Votre bébé a-t-il une fente labiale/palatine ? (Fente labiale/Fente palatine) - Parlons-en !

En termes simples, la fente labiale et la fente palatine sont des ouvertures au niveau de la lèvre supérieure ou du palais chez le bébé. Il s'agit de malformations congénitales . Cela signifie que ces anomalies surviennent pendant la vie intra-utérine, lors du développement fœtal, au moment où les parties du visage se soudent. Plus précisément, cela se produit lorsque les tissus qui composent la lèvre supérieure et le palais ne fusionnent pas correctement. Rassurez-vous, ces deux malformations peuvent être corrigées en grande partie par la chirurgie.

Qu'est-ce qu'une fente labiale ?

Nos lèvres commencent à se former entre la quatrième et la septième semaine après la conception. Les tissus des deux côtés de la tête se rejoignent au milieu du visage pour former les lèvres et la bouche. Une fente labiale se produit lorsque ces tissus qui constituent les lèvres ne se soudent pas complètement.

Il se forme alors un espace plus ou moins important entre les deux côtés de la lèvre supérieure. Cette fente peut parfois se présenter sous la forme d'une petite fissure, ou bien être un large espace s'étendant jusqu'au nez. Cette séparation peut également affecter les gencives ou le palais.

Qu'est-ce qu'une fente palatine ?

Le palais se développe entre la sixième et la neuvième semaine de grossesse. Une fente palatine est une ouverture ou une déchirure au niveau du palais qui se forme pendant cette période. Elle peut affecter le palais dur à l'avant, le palais mou à l'arrière, ou les deux.

La fente labiale et la fente palatine peuvent affecter un seul côté de la bouche ou les deux. Comme elles se développent séparément, les complications suivantes peuvent survenir :

• Fente labiale sans fente palatine.
• Fente palatine sans fente labiale.
• La fente labiale et la fente palatine sont les deux malformations les plus fréquentes.

Cette affection est-elle fréquente ?

En réalité, ces malformations, appelées fente labiale et fente palatine, se rencontrent également au Sri Lanka. Aux États-Unis, elles figurent parmi les malformations congénitales les plus fréquentes.

D'après les données disponibles (Centres américains de contrôle et de prévention des maladies) :

• Environ un bébé sur 1 600 naît avec une fente labiale et palatine.
• Environ un bébé sur 2 800 naît avec une fente labiale et non une fente palatine.
• Environ un enfant sur 1 700 naît avec une fente palatine, et non une fente labiale.

La fente labiale (avec ou sans fente palatine) est plus fréquente chez les garçons. La fente palatine isolée (sans fente labiale) est plus fréquente chez les filles.

Quelles sont les causes de la fente labiale et palatine ?

Dans la plupart des cas, il est difficile de déterminer la cause exacte d'une fente labiale ou palatine. Les parents ne peuvent pas l'empêcher. La plupart des scientifiques pensent qu'elle résulte d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.Il semblerait que cette affection soit présente. Si un membre de la famille (frère, sœur, parent ou autre proche) en est atteint, le nouveau-né a un risque légèrement plus élevé de la développer également.

Quels sont les facteurs de risque ?

Si vous prenez certains médicaments pendant votre grossesse, votre bébé pourrait présenter un risque légèrement accru de développer une fente labiale ou palatine. Par exemple :

• Certains médicaments sont prescrits pour des affections telles que l'épilepsie (médicaments antiépileptiques).
• Médicament contenant de l'« Accutane® » pour l'acné.
• Le méthotrexate est un médicament utilisé pour traiter des maladies telles que le cancer, l'arthrite et le psoriasis.

D'autres facteurs liés à la mère peuvent également avoir une incidence :

• Carence en acide folique.
• L'obésité signifie être en surpoids.
• Consommation de tabac pendant la grossesse.
• Trouble lié à l'usage de substances.
• Exposition à certains virus ou produits chimiques pendant la grossesse.

Est-ce génétique ? (La fente labiale/palatine est-elle génétique ?)

Certaines études suggèrent un lien génétique entre la fente labiale et la fente palatine. Par exemple, si vous ou votre partenaire avez eu une fente labiale ou palatine à la naissance, votre bébé a entre 2 % et 8 % de chances d'en être atteint. Si vous avez déjà un enfant atteint de fente labiale ou palatine, votre prochain enfant a légèrement plus de risques d'en être atteint.

Quelles sont les complications de cette affection ?

Les bébés nés avec une fente labiale ou palatine peuvent avoir des difficultés à s'alimenter (au biberon comme au sein) . Ils peuvent également avoir des difficultés d'élocution. Souvent, du liquide s'accumule derrière le tympan, entraînant une perte auditive . Certains bébés présentent aussi des problèmes dentaires .

Comment diagnostiquer une fente labiale et palatine ?

La fente labiale est généralement détectable lors d' une échographie prénatale , car elle peut entraîner des déformations du visage du bébé. Cependant, en cas de fente palatine isolée (sans fente labiale), le diagnostic est plus difficile. Seuls 7 % de ces cas sont détectés par échographie.

Si cela n'est pas détecté à l'échographie, la bouche, le nez et le palais peuvent être examinés après la naissance du bébé pour déterminer s'il existe une fente labiale ou palatine.

Dans certains cas, le médecin peut recommander un test appelé amniocentèse , qui consiste à prélever un échantillon du liquide amniotique entourant le bébé afin de rechercher d'autres affections génétiques.

Peut-on diagnostiquer une fente labiale avant la naissance ?

Le plus souvent, les médecins détectent une fente labiale lors de l'échographie morphologique du deuxième trimestre (entre la 18e et la 22e semaine de grossesse). Parfois, elle peut être détectée dès la 12e semaine. En revanche, la détection d'une fente palatine par échographie est plus complexe.

Quels sont les traitements pour la fente labiale/palatine ?

La fente labiale et/ou la fente palatine sont traitées chirurgicalement . Les modalités exactes de ce traitement dépendent de la taille de la fente, de l'âge de l'enfant et de ses éventuels besoins spécifiques ou problèmes de santé. Votre enfant sera opéré à l'hôpital, sous anesthésie générale ; il sera donc complètement endormi.

Réparation de la fente labiale

Une fente labiale peut nécessiter une ou deux interventions chirurgicales. La première intervention a généralement lieu entre 3 et 6 mois. Elle permet de réparer et de refermer la lèvre. Si une seconde intervention est nécessaire, elle est généralement pratiquée vers l'âge de 6 mois.

Plusieurs techniques peuvent être utilisées avant l'intervention chirurgicale pour améliorer les résultats. Ce sont des méthodes non invasives qui peuvent modifier significativement la forme des lèvres, du nez et de la bouche de votre bébé. Par exemple :

• Un traitement par bandage des lèvres peut aider à réduire la fente labiale d'un bébé.
• Un élévateur nasal permet de donner au nez du bébé une forme plus naturelle.
• Un dispositif de modelage naso-alvéolaire (NAM) permet de modeler le tissu labial de façon plus favorable à la chirurgie.

Réparation de la fente palatine

L'opération de la fente palatine est généralement pratiquée vers l'âge de 12 mois. Elle permet de créer un palais fonctionnel et de réduire le risque d'accumulation de liquide dans l'oreille moyenne du bébé. Pour prévenir cette accumulation, les enfants atteints de fente palatine sont généralement porteurs de drains transtympaniques, insérés dans leurs tympans afin de faciliter l'évacuation du liquide. Leur audition est contrôlée par leur médecin environ une fois par an.

Environ 40 % des enfants atteints de fente palatine auront besoin d'une intervention chirurgicale supplémentaire pour améliorer leur élocution . Un orthophoniste évaluera la parole de votre enfant entre 4 et 5 ans. Il ou elle pourra utiliser un nasopharyngoscope ( une caméra insérée par le nez) pour observer les mouvements de la langue et de la gorge. Si votre enfant a besoin d'une intervention chirurgicale pour améliorer son élocution, celle-ci a généralement lieu vers l'âge de 5 ans.

Les enfants présentant une fente labiale ou gingivale peuvent avoir besoin d'une greffe osseuse entre 6 et 10 ans. Cette intervention permet de combler la gencive supérieure, assurant ainsi le soutien des dents définitives et stabilisant la mâchoire supérieure. Une fois les dents définitives en place, un traitement orthodontique peut être nécessaire.Il est souvent nécessaire d'utiliser des appareils orthodontiques et un écarteur palatin pour élargir le palais.

Votre enfant pourrait avoir besoin d'une autre intervention chirurgicale pour :

• Améliorer l'apparence des lèvres et du nez.
• Fermez les ouvertures entre votre bouche et votre nez.
• Facilitez votre respiration.
• Stabilisez et redressez votre mâchoire.

La chirurgie peut comporter des risques tels que des saignements, des infections et des lésions nerveuses, tissulaires ou d'autres structures. Cependant, la chirurgie de la fente labiale et palatine est généralement une réussite et présente un faible risque. Une petite cicatrice rose subsiste après l'intervention ; elle s'estompe progressivement avec la croissance de l'enfant.

Quels sont les traitements non chirurgicaux ?

Les enfants atteints de fente labiale ou palatine peuvent nécessiter un traitement autre que la chirurgie. Parmi les autres traitements que leurs médecins peuvent recommander figurent l'orthophonie et un traitement orthodontique .

Qui soigne ces enfants ?

En raison des nombreux problèmes bucco-dentaires et médicaux associés à une fente labiale ou palatine, un plan de soins complet est élaboré par une équipe de professionnels de la santé . Le traitement de votre enfant débute généralement dès la petite enfance et se poursuit souvent jusqu'à l'âge adulte.

Leur équipe soignante peut comprendre :

• Un chirurgien plasticien pédiatrique.
• Un pédiatre.
• Un oto-rhino-laryngologiste (spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge).
• Des consultantes en lactation pour aider lors des premiers repas.
• Un orthodontiste est un spécialiste dentaire qui redresse et déplace les dents dans la bonne position.
• Un dentiste ou un dentiste pédiatrique qui dispense des soins dentaires généraux.
• Un spécialiste de la fabrication de dents artificielles et d'appareils dentaires (prothésiste dentaire).
• Les orthophonistes évaluent les problèmes de parole.
• Un audiologiste qui teste et surveille l'audition.
• Un travailleur social/psychologue qui soutient la famille et vérifie s'il existe des problèmes d'adaptation chez l'enfant.
• Des conseillers en génétique qui aident les parents et les patients adultes à comprendre la possibilité d'avoir des enfants atteints de fente palatine ou labiale à l'avenir.

Peut-on prévenir la fente labiale et/ou palatine ?

Il n'existe aucun moyen d'empêcher totalement votre bébé de développer une fente labiale et/ou palatine. Cependant, vous pouvez réduire les risques en évitant le tabac, l'alcool et certains médicaments pendant votre grossesse. Consultez votre médecin pour plus d'informations.

Quel sera l'avenir de ces enfants ?

Le traitement peut durer des années et nécessiter plusieurs interventions chirurgicales.La plupart des enfants atteints de ces affections ont une enfance normale. Avec un traitement adapté, les difficultés d'élocution et d'alimentation peuvent s'améliorer. Certaines personnes peuvent être complexées par la forme de leurs lèvres ou leurs cicatrices. Parlez-en aux médecins de votre enfant pour savoir comment ils peuvent vous accompagner au fil des années.

Un bébé atteint de fente labiale/palatine peut-il être allaité ?

Il est possible d'allaiter un bébé atteint d'une fente labiale et/ou palatine. Toutefois, vous aurez besoin de l'aide d'un professionnel de santé qualifié. La réussite de l'allaitement dépend de plusieurs facteurs, tels que :

• Le type, la taille et l'emplacement de la fissure.
• La position dans laquelle vous allaitez.
• Si votre bébé présente un syndrome lié à cela (qui peut s'accompagner d'autres symptômes pouvant interférer avec l'allaitement).
• L'éducation et le soutien en matière d'allaitement maternel que vous recevez.

Les bébés utilisent la succion pour téter le lait du sein. Une fente labiale et/ou une fente palatine peuvent empêcher le bébé d'utiliser cette succion.

Des études montrent que certains bébés présentant une fente labiale isolée peuvent développer une succion suffisante pour être allaités avec succès. Il est également possible que les bébés atteints de petites fentes n'affectant que le voile du palais puissent développer la succion nécessaire.

Cependant, il est généralement difficile de développer une force de préhension chez les bébés comme celui-ci :

• Pour les bébés atteints à la fois d'une fente labiale et palatine.
• Pour les bébés présentant de larges fissures affectant les parties dures et/ou molles du crâne.

Ce bébé pourrait avoir des difficultés à développer sa capacité de succion car il n'y a pas de séparation adéquate entre l'intérieur du nez et l'intérieur de la bouche.

Si votre bébé a du mal à prendre le sein, essayer de l'allaiter peut être très fatigant . Il peut souffrir de régurgitations nasales ou de reflux. Certains bébés peuvent ne pas recevoir suffisamment de lait, ce qui peut entraîner des problèmes d'alimentation et de croissance.

Soutien à l'allaitement d'un bébé atteint de fente labiale/palatine

La première chose à savoir, c'est que vous n'êtes pas seule . De nombreuses autres familles sont confrontées à cette situation et se demandent elles aussi comment gérer l'allaitement ou quelles sont les autres options.

Heureusement, des consultantes en lactation et des spécialistes de l' allaitement sont là pour vous aider à trouver des solutions pour allaiter votre bébé. Elles peuvent vous accompagner même si vous ne pouvez pas allaiter. Prenez rendez-vous avec elles dès que possible, même si vous êtes encore enceinte. Vous pourrez ainsi apprendre comment prendre soin de votre bébé et à quoi vous attendre.

Une consultante en lactation peut vous aider pour ces questions :

• Déterminer si l'allaitement maternel est possible.
• Gérez votre production de lait.
• Apprenez à exprimer votre lait maternel, soit manuellement, soit à l'aide d'un tire-lait.
• Trouvez la meilleure position d'allaitement qui vous convienne à vous et à votre bébé.
• Assurez-vous que votre bébé boit suffisamment.
• Surveillez attentivement la prise de poids et la croissance de votre bébé.
• Si nécessaire, administrer les repas supplémentaires (lait maternisé ou substituts de lait maternel de donneuse).
• Aide à l'allaitement pour vous et votre bébé après une chirurgie de la fente labiale/palatine.

Soutien si vous ne pouvez pas allaiter

Il est important de savoir que malgré tous vos efforts, votre bébé ne pourra peut-être pas téter directement au sein. Cela peut être le cas même après l'opération. Cependant, votre consultante en lactation peut vous aider à trouver d'autres façons de nourrir votre bébé et de créer un lien avec lui.

Par exemple, votre médecin peut vous aider à exprimer votre lait maternel . Cela consiste à exprimer votre lait (manuellement ou à l'aide d'un tire-lait) et à le donner à votre bébé à la cuillère, au biberon, à la tasse ou à la seringue. Certains biberons sont conçus pour faciliter la succion de votre bébé. Votre médecin pourra vous aider à choisir le biberon le plus adapté à vos besoins.

L'allaitement maternel apporte à votre bébé les nutriments essentiels contenus dans votre lait. Il peut également réduire le risque d' otites , fréquentes chez les bébés atteints de fente labiale et/ou palatine.

Votre médecin pourra également vous encourager à essayer d'allaiter votre bébé, même s'il ne reçoit pas assez de lait. Cela peut contribuer à maintenir votre production de lait. C'est aussi un excellent moyen de réconforter votre bébé et de créer un lien affectif avec lui.

De quels soins dentaires votre enfant a-t-il besoin ?

En général, les enfants atteints de fente labiale et palatine ont les mêmes besoins dentaires que les autres enfants. Cependant, ils peuvent présenter des dents manquantes, une modification de la forme de leurs dents ou un mauvais alignement. Voici quelques recommandations :

• Soins dentaires précoces : Pour garder des dents saines, votre enfant a besoin d’une bonne alimentation, d’un brossage régulier et d’un traitement au fluor. Dès l’apparition des premières dents, brossez-les avec une petite brosse à dents à poils souples. Si, en raison de la forme différente de sa bouche et de ses dents, cette brosse ne permet pas un nettoyage optimal, votre dentiste pourra vous recommander l’utilisation d’une éponge douce et d’un bain de bouche. Demandez à votre enfant à quelle fréquence il doit consulter son dentiste.
• Soins orthodontiques : Une fois les dents définitives sorties, un orthodontiste évaluera les besoins dentaires de votre enfant à court et à long terme. De nombreux enfants atteints de fente palatine nécessiteront une expansion palatine vers l’âge de 6 ou 7 ans. Après l’éruption de toutes les dents définitives, un orthodontiste pourra aligner les dents à l’aide d’appareils orthodontiques. Votre enfant pourrait également avoir besoin de soins orthodontiques en préparation d’une chirurgie orthognathique.
• Soins prothétiques : Un prosthodontiste peut remplacer les dents manquantes par un bridge dentaire ou créer des dispositifs spéciaux, tels que des prothèses phonatoires ou des élévateurs palatins, pour améliorer l’élocution. Le prosthodontiste travaille en collaboration avec un chirurgien buccal ou plasticien et un orthophoniste.

Quels sont les problèmes associés à la fente labiale et palatine ?

Les enfants atteints de fente labiale ou palatine présentent souvent des troubles de l'alimentation, une perte auditive et des problèmes d'élocution . Ils peuvent également souffrir de problèmes dentaires ou d'un manque de confiance en eux.

• Problèmes d'alimentation : En cas de fente palatine, les aliments et les boissons peuvent remonter de la bouche par le nez. Certains bébés ont des difficultés à s'alimenter au sein ou au biberon car ils ne peuvent pas téter correctement.
• Perte auditive : Les enfants atteints de fente palatine sont plus susceptibles de développer une otite séreuse, qui peut entraîner une perte auditive si elle n’est pas traitée.
• Troubles de la parole : Les enfants atteints de fente palatine peuvent avoir des difficultés d’élocution. Leur voix peut être mal audible et leur discours difficile à comprendre. Ces problèmes ne sont pas systématiques et peuvent être corrigés chirurgicalement.
• Problèmes dentaires : Les enfants atteints de fentes labiales et/ou palatines sont plus susceptibles de développer des caries, de perdre des dents, de présenter des malformations dentaires ou un déplacement de celles-ci.

Ils sont plus susceptibles de développer des anomalies au niveau de la crête alvéolaire, la partie osseuse de la gencive supérieure où se situent les dents. Une anomalie de cette crête alvéolaire peut entraîner :

• Les dents permanentes peuvent bouger, se déchausser, voire pivoter.
• Cela peut empêcher l'éruption des dents permanentes.
• La formation de la crête alvéolaire peut être évitée.
• Les canines et les incisives qui sont en train de pousser peuvent tomber prématurément.
• Problèmes émotionnels ou sociaux : Les enfants atteints de fente labiale ou palatine peuvent éprouver, même très jeunes, un sentiment d’infériorité ou de honte lié à leur apparence. Cela peut engendrer des difficultés émotionnelles, sociales ou comportementales à l’école et nuire à leur estime de soi.

Vous avez peut-être appris l'existence de cette malformation lors d'une échographie pendant la grossesse ou après la naissance de votre bébé. Vivre avec une fente labiale ou palatine peut être une épreuve très difficile à exprimer. Vous vous inquiétez peut-être des interventions chirurgicales que votre bébé devra subir, de sa convalescence et de son enfance. Sachez que l'équipe médicale qui le suit est là pour soutenir toute votre famille (vous y compris).N'hésitez pas à leur faire part de toutes vos questions et inquiétudes. Vous pourrez ainsi prendre une décision éclairée et obtenir les informations nécessaires pour aborder sereinement la suite.

Les principaux enseignements à tirer de cette histoire (Message à retenir)

Il est normal de se sentir bouleversée lorsqu'on apprend que son bébé a une fente labiale ou palatine. Mais rappelez-vous, vous n'êtes pas seule .

L'important, c'est qu'il existe des traitements efficaces pour ces deux affections. Certes, cela prend du temps et peut nécessiter plusieurs interventions chirurgicales. Mais grâce à des soins médicaux appropriés et à l'amour et au soutien de votre famille, votre enfant pourra mener une vie heureuse et saine comme tous les autres.

Une attention particulière devra être portée à l'alimentation dans les premiers mois et au langage plus tard. De nombreux professionnels, notamment des médecins et des orthophonistes, sont là pour vous accompagner.

Même tout petit, votre bébé peut être un peu complexé par son apparence. Dans ce cas, il est très important de le comprendre, de lui parler avec douceur et de le réconforter. Parlez-en à votre médecin. Il vous guidera avec précision.

Alors, courage et suivez les conseils des médecins tout au long de cette épreuve. Votre bébé se rétablira vite et découvrira le monde avec un magnifique sourire !

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