As in dokter jo of jo bern fertelt dat jo in bloedoandwaning hawwe mei de namme Beta-thalassemia, is it wichtich om krekt te witten hokker type jo hawwe. Want it type sykte dat jo hawwe sil de symptomen en behanneling bepale dy't jo nedich binne. Jo kinne in bytsje bang wêze as jo dizze namme hearre. Mar meitsje jo gjin soargen, wy sille alles dúdlik en ienfâldich útlizze.
Simpelwei sein, wat is beta-thalassemia?
Beta-thalassemia is in genetyske sykte dy't ús bloed beynfloedet. Okee, lit ús no sjen hoe't dit yn it lichem bart.
Yn 'e reade bloedsellen yn ús bloed sit in spesjaal proteïne neamd hemoglobine . Dit is it ferfiermiddel dat soerstof út 'e longen nimt en it nei de sellen troch it lichem ferspriedt. It is as in soerstofleveringstsjinst. By in persoan mei beta-thalassemia wurdt dit hemoglobine-proteïne net safolle produsearre as nedich is. De reden hjirfoar is in feroaring, of mutaasje, yn in gen dat relatearre is oan hemoglobineproduksje (HBB-gen).
As hemoglobine ôfnimt, krije de sellen fan it lichem net de fereaske hoemannichte soerstof. Dêrom ferskine ferskate symptomen. Der binne trije haadtypen fan dizze sykte. Litte wy elk fan har apart besjen.
1. Transfúzje-ôfhinklike Beta-thalassemia
Dit wurdt ek wol Thalassemia Major neamd. Dit is de earnstichste foarm fan thalassemia. Dizze tastân komt allinich foar as in bern twa mutearre kopyen fan it gen foar de sykte fan beide âlden erft.
In bern mei dizze tastân wurdt meastentiids diagnostisearre foar de leeftyd fan twa .
As âlden witte wy dat it tige lestich wêze kin om te gean mei it nijs dat jo lytse in slimme sykte hat. It is normaal om jo oerweldige en soargen te fielen. Wês op dit stuit net allinnich. Praat hjir mei jo famylje en freonen oer. Harren stipe sil in grutte boarne fan krêft wêze. As jo jo oerweldige en soargen fiele, freegje dan jo dokter om jo te ferwizen nei in geastlike sûnenssoarchadviseur. It is neat om jo foar te skamjen, en it is wichtich om sterk te bliuwen foar jo bern.
Wat binne de symptomen dy't yn dizze situaasje te sjen binne?
- Swiere bloedarmoede: Troch in tige leech hemoglobine fielt it bern him hieltyd wurch en útput. It kin bleek lykje.
- Fertrage groei: De groei fan 'e poppe is tige stadich yn ferliking mei oare bern.
- Fergrutting fan 'e milt en lever:As in grut oantal beskeadige reade bloedsellen har ophopje yn 'e milt en lever, fergrutsje dizze organen stadichoan yn 'e rin fan' e tiid.
- Verswakking fan bonken: Om't it bonkenmerg mear reade bloedsellen oanmeitsje moat, kin it bonkenmerg útswelle en kinne de bonken tin en bros wurde.
- Fertrage puberteit: As jo âlder wurde, kin de puberteit fertrage wurde fanwegen de effekten op hormonale funksje.
- It risiko op diabetes en bloedklonters kin ek tanimme yn folwoeksenheid.
Behannelingmetoaden
Om dizze slimme bloedarmoede ûnder kontrôle te hâlden, binne regelmjittige bloedtransfúzjes essensjeel. As jo lykwols trochgean mei bloed jaan, kin de hoemannichte izer yn it lichem ûnnedich tanimme. Dit ekstra izer kin de lever, it hert en it endokrine systeem beskeadigje.
Om dit te foarkommen wurdt in behanneling brûkt dy't Izerchelaasjeterapy hjit. Simpelwei sein, dit ferwideret it oerstallige izer dat yn it lichem opboud is. Dêrfoar binne medisinen jûn.
2. Net-transfúzje-ôfhinklike Beta-thalassemia
Dit wurdt ek wol Thalassemia Intermedia neamd. De symptomen hjirfan binne net sa slim as dy fan 'e earder neamde Thalassemia Major.
Typysk sjocht in persoan mei dizze tastân in dokter fanwegen problemen lykas konstante wurgens, fergeling fan 'e hûd (geelzucht), of it net bloeie.
Symptomen dy't yn dizze tastân te sjen binne
- Fergrutting fan 'e milt.
- Fertrage puberteit.
- Ferswakke bonken en it risiko om maklik te brekken.
- Wurgens feroarsake troch bloedarmoede.
Omdat de symptomen fan dizze tastân net sa slim binne, binne regelmjittige bloedtransfúzjes faak net nedich . Jo hoege miskien de rest fan jo libben gjin bloed te jaan. Mar dat is oan jo dokter om te besluten.
3. Beta-thalassemia minor
Dit wurdt ek wol "Talassemia Trait" neamd. Yn ús lân neame in protte minsken dizze tastân "in drager fan Thalassemia wêze".
Dit is de mildste foarm fan thalassemia. In persoan mei dizze tastân hat miskien gjin oare symptomen as lichte bloedarmoede . In protte minsken libje jierren sûnder sels te witten dat se de tastân hawwe. It wurdt soms tafallich ûntdutsen as in bloedtest dien wurdt foar in oare tastân.
Dizze tastân fereasket meastal gjin regelmjittige behanneling, útsein as jo jo wurch of útput fiele.
Mar sels as jo gjin symptomen hawwe, is it wichtich om te witten dat jo drager binne fan 'e Thalassemia Trait. Benammen as jo trouwe of fan doel binne in bern te krijen. Want as jo partner ek drager is fan 'e Thalassemia Trait, is der in risiko fan 1 op 4 (25%) dat jo bern Thalassemia Major krijt, in serieuze tastân. Dêrom is it wichtich om hjir mei jo dokter oer te praten en jo te testen.
| Thalassemia-type | Serieusheid | Wichtigste symptomen en behanneling |
|---|---|---|
| Thalassemia Major | Hiel serieus | Swiere bloedarmoede, groeifertraging. Regelmjittige bloedtransfúzjes en izerchelaasjeterapy binne essensjeel. |
| Thalassemia intermedia | Matich serieus | Matige bloedarmoede, wurgens. Faak gjin needsaak foar regelmjittige bloedtransfúzjes. |
| Thalassemia minor (Minor/Trait) | Net serieus (dragerstatus) | Faak binne der gjin symptomen. Der is gjin behanneling nedich. Mar bewustwêzen is essensjeel by gesinsplanning. |
Berjocht foar thús
- Beta-thalassemia is in erflike tastân dy't de produksje fan hemoglobine ferminderet.
- Der binne trije haadtypen hjirfan: grut (swier), tuskenbeiden (matig), en lyts (mild/matig).
- Thalassemia major fereasket regelmjittige bloedtransfúzjes en izerferwideringsterapy.
- As jo thalassemia minor hawwe (in drager), hawwe jo miskien gjin symptomen. It is lykwols tige wichtich om te witten oft jo partner ek drager is as jo in sûne poppe ferwachtsje.
- Wês net ferlegen of bang om iepenlik mei jo dokter te praten oer it type thalassemia dat jo hawwe, de behanneling dêrfan, en alle fragen dy't jo miskien hawwe.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta