De sykte fan Fabry is in seldsume, genetyske tastân dy't ûntstiet troch in tekoart oan in tige wichtich enzym yn ús lichem. Dit kin ferskate dielen fan it lichem beynfloedzje, lykas it hert, de nieren en it senuwstelsel, yn 'e rin fan' e tiid. Dus, as jo ek de sykte fan Fabry hawwe, kin jo dokter jo in medisyn foarskreaun hawwe mei de namme Agalsidase Beta. Hjoed sille wy op in ienfâldige en dúdlike manier oer dit medisyn prate.
Hokker soarte medisinen is dit?
Simpelwei sein, Agalsidase Beta (merknamme Fabrazyme) is in behanneling dy't it tekoart oan enzyme yn it lichem fan in persoan mei de sykte fan Fabry ferfangt. Yn medyske termen wurdt dit 'Enzyme Replacement Therapy' (ERT) neamd.
It wichtichste is dat dit gjin genêzing is foar de sykte. Dizze behanneling kin lykwols sterk helpe om de skea dy't de sykte oan it lichem feroarsaket te kontrolearjen en symptomen te ferminderjen.
De wichtichste dingen om jo dokter te fertellen
Foardat jo mei dizze behanneling begjinne, is it essensjeel dat de dokter bepaalde dingen wit oer jo sûnenstastân. Dêrom, as jo ien fan 'e folgjende hawwe, fertel it de dokter dan wis.
- As jo hert sykte hawwe.
- As jo ea in allergyske reaksje hân hawwe op Agalsidase Beta, mannitol, of hokker oar medisyn, iten of kleurstof dan ek.
- As jo swier binne, of ferwachtsje dat jo gau swier wurde .
- As jo in mem binne dy't jo bern boarstfieding jout .
Hoe brûke jo dit medisyn?
Dit medisyn wurdt jûn as in intraveneuze ynfúzje (ynfúzje) yn in ader. Dit is net iets dat jo thús dwaan kinne. Dizze behanneling wurdt allinich jûn troch in opliede sûnenssoarchferliener yn in sikehûs of klinyk, ûnder medysk tafersjoch.
Gebrûk foar jonge bern
Spesjale soarch moat nommen wurde by it jaan fan dit medisyn oan jonge bern. Soms wurdt it jûn oan bern fan mar 2 jier âld, mar allinich de dokter dy't it bern ûndersiket, nimt de beslissing.
Wat as ik tefolle medisinen nim?
Omdat dit medisyn yn in sikehûs jûn wurdt, ûnder tafersjoch fan in profesjoneel, is de kâns op in oerdoasis meastal tige leech. As jo lykwols fermoedzje dat der wat bard is, skilje dan fuortendaliks it Nasjonaal Gifsintrum yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo , of gean nei de tichtste Spoedeisende Behanneling Ienheid (ETU) .
Wat te dwaan as jo in doasis medikaasje misse?
It is tige wichtich om it medisyn op 'e plande dei en op 'e plande tiid foar dizze behanneling yn te nimmen. As jo om ien of oare reden net op 'e plande dei nei it sikehûs kinne komme, ynformearje jo dokter of klinyk dan fan tefoaren en regelje in oare datum.
Wêr bewarje jo it medisyn?
Omdat dit medisyn yn in sikehûs of klinyk jûn wurdt, meie jo it net meinimme nei hûs of bewarje.
Oare medisinen dy't mei dit medisyn ynteraksje kinne
Guon fan 'e medisinen dy't jo nimme kinne ynteraksje hawwe mei Agalsidase Beta. Dêrom is it tige wichtich om jo dokter te fertellen oer alle medisinen dy't jo nimme (op recept, sûnder recept, krûdeprodukten, vitaminen). Benammen as jo ien fan 'e folgjende medisinen nimme:
- amiodaron
- chlorokine
- gentamicine
- Hydroxychloroquine
- monobenzon
Dizze list befettet net alle mooglike ynteraksjes mei medisinen, dus it is it feilichst om jo dokter te ynformearjen oer alles wat jo nimme.
Wat binne de mooglike side-effekten?
Lykas elk medisyn kin dit medisyn wat side-effekten hawwe. Guon binne serieus, guon komme faak foar. It is wichtich om hjir bewust fan te wêzen.
| Side-effekt | Beskriuwing |
|---|---|
| Side-effekten dy't fuortendaliks oan de dokter of ferpleechkundige rapportearre wurde moatte | |
| Swiere allergyske reaksjes | Hûdútslach, jeuk, swelling fan it gesicht, lippen of tonge. |
| Moeite mei sykheljen | Koartheid fan sykheljen, rappe sykheljen. |
| Pyn of benaudens op 'e boarst | It gefoel dat dyn hert knypt wurdt. |
| Hertkloppingen | It gefoel dat jo hert hurd kloppet of dat jo hertslach feroaret. |
| Oar | Swiere dizichheid, swelling fan 'e hannen of fuotten, depresje. |
| Side-effekten dy't meastentiids net serieus binne (mar moatte oan 'e dokter rapportearre wurde as se oanhâlde) | |
| Wat jo fiele as jo it medisyn ynjeksje | Koarts of kâld gefoel. |
| Algemiene pine | Lichaamspine, hoofdpijn. |
| Problemen mei it spiisfertarringssysteem | Mislikens, braken, magepine of ûngemak. |
| Mentale steat | Gefoel fan ûngemak, eangst. |
Dizze list befettet net alle mooglike side-effekten. As jo wat oars ûnderfine, prate der dan mei jo dokter oer.
Berjocht foar thús
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) is in enzymferfangende terapy foar de sykte fan Fabry. Hoewol it de sykte net folslein genêst, kin it wol helpe om symptomen en komplikaasjes ûnder kontrôle te hâlden.
- Dit medisyn wurdt yntraveneus yn in sikehûs jûn, dus it is tige wichtich om op 'e tiid behanneling te ûntfangen.
- Jo moatte jo dokter fertelle oer alle oare medisinen dy't jo nimme, alle allergyen dy't jo hawwe, en as jo swier binne of boarstfieding jouwe.
- As jo symptomen ûnderfine lykas muoite mei sykheljen, pine op 'e boarst of hûdútslach tidens of koart nei it ynjeksjearjen fan it medisyn, fertel it dan daliks oan jo dokter of ferpleechkundige.
- As jo fragen hawwe oer dit medisyn, wês dan net bang of wifkjend om jo dokter te freegjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta