Oletko hieman huolissasi vauvasi pään muodosta? Puhutaanpa kraniosynostoosista.

Oletko koskaan ollut hieman huolissasi tai utelias pienokaisesi pään muodosta? Ehkä pääsi näyttää hieman oudolta, tai toinen puoli on litteä, tai otsasi ulkonee? On normaalia, että äiti tai isä tuntevat olonsa hieman peloissaan nähdessään jotain tällaista. Tänään puhumme erityisestä tilasta, joka voi aiheuttaa tällaisia ​​muutoksia pään muodossa. Lääkärit kutsuvat sitä kraniosynostoosiksi . Älä huoli, puhumme tästä yksinkertaisesti ja ymmärrettävällä tavalla.

Mikä on kraniosynostoosi?

Yksinkertaisesti sanottuna kraniosynostoosi on tila, jossa vauvan kallon luut, joita kutsutaan ompeleiksi, sulkeutuvat ennenaikaisesti ja yhdistyvät yhteen. Tämä on synnynnäinen synnynnäinen vika , mikä tarkoittaa, että se on läsnä syntymästä lähtien.

Kuvittele nyt, että vastasyntyneen vauvan pää koostuu useista luista, jotka sopivat yhteen kuin palapelin palaset. Näiden luiden välissä on pieniä rakoja. Lääketieteessä näitä rakoja kutsutaan "ompeleiksi". Nämä ompeleet ovat erittäin tärkeitä, koska vauvan aivojen kasvaessa nämä ompeleet mahdollistavat pään kasvun sen mukana. Olet ehkä kuullut vauvan pään päällä olevasta pehmeästä kohdasta, jota kutsutaan nimellä "fontanelle" (tai pehmeä piste) . Nämä kohdat muodostuvat, koska nämä luut eivät ole sulautuneet yhteen kunnolla. Yleensä nämä ompeleet sulkeutuvat kokonaan 2 tai 3 vuoden ikään mennessä, ja kallon luut tiivistyvät yhteen.

Kraniosynostoosia sairastavalla vauvalla yksi tai useampi näistä ompeleista sulkeutuu liian nopeasti, jolloin luut yhdistyvät ennen kuin aivot ovat täysin kehittyneet. Mitä sitten tapahtuu? Pään kasvu pysähtyy kohdilla, joilla ompeleet sulkeutuvat liian nopeasti. Pään kasvu kuitenkin jatkuu alueilla, joilla ompeleet ovat vielä auki. Tästä syystä kraniosynostoosia sairastavilla vauvoilla on epätavallinen pään muoto, joka voi saada monenlaisia ​​muotoja.

Suurin ongelma, joka tästä voi aiheutua, on kallonsisäisen paineen nousu. Kuvittele, että vauvan aivot kasvavat edelleen, mutta pään sisällä ei ole tarpeeksi tilaa kasvaa. Silloin aivot joutuvat työntymään. Tämä lisääntynyt paine voi rajoittaa aivojen kasvua, vahingoittaa aivokudosta ja siten vaikuttaa vauvan kehitykseen. Siksi on erittäin tärkeää hoitaa tämä tila nopeasti.

Mitä kraniosynostoosin tyyppejä on olemassa?

Kraniosynostoosia on useita tyyppejä. Ne määräytyvät sen mukaan, mikä kallon ommel sulkeutuu nopeimmin. Vauvan pään muoto muuttuu vastaavasti.

• Sagittaalinen kraniosynostoosi: Tämä on yleisin tyyppi.Tämä vaikuttaa pään yläosassa olevaan keskimmäiseen ompeleeseen, joka kulkee edestä taakse. Kun tämä ommel sulkeutuu liian nopeasti, vauvan pää saa pitkänomaisen ja kapean muodon ("scaphocephaly") . Otsa voi näyttää leveältä.
• Koronaalinen kraniosynostoosi: Tämä vaikuttaa yhteen korvista pään yläosaan kulkevista ompeleista (yhdelle tai molemmille puolille). Tässä tyypissä vauvan otsa voi olla litistynyt toiselta puolelta ja pää voi leventyä .
• Lambdoidinen kraniosynostoosi: Tämä vaikuttaa pään takaosassa olevaan ompeleeseen. Tässä tyypissä vauvan pään takaosa litistyy (plagiokefalia) .
• Metopinen kraniosynostoosi: Tämä vaikuttaa nenän yläosasta otsan yläosaan kulkevaan ompeleeseen. Tässä tyypissä vauvan pää voi olla kolmionmuotoinen . Se voi myös näyttää otsan keskeltä nousevalta harjanteelta.

Kuinka yleinen tämä tila on?

Kraniosynostoosi ei ole kovin yleinen vaiva. Yhdysvaltojen tilastojen mukaan tämä vaiva vaikuttaa noin yhteen 2 500 lapsesta . Tätä vaivaa esiintyy myös Sri Lankassa.

Mitkä ovat kraniosynostoosin oireet?

Tämän tilan tärkein ja ilmeisin oire on vauvan kallon epänormaali muoto. Normaalisti päämme on pyöreä. Tässä tilassa jotkin vauvan pään osat voivat näyttää tältä:

• Venymä
• Kolmionmuotoinen
• Kapeneminen
• Litistäminen

Lisäksi muita ominaisuuksia voi nähdä:

• Vauvan pehmeä piste (fontanelle) puuttuu tai on hyvin pieni.
• Kun kosketat vauvan päätä , se tuntuu kovalta, koholla olevalta harjanteelta ompeleiden kohdalla.
• Kasvonpiirteiden symmetrian menetys (esim. toinen silmä on korkeammalla tai alempana kuin toinen).
• Vauvan pään ympärysmitta on ikäisekseen normaalia pienempi.

Joskus kraniosynostoosi voi liittyä toiseen taustalla olevaan sairauteen. Tässä tapauksessa sinulla voi olla myös oireita, kuten:

• Epilepsian oireet ("kouristuskohtaukset").
• Kognitiivisen kehityksen ongelmat.
• Näkövamma tai sokeus.

Mitkä ovat kraniosynostoosin syyt?

Itse asiassa tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä sen aiheuttaa. Joskus sen aiheuttaa satunnainen geneettinen muutos (geenimuutos tai -variaatio) . Harvoin tämä geneettinen muutos voidaan yhdistää suvussa esiintyvään sairauteen.

Lääkärit ovat havainneet, että nämä asiat voivat edistää kraniosynostoosin kehittymistä:

• Kallon ulkopuolelta tuleva paine vauvan ollessa kohdussa.
• Päänahan ja kallonpohjan ympäröivien kalvojen kehityksen poikkeavuudet.
• Taustalla oleva geneettinen sairaus.

Mitkä geneettiset sairaudet aiheuttavat kraniosynostoosia?

Kraniosynostoosi voi esiintyä tiettyjen geneettisten sairauksien oireena. Joitakin esimerkkejä ovat:

• Apertin oireyhtymä
• Carpenterin oireyhtymä
• Crouzonin oireyhtymä
• Pfeifferin oireyhtymä
• Saethre-Chotzenin oireyhtymä

Nämä ovat hieman monimutkaisia ​​lääketieteellisiä termejä, mutta lääkärisi selittää ne tarkemmin.

Onko olemassa riskitekijöitä?

Tutkimukset ovat osoittaneet, että seuraavat voivat lisätä kraniosynostoosin riskiä saada vauva:

• Kilpirauhasen sairaus: Äideille, jotka saavat hoitoa kilpirauhasen sairauteen raskauden aikana.
• Tietyt lääkkeet: Äideille, jotka käyttävät hedelmällisyyslääkkeitä, kuten klomifeenisitraattia , ennen raskautta tai sen alkuvaiheessa.

Olitpa raskaana tai suunnitteletko raskautta, on erittäin tärkeää keskustella lääkärisi kanssa siitä, miten voit ylläpitää hyvää terveyttä raskauden aikana.

Mitä mahdollisia komplikaatioita kraniosynostoosissa on?

Tämä tila voi johtaa joihinkin komplikaatioihin, minkä vuoksi nopea hoito on tärkeää.

• Lisääntynyt paine vauvan kallon sisällä (kallonsisäinen paine).
• Kehitysviiveet tai älyllinen vamma.
• Hengitysvaikeudet.

Joillakin lapsilla voi olla ongelmia itsetunnon ja kehonkuvan kanssa, olipa heillä sitten kasvojen epäsymmetria tai erilainen pään muoto kuin muilla lapsilla. Tällaisissa tapauksissa tukiryhmät, neuvonta ja psykoterapia voivat auttaa lasta kehittämään myönteistä minäkuvaa.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän? (Diagnoosi)

Vauvan syntymän jälkeen lääkäri tekee fyysisen tutkimuksen . Hän tarkistaa vauvan päästä pehmeitä paikkoja (aukeita) ja kyhmyjä tai kohoumia ompeleiden sulkeutumiskohdissa. Hän mittaa myös vauvan pään ympärysmitan.

Jos näistä testeistä herää epäilyksiä, diagnoosin varmistamiseksi voidaan tehdä röntgen- tai tietokonetomografia .

Jos sitä ei havaita syntymän yhteydessä, lääkäri saattaa löytää sen säännöllisten lastensuojelutarkastusten yhteydessä vauvasi kasvaessa. Saatat huomata, että vauvasi pää ei kasva yhtä nopeasti kuin muu keho tai että hän ei saavuta ikäänsä vastaavia kehityksen virstanpylväitä.

Jos sinulla on huolenaiheita vauvastasi, älä epäröi mainita niistä lääkärin vastaanotolla. Lääkäri suorittaa tarvittavat tutkimukset ja määrittää tarkan tilanteen.

Mitä hoitoja kraniosynostoosiin on olemassa?

Hoitovaihtoehdot riippuvat kraniosynostoosin tyypistä, tilan vakavuudesta ja lapseen vaikuttavista oireista.

• Kypärähoito: Joillekin lievää kraniosynostoosia sairastaville vauvoille voidaan asentaa erityinen lääketieteellinen kypärä . ​​Tämä kypärä kohdistaa kalloon hellävaraista painetta, mikä auttaa korjaamaan kallon muotoa ajan myötä.
• Leikkaus: Useimmissa tapauksissa tämän tilan ensisijainen hoito on leikkaus. Leikkauksella korjataan vauvan kallon muotoa, vähennetään lisääntynyttä kallon sisäistä painetta ja mahdollistetaan vauvan aivojen kasvu. Kirurgi määrittää leikkauksen tyypin ja parhaan ajankohdan sille. Leikkaus voidaan suorittaa vauvan ensimmäisen vuoden aikana .
• Tukihoito: Lisähoitoja, kuten fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja puheterapiaa, voidaan tarvita auttamaan vauvaa saavuttamaan ikätasoiset kehitysvaiheet.

Onko leikkauksesta sivuvaikutuksia?

Leikkauksen sivuvaikutukset eivät ole harvinaisia. Harvinaisissa tapauksissa voi kuitenkin esiintyä seuraavia:

• Ilmaembolia (ilmakupla)
• Epäsymmetria
• Verenvuoto haavasta (haavan avautuminen), runsas verenvuoto (voi vaatia verensiirron)
• Verihyytymä
• Luuvaurioita tai epäsäännöllisyyksiä
• Aivo-selkäydinnesteen vuoto
• Korkea ruumiinlämpö (hypertermia)
• Infektio
• Tarve toiselle leikkaukselle
• Epilepsian oireet (kohtaukset)

Vaikka nämä komplikaatiot ovat hyvin harvinaisia, ne voivat joskus olla hengenvaarallisia ja johtaa ennenaikaiseen kuolemaan.

On normaalia pelätä kuullessaan pienen lapsen, erityisesti vauvan, leikkauksesta. Muista kuitenkin, että vauvasi lääkärit pyrkivät aina tekemään parhaansa lapsesi hyväksi. Lääkintätiimi, mukaan lukien kirurgit, on erittäin koulutettu ja kokenut tällaisissa leikkauksissa. He suorittavat nämä leikkaukset erittäin huolellisesti minimoiden komplikaatioiden riskin.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Hakeudu välittömästi lääkäriin, jos lapsellasi ilmenee kraniosynostoosin oireita:

• Jos pää ei ole pyöreä tai sen muoto poikkeaa odotetusta .
• Jos kehityksen virstanpylväät viivästyvät .
• Jos päässä on korkeita harjanteita .

Jos lapsellasi on jo diagnosoitu kraniosynostoosi ja hänellä ilmenee epilepsian oireita (kouristuskohtauksia) tai hengitysvaikeuksia , soita välittömästi hätänumeroon 911 (1990 Suwaseriya Sri Lankassa) tai mene lähimpään ensiapuun.

Mitä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

Voit kysyä lapsesi lääkäriltä tällaisia ​​kysymyksiä:

• Mikä on todennäköisin syy tälle kraniosynostoosiksi kutsutulle tilalle?
• Mitä hoitoa suosittelet?
• Mitkä ovat leikkauksen riskit?
• Mitä tapahtuu, jos päätämme olla tekemättä leikkausta?
• Vaikuttaako vauvani pään muoto aivojen toimintaan?
• Jos minulla on toinen lapsi, mitkä ovat mahdollisuudet, että hänelläkin on tämä sairaus?

Mikä on näiden lasten tulevaisuus? (Ennuste)

Lapsen ennuste voi vaihdella lapsen yleisen terveydentilan ja kallon ompeleiden määrän mukaan. Useimmat lapset voivat odottaa hyvää toipumista, jos heidät diagnosoidaan ja hoidetaan varhain. Hoito, erityisesti vauvan ensimmäisen vuoden aikana, voi minimoida kehitysongelmia.

Jos kraniosynostoosi on oire taustalla olevasta geneettisestä sairaudesta, lapsesi tulevaisuus voi olla hieman erilainen. Lääkärisi voi antaa sinulle parhaat tiedot tästä.

Mikä on kraniosynostoosista kärsivän henkilön elinajanodote?

Useimmilla kraniosynostoosidiagnoosin saaneilla vauvoilla on normaali elinikä , varsinkin jos lääkärit havaitsevat ja hoitavat tilan muutaman ensimmäisen elinvuoden aikana. Kunkin lapsen elinikä voi kuitenkin vaihdella sairauden vakavuudesta riippuen.

Voidaanko kraniosynostoosia estää?

Tällä hetkellä ei ole tunnettua tapaa ehkäistä tätä sairautta. Jotkut raskauden aikana tehtävät synnytystä edeltävät geenitestit voivat tunnistaa geneettisiä muutoksia, jotka voivat johtaa tähän sairauteen. Perinnöllisyysneuvoja voi kertoa sinulle perinnöllisistä riskeistäsi ennen raskautta ja hoitovaihtoehdoista, jos lapsesi syntyy tämän sairauden kanssa.

Lopuksi muistettavia asioita (Viesti kotiin)

Uusina vanhempina on normaalia tuntea ahdistusta ja pelkoa, kun saat tietää, että vauvallasi on terveysongelma, kuten kraniosynostoosi. Vauvasi lääkintätiimi kuitenkin diagnosoi tilan ja laatii hoitosuunnitelman vauvan aivojen kehitykseen vaikuttavien komplikaatioiden ehkäisemiseksi. Oikea-aikaisella hoidolla useimmat kraniosynostoosia sairastavat vauvat kasvavat terveinä ja hyvinvoivina. Jos sinulla on kysyttävää siitä, miten voit auttaa vauvaasi, keskustele vauvasi lääkärin kanssa. Et ole yksin, ja lääkärit, sairaanhoitajat ja tarvittaessa terapeutit ovat valmiina auttamaan sinua.

Kraniosynostoosi , kallo, vauvan pää, ompeleet, aivojen kehitys, leikkaus, synnynnäiset epämuodostumat, kallon muoto, fontanelle