Zuk edo zure seme-alabak talasemia duzue? Beta Talasemiaz hitz egin dezagun

Beti sentitzen zara nekatuta eta letargiko? Batzuetan gauza hauek normalak direla uste dugu, baina horien atzean odolarekin lotutako gaixotasun bat egon daiteke. Beta Talasemia gure genetan belaunaldiz belaunaldi transmititzen den gaixotasuna da, baina trata daiteke. Jende askok beldurrak eta zalantzak ditu honen inguruan. Beraz, gaur, honi buruz argi eta garbi hitz egingo dugu.

Laburbilduz, zer da beta talasemia?

Oso erraza da. Gure odolean globulu gorriak izeneko zelulak ditugu. Zelula hauek gure gorputzeko atal guztietara oxigenoa eramateaz arduratzen dira. Globulu gorriei lan hori behar bezala egiten laguntzen dien proteina berezi bat dago, hemoglobina izenekoa.

Beta talasemia duen pertsona batean, gorputzak ez du hemoglobina izeneko proteina horretatik nahikoa ekoizten. Zer gertatzen da orduan? Globulu gorriek ezin dute beren lana behar bezala egin, eta azkar suntsitzen dira.

Globulu gorri osasuntsu nahikorik ez dagoenean, gorputzak ez du behar duen oxigenoa jasotzen. Anemia deitzen diogu egoera honi. Anemiak nekatuta, ahul eta arnasa hartzeko zailtasunak sor ditzake. Egoera honek jarraitzen badu, gure gorputzeko organo garrantzitsuak ere kaltetu ditzake.

Zeintzuk dira beta talasemia mota nagusiak?

Hiru beta talasemia mota nagusi daude, haien larritasunaren arabera. Oso garrantzitsua da hau zehatz-mehatz ulertzea.

Zeintzuk dira gaixotasun honen sintomak?

Sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke, talasemia motaren eta zein larria den arabera.

• Talasemia txikia duen pertsona batek baliteke sintomarik ez izatea.
• Talasemia ertaina eta maiorra duten pertsonek honako sintoma hauetako bat edo gehiago izan ditzakete:
• Azal zurbila: Azala zurbil eta koloregabetuta agertzen da odol faltagatik.
• Nekea eta ahultasun handia: Letargiko sentsazioa, etengabe nekatuta egotea.
• Sabelaldeko puzkera: Sabelaldea aurrerantz irteten da gibela eta barearen moduko organoen handitzearen ondorioz.
• Gernu iluna: Gernua kolore ilun bihurtzen da.
• Hazkuntza-atzerapena: Haurren garapen fisikoa beste haurrena baino motelago gertatzen da.
• Aurpegiko hezurren deformazioak: Kasu larri batzuetan, aurpegiko hezurren formaren aldaketak.
• Ikterizia: Larruazalaren eta begietako zuriaren horitzea .

Nola diagnostikatu gaixotasun hau?

Gaixotasun hau 6 eta 12 urte bitartean diagnostikatzen da gehienetan. Kasualitatez detektatu daiteke, anemiaren sintomak direla eta medikuarengana joaten zarenean edo beste arrazoi batengatik egindako odol-analisi arrunt batean.

Batzuetan, anemia ikusten duzunean, oker pentsa dezakezu burdin gabezia dela kausa. Burdin pilulak une horretan ematen badituzu, kaltegarria izan daiteke talasemia duen paziente batentzat. Hori dela eta, oso garrantzitsua da hematologo batengana joatea gaixotasuna behar bezala diagnostikatzeko.

Familian transmititzen denez, talasemia duten pertsonak egon daitezke zure familian edo senideetan. Gainera, gaixotasun hau ohikoagoa da Asiako, Ekialde Hurbileko, Italiako eta Greziako herrialdeetako pertsonengan.

Gaixotasuna diagnostikatzeko erabiltzen diren proba nagusietako batzuk hauek dira:

• Odol-analisi osoa (OOO): Odoleko globulu gorrien, globulu zurien eta plaketen kopurua, tamaina eta heltze-maila egiaztatzen ditu.
• Hemoglobinaren elektroforesia: odolean zein hemoglobina mota eta zein kantitate dauden jakiteko erabiltzen da.
• Haurdun dauden amentzako probak: Haurdun dagoen amak talasemia eramailea badu, korioniko biloen laginketa (CVS) edo amniozentesia bezalako probak egin daitezke sabelean dagoen haurra ere kaltetua izan den zehazteko.

Zeintzuk dira tratamenduak?

Jasoko duzun tratamendua zure talasemia motaren eta haren larritasunaren araberakoa izango da.

• Gaixotasun arinak (txikiak) dituztenentzat: Baliteke tratamendurik behar ez izatea.
• Tarteko egoeran dauden pertsonentzat: Batzuetan, gaixotasun edo infekzio bat gertatzen denean adibidez, odol-transfusioa beharrezkoa izan daiteke.
• Egoera larrian daudenentzat (larria): Pertsona hauek anemia larria dutenez, ezinbestekoak dira odol-transfusio erregularrak .

Odola maiz emateak gorputzean burdinaren metaketa beharrezkoa ez izatea ekar dezake. Honi "Burdinaren gainkarga" deritzo. Gehiegizko burdina horrek bihotzean eta gibelean bezalako organoetan pilatu eta kalte egin diezaieke. Hori saihesteko, tratamendu bat egiten da gorputzetik gehiegizko burdina kentzeko. Burdinaren kelazio terapia deritzo. Pilula edo injekzio gisa ematen da.

Horrez gain, medikuak agindu bezala, honako tratamendu hauek erabil daitezke:

• Barearen erauzketa-kirurgia.
• Hezur-muin transplantea .
• Terapia genikoa bezalako tratamendu modernoak.

Nola bizi osasuntsu talasemiarekin?

Talasemiarekin bizitzea zaila izan daitekeen arren, gauza asko egin ditzakezu zeure burua zaintzeko.

Egin ditzakezun gauzak

• Dieta osasungarria: Jan fruta eta barazki gehiago. Hala ere, galdetu zure medikuari burdin ugariko elikagaiak (haragia, arraina, barazki batzuk eta burdinez aberastutako zerealak) mugatu behar dituzun ala ez.
• Ariketa fisikoa erregularki: egin ariketa leunak, hala nola oinez ibiltzea eta bizikletan ibiltzea.
• Jarraitu zure medikuaren argibideak: Jarraitu zehatz-mehatz odol-emate datak eta botikak hartzeko ordutegiak. Joan zure medikuarengana programatutako egunetan.
• Babestu zeure burua infekzioetatik: Garbitu eskuak maiz. Mantendu gaixo dauden pertsonengandik urrun.
• Txertoa jarri: Medikuak gomendatutako txerto guztiak garaiz jarri, gripearen aurkako txertoa adibidez.
• Pentsatu zure osasun mentalari buruz: Zaila da bidaia hau bakarrik egitea. Hitz egin zure familiarekin eta lagunekin. Beharrezkoa bada, eskatu psikiatra edo psikologo baten laguntza.

Zaintzaileentzako aholkuak

Talasemia duen haur edo senide baten zaintzailea bazara, zure eginkizuna oso garrantzitsua da.