Zure azala loditzen eta gogortzen ari al da? Ikas dezagun esklerodermiari buruz!

Batzuetan zure azala ohi baino lodiagoa eta estuagoa dela sentitzen duzu? Edo artikulazioetako mina edo goizeko zurruntasuna duzu? Baliteke hauek ez izatea arreta handirik jartzen ditugun gauzak. Hala ere, esklerodermia izeneko gaixotasun arraro baten sintomak ere izan daitezke. Gaur xehetasun gehiagorekin hitz egingo dugu honi buruz, ados?

Zer da esklerodermia?

Laburbilduz, esklerodermia gorputzeko ehunak ohi baino lodiagoak eta gogorragoak bihurtzen diren egoera arraroa da. Gehienetan, larruazala eragiten du. Baina batzuetan, egoerak gorputzeko beste edozein ehun eragin dezake.

Hau, egia esan, nahasmendu autoimmune bat da. Orain galdetuko diozu zeure buruari zer den "nahasmendu autoimmune" bat. Gure gorputzak armada baten antzeko sistema bat du gaixotasunetatik babesten gaituena, sistema immunologikoa izenekoa. Baina egoera honetan, sistema horrek huts egiten du, eta kanpoko germenei aurre egin beharrean, gure zelula onak erasotzen hasten da. Badirudi ezin dugula bereizi nor den gurea eta nor den etsaia. Medikuek ere ezin dute zehazki jakin zergatik gertatzen den hori.

Esklerodermia baduzu, zure sistema immunologikoak zure gorputzeko zelulei kolageno izeneko proteina gehiegi ekoizteko seinalea ematen die. Gure gorputzek, hain zuzen ere, kolagenoa behar dute. Horrek egiten du gure organoak eusten dituen ehun konektibo sendo eta osasuntsua. Baina gehiegi pilatzen denean, azala eta beste ehunak ohi baino lodiagoak eta zuntz gehiagokoak bihurtzen dira.

Esklerodermia gaixotasun kronikoa da. Horrek esan nahi du sintoma hauekin denbora luzez bizi behar izan dezakezula, agian bizitza osorako. Gainera, barneko organoen ehunei eragiten badie, bizitza arriskuan jar dezaketen konplikazioak sor ditzake. Bihotzekoa duzula sentitzen baduzu, arnasa hartzeko zailtasunak badituzu edo irensteko zailtasunak badituzu, deitu berehala 911ra (edo zure tokiko larrialdi zenbakira), edo joan ospitaleko larrialdi zerbitzuetara.

Zure artikulazioetan mina edo zurruntasuna baduzu, batez ere hatz eta behatzen inguruan, medikuarengana joan beharko zenuke zalantzarik gabe.

Zeintzuk dira esklerodermia mota nagusiak?

Medikuek esklerodermia bi mota nagusitan banatzen dute:

1. Esklerodermia lokalizatua: 'Lokalizatua' eremu bakarrera mugatuta dagoela esan nahi du. Mota honek gorputzeko atal bati bakarrik eragiten dio (normalean azala). Azal loditu eta argizariaren orbanak edo marrak eragiten ditu. Onena da esklerodermia lokalizatua batzuetan bere kabuz senda daitekeela . Gainera, normalean ez da gorputzeko beste atal batzuetara hedatzen.

2.Esklerosi Sistemikoa: Mota honek larruazalaz gain, beste organo batzuk ere eragin ditzake. Arnas sistema (arnas hartzen eta usaintzen laguntzen dizun organoa) eta digestio sistema (jaten dugun janaria energia bihurtzen duen organoa) eragin ditzake. Esklerodermiak arnasa hartzeko edo mantenugaiak xurgatzeko gaitasunean eragiten badu, konplikazio larriak izateko aukera handiagoa duzu. Hilgarria ere izan daiteke. Esklerosi Sistemikoak hiru azpimota ere baditu: esklerosi lausoa, mugatua eta sinesklerosi.

Esklerosi Difusoa

'Difuso'-k 'hedatuta' esan nahi du. Egoera honetan, esklerosi difusoa bat-batean gertatzen da gorputzeko eremu zabaletan. Adibidez:

• Bularra
• Sabelaldea
• Izterrak
• Besoak
• Hankak
• Aurpegia

Gainera, hainbat organo aldi berean eragin ditzake. Horrek esan nahi du:

• Digestio-aparatua (Digestio-aparatua - GI hodia)
• Giltzurrunak
• Bihotza
• Birikak

Esklerosi Mugatua (CREST sindromea)

Medikuek askotan CREST sindromea deitzen diote Esklerodermia Mugatuari. CRESTen letra bakoitzak berak eragindako sintoma bat adierazten du:

• C - Kaltzinosia: Gehiegizko kaltzio gordailuak azalean. Azalean koska zuri txiki gisa ager daiteke.
• R - Raynaud-en sindromea: Punta-punten eta oinen kolore aldaketa eta sorgortasuna. Zurbil, urdin edo gorri bihur daitezke hotzaren eraginpean daudenean.
• E - Hestegorriaren disfuntzioa: Irensteko zailtasuna eta errefluxu azidoa.
• S - Esklerodaktilia: Hatzetako azalaren estutasuna, hatzak tolestu eta zuzentzea zailtzen duena.
• T - Telangiektasiak: Azalean dauden orban txiki, gorri edo koloregabetuak. Armiarma-sareen itxura izan dezakete.

Sinus esklerosi

Esklerosi Sinusalaren kasuan, aurretik aipatutako Esklerosi Mugatuaren sintomak agertzen dira, baina azala ez da kaltetzen . Hau da, CREST sindromean aipatutako sintoma batzuk izan ditzakezu, baina ez da azalaren loditze ikusgairik ikusten.

Zein ohikoa da esklerodermia?

Esklerodermia gaixotasun oso arraroa da.Adituek kalkulatzen dute Estatu Batuetako milioi bat pertsona bakoitzeko 250 inguruk hiru esklerodermia motak dituztela. Horietatik, 100.000 pertsona inguruk dute esklerosi sistemikoa.

Zeintzuk dira esklerodermiaren sintomak?

Esklerodermia duten pertsona batzuek ez dute sintomarik izango hasierako faseetan. Hala ere, askorentzat, sintoma nagusia azalean orban loditu eta argizaritsuak edo marradunak agertzea da. Horrez gain, beste hainbat sintoma ohiko daude:

• Artikulazioetako mina
• Zurruntasuna , batez ere goizean esnatzean
• Nekea (denbora guztian oso nekatuta sentitzea)
• Azalpenik gabeko pisu galera

Beste sintomak (eta non eragiten dizuten) duzun esklerodermia motaren araberakoak dira.

Esklerodermia lokalizatuaren sintomak

Esklerodermia lokalizatua duten pertsonek normalean azalaren loditzea baino ez dute izaten . Loditze hori eremu bakarrean edo orbanetan gerta daiteke. Azalaren eremu hauetan eragina izan dezake:

• Bularra
• Sabelaldea (urdailaren inguruko eremua)
• Besoak eta hankak (Zure besoak eta hankak)
• Eskuak eta hatzak
• Oinak eta behatzak

Hala ere, barneko organoei eragiten dien esklerodermia lokalizatua oso arraroa da .

Esklerosi Sistemikoaren Sintomak

Esklerosi sistemikoak hainbat sintoma sor ditzake. Horrek azala loditzea ere eragiten du, baina normalean eremu zabaletan eta orbanetan. Batez ere aurpegian eta eskuetan. Azal loditua hatz eta behatzetan has daiteke eta gero gorputz osora zabaldu. Raynaud-en sindromea baduzu, kaltetutako gorputz-adarretako hatz eta behatzek kolorea alda dezakete hotzaren eraginpean daudenean (normalean zuria, gorria edo urdin-more kolorea).

Esklerosi sistemikoak beste organo eta ehun batzuetan ere sintomak sor ditzake. Adibidez:

• Muskuluak: Sentikortasun eza eta hantura, batez ere eskuetan eta oinetan (gorputz-adarren muturretan).
• Artikulazioak: Zurruntasuna, hantura eta mugikortasun galera.
• Birikak: Eztula eta arnasa hartzeko zailtasuna (disnea).
• Digestio-aparatua: Disfagia, bihotzerrea, puzketak, idorreria eta beherakoa.
• Bihotza:Bihotz-taupada anormalak (arritmia), bihotzaren inguruan fluidoen metaketa (perikardioko isuria) eta bihotzeko muskuluaren loditzea (fibrosia).
• Giltzurrunak: Giltzurrunetako gutxiegitasuna (bizitza arriskuan jar dezake).
• Genitalak: Zutitzearen disfuntzioa (DE) gizonezkoetan eta baginako lehortasuna emakumezkoetan.

Zerk eragiten du esklerodermia?

Izan ere, medikuek oraindik ez dakite esklerodermiaren kausa zehatza .

Ikerketa batzuek aurkitu dute neurri batean familietan transmititu daitekeela (hau da, gurasoengandik seme-alabengana transmititu daitekeela), baina hain arraroa da, ezen ez baitago ebidentzia nahikorik nahasmendu genetiko bat dela behin betiko frogatzeko.

Esklerodermiaren Arrisku Faktoreak

Edonork garatu dezake esklerodermia, baina talde batzuk arrisku handiagoa dute:

• Emakumeek gizonezkoek baino lau aldiz gehiago dute gaixotasun hau garatzeko aukera.
• Gehienetan 30 eta 50 urte bitarteko pertsonengan gertatzen da. Esklerodermia oso arraroa da 30 urtetik beherako pertsonengan.
• Pertsona beltzek esklerodermia garatzeko aukera gehiago dute. Gainera, gaixotasuna lehenago garatzeko joera dute, birikei eragiten dieten sintomak garatzeko aukera gehiago dute eta larruazaleko sintoma larriagoak izaten dituzte.

Zein dira esklerodermiaren konplikazio posibleak?

Esklerodermia duten pertsonek beste bi baldintza garatzeko arrisku handiagoa dute: Raynaud-en sindromea eta Sjögren-en sindromea .

Raynaud sindromeak hatz eta behatzetako (hatz-hatzak) odol-hodi txikiei eragiten die. Gaixotasun hau duten pertsonek sintomen atalak izaten dituzte (batzuetan 'eraso' deitzen zaie). Hau da, hatzetako odol-hodiak bat-batean gehiegi uzkurtzen direnean. Horrek kaltetutako hatzetako azala zurbildu edo zure azalaren kolore naturala baino argiagoa bihur dezake. Batzuetan, urdinxka ere ager daiteke.

Sjögren sindromeak gorputzeko guruin batzuek hezetasun gutxiago ekoiztea eragiten du; gehienetan ahoko listu-guruinak eta begietako malko-guruinak dira. Sjögren sindromea duten pertsona batzuek giharretako eta artikulazioetako mina ere izaten dute.

Esklerodermia mota batzuek konplikazio larriak sor ditzakete. Horietako batzuk hauek dira:

• Giltzurrunetako gutxiegitasuna
• Biriketako hipertentsioa (bihotzetik biriketara odola eramaten duten arterietan presio altua)
• Biriketako fibrosia (biriketako ehunaren orbaintzea)
• Gaixotasun kardiobaskularrak (bihotzari eta odol-hodiei eragiten dieten arazoak)
• Bihotz-gutxiegitasun kongestiboa, bihotzeko gaixotasuna
• Immunoeskasia
• Gaixotasun gastrointestinalak (gorputzak janaria prozesatzeko eta mantenugaiak xurgatzeko moduan eragiten duten baldintzak)
• Minbizia

Konplikazio horietako batzuk hilgarriak izan daitezke . Sintoma berriren bat edo aldaketak nabaritzen badituzu, joan medikuarengana ahalik eta azkarren. Bihotzeko baten sintomak dituzula uste baduzu, hala nola arnasa hartzeko edo irensteko zailtasunak, deitu berehala 911ra (edo zure tokiko larrialdi zenbakira), edo joan ospitaleko larrialdi zerbitzuetara.

Nola diagnostikatzen da esklerodermia?

Medikuak azterketa fisiko baten eta beste hainbat probaren bidez diagnostikatzen du esklerodermia.

Baliteke erreumatologo batengana joatea ere behar izatea, hau da, sistema immunologikoaren gaixotasunak tratatzen espezializatutako mediku batengana. Hark aztertuko zaitu eta zure sintomei buruz galdetuko dizu. Zure medikuari esan beharko diozu zeintzuk diren zure sintomak, noiz hasi ziren lehen aldiz eta zerbaitek okerrera egiten dituen ala ez.

Hainbat proba ere egin beharko dituzu antzeko sintomak eragiten dituzten beste baldintzarik ez duzula ziurtatzeko.

Zer proba erabiltzen dituzte medikuek esklerodermia diagnostikatzeko?

Esklerodermia diagnostikatzea normalean "diagnostiko diferentziala" izeneko prozesu baten parte da. Horrek esan nahi du zure medikuak beste baldintza batzuk baztertuko dituela eta hainbat proba egingo dituela zure sintomak zerk eragiten dituen jakiteko esklerodermia diagnostikatu aurretik. Hona hemen egin ditzakezun proba batzuk:

• Odol-analisiak zure sistema immunologikoa nola funtzionatzen duen ikusteko.
• Biriketako funtzio-probak, zure birikak edo arnas sistema kaltetuta dauden ikusteko.
• Biopsia prozedura bat da, non kaltetutako azalaren edo beste ehun baten lagin txiki bat hartu eta laborategian aztertzen den.
• Digestio-sintomak badituzu, endoskopia hodi luze eta mehe bati lotutako kamera txiki batekin eztarria edo urdaila aztertzen duen proba bat da.

Horrez gain, hainbat irudi-proba egin beharko dituzu zure gorputzaren barnealdearen argazkiak ateratzeko. Hauek dira:

• Elektrokardiograma (ECG)
• Ekokardiograma (Ekokardiograma - Eko)
• Bularreko erradiografia bat
• CT eskaneatzea (Ordenagailu bidezko Tomografia - CT eskaneatzea)

Nola tratatzen da esklerodermia?

Ez dago esklerodermiaren sendabiderik , baina zure medikuak sintomak kontrolatzen eta eguneroko bizitzan duten eragina gutxitzen lagunduko dizuten tratamenduen konbinazio bat aurkitzen lagun zaitzake.

Behar duzun tratamendu mota zure sintomak non dauden eta zein larri diren araberakoa da. Hona hemen esklerodermiaren tratamendu ohikoenetako batzuk:

• Larruazaleko tratamenduak: kremak eta hidratatzaileak erabili beharko dituzu azala lehortzea saihesteko.
• Immunosupresoreak: Droga hauek zure sistema immunologikoak zelula eta ehun osasuntsuak kaltetzea eragozten dute.
• Sintoma espezifikoak kontrolatzeko botikak: Adibidez, baliteke odol-presioa kontrolatzeko, arnasketa errazteko, giltzurrunetako gutxiegitasuna kudeatzeko edo digestio-sintomak arintzeko botikak hartu behar izatea.
• Fisioterapia: Fisioterapeuta batek zure mugimendu fisikoak hobetzen lagun zaitzake.
• Fototerapia: Larruazaleko gaixotasunak tratatzeko argi ultramore (UV) distiratsu eta fokatua erabiltzean datza. Honek larruazal loditua tratatzen lagun dezake.
• Zelula amen transplanteak: Sintoma larriak dituzten pertsona batzuek zelula amen transplantea behar izan dezakete. Horrek odol-zelulak kaltetuta dauden emaile-zelulen ordezkapena dakar.

Esklerodermia badut, zer espero dezaket?

Esklerodermia eta haren sintomak bizitza osorako kudeatuko dituzula espero beharko zenuke. Sendabide iraunkorrik ez dagoen arren, jende askok tratamenduak eta bizimodu aldaketak aurkitzen ditu sintomek eguneroko bizitzan duten eragina gutxitzeko.

Gaixotasun luze batekin bizitzea oso frustragarria izan daiteke batzuetan. Galdetu zure medikuari estresa eta osasun mentala kudeatzen laguntzeko laguntza taldeei edo hezkuntza aukerei buruz.

Esklerodermia prebenitu al daiteke?

Kausa zehatza ezezaguna denez, ez dago esklerodermia prebenitzeko modurik .

Nola zaintzen dut neure burua? (Autozainketa)

Ohiko tratamenduez gain, baliteke eguneroko bizimoduan aldaketa batzuk eginez sintoma batzuk kudeatu ahal izatea. Horien artean daude:

• Zuretzako egokia den dieta eta ariketa plan osasuntsu bat jarraitzea.
• Ondo sentitzen ez zarenean, jarduera fisiko bizia saihestea .
• Babestu zure azala ingurunerako egokia den arropa jantzita eta eguzkitako krema ona aplikatuz kanpora irteten zarenean.
• Joan dentistarengana (hortz-zaintzako hornitzailea) hortzak garbitzeko eta aldizkako azterketak egiteko.

Noiz ikusi behar dut nire medikua?

Esklerodermiak hainbat sintoma sor ditzake, beraz, batzuetan zaila izan daiteke hasieran antzematea. Mina edo beste sintoma batzuk badituzu, batez ere okerrera egiten badute, jo medikuarengana. Zure sintomak beste zerbaitek eragiten baditu ere, zure medikuak kausa identifikatu eta horiek kontrolatzeko tratamenduak gomendatu ditzake.

Esklerodermiaren tratamenduak ez badu ondo funtzionatzen, edo sintomak aldatu edo okerrera egiten badute –batez ere arnasa hartzeko edo irensteko gaitasunean eragina badute– , hitz egin zure medikuarekin.

Noiz joan behar dut Larrialdietako Tratamendu Unitatera (LTU) ?

Bihotzekoaren sintomak badituzu, hala nola bularreko mina, arnasa hartzeko zailtasuna edo irensteko ezintasuna baduzu, deitu berehala 911ra (edo zure tokiko larrialdi zenbakira), edo joan ospitaleko larrialdi zerbitzura.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Ez ahaztu galdera hauek egitea medikuarengana joaten zarenean:

• Esklerodermia edo beste gaixotasunen bat daukat?
• Zer motatako esklerodermia daukat?
• Zer nolako tratamendua behar dut?
• Zein konplikazioz izan behar dut bereziki kontuan?

Zenbateko bizi-itxaropena du esklerodermia duen pertsona batek?

Esklerodermia duten pertsona gehienek ez dute bizitza arriskuan jartzen duten konplikaziorik garatzen .

Hala ere, barneko organoei eragiten dien esklerosi sistemikoa baduzu, konplikazio larriak izateko arrisku handiagoa duzu. Zure medikuak esango dizu zer espero dezakezun eta konplikazio hilgarriak izateko arrisku handiagoa duzun ala ez.

Esklerodermia gaixotasun larria al da?

Edozein gaixotasun kroniko bezala, esklerodermia egoera larri eta esanguratsua da.Hau da, ziurrenik zure bizitza osoan sintomak jasan beharko dituzulako. Hala ere, horrek ez du esan nahi Esklerodermiak zure bizitza menderatuko duenik. Esperientzia desberdina da bakoitzarentzat. Hitz egin zure medikuarekin zure beldurrei, zalantzei eta kezkari buruz.

Esklerodermia oso egoera frustragarria izan daiteke bizitzeko. Medikuek ez dakite zerk eragiten duen eta ez dagoenez tratamendu bakar bat ere, denbora pixka bat behar izan daiteke sintomak ondo kontrolatuko dituen tratamendu bat aurkitzeko. Zure medikuak lagunduko dizu bide osoan.

Fidatu zure sentsazioetan, eta fidatu "ondo ez" sentitzen duzunean. Sintomen aldaketa txiki bat ere zure medikuak aztertu behar duen arazo baten seinale izan daiteke. Ez izan beldurrik galderak egiteko eta zure sintomei edo tratamenduari buruzko zure iritziak partekatzeko.

Gaixotasun kroniko batekin bizitzea oso nekagarria izan daiteke. Hartu denbora zeure buruari errespetua eta aitortza emateko zure sintomak kudeatzeko egiten duzun lan gogorragatik.

Gogoratu beharreko gauza garrantzitsu batzuk (etxerako mezua)

Ongi da, esklerodermiari buruz asko hitz egin dugu orain. Amaitzeko, hona hemen gogoratu behar dituzun gauza garrantzitsuenetako batzuk:

• Esklerodermia gaixotasun autoimmune arraroa da, non gorputzak kolageno gehiegi sortzen duen, eta horrek azala eta batzuetan barneko organoak loditzea eragiten du.
• Bi mota nagusi daude: lokalizatua eta sistemikoa. Mota sistemikoa apur bat arriskutsuagoa da, barneko organoak ere kaltetu ditzakeelako.
• Sintomak aldakorrak dira. Nagusien artean, azalaren loditzea, artikulazioetako mina, nekea eta Raynaud-en sindromea daude.
• Sendabide iraunkorrik ez dagoen arren, sintomak kontrolatzeko tratamendu eraginkorrak badaude. Hitz egin zure medikuarekin eta garatu zuretzat egokia den tratamendu plan bat.
• Diagnostiko eta tratamendu goiztiarra oso garrantzitsuak dira, beraz, sintoma hauetakoren bat baduzu, ziurtatu medikuarengana joatea.
• Egoera luzea denez, garrantzitsua da mentalki sendo mantentzea. Beharrezkoa bada, bilatu laguntza taldeen laguntza.

Ez kezkatu, ez zaude bakarrik. Ezagutza egokiarekin eta aholku medikoarekin, egoera honekin arrakastaz bizi zaitezke.

` Esklerodermia, Esklerodermia, Larruazalaren loditzea, Gaixotasun immunologikoak, Kolagenoa, Raynaud-en sindromea, Esklerosi sistemikoa, Larruazaleko gaixotasunak