Zure haurraren garunaren zati bat burutik ateratzen al da? Entzefalozelea deitzen zaio horri!

Baliteke ikusi edo entzun izana haurtxo batzuk burezurrean zulo txiki batekin jaiotzen direla, garunaren zati bat irten zaiela. Normala da edozein guraso beldurtzea hori ikustean. Gaur entzefalozele izeneko egoera honi buruz hitz egingo dugu. Ez kezkatu, xehetasunez eta modu sinplean hitz egingo dugu.

Zer da Entzefalozelea?

Laburbilduz, entzefalozelea jaiotzetiko akats bat da, non haurraren garezurraren hezurrak behar bezala ixten ez diren, eta ondorioz, garuneko ehuna hezurretatik irteten den. Honek garezurretik irteten den puxika txiki baten itxura izan dezake.

Egoera hau hodi neuraleko akats batek eragiten du. Orain galdetuko diozu zeure buruari zer den hodi neuraleko hau. Oso erraza da. Haurra umetokian sortu ondoren, lehen asteetan, haurraren garuna eta bizkarrezur-muina hodi itxurako egitura batean garatzen hasten dira. Honi deitzen diogu hodi neurala. Hodi neuraleko honen goialdea behar bezala ixten ez bada, entzefalozele izeneko egoera hau gertatzen da. Batzuetan egoera arina izan daiteke, edo bizitza arriskuan jartzeko bezain larria.

Zeintzuk dira entzefalozele motak?

Entzefalozeleak burezurrean sortzen diren tokiaren arabera sailkatzen dira. Batez ere honako leku hauetan aurkitzen dira:

• Okzipitala: Haurraren buruaren atzealdean, lepotik gertu. Hau da mota ohikoena.
• Parietala: Buruaren goialdean, atzealderantz.
• Frontoetmoidala (sincipitala ere deitua): Haurraren kopetan dago eskuinaldean.
• Esfenoidala: Buruaren barruan, begien atzean eta belarrien aurrean kokatuta dago. Kanpotik ikusezina izan daiteke.

Gainera, medikuek bi motatan banatzen dute, buruaren aurrealdean edo atzealdean dagoen arabera:

• Aurrekoa: Haurraren burezurraren aurrealdea.
• Atzekoa: Haurraren burezurraren atzealdean.

Zein ohikoa da egoera hau?

Entzefalozelea oso egoera arraroa da. Amerikako herrialde bateko estatistikak aztertzen badituzu, egoera hau jaiotako 10.500 haurtxotik bati gertatzen zaio gutxi gorabehera. Horrek esan nahi du urtean 375 haurtxo inguru daudela. Sri Lankan estatistika zehatzak aurkitzea zaila den arren, egoera arrarotzat hartzen da leku guztietan.

Nolakoa da entzefalozelea duen haurtxo bat?

Jaioberri batek entzefalozelea badu, burezurrean zulo bat ikus dezakezu, guztiz itxi ez dena. Ondorioz, garuneko ehuna burezurreko zulo batetik irteten da, larruazalez estalitako zaku baten antzera . Burutik puxika bat ateratzen ari dela dirudi. Zuloa non dagoen arabera, ile itxurako hazkuntzak egon daitezke zakuan.

Buruko zulo hau buruko edozein lekutan gerta daiteke. Hala ere, gehienetan kopetan edo buruaren atzealdean ikusten da, lepotik gertu.

Zeintzuk dira entzefalozelearen sintomak?

Egoera honen sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke. Burezurreko zuloaren tamainaren, kokapenaren eta garunaren zenbat irteten den araberakoak dira. Sintoma ohikoenetako batzuk hauek dira:

• Buruko mina (batez ere haur nagusietan edo geroago diagnostikatzen bada)
• Ikusmen arazoak
• Muskulu-ahulezia gorputz -adarretan
• Burua jaiotzean espero baino txikiagoa
• Ataxia (oinez edo mugitzean oreka galtzea)
• Aurpegiko deformazioak (batez ere kopetan)
• Sudur-kongestioa (sudurrean entzefalozele bat badago)
• Bizkarrezur-muineko likidoaren isuria sudurretik edo belarritik

Batzuetan, sintomak garunean ur-itxurako fluidoaren metaketak ere eragin ditzake ( hidrozefalia deritzo horri).

Zein dira entzefalozelearen konplikazio posibleak?

Entzefalozele txiki batzuk konplikazio handirik gabe desagertu daitezke. Hala ere, kasu batzuetan, epe luzerako konplikazioak gerta daitezke. Hauek dira:

• Garapen-atzerapenak (adibidez, hitz egiteko edo ibiltzeko atzerapenak)
• Adimen-desgaitasuna
• Ikusmen arazoak
• Hazkunde fisikoaren atzerapena
• Krisiak

Zeintzuk dira entzefalozelearen arrazoiak?

Gehienetan, entzefalozelea sortzetiko egoera bat da. Hau da, haurra oraindik sabelean dagoen bitartean gertatzen den zerbait da. Hala ere, oso gutxitan, geroago ere gerta daiteke buruko lesio baten, garuneko tumore baten edo beste egoera arraro batzuen ondorioz, hala nola, garezur barneko hipertentsio idiopatikoa .

Entzefalozele kongenitoa lehen aipatutako hodi neuralekoaren goiko aldea behar bezala ixten ez denean gertatzen da. Hodi neuraleko haurraren garuna eta bizkarrezur-muina lehen aldiz eratzen diren ehunaren zatia da. Haurdunaldiko hirugarren edo laugarren astean, hodi itxura hartzen du eta behar bezala itxi behar du. Goiko alde hori behar bezala ixten ez bada, burezurra ez da guztiz eratuko. Horregatik, haurraren garunaren zati bat zulo honetatik ateratzen da.

Hodi neurala behar bezala ez ixtearen arrazoi zehatza ez da oraindik ezagutzen, baina ikerketek iradokitzen dute faktore hauek izan dezaketela eragina:

• Aldaketa genetikoak (haurdunaldiaren unean gertatzen direnak)
• Amak haurdunaldian hartzen dituen infekzio batzuk (adibidez, toxoplasmosia , errubeola , zitomegalobirusa), Herpes Simplex Birusa (Herpes Simplex Birusa )
• Nerbio-sistemaren zenbait gaixotasun (adibidez, 3. motako Chiari malformazioa)

Entzefalozelea beste zenbait gaixotasun medikok ere eragin dezakete. Adibidez:

• Walker-Warburg sindromea
• Knobloch sindromea
• Roberts sindromea
• Banda Amniotikoaren Sindromea

Zeintzuk dira entzefalozelearen arrisku faktoreak?

Zure familiako norbaitek hodi neuraleko akatsa (HNA) izan badu, zuk ere izateko aukera apur bat handiagoa duzu. Gainera, haurdunaldiaren aurretik eta bitartean azido foliko (B9 bitamina) nahikoa hartzen ez baduzu, hodi neuraleko akatsa duen haurra izateko arriskua handiagoa da.

Nola diagnostikatzen da entzefalozelea?

Kasu gehienetan, zure medikuak egoera hau haurdunaldian ohiko ekografia batean detektatu dezake. Zalantzarik izanez gero, zure medikuak jaio aurreko erresonantzia magnetiko bidezko eskaneatzea ere gomenda dezake. Horrek egoerari buruzko informazio gehiago eman dezake.

Egoera hau baieztatu daiteke haurra jaio ondoren aztertzen denean. Horrez gain, odol-analisiak eta bestelako ekografiak egiten dira hau zerk eragiten duen eta nola eragin dion haurrari jakiteko. Tratamendua horren arabera planifikatzen da.

Entzefalozelea diagnostikatu gabe gera daiteke?

Bai, batzuetan gerta daiteke. Batez ere entzefalozele oso txikiak, haurraren sudurrean edo kopetan daudenak, batzuetan diagnostikatu gabe gera daitezke. Txiki hauek normalean ez dute sintoma handirik eragiten jaioberrian, ezta konplikaziorik ere hazten diren heinean.

Zeintzuk dira entzefalozelearen tratamenduak?

Egoera honen tratamendu nagusia burezurra konpontzeko eta irten den garuneko ehuna kentzeko kirurgia da. Kasu gehienetan, burezurratik irten den garuneko zatia ez da funtzionatzen eta kendu daiteke. Batzuetan, zuloa txikia bada, garuna burezurran sartzen da berriro, eta gero kirurgialariak burezurra konpontzen du.

Ebakuntza hau jaio eta egun gutxiren buruan, lehenengo hilabeteetan edo urtebeteko epean egiten da normalean. Entzefalozelearen tamainaren, kokapenaren eta haurrari zenbateraino eragin dion araberakoa da.

Garrantzitsuena da horrelako haurtxoek normalean ebakuntza bat baino gehiago izan behar dutela. Aurpegiko deformazioak badituzte, ebakuntza egin behar zaie, eta hidrozefalia badute, berriz, ebakuntza egin behar zaie.

Haurra hazten doan heinean, laguntza gehigarria behar izan dezake. Adibidez:

• Eskolako hezkuntza bereziko programak
• Krisi bat baduzu, hartu horretarako botika .
• Ikusmen arazoetarako betaurrekoak

Ba al dago tratamenduaren albo-ondoriorik?

Edozein ebakuntzarekin gertatzen den bezala, albo-ondorio batzuk egon daitezke. Baina ez kezkatu, zure haurraren mediku-taldea oso trebatua dago. Arrisku horiek minimizatzeko ahal duten guztia egingo dute.

Arrisku batzuk hauek dira:

• Infekzioa
• Bizkarrezur-muineko likidoaren isuria
• Odoljarioa

Burezurreko zuloa handia bada eta garunaren zati handi bat inplikatuta badago, arazo neurologikoak izateko arrisku handiagoa dago. Tratamendua hasi aurretik, hitz egin zure haurraren medikuarekin albo-ondorio hauei buruz.

Entzefalozelea duen haurtxo batek biziraun al dezake?

Bai, entzefalozelea duten haurtxoak bizirik iraun dezakete. Burezurra konpontzeko ebakuntzak bizirik irauten lagun diezaieke. Hala ere, burezurreko zulo handiagoak dituzten haurtxoek sintoma eta konplikazio gehiago izan ditzakete zulo txikiagoak dituzten haurtxoek baino. Beraz, litekeena da bizitza arriskuan jartzea edo bizi-itxaropena laburtzea.

Ikerketek aurkitu dute garezurraren aurrealdean zuloak dituzten haurtxoek emaitza hobeak dituztela atzealdean zuloak dituzten haurtxoek baino.

Nola dago hilkortasun-tasa?

AEBetako Gaixotasunen Kontrolerako eta Prebentziorako Zentroek (CDC) bezalako erakundeen datuen arabera, entzefalozele handien hilkortasun-tasa % 45 ingurukoa da. Horrek esan nahi du bizirauteko aukera % 55ekoa dela. Arrisku hori handitzen da garezurrean dagoen zuloaren tamainaren, kokapenaren eta jaiotzean haurraren osasun orokorraren arabera.

Entzefalozelea prebenitu al daiteke?

Ez dago entzefalozelea prebenitzeko modu zehatzik. Hala ere, hodi neuraleko akatsa duen haurra izateko arriskua murriztu dezakezu. Garrantzitsuena azido foliko nahikoa hartzea da.

Haurdun geratzeko asmoa baduzu, jo medikuarengana haurdun geratu aurretik. Baliteke medikuak egunean 400 mcg (mikrogramo) azido foliko hartzea esatea, nahiz eta garai horretan haurdun geratzeko asmorik ez izan. Hau da, hodi neuraleko akatsak (NTD) haurdunaldiko lehen hiruhilekoan gertatzen direlako. Horrek esan nahi du askotan ez duzula haurdun zaudela ere jakiten. Horregatik da garrantzitsua azido folikoa goiz hartzea.

Gainera, zure familiako norbaitek hodi neuraleko akatsak (HNT) izan baditu, edo lehenago halakorik izan duen seme-alabarik izan baduzu, esan iezaiozu zure medikuari. Horrela, zure medikuak etorkizunean hodi neuraleko akatsak (HNT) prebenitzen lagun zaitzake.

Noiz joan behar duzu medikuarengana?

Haurdun geratzeko asmoa baduzu, aurre-kontzepziorako aholkularitzaHitz egin mediku batekin honi buruz. Osasun ona mantentzen lagun zaitzakete jaiotzetiko akatsen bat duen haurra izateko arriskua murrizteko.

Zer galdera egin behar dizkiozu zure medikuari?

Zure haurtxoak entzefalozelea duela jakiten duzunean, normala da galdera asko izatea. Ez izan beldurrik galdera hauek egiteko:

• Non dago zuloa nire haurraren burezurrean?
• Nire haurrak ebakuntza behar al du?
• Zeintzuk dira ebakuntzaren albo-ondorioak?
• Nola zaindu behar dut nire haurra ebakuntzaren ondoren?
• Zein konplikaziori erreparatu behar diot?
• Zer egin dezaket nire seme-alabak adinerako garapen-mugarri egokiak galtzen baditu?

Entzefalozelea duen haur bat izatea oso bidaia emozionala da. Estres eta babesgabetasun handia senti dezakezu, batez ere zure haurraren tratamenduan zehar. Zure haurra ospitalean egon beharko du ebakuntzatik sendatzen den bitartean. Denbora horretan, egon zaitez inguratuta familiaz eta lagunez, behar duzunean laguntza eskain diezazuketenak.

Jende askok erosotasun handia aurkitzen du osasun mentaleko aholkulari batekin hitz egitean, batez ere haur bat ustekabean galdu ondoren. Entzefalozelearen konplikazioek haurrari eragin diezaiokete hazten doan heinean. Beraz, joan zure haurraren medikuarengana aldizka eta jarraitu haren garapena eta suspertzea zaintzen.

Mezu garrantzitsu bat zuretzat (etxera eramateko mezua)

Entzefalozelea egoera beldurgarria den arren, goiz detektatu eta tratamendu egokiarekin, haurtxo askok bizirik iraun dezakete. Garrantzitsuena azido folikoa hartzea da haurdun geratu aurretik eta medikuaren aholkuak jarraitzea. Honi buruzko galderarik baduzu, ez izan beldurrik mediku batekin hitz egiteko. Gogoratu, ez zaudela bakarrik.

` Entzefalozelea, jaiotzetiko akatsak, hodi neuraleko akatsak, garuneko gaixotasunak, haurraren osasuna, haurdunaldiko osasuna, azido folikoa