Hawwe jo ea it gefoel hân dat jo gewrichten fleksibeler binne as oaren? Miskien kinne jo jo fingers op in ûngewoane manier nei achteren bûge, of jo hûd fielt mear útrekt as normaal. Hoewol dit normaal liket, kinne se soms feroarsake wurde troch in genetyske tastân neamd Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Meitsje jo gjin soargen, dit is wat in protte minsken noch noait heard hawwe, dus hjoed sille wy der op in ienfâldige manier oer prate dy't jo begripe kinne.
Simpelwei sein, wat is it Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)?
Tink oan ús lichem as in gebou makke fan stiennen. Dizze stiennen (dat binne ús lichemsorganen, bonken en hûd) wurde byinoar hâlden troch mortier. Op deselde wize wurdt de 'mortier' dy't de dielen fan ús lichem byinoar hâldt en se sterk hâldt, bindweefsels neamd. Dizze binne oeral te finen yn ús bonken, kraakbeen, hûd en bloedfetten.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is in genetyske oandwaning dy't it bindweefsel ferswakket. De wichtichste oarsaak is it gebrek oan kollageen, in proteïne dy't essensjeel is foar de sterkte fan bindweefsel. It is as in mortiermiksel sûnder semint. Dit feroarsaket losse gewrichten, hûd dy't te rekber is, maklik kneuzingen, en soms sels bloedfetten en ynterne organen dy't ferswakje.
Dit is in genetyske sykte dy't yn famyljes foarkomt. D'r is lykwols noch gjin spesifike genêzing foar. Mar it bêste is om de symptomen ûnder kontrôle te hâlden en te behearskjen en in normaal libben te libjen.
Wat binne de wichtichste soarten EDS?
EDS is neamd nei de twa dokters dy't it earst beskreaun hawwe. Der binne op it stuit 13 haadtypen derfan. Hoewol elk type wat oars is, diele se allegear in mienskiplike oarsaak: ferswakking fan 'e gewrichten en hûdstrukturen. Litte wy ris sjen nei de meast foarkommende typen.
| EDS-type | Beskriuwing |
|---|---|
| Hypermobiele EDS (hEDS) | Dit is it meast foarkommende type . De gewrichten binne te fleksibel. Dit kin liede ta faak ferstuikingen en kneuzingen. It kin ek langduorjende spier- en bonkepine feroarsaakje. |
| Klassike EDS (cEDS) | By dit type is de hûd tige tin, rekber en delikaat. De hûd op gebieten lykas de knibbels en elbows krijt maklik kneuzingen en littekens foarmje. Gewrichtsswelling, platfoeten en problemen mei de hertklep kinne ek foarkomme. |
| Vaskulêre EDS (vEDS) | Dit is in frij gefaarlik en seldsum type . Yn dit gefal ferswakket it bloedfetsysteem. Dêrom is der in risiko dat bloedfetten en ynterne organen (bygelyks darmen, uterus) barste/barste. |
| Oare seldsume farianten | Der binne oare seldsumer typen, lykas Kyphoscoliotic EDS (kEDS) en Arthrochalasia EDS (aEDS), dy't karakterisearre wurde troch kromming fan 'e rêchbonke, heupdislokaasje by de berte, en ekstreem sêfte hûd. |
Wat binne de gewoane symptomen fan EDS?
Symptomen kinne ferskille ôfhinklik fan it type EDS dat jo hawwe, mar dit binne de gewoane symptomen dy't de measte minsken ûnderfine.
- Te fleksibele gewrichten: Jo kinne bygelyks jo tomme krûlje en tsjin 'e rêch fan jo hân wriuwe, of jo knibbels nei achteren bûge. Guon minsken neame dit 'dûbelgewricht'.
- Rekbere hûd: Dyn hûd kin fan dyn lichem ôf lutsen wurde, en as jo it loslitte, sil it wer op syn plak klikke. It kin ek hiel glêd wêze, lykas fluweel.
- Kwetsbere hûd: De hûd wurdt blau en krijt kneuzingen, sels nei in lytse klap. As jo ferwûne reitsje, duorret it langer om te genêzen. Littekens foarmje maklik.
It wichtige is dat net elkenien dy't ien of twa fan dizze symptomen hat EDS hat. Mar as jo ferskate fan dizze symptomen tagelyk hawwe, is it it bêste om in dokter te sjen en mei har te praten.
Dit is ek gewoan:
- Tandheelkundige problemen (toskútlûking, bloedend tandvlees)
- Gewrichtspine
- Fiel my ekstreem wurch, sels nei't ik goed sliept haw
- Moeite mei konsintrearjen
- Hoofdpijn
- Platte fuotten
- Spierswakte, benammen yn kâld waar
- Moeilijkheden mei it kontrolearjen fan urine
- Duizeligheid
- Problemen mei it spiisfertarringssysteem, lykas opblaasdheid
As bern EDS hawwe, kinne motoryske feardigens lykas rinnen en sitten beynfloede wurde.It kin fertrage wurde en jo hawwe miskien gjin hichte dy't passend is foar jo leeftyd.
Hoe kinne jo de sykte diagnostisearje?
As jo sokke symptomen melde, sil jo dokter jo earst soarchfâldich ûndersykje.
- Se sille sjen hoe fier jo jo knibbels, elbows en teannen bûge kinne.
- Se sille kontrolearje hoefolle jo hûd útrekt is en oft d'r littekens of kneuzingen binne.
- Freegje oft immen yn jo famylje dizze symptomen hat.
Meastentiids kinne typen lykas hEDS allinich al mei dit fysyk ûndersyk identifisearre wurde. Soms is lykwols fierdere testen nedich om de diagnoaze te befêstigjen en it krekte type te bepalen.
- Genetyske testen: In bloedmonster kin nommen wurde om te sjen oft der genmutaasjes binne dy't EDS feroarsaakje.
- Echokardiogram: In lûdsgolftest om te kontrolearjen op problemen mei it hert en bloedfetten.
- CT-scan of MRI-scan: Dizze scans helpe om de tastân fan 'e rêchbonke of ynterne organen te sjen.
- Hûdbiopsie: In lyts stikje hûd wurdt nommen en ûndersocht ûnder in mikroskoop om te kontrolearjen op abnormaliteiten yn kollagen.
Behanneling en behear
As jo ienris útfûn hawwe hokker type EDS jo hawwe, kinne jo mei jo dokter prate oer hoe't jo jo symptomen beheare kinne. Jo moatte miskien ek ferskate spesjalisten sjen.
- Ortopedist
- Dermatolooch
- Reumatolooch
Hjir binne guon fan 'e wichtichste behannelingmetoaden:
- Fysioterapy: Dit is tige wichtich om spieren te fersterkjen en stivens yn 'e gewrichten te foarkommen. Oefeningen mei lege ynfloed lykas kuierjen en swimmen binne goed.
- Arbeidsterapy: Jo kinne leare oer techniken en apparaten om deistige taken makliker te meitsjen. Jo krije advys oer hoe't jo stress op jo gewrichten ferminderje kinne.
- Hulpmiddels: Jo kinne beugels nedich hawwe om gewrichtsbeweging te foarkommen of in rolstoel om jo te helpen om te bewegen.
- Pynstillers: Foar gewrichtspine kinne jo gewoane pynstillers nimme of, as it nedich is, sterkere medisinen foarskreaun troch in dokter.
- Sjirurgy: Sjirurgy wurdt brûkt om gewrichten te reparearjen dy't faak troffen binne en net mei oare behannelingen kontrolearre wurde kinne. Omdat minsken mei EDS faak in fertrage wûnegenêzing hawwe, wurdt dit lykwols beskôge as in lêste rêdingsmiddel.
Dingen om te beskôgjen as jo mei EDS libje
Mei EDS libje betsjut dat jo wat ekstra soarch foar jo lichem moatte nimme. Dizze dingen kinne jo helpe om ûngemakken te foarkommen.
- Foarkom ynspannende sporten:Foarkom kontaktsporten en oefeningen dy't in soad druk op 'e gewrichten sette, lykas rinnen.
- Til gjin gewichten op: It tillen fan gewichten fergruttet it risiko op ferstuikingen fan gewrichten en ferwûnings.
- Beskermje jo hûd: Brûk mylde sjippe. Bring deistich sinneskerm oan. Draach beskermjende pads op gebieten lykas knibbels en elbogen.
- Soargje foar jo tosken: Brûk in toskeboarstel mei sêfte borstelharen.
- Mentale sûnens: It libjen mei in langduorjende tastân lykas dizze kin emosjoneel útputtend wêze. It praten mei in adviseur of it meidwaan oan in stipegroep mei minsken dy't itselde tinke, kin in grutte help wêze.
As jo tinke oan it begjinnen fan in gesin, kinne jo mei in genetysk adviseur prate om it risiko te begripen fan it oerdragen fan dizze sykte oan jo bern.
Berjocht foar thús
- It Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is in genetyske oandwaning dy't it bindweefsel fan it lichem ferswakket.
- De wichtichste symptomen binne hyperfleksibele gewrichten, stretchy hûd en maklik blauwe plakken.
- Hoewol d'r gjin spesifike genêzing foar is, kinne symptomen mei súkses beheard wurde troch fysioterapy, medisinen en libbensstylferoaringen.
- As jo fermoedzje dat jo dizze symptomen hawwe, nim dan gjin besluten basearre op it ynternet, mar rieplachtsje perfoarst jo dokter foar advys.
- Jo kinne in sûn libben libje troch nau gear te wurkjen mei jo dokter en foar jo lichem te soargjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta