Zure haurrak erupzioa eta gorputza ahula al du? Ikas dezagun Gazteen Dermatomiositisari (JDM) buruz.

Zure haurra ohi baino nekatuago sentitzen al da, korrika edo eskailerak igotzean ere? Edo orban gorriak/moreak al ditu aurpegian edo eskuetan? Sintoma hauek badituzu, ez baztertu normaltzat. Haurren artean ohikoa den egoera izan liteke, baina jende askok ez daki horren berri. Ez kezkatu, argi eta garbi hitz egingo dugu horri buruz.

Zer da Gazteen Dermatomiositisa (JDM)?

Laburbilduz, Gazteen Dermatomiositisa (JDM) gure azala, muskuluak eta odol-hodiak gure sistema immunologikoaren akats batek erasotzen dituen egoera bat da. Gaixotasun hauei gaixotasun autoimmune deitzen diegu. Honetan, gorputzean hantura dago. Horrek batez ere azaleko erupzioa eta muskulu-ahultasuna eragiten ditu. "Gazte" hitzak hau esan nahi du adin txikian hasten delako, hau da, haurtzaroan.

Gaixotasun honek zaildu egin diezaioke haurrari jaikitzea, korrika egitea, eskailerak igotzea eta baita eguneroko zereginak egitea ere, hala nola besoak altxatzea eta ilea orraztea. Guraso gisa, oso mingarria izan daiteke haur bat horrela borrokan ikustea. Baina garrantzitsuena da tratamendu egokiarekin, sintoma hauek ondo kontrolatu daitezkeela eta haurrak bizi-kalitate ona izan dezakeela .

Nork du gaixotasun hau hartzeko aukera gehien?

JDM normalean 5 eta 10 urte bitarteko haurrengan hasten da. Nesketan ohikoagoa da mutiletan baino. Edozein haurri eragin diezaiokeen arren, ohikoagoa da haur zuriengan.

Helduek ere izan ditzakete sintoma hauek. Baina normalean 40 eta 50 urte bitartean agertzen da. Dermatomiositis deitzen zaio. Biak baldintza talde berean daude.

Zeintzuk dira JDMren sintoma nagusiak?

Haurrak gaixotasun honen hasierako zantzu batzuk erakuts ditzake diagnostikatu aurretik ere. Gaixotasunaren sintoma nagusien artean, larruazaleko aldaketak eta giharretako ahultasuna daude. Ikus ditzagun hauek banan-banan.

Kasu larrietan ager daitezkeen sintomak

Hauek normalean arraroak dira. Hala ere, JDM larria bihurtzen bada, haurraren arnasketa eta irensteko muskuluak ere eragin ditzake. Sintoma hauek izan daitezke:

• Janaria beti itsatsita geratzen da irenstean.
• Ahotsa aldatzen da, ahultzen da.
• Arnasketa zailtasuna (disnea).

Zein dira konplikazioak tratatu gabe uzten badira?

Ez zaitez kezkatu honekin. Tratamendurik jasotzen ez baduzu zer gerta daitekeenari buruzkoa da hau. Gaur egungo tratamendu aurreratuekin, gauza horietako asko saihestu daitezke.

• Kaltzio gordailuak: Harri itxurako pikor gogorrak sor daitezke azalaren azpian. Hauek muskuluak mugitzea zaildu dezakete.
• Giharretako uzkurdurak: Giharrak uzkurtu egiten dira eta artikulazioak tolestuta daudenean ere egon daitezke.
• Ultzerak: Ultzerak azalean edo hesteetan ager daitezke .
• Ahultasun larria: Hain ahul gera zaitezke, ezen ezin baituzu arnasa hartu edo irentsi.

Zergatik gertatzen ari da JDM hau? Zein da arrazoia?

Pentsa ezazu honela: gure gorputza gotorleku bat bezalakoa da. Barruan sistema immunitario izeneko armada bat dago. Haien lana birusak eta bakterioak bezalako etsai arrotzak erasotuz babestea da. JDM bezalako gaixotasun autoimmune batean, armada horrek, nahi gabe, gure zelula onak (azala, muskuluak) erasotzen hasten da.

Sistema immunologikoaren matxura honen kausa zehatza ez da oraindik ezagutzen, baina medikuek uste dute osagai genetiko baten eta ingurumen-faktoreen (adibidez, infekzio biral bat) konbinazio batek eragin dezakeela.

Nola diagnostikatzen du mediku batek zehaztasunez gaixotasun hau?

Medikuarengana haurra eramaten duzunean, lehenik arretaz aztertuko du, azaleko erupzioak eta giharretako indarra bezalako gauzak egiaztatuz. Horrez gain, hainbat proba egin daitezke diagnostikoa berresteko.

• Odol-analisiak: Hauek odoleko hantura-maila eta giharrak kaltetuta daudenean sortzen diren gihar-entzimen maila egiaztatu dezakete. JDM-n ikusten diren proteina bereziak (autoantigorputzak) ere bilatu ditzakete.
• Elektromiografia (EMG): Orratz itxurako elektrodo oso finak giharretan sartzea eta haien jarduera elektrikoa neurtzea dakar.
• MRI (Erresonantzia Magnetikozko Irudia): Proba honek iman handi bat erabiltzen du gorputzeko hanturaren eta hanturaren irudi argi bat lortzeko, batez ere giharretakoa.
• Gihar-biopsia: Ebakuntza-prozedura txiki bat da, gihar-ehun zati oso txiki bat kentzeko eta mikroskopiopean aztertzeko. Oso garrantzitsua da JDM den edo beste gihar-gaixotasun bat (adibidez, gihar-distrofia) den baieztatzeko.
• Azazkal-tolesturako kapilaroskopia: Tresna berezi bat erabiltzen da haurraren azazkalen azpian dauden odol-hodi txikiak (kapilarrak) aztertzeko, hantura dagoen ikusteko. Odol-hodi hauek aldaketa espezifikoak dituztela ikus daiteke JDM duten haurrengan.

Zeintzuk dira JDMrako tratamenduak?

JDM tratamenduaren helburu nagusia gorputzeko hantura murriztea, sintomak kontrolatzea eta haurrari bizitza ona izaten laguntzea da. Tratamenduak erremisio aldiak eragin ditzake sintomak desagertzen direnean.

Medikazioak

• Kortikosteroideak:Hauek dira lehenengo ematen diren botika mota nagusiak. Hauek hantura azkar murrizten dute. Hasieran dosi altuetan ematen dira, eta gero dosia pixkanaka murrizten da sintomak baretzen diren heinean.
• Metotrexatoa: Kortikoideekin batera edo ondoren ematen den beste sendagai garrantzitsu bat. Sistema immunitarioaren jarduera kontrolatzen du.
• Hidroxiklorokina: Sendagai hau oso lagungarria da azaleko erupzioa kontrolatzeko.
• Immunoglobulina intrabenosoa (IVIG): Zain baten bidez gorputzean antigorputz purifikatuak ematean datza. Horrek gure gorputzak kaltetzen ari diren antigorputzak blokeatu ditzake.
• Beste botika batzuk: Egoera larria bada edo beste botika batzuei erantzuten ez badie, medikuak beste botika batzuk errezeta ditzake, hala nola ziklosporina eta rituximab.

Bizimodu aldaketak eta beste tratamendu batzuk

Medikamentuez gain, gauza hauek ere oso garrantzitsuak dira.

• Fisioterapia: Fisioterapeutak ariketak irakasten ditu muskuluak indartzeko, artikulazioen zurruntasuna murrizteko eta malgutasuna handitzeko.
• Eguzki-babesa: Oso garrantzitsua da hau. Eguzkiaren eraginpean egoteak larruazaleko erupzioak okerrera egin ditzake. Beraz, beti erabili behar duzu 30eko edo handiagoa den eguzkitako krema. Erabili kapela eta eguzkitako betaurrekoak. Saihestu eguzki-argia indartsu jasaten goizeko 10etatik arratsaldeko 4etara.
• Nutrizio ona: Barazki, fruta, proteina gihartsu eta zereal integraletan aberatsa den dieta nutritiboa jateak gorputzeko hantura murrizten lagun dezake.
• Logopedia: Logopedia batek irensteko zailtasunak dituzten haurrei jateko teknikak eta ariketa seguruak irakasten dizkie.

Zer pentsatu beharko genuke etorkizunari buruz?

Ez dago JDM sendabiderik. Baina ez kezkatu. Berri ona da tratamenduarekin, haur askok bizitza oso arrakastatsu eta aktiboa izan dezaketela.

Haur gehienak erremisio egoeran sartzen dira tratamendua hasi eta bi urteko epean. Baliteke botikak hartzeari utzi ahal izatea une horretan. Hala ere, dieta ona, ariketa fisikoa eta eguzki-babesa mantentzen jarraitu behar dituzu sintomak berriro agertzea saihesteko.

Baliteke haur batzuek gaixotasuna denbora luzez izatea, edo sintomak desagertu eta gero berriro agertzea. Hala ere, JDM ez da bizitza arriskuan jartzen duen gaixotasuna. Arreta mediko egokiarekin, egoera ondo kudea daiteke eta haurrek beste haurrak bezala bizitza normala bizi dezakete.