Avalglukosidaasi alfa (Nexviazyme) - Kaikki tästä Pompe-taudin lääkkeestä yksinkertaisesti sanottuna

Onko lääkärisi kertonut sinulle tai jollakulle perheenjäsenellesi, että sinulla tai jollakulla perheenjäsenelläsi on harvinainen sairaus nimeltä Pompen tauti? Jos on, aiomme tänään puhua sen lääkkeestä. Lääkkeen nimi on Avalglukosidaasi Alfa. Saatat tuntea sen tuotenimellä Nexviazyme. Tämä nimi on hieman monimutkainen, joten sinulla saattaa olla siitä paljon kysymyksiä. Älä huoli, puhumme tästä kaikesta hyvin yksinkertaisella tavalla, jonka voit ymmärtää.

Yksinkertaisesti sanottuna, millainen lääke tämä on?

Kuvittele, että kehomme on kuin suuri tehdas. Jotta kaikki toimisi kunnolla tässä tehtaassa, siellä täytyy olla työntekijöitä tekemässä erilaisia ​​töitä. Kutsumme näitä työntekijöitä kehossamme entsyymeiksi .

Pompe-tautia sairastavilla ihmisillä on syntyessään tietyn entsyymin puutos. Tämän entsyymin tehtävänä on hajottaa ja kontrolloida glykogeeniksi kutsuttua sokeria lihaksissamme ja soluissamme. Kun tämä entsyymi puuttuu, glykogeeniksi kutsuttu sokeri alkaa kerääntyä lihaksiimme. Se on kuin jätettä tehtaassa. Kun tämä kertyy, lihakset heikkenevät, niillä on hengitysvaikeuksia ja sydän kärsii.

Tämä Avalglukosidaasi Alfa -niminen lääke siis korvaa puuttuvan, vähentyneen entsyymin toiminnan. Se on kuin joku ulkopuolinen tekisi saman työn vähentyneen työntekijän sijaan. Kun tämä lääke pääsee elimistöön laskimon kautta, se alkaa hajottaa kertyneen glykogeenin ja poistaa sitä. Sitten oireet vähitellen vähenevät ja alat tuntea helpotusta.

Asiat, jotka sinun on kerrottava lääkärillesi ennen tämän lääkkeen ottamista

Ennen tämän lääkityksen aloittamista on erittäin tärkeää, että lääkärisi on tietoinen koko terveydentilastasi. Tämä on siksi, että sinua voidaan hoitaa turvallisemmin. Muista kertoa hänelle erityisesti näistä asioista.

• Jos sinulla on sydänsairaus .
• Jos sinulla on keuhkosairaus .
• Jos sinulla on aiemmin ollut allerginen reaktio tälle Avalglukosidaasi Alfa -lääkkeelle, jollekin muulle lääkkeelle, ruoalle, väriaineelle tai säilöntäaineelle.
• Jos olet raskaana tai yrität tulla raskaaksi.
• Jos olet imettävä äiti.

Miten lääkettä käytetään?

Tätä lääkettä ei voi käyttää kotona. Se annetaan lääkärin valvonnassa sairaalassa tai klinikalla.

• Laskimoon annettava lääke:Tämä lääke annetaan laskimoon, kuten keittosuolaliuos. Kutsumme tätä prosessia infuusioksi .
• Lääkintätiimin antama: Tämän lääkkeen antaa sinulle koulutettu lääkäri tai hoitohenkilökunta, joten ei ole mitään syytä huoleen.

Voiko tätä lääkettä antaa pienille lapsille?

Kyllä, tätä lääkettä annetaan joskus jopa yksivuotiaille lapsille. Mutta se tehdään erityisten lääkärin ohjeiden ja varotoimien mukaisesti. Jos annat tätä lääkettä lapsellesi, keskustele siitä lääkintätiimisi kanssa ja selitä kaikki.

Mitä teet, jos annosta suurennetaan?

Koska tämä on sairaalassa annettava lääke, yliannostuksen todennäköisyys on hyvin pieni. Mutta jos epäilet ottaneesi yliannostuksen, älä panikoi. On kaksi asiaa, jotka sinun on tehtävä välittömästi.

1. Mene välittömästi sairaalan ensiapupoliklinikalle.

2. Vaihtoehtoisesti voit soittaa kansalliseen myrkytystietokeskukseen Colombon kansallisessa sairaalassa .

Tämä on erittäin kiireellinen tilanne, joten on tärkeää toimia nopeasti.

Mitä jos unohdan lääkeannoksen?

Tämän lääkkeen ottaminen ajoissa ja määrättynä päivänä on välttämätöntä hoidon onnistumisen kannalta. Jos et pysty menemään sairaalaan määrättynä päivänä, älä missaa sitä. Soita välittömästi hoitotiimille ja kerro heille. He kertovat sinulle, mitä tehdä seuraavaksi.

Erityishuomiot

• Lääkärintarkastukset: Älä missaa säännöllisiä lääkärintarkastuksia klinikoilla. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, paranevatko vai pahenevatko oireesi tai onko sinulla uusia ongelmia.
• Allergiset reaktiot: Joillakin ihmisillä voi olla vakava allerginen reaktio tälle lääkkeelle tai pian sen antamisen jälkeen. Tämän riskin vähentämiseksi terveydenhuollon tiimisi voi antaa sinulle muita lääkkeitä (kuten Piritan) ennen tämän lääkkeen käytön aloittamista. Noudata siis heidän ohjeitaan tarkasti.

Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia tällä lääkkeellä voi olla?

Kuten kaikki lääkkeet, tämäkin voi aiheuttaa haittavaikutuksia joillekin ihmisille. Mutta kaikki eivät saa niitä. Tärkeintä on tietää, mitä nämä haittavaikutukset ovat ja mitä tehdä, jos niitä ilmenee.

Voiko muiden lääkkeiden kanssa olla ongelmia?

Nykyisten tietojen mukaan tämän lääkkeen ei ole raportoitu aiheuttavan merkittäviä ongelmia muiden lääkkeiden kanssa. Anna kuitenkin lääkärillesi täydellinen luettelo kaikista käyttämistäsi lääkkeistä (mukaan lukien vitamiinit, rohdosvalmisteet ja ravintolisät). Kerro myös lääkärillesi, jos tupakoit tai käytät alkoholia. Tämä voi auttaa ehkäisemään tarpeettomia ongelmia.