Binne jo hûdútslaggen en spieren swak? Litte wy prate oer dermatomyositis!

Krijst wolris frjemde hûdútslaggen? Fielst dy ek in bytsje swak yn dyn spieren? Miskien moatst ek witte oer in tastân dy't dermatomyositis hjit. It is in seldsume sykte, mar it is it wurdich om der bewust fan te wêzen.

Wat is Dermatomyositis?

Simpelwei sein, dermatomyositis is in seldsume tastân dy't jo spieren ferswakket en in útslach feroarsaket dy't liket op ekseem . It heart ta in gruttere groep sykten dy't myopaty neamd wurdt. Dit betsjut dat it de spieren beynfloedet. Soms, as it slim wurdt , kin it sels ynfloed hawwe op it sykheljen en slikken. Tink derom, ús spieren binne wat ús bewege lit, dus hoe dreech is it as se skansearre binne.

Dermatomyositis is in foarm fan in oare spiersykte dy't polymyositis neamd wurdt. Yn dit gefal wurdt lykwols, neist de spieren, ek de hûd beynfloede. Dêrom wurdt it wurd 'derma' (ferwizend nei de hûd) tafoege oan de namme.

As jo ​​ien fan dizze symptomen hawwe, is it wichtich om direkt in dokter te sjen. Yn guon gefallen kin it moannen duorje foardat dizze symptomen ferskine. Mar soms kinne se hiel gau ferskine. As de behanneling betiid begûn wurdt, kinne serieuze komplikaasjes foar in grut part foarkommen wurde.

Hoewol tige seldsum, kin dizze tastân, dermatomyositis neamd, libbensgefaarlik wêze, foaral binnen it earste jier nei't de symptomen begjinne. It is ek fûn dat it it risiko op it ûntwikkeljen fan bepaalde soarten kanker fergruttet.

Wat is it ferskil tusken Dermatomyositis en Lupus?

Dermatomyositis is in tastân dy't wat oerienkomsten hat mei lupus en oare autoimmune sykten. Saakkundigen witte lykwols noch net krekt wat dermatomyositis feroarsaket. Dêrom wurdt it net klassifisearre as in autoimmune tastân.

No, as jo lupus hawwe, kinne jo gewrichtspine, gefoelige hûd en ekseem ûnderfine, lykas problemen mei jo ynterne organen (benammen jo harsens, longen, nieren en hert). Jo symptomen kinne faak opflamme en dan sakje, en dan weromkomme yn weagen - wy neame dizze opflakkeringen.

Dermatomyositis wurdt lykwols karakterisearre troch spierswakte en weefseldea , tegearre mei in hûdútslach. It wurdt diagnostisearre troch bloedûndersiken, biopsies en ferskate ôfbyldingstests.

Oft it no dermatomyositis of lupus is, it is wichtich om it sa gau mooglik te diagnostisearjen en te behanneljen. As jo ​​nije symptomen fernimme, gean dan direkt nei in dokter.

Wa krijt dizze sykte it meast? Hoe faak komt it foar?

Dermatomyositis kin eins elkenien beynfloedzje, mar guon groepen hawwe in gruttere kâns om it te ûntwikkeljen. Dizze omfetsje:

• Jonge bern tusken de 5 en 15 jier.
• Folwoeksenen tusken 40 en 60 jier âld.
• Froulju.

It moat ek opmurken wurde dat dizze sykte tige seldsum is . Gemiddeld ûntwikkelt mar ien op de 100.000 minsken dizze sykte per jier. Dat jo kinne sjen hoe seldsum dit is.

Hoe beynfloedet dizze tastân jo lichem? Risiko op kanker?

In tastân dy't dermatomyositis neamd wurdt, kin jo lichem foar de rest fan jo libben beynfloedzje.

Stel jo foar, as dit jo spieren slim beskeadiget, kinne jo miskien in diel fan jo lichem net goed brûke of bewege. Dit duorret meastentiids jierren om te ûntwikkeljen. Mar guon minsken kinne rapper slimme spierswakte ûntwikkelje as oaren.

In oar ding is dat dermatomyositis ek fûn is om it risiko op it ûntwikkeljen fan bepaalde soarten kanker te ferheegjen .

Dermatomyositis en kanker

Sawat 15% fan minsken mei dermatomyositis ûntwikkelje letter yn it libben kanker. De meast foarkommende soarten kanker dy't sjoen wurde by minsken mei dermatomyositis binne:

• Eierstokkanker
• Longkanker
• Lymfoom
• boarstkanker
• Darmkanker

Dêrom is it tige wichtich om mei jo dokter te praten oer jo kankerrisiko en hokker testen jo miskien nedich binne.

Wat binne de symptomen fan dizze sykte?

De twa wichtichste en meast foarkommende symptomen fan dermatomyositis binne spierswakte en in hûdútslach.

Guon minsken kinne tagelyk sawol spierswakte as hûdútslach ûnderfine. Soms kin it iene symptoom lykwols wiken, moannen of sels jierren oanwêzich wêze sûnder it oare.

Spierswakte

Spierswakte kin it lestich meitsje foar jo om guon deistige dingen te dwaan. Bygelyks:

• Rjochtop sitten.
• Om oerein te kommen fan in sittende posysje (lykas fan in stoel of bank).
• De trep beklimme.
• Opstean fan it lizzen yn bêd.
• Dyn hier waskje.

Stel jo foar hoe hulpeloos jo jo fiele soene as jo sokke ienfâldige dingen net dwaan koene.

Ekseem

Dermatomyositis kin útslach op jo hûd feroarsaakje (benammen yn gebieten dy't bleatsteld binne oan 'e sinne ). De hûd kin fan kleur feroarje en swollen wurde. De meast foarkommende gebieten wêr't dizze útslach ferskynt binne:

• Wimpers en om 'e eagen hinne.
• De foarkant fan 'e boarst en skouders (soms in 'V-tekenútslach' neamd).
• De efterkant fan 'e nekke en skouders (ek wol 'sjaalútslach' neamd).
• Skedel.

Oare symptomen

Derneist kin dermatomyositis ek symptomen feroarsaakje lykas:

• Ferkleuring fan 'e hûd en bulten op 'e hannen, benammen om 'e knokkels hinne (soms Gottron-papules neamd).
• Kalsiumôfsettings ûnder de hûd, yn 'e spieren, of yn bindweefsels.
• Klompkes yn 'e knibbels of elbogen.
• Hûdbarsten om 'e nagel hinne en sichtbere bloedfetten oan 'e punt fan 'e nagel.
• Gewrichtspine.

Guon minsken (benammen jonge bern) ûntwikkelje dermatomyositis, groeie der as folwoeksenen oerhinne en hawwe noait wer symptomen. Yn sawat 80% fan 'e gefallen wurdt it lykwols groanysk - wat betsjut dat it hieltyd wer weromkomt - en feroarsaket symptomen it hiele libben troch.

Wat feroarsaket dit?

Saakkundigen witte noch net de krekte oarsaak fan dermatomyositis, mar der binne ferskate faktoaren dy't deroan bydrage kinne:

• Genetyske faktoaren: Guon stúdzjes suggerearje dat dermatomyositis in genetyske sykte wêze kin, wat betsjut dat it troch generaasjes hinne trochjûn wurde kin.
• Auto-ymmúnproblemen: Lykas earder neamd, is dermatomyositis in sykte dy't fergelykber is mei in protte auto-ymmúnsykten wêrby't it ymmúnsysteem fan it lichem sûn weefsel oanfalt.
• Firale ynfeksjes: Der is wat bewiis dat guon minsken in firale ynfeksje ûntwikkelje kinne, sels nei't it ferdwûn is, dy't in tastân kin triggerje dy't dermatomyositis neamd wurdt.
• Miljeufaktoaren: Guon stúdzjes hawwe ek fûn dat minsken dy't yn gebieten wenje mei hege nivo's fan fersmoarging of minne loftkwaliteit mear kâns hawwe om dermatomyositis te ûntwikkeljen.

Hoe wurdt dizze sykte diagnostisearre?

Dermatomyositis wurdt meastentiids diagnostisearre troch bloedûndersiken en lytse samples dy't nommen wurde fan jo hûd en spieren (biopsies) .

Dyn dokter sil dyn bloed testen om te sjen:

• Oft der ferhege nivo's binne fan spesifike spierenzymen dy't oanjaan dat der spierskea is.
• Autoantistoffen binne sellen dy't oanjaan dat it ymmúnsysteem reagearret op eat dat it as skealik herkent.

Jo kinne ek in hûdbiopsie nedich hawwe fan 'e útslach. Jo dokter kin ek in spierbiopsie nimme wolle om te kontrolearjen op swelling yn jo spieren.

Jo kinne ek ien fan ferskate ôfbyldingstests hawwe. Dizze testen litte jo dokter jo spieren, senuwen, longen en oare organen ûndersykje. Dizze testen kinne helpe te bepalen oft jo symptomen te tankjen binne oan dermatomyositis of in oar probleem. De meast foarkommende ôfbyldingstests dy't brûkt wurde om dermatomyositis te diagnostisearjen binne:

• Magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI)
• Röntgenfoto fan 'e boarst.

Yn guon gefallen kin jo dokter ek in test oanfreegje dy't elektromyografy (EMG) hjit. Dizze test mjit de elektryske aktiviteit dy't optreedt as spieren of senuwen stimulearre wurde.

Hoe wurdt it behannele?

Hjir binne guon fan 'e beskikbere behannelingen foar dermatomyositis:

• Kortikosteroïden: Dit soarte medikaasje ferminderet swelling yn jo spieren.
• Fysioterapy: Fysioterapy (en oefening yn 't algemien) kin helpe om de skea dy't jo spieren oanrjochte hawwe wer op te bouwen. Hoe sterker jo spieren binne, hoe better se de skea feroarsake troch dermatomyositis kinne wjerstean.
• Immunosuppressive medisinen: Dizze medisinen stopje jo ymmúnsysteem fan it oanfallen fan sûne sellen en weefsels. Se kinne de skea ferminderje dy't it ferdigeningssysteem fan jo lichem oan jo spieren docht.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIg): IVIg is in oanfolling op jo bloedplasma, in ûnderdiel fan immunoglobuline dat fan natuere oanwêzich is yn jo bloed. IVIg-behanneling kin jûn wurde yn kombinaasje mei immunosuppressive medisinen, of as in alternative behanneling.
• Spraakterapy: As jo ​​swakte hawwe yn 'e spieren yn of om jo kiel hinne, kin spraakterapy de spieren yn jo kiel fersterkje dy't jo helpe by it slikken fan iten.

It type behanneling dat jo nedich binne hinget ôf fan wêr't jo symptomen binne en hoe slim se binne. Sprek mei jo dokter oer wat jo ferwachtsje kinne en wannear't bepaalde behannelingen nedich wêze kinne.

Hoe kinne symptomen beheare wurde?

It behearen fan 'e symptomen fan dermatomyositis sil wierskynlik in proses fan lange tiid wêze - miskien jo hiele libben.

• As jo ​​dokter, fysioterapeut of logopedist jo oefeningen jout, doch se dan krekt sa't se oanjûn binne, sa faak as se jo dat sizze. Dit sil helpe om jo spieren sa sterk mooglik te hâlden.
• Nim it medisyn krekt sa't de dokter it foarskreaun hat, foar de hiele doer.
• Foarkom bleatstelling oan UV-strielen. Beheine jo tiid yn 'e sinne, foarkom it brûken fan sinnebanken binnen, en bliuw binnen of yn 'e skaad as jo bûten binne.
• Elke kear as jo witte dat jo útgeaneBrûk sinneskerm. Soargje derfoar dat jo sinneskerm in SPF fan teminsten 50 hat, en tapasse it elke twa oeren opnij.

As jo ​​dermatomyositis hawwe, is it wichtich om jo dokter regelmjittich te sjen. Hy of sy kin jo symptomen kontrolearje en kontrolearje op feroaringen yn jo spieren of hûd.

Wat kinne jo ferwachtsje as jo mei dizze sykte libje?

Der is gjin permaninte genêzing foar dermatomyositis, dus jo kinne ferwachtsje dat jo jo symptomen foar de rest fan jo libben behearskje.

Sels mei behanneling hawwe sawat 80% fan 'e minsken groanyske dermatomyositis (soms polysyklyske dermatomyositis neamd). Dit betsjut dat jo symptomen jo hiele libben kinne komme en gean. Rieplachtsje in dokter sa gau as jo tekens fan fergrutting fan symptomen fernimme.

Sawat twatredde fan minsken mei dermatomyositis ûntwikkelje in foarm fan fysike beheining fanwegen spierskea.

Dermatomyositis is fataal by sawat 5% fan 'e minsken dy't de sykte krije. Dit risiko is benammen heech yn it earste jier nei de diagnoaze. Lykwols, sawat 20% fan 'e minsken mei dermatomyositis geane yn lange-termyn remisje. Dit betsjut dat se lange tiid sûnder symptomen libje kinne.

Guon symptomen en oare faktoaren kinne it risiko op dea ferheegje. Foarbylden binne:

• As de behanneling mear as seis moannen fertrage wurdt.
• As jo ​​âlder binne as 60 jier.
• As jo ​​swiere symptomen ûnderfine.
• As jo ​​symptomen hawwe yn jo kiel, longen of hert.
• As jo ​​kanker hawwe of as it nij ûntstiet.

Wannear moatte jo in dokter sjen?

As jo ​​nije swakte yn jo spieren fernimme, foaral as jo hûdútslach hawwe, gean dan direkt nei in dokter. Hoe earder dermatomyositis diagnostisearre wurdt, hoe earder jo mei de behanneling begjinne kinne. Dit kin it risiko op slimme symptomen en oare komplikaasjes ferminderje.

Freegje ek hoe faak jo jo dokter moatte sjen om jo symptomen en feroaringen yn jo spieren of hûd te kontrolearjen.

Hokker fragen moatte jo jo dokter stelle?

It is normaal om fragen te hawwen as jo mear witte oer in sykte lykas dizze. Jo kinne jo dokter fragen stelle lykas:

• Haw ik dermatomyositis of in oare tastân?
• Hokker soarte testen moat ik dwaan?
• Hokker soart behanneling haw ik nedich, en hoe lang sil it duorje?
• Sil ik kankerscreening nedich hawwe?

It is normaal om jo echt bang te fielen as jo leare dat jo in sykte lykas dermatomyositis hawwe.It is in skok om te hearren oer in libbenslange, mooglik fatale tastân. Mar doch it stap foar stap. Hoe earder jo de diagnoaze krije, hoe earder jo mei de behanneling begjinne kinne.

Praat mei jo dokter oer it plannen fan jo behanneling en symptoombehearsking. Hy of sy sil útlizze wat jo folgjende ferwachtsje kinne en hokker feroarings jo moatte meitsje om jo foar te bereiden as jo dermatomyositis-symptomen slimmer wurde.

Dingen om yn it koart te ûnthâlden

Dermatomyositis is in seldsume sykte dy't spierswakte en hûdútslach feroarsaket.

• Dit kin by elkenien ûntwikkelje, mar it komt faker foar by bern fan 5-15 jier, folwoeksenen fan 40-60 jier en froulju.
• It is tige wichtich om medysk advys te sykjen sa gau as jo symptomen fernimme. Fluchge behanneling kin komplikaasjes ferminderje.
• Hoewol d'r gjin permaninte genêzing foar is, kinne symptomen kontroleare wurde mei behanneling en behear.
• Praat ek mei jo dokter oer jo kankerrisiko.
• Meitsje dy gjin soargen, do bist net allinnich. Mei de help fan dokters en leafsten kinne jo dizze situaasje oan.

` Dermatomyositis, spierswakte, hûdsykten, útslach, autoimmune sykten, kankerrisiko, fysioterapy