As jo dokter jo fertelt dat jo poppe in tastân hat dy't 'Kolpocefalie' hjit, kinne jo jo bang, soargen en betize fiele. It is normaal om jo sa te fielen, om't it in frjemde, ûnbekende namme is. Mar meitsje jo gjin soargen. Litte wy prate oer wat dizze tastân is, hoe't it jo poppe beynfloedet, en wat wy as âlden kinne dwaan op in heul ienfâldige manier dy't jo begripe kinne.
Wat is kolpocefalie? Litte wy it ienfâldich begripe.
Okee, lit ús dit op dizze manier begripe. Stel jo foar dat der yn ús harsens fjouwer lytse keamers, of romten, binne. Yn 'e medisinen neame wy dizze ventrikels . Binnen dizze keamers sit in spesjale floeistof dy't ús harsens en rêchbonke fiedet en beskermet. Dizze floeistof wurdt harsenfloeistof (CSF) neamd.
By in tastân dy't kolpocefalie neamd wurdt, is in part fan 'e ventrikels oan 'e efterkant fan 'e harsens (de occipitale hoarn fan 'e ventrikel) wat grutter as it wêze moat. De wichtichste reden hjirfoar is dat it harsensweefsel om 'e ventrikels hinne him net ûntjout sa't ferwachte wurdt. De romte dy't oerbliuwt troch it ûntbrekken fan harsensweefselgroei wurdt fol mei de CSF-floeistof dêr't wy it earder oer hân hawwe. Dit is wannear't dizze ventrikels grutter lykje op in scan.
It wichtige is dat kolpocefalie gjin heul gewoane tastân is. En as it de ienige oanwêzige tastân is, is it meastentiids net libbensgefaarlik.
Wat binne de symptomen fan in bern mei kolpocefalie?
Der binne in soad ferskillende symptomen dy't in bern mei dizze tastân ûnderfine kin. It iene bern hat miskien net deselde symptomen as it oare. Guon bern litte miskien hielendal gjin symptomen sjen. Guon fan 'e meast foarkommende symptomen binne lykwols hjirûnder neamd.
| Symptoom | Wat betsjut dit? |
|---|---|
| Moeilijkheden mei it oplossen fan problemen | It is lestich om in lyts probleem op te lossen, lykas it dwaan fan in ienfâldige berekkening, of om wat nijs te begripen. |
| Problemen mei oandacht en hyperaktiviteit | Moeite mei it konsintrearjen op ien ding en konstant ûnrêstich en fidgety dwaan. |
| Spraakfertraging | Net begjinne mei it útsprekken fan wurden op in leeftyd-gaadlike manier of muoite mei praten. |
| Intellektuele beheining | Fermindere fermogen om te learen en deistige taken selsstannich út te fieren. |
| Bewegings- en koördinaasjeproblemen | Ferlies fan lykwicht by it kuierjen of rinnen, ûnfermogen om ledematen goed te kontrolearjen. |
| Oanfallen | Plotselinge lichemsbewegingen en ferlies fan bewustwêzen. |
| Lytse kop (Mikrocefalie) | Lytse kopgrutte yn ferliking mei de leeftyd fan it bern. |
| Fisy- en gehoarproblemen | Problemen mei sicht of gehoar. |
Ofhinklik fan 'e earnst fan dizze symptomen kin it ynfloed hawwe op it fermogen fan in bern om selsstannich te funksjonearjen en feilich te bliuwen. Mar tink derom, elk bern is oars.
Wêrom ûntwikkelt in bern kolpocephaly?
Undersykers hawwe noch gjin spesifike oarsaak hjirfoar identifisearre. It wichtichste dat lykwols identifisearre is, is dat guon dielen fan 'e harsens, benammen it corpus callosum, dat as in brêge is dy't de rjochter- en linkerhelte fan 'e harsens ferbynt, har net goed ûntwikkelje. Dokters neame dit agenesie fan it corpus callosum . Kolpocefalie wurdt feroarsake troch de romte dy't troch dit diel oerbliuwt, dat fol is mei hersenvocht (CSF-floeistof), dy't him net goed ûntjout.
Dus wêrom ûntjout it corpus callosum him net goed? Dêr kinne ferskate redenen foar wêze:
- Genetyske faktoaren:Miskien is dit in genetyske tastân dy't yn 'e famylje foarkomt.
- Nije genetyske farianten: Dit kin te tankjen wêze oan in nije genetyske feroaring yn it lichem fan it bern, sels as de âlden net oanwêzich binne.
Risikofaktoaren tidens swangerskip
Guon stúdzjes hawwe fûn dat bepaalde komplikaasjes tidens de swangerskip it risiko kinne ferheegje dat in bern kolpocefalie ûntwikkelt.
- Mem drinkt tidens swangerskip.
- De mem hat in ynfeksje (bygelyks toxoplasmose ) tidens de swangerskip.
- De mem is ûndervoed.
- Fermindere bloedfoarsjenning nei de placenta.
As jo swier binne of in poppe ferwachtsje, prate dan mei jo dokter hjir oer en krije it advys dat jo nedich binne foar in sûne swangerskip.
Hoe fine dokters dit?
In dokter kin dit fermoedzje tidens in prenatale echografie , mar de tastân wurdt allinich befêstige nei't de poppe berne is troch testen út te fieren dy't dúdlikere bylden fan 'e harsens kinne leverje.
De dokter fan jo bern sil in fysyk ûndersyk dwaan, in neurologysk ûndersyk, en freegje nei jo famyljeskiednis. Se kinne dan de folgjende testen oanbefelje om de tastân te befêstigjen:
- CT-scan: Dit nimt cross-sectionele ôfbyldings fan 'e harsens en ûndersiket de grutte fan 'e ventrikels en oare dielen fan 'e harsens.
- Magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI): Dit is in test dy't detaillearre ôfbyldings fan harsensweefsel leveret as in CT-scan.
- Genetyske testen: Dizze testen helpe te bepalen oft der in ûnderlizzende genetyske oarsaak is foar de tastân.
Wat binne de behannelingen foar kolpocefalie?
It earste dat sein wurde moat is dat de strukturele harsenôfwiking neamd kolpocefaly net folslein "genêzen" wurde kin. Dat wol sizze, der is gjin medisyn dat de fergrutte ventrikels werom kin krimpen nei normale grutte. Wy kinne it bern lykwols helpe om in sa goed en suksesfol mooglik libben te libjen troch de symptomen en it ûngemak dat it feroarsaket te behearskjen.
It behannelingplan sil ferskille fan bern ta bern, ôfhinklik fan 'e symptomen fan it bern.
| Behanneling/Terapymetoade | Dit sil it bern helpe |
|---|---|
| Spraakterapy | Ferbetteret it fermogen om te praten, wurden út te sprekken en mei oaren te kommunisearjen. |
| Fysioterapy | It helpt by it ûntwikkeljen fan grove motoryske feardigens lykas kuierjen, rinnen en it behâlden fan lichemsbalâns. |
| Arbeidsterapy | Se ûntwikkelje fynmotoryske feardigens dy't nedich binne om deistige taken selsstannich út te fieren, lykas oanklaaie, iten en skriuwe. |
| Spesjale ûnderwiisprogramma's | Spesjale stipe en ûnderwiis jaan op skoalle dat is oanpast oan it learfermogen fan it bern. |
| Antiepileptyske medikaasje | As it bern epileptyske oanfallen hat, jou dan de medisinen dy't de dokter foarskreaun hat om se te kontrolearjen. |
| Bril / Gehoarapparaat | It leverjen fan de nedige apparatuer foar minsken mei fisuele of gehoarbeperkingen. |
Wannear moat ik in dokter sjen?
As âlden kenne jo jo bern it bêste. Dus as jo wat ûngewoans of fertrage fernimme yn it gedrach of de ûntwikkeling fan jo bern, negearje it dan net. Rieplachtsje jo bernedokter fuortendaliks.
Hiel wichtich: As jo bern ynienen in oanfal krijt dy't noch nea earder bard is, is it in needgefal. Rake net yn panyk en bring jo bern fuortendaliks nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it tichtste sikehûs.
Der binne in soad fragen, eangsten en soargen dy't yn 't sin komme as jo útfine dat jo bern dizze tastân hat. Besprek al dizze dingen iepen mei jo dokter. Wifkje net om fragen te stellen lykas: "Hoe moat ik foar myn bern soargje?", "Op hokker symptomen moat ik lette?", "Hokker soart terapy is it bêste foar myn bern?"
Berjocht foar thús
- Kolpocefalie is in seldsume oanberne tastân wêrby't in diel fan 'e floeistofkeamers (ventrikels) fan 'e harsens fergruttet.
- Dit bart om't harsensweefsel him net goed ûntjout. Dit is net te tankjen oan in skuld fan 'e âlden.
- Symptomen kinne sterk ferskille fan bern ta bern, en guon bern litte miskien hielendal gjin symptomen sjen.
- Hoewol dizze tastân net folslein genêzen wurde kin, kinne behannelingen lykas spraak-, fysioterapy en arbeidsterapy helpe by it behearskjen fan symptomen en it bern helpe om in goed libben te libjen.
- Dyn dokter is de bêste persoan om de meast krekte ynformaasje te krijen oer de tastân en takomst fan dyn bern, dus praat mei him of har oer alle fragen dy'tsto hast.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment