Avez-vous l'impression que votre mère, votre père ou un proche n'est plus le même qu'avant ? Même s'il n'est pas malade physiquement, avez-vous remarqué un changement dans sa façon de parler, sa mémoire ou son comportement ? S'occuper d'une personne dans ce cas peut parfois être très différent et plus difficile que de s'occuper d'une personne alitée et atteinte d'une maladie physique. En effet, il ne s'agit pas d'une maladie visible, mais d'un trouble lié au fonctionnement du cerveau. Examinons cela plus en détail.
La différence entre ce qui apparaît à l'extérieur et ce qui se passe réellement
Imaginez que votre mère soit atteinte de la maladie d'Alzheimer. Lorsqu'elle s'assoit à table avec vous, personne ne remarque de différence. Elle est la même qu'avant. Mais vous seul savez qu'elle n'est plus la même personne. Accepter ce fossé immense entre son apparence de bonne santé et sa maladie intérieure est l'un des plus grands défis que vous devez relever chaque jour lorsque vous prenez soin d'une personne atteinte de cette maladie.
Un autre aspect difficile de cette situation est le manque de compréhension et de compassion que vous pourriez ressentir de la part de vos proches, amis ou famille, face à votre douleur et à vos souffrances. En effet, la maladie du patient est invisible aux yeux du monde extérieur. Il n'est pas en fauteuil roulant, il n'utilise pas de béquilles, il n'a pas de bouteille d'oxygène. Votre père souffre peut-être de démence, mais un voisin pourrait lui parler quelques minutes et se dire : « Oh, il a toujours le même sens de l'humour qu'avant. »
Mais vous seul connaissez la vérité. Vous seul savez combien de dévouement et d'efforts il faut pour prendre soin de cette personne, et combien vous souffrez en la voyant souffrir. Sans la reconnaissance et la compréhension des autres, ce cheminement peut être très solitaire et épuisant.
Principaux problèmes rencontrés par le patient et le soignant
Vous pourriez rencontrer des difficultés spécifiques lorsque vous prenez soin d'une personne souffrant de ce type de troubles cognitifs et de la mémoire. Examinons-les de manière à les rendre plus compréhensibles.
| Problème | L'impact sur le soignant (vous) |
|---|---|
| Problèmes de mémoire Des maladies comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et les accidents vasculaires cérébraux peuvent entraîner une perte de mémoire quasi totale. | Cela peut être très frustrant pour vous. Par exemple, vous pourriez ne pas être en mesure de lui poser des questions simples comme la dernière fois qu'il a pris ses médicaments, la dernière fois qu'il a consulté un médecin ou la dernière fois qu'il s'est lavé. À mesure que la maladie progresse, il pourrait devenir incapable d'accomplir même ses propres tâches ménagères. |
| Problèmes de communication (problèmes de conversation) Certaines affections médicales peuvent altérer la capacité à parler. Dans des cas comme la démence, même en parlant clairement, les paroles peuvent être incohérentes. | Il est important pour vous de communiquer avec votre proche et de comprendre ses intentions. Mais à cause de ce problème, vous devez deviner ce qu'il ou elle veut. Vous vous demandez peut-être constamment : « Essaie-t-il de me dire quelque chose ? Est-ce que je ne comprends pas ? » |
| Problèmes de comportement Il leur devient difficile de maîtriser leurs émotions. Il est fréquent qu'ils se mettent soudainement en colère, perdent leur sang-froid et pleurent. Parfois, leur comportement devient violent et ils peuvent se blesser ou vous blesser. | C'est très stressant pour vous, tant mentalement que physiquement. Vous devez rester constamment sur vos gardes. Leurs paroles et leurs actes blessants peuvent vous rendre très triste. |
Voici quelques éléments qui vous seront utiles.
Alors, que pouvez-vous faire pour vous faciliter un peu la vie tout en prenant soin de votre proche ?
- Renseignez-vous sur la maladie de votre proche : consultez des livres, internet et surtout votre médecin . Ne vous fiez pas uniquement à votre instinct. Prendre soin d’un père atteint de démence est très différent de s’occuper d’une sœur atteinte d’un cancer.
- Créez un environnement apaisant : ces patients peuvent s’angoisser pour un rien. Il est donc important de créer chez eux un environnement rassurant et confortable. Lorsqu’ils essaient de se concentrer, éteignez les sources de distraction comme la télévision.
- Veillez à ce que tout soit bien rangé : un environnement désordonné peut être source de stress et d’anxiété. Il est donc important de retirer les objets inutiles et de bien organiser la maison. Étiquetez les tiroirs et les placards ; ainsi, ils pourront facilement trouver ce qu’ils contiennent.
- Instaurez une routine régulière : établissez un rituel quotidien comprenant le repas, le bain et le coucher de votre enfant à la même heure chaque jour. Pour ceux qui se sentent perdus dans un monde chaotique, une telle routine est un soutien précieux.
- Soyez flexible : il arrive que les méthodes utilisées ne fonctionnent pas. À mesure que la maladie progresse, les besoins du patient peuvent évoluer. N’hésitez donc pas à abandonner les méthodes inefficaces et à en essayer de nouvelles.
- Faites simple : si vous avez des difficultés à communiquer, utilisez des mots simples et des phrases courtes. Ne posez pas trop de questions à la fois. Posez-en une seule et attendez la réponse. Si l’on vous demande d’effectuer une tâche importante, décomposez-la en étapes et demandez à la personne de les réaliser une par une.
- N'oubliez pas, c'est la maladie, pas la personne : le comportement de votre proche vous mettra en colère, vous attristera et vous blessera. C'est normal. Mais à ce moment-là, rappelez-vous que ce n'est pas lui, c'est sa maladie qui provoque ces changements .
Pensez aussi à vous-même - Évitons l'épuisement des aidants.
Lorsqu'il s'agit de prendre soin d'un patient, on s'oublie souvent. Pourtant, votre santé physique et mentale est tout aussi importante pour vous que pour votre proche. Si vous êtes surmené, épuisé ou malade, qui s'occupera de lui ? Pensez-y aussi.
- Demandez de l'aide : Si vous débutez dans ce domaine, n'attendez pas d'être épuisé(e) pour vous débrouiller seul(e). Sollicitez l'aide de votre famille, de vos amis et de vos voisins. Consultez votre médecin et renseignez-vous sur les services et cliniques pour personnes âgées disponibles dans votre région. N'oubliez pas : vous ne pouvez pas y arriver seul(e).
- Obtenez du soutien : Tout comme le patient, vous avez besoin de soutien émotionnel. Parlez de vos difficultés à votre famille et à vos amis. Trouvez des groupes de soutien qui réunissent des personnes accompagnant des personnes souffrant de pathologies similaires. Si vous vous sentez dépassé(e), envisagez de consulter un thérapeute.
- Faites une pause : Gérez votre énergie. Accordez-vous de courtes pauses chaque jour. Prenez au moins quelques minutes pour vous. Un peu de temps supplémentaire une fois par semaine, comme une promenade avec un ami ou un repas au restaurant, peut vous apporter beaucoup de sérénité.
- Pardonne-toi : malgré tous tes efforts et ta bienveillance, les choses ne se passeront pas toujours bien. Tu te fâcheras contre lui, tu seras frustré(e). Tu feras des erreurs, tu t'en voudras. C'est inévitable. Alors, dans ces moments-là, ne t'en veux pas. Souviens-toi que s'occuper d'une personne comme lui n'est pas facile. Tu es une personne très forte et courageuse d'avoir relevé ce défi.
Message à retenir
- Lorsque vous remarquez un changement dans le comportement ou la mémoire de votre proche, au lieu de vous mettre en colère contre cette personne, essayez de comprendre que la cause est la maladie.
- En plus de prendre soin du patient, prenez soin de votre propre santé physique et mentale. Le repos et le soutien sont essentiels.
- N'essayez pas de traverser cette épreuve seul(e). Demandez de l'aide et des conseils à votre famille, à vos amis et surtout à votre médecin.
- Le maintien d'une routine régulière et d'un foyer ordonné et calme apporte un grand soulagement au patient.











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