Wat is Hemangioblastoom? Litte wy deroer prate!

Hawwe jo ea it wurd 'Hemangioblastoom' heard? It klinkt miskien wat yngewikkeld, mar it is in soarte fan lytse tumor dy't him ûntwikkelje kin yn ús lichem, benammen yn 'e harsens, it rêchmerg of yn it each. Meitsje jo gjin soargen, wy sille der ienfâldich oer prate, op in manier dy't jo begripe kinne.

Is dit kanker?

In protte minsken wurde fuortendaliks bang as se it wurd 'tumor' hearre en tinke: "Och, ik wit net oft dit kanker is." Ik bin bliid om jo te fertellen, dizze 'Hemangioblastoom' is gjin kanker. Medysk sjoen binne dit goedaardige of "net-maligne" tumors. Dat betsjut dat se har net ferspriede nei oare dielen fan it lichem lykas kanker.

Mar ek al binne dizze net kankerich, se kinne wol wat lytse problemen feroarsaakje. Ien is dat der soms mear as ien fan dizze tumors yn it lichem oanwêzich wêze kin. De oare reden is dat as dizze tumor stadichoan groeit, er begjint te drukken op 'e wichtige weefsels en senuwen deromhinne. Dat is wannear't allerlei symptomen begjinne te ferskinen. It is as in grut objekt yn in lytse keamer hawwe en der net genôch romte is foar de rest dêrfan.

Wa is mear kânsryk om dit te ûntwikkeljen?

No freegje jo jo miskien ôf: "Wa hat de grutste kâns om dit te ûntwikkeljen?" Eins kin in tastân mei de namme 'Hemangioblastoom' him by elkenien ûntwikkelje, op elke leeftyd. Neffens observaasjes fan dokters komt dizze tastân lykwols faker foar by jonge folwoeksenen .

Derneist is der noch in spesjaal gefal. Dat is de genetyske sykte neamd 'Von Hippel-Lindau (VHL) sykte'. Dit is in seldsume, erflike tastân. Minsken mei de sykte (VHL) hawwe folle mear kâns om 'Hemangioblastoom'-tumors te ûntwikkeljen as oaren. Tink derom, neffens statistiken kinne sawat 60% fan 'e minsken mei de sykte (VHL) dizze tumors yn it each ûntwikkelje. Ek wurdt sein dat sawat 80% de mooglikheid hawwe om dizze tumors yn 'e harsens of it rêchmerg te ûntwikkeljen. Dat betsjut dat der in grutte ferbining is tusken de sykte (VHL) en 'Hemangioblastoom'.

Hoe beynfloedet in hemangioblastoom it lichem?

Litte wy no sjen hoe't dizze tumor ús lichem beynfloedet. It effekt wurdt benammen bepaald troch de lokaasje fan 'e tumor en syn grutte.

Benammen as dizze tumor him ûntjout yn 'e harsens of it rêchmerg, kin it de stream fan 'Cerebrospinal floeistof (CSF)' blokkearje, wat essensjeel is foar ús harsens en rêchmerg. Dizze '(CSF)' is, simpelwei sein, in dúdlike, wetterachtige floeistof dy't ús harsens en rêchmerg omfiemet, en se fan demping en fieding foarsjocht. As dizze '(CSF)'-stream blokkearre wurdt troch in tumor, kin de druk yn 'e harsens tanimme, wêrtroch symptomen lykas slimme hoofdpijn ûntsteane. Ofhinklik fan 'e lokaasje fan 'e tumor kinne de senuwen yn it gebiet ek yndrukt wurde, wêrtroch't de senuwen funksjonearje.

Hoe gewoan is dit?

Eins is 'Hemangioblastoom' gjin hiel gewoan type tumor. As wy it totale oantal tumors nimme dat him yn 'e harsens ûntjout, is 'Hemangioblastoom' ferantwurdlik foar 0,5% dêrfan, wat in hiel leech persintaazje is, sawat ien op twahûndert. As wy de soarten tumors nimme dy't him yn it rêchmerg ûntwikkelje, is it sawat 2%. As wy nei de statistiken yn in lân lykas Amearika sjogge, wurdt sein dat sawat 24 fan de 100.000 folwoeksenen in soarte tumor yn 'e harsens of it senuwstelsel hawwe. Dat 'Hemangioblastoom' is in hiel lyts persintaazje dêrfan. Dêrom is dit net in sykte dy't elkenien treft.

Wat binne de symptomen?

De symptomen fan dizze 'Hemangioblastoom'-tumor kinne wat ferskille ôfhinklik fan wêr't it him ûntjout. Litte wy sjen hoe't dat wurket.

As jo ​​in hemangioblastoom fan it rêchmerg hawwe:

As dizze tumor him ûntjout yn jo rêchbonke, it senuwkoord yn jo rêchbonke, kinne jo symptomen ûnderfine lykas dizze:

• Ferstopping of fekale ynkontininsje.
• Moeite mei urinearjen (urinebehâld) of ûnfermogen om urinearjen te kontrolearjen (urine-ynkontininsje).
• In gefoel fan dofheid of tinteljen yn 'e ledematen of dielen fan it lichem.
• Spierswakte , soms wêrtroch it lestich is om te rinnen.

As jo ​​in Hemangioblastoom yn 'e harsens hawwe:

As in tumor lykas dizze him yn 'e harsens ûntjout, wurdt it beskôge as in harsentumor. Dan kinne jo symptomen sjen lykas:

• Balânsproblemen , lykas by in dronken persoan, kinne foarkomme.
• Faak hoofdpijn , soms slimmer yn 'e moarn.
• Mislikens of braken , benammen moarns.

As jo ​​in hemangioblastoom yn it netvlies hawwe:

As in tumor ûntstiet yn it netvlies, de laach weefsel oan 'e efterkant fan it each dy't de bylden dy't wy sjogge opnimt, wurdt it beskôge as in eachtumor. Hjir binne wat dingen dy't barre kinne:

• Netvliesôfskieding , wat kin liede ta ferlies fan sicht.
• Stadichoan of folslein ferlies fan sicht .
• Eachpine en swelling .

Wat binne de redenen?

Yn 'e measte gefallen is it lestich om in dúdlike, spesifike oarsaak te finen foar de ûntwikkeling fan 'Hemangioblastoom'. Dat wol sizze, se kinne foarkomme sûnder in spesifike oarsaak (sporadysk). Lykas earder neamd, is lykwols fûn dat sawat ien op de fjouwer pasjinten in genetyske tastân hat mei de namme 'Von Hippel-Lindau (VHL)' dy't dizze tumor feroarsaket. Dat wol sizze, minsken mei '(VHL)' hawwe in heger risiko om dizze tumor te ûntwikkeljen.

Hoe werkenne jo dit? (Diagnoaze)

As jo ​​ien of mear fan 'e hjirboppe neamde symptomen hawwe, sil hy of sy jo earst freegje oer jo symptomen as jo in dokter sjogge. Hy of sy sil ek freegje oer jo oare medyske omstannichheden en oft immen yn jo famylje ferlykbere omstannichheden hat hân (famyljeskiednis). Dêrnei kinne ferskate testen dien wurde om de diagnoaze te befêstigjen en de lokaasje en grutte fan 'e tumor te bepalen.

• CT-scan (Computered Tomography scan): Dit brûkt in searje röntgenfoto's en in spesjale kompjûter om dwerssnitôfbyldings te meitsjen fan ferskate weefsels yn it lichem.
• MRI (Magnetyske Resonânsjeôfbylding): Dit brûkt sterke magnetyske fjilden en radioweagen om tige dúdlike, detaillearre bylden te meitsjen fan organen en sêfte weefsels yn it lichem. Dit is in tige wichtige test foar it diagnostisearjen fan omstannichheden lykas hemangioblastoom.
• Angiografy: Dit omfettet it ynjeksjearjen fan in spesjale kleurstof yn in bloedfet om tumors lykas hemangioblastoom yn 'e bloedfetten sichtberder te meitsjen op in röntgenfoto of MRI/CT-scan. Omdat dizze tumors groeie yn bloedfetten (vaskulêre tumors), kin dizze test ek in goed idee jaan fan har bloedfoarsjenning.

Wat is de behanneling?

Okee, lit ús no sjen hokker behannelingen beskikber binne foar 'Hemangioblastoom'. De behannelingmetoade wurdt bepaald troch in protte faktoaren, lykas de grutte fan 'e tumor, syn lokaasje en jo algemiene sûnens.

• Sjirurgyske reseksje: Dit is de metoade dy't it meast oanrikkemandearre wurdt troch dokters. Hjirby makket de dokter of ferpleechkundige in ynsnijing yn 'e hûd en brûkt sjirurgyske ynstruminten om de tumor te ferwiderjen. It wichtichste doel hjir is om safolle mooglik fan 'e tumor te ferwiderjen, wylst de skea oan omlizzende sûn weefsel, benammen senuwen, minimalisearre wurdt.
• Strielingstherapy: Soms, as sjirurgy de tumor net folslein fuortsmite kin, of as de tumor weromkommen is, wurdt striielingstherapy brûkt. Dit omfettet it brûken fan heul presys rjochte, krêftige strielstralen om tumorsellen te ferneatigjen of de tumor te krimpen. D'r binne spesjale metoaden hjirfoar dy't stereotaktyske radiochirurgie neamd wurde. Hoe lang en hoefolle striielingstherapy jûn wurdt hinget ôf fan faktoaren lykas de lokaasje fan 'e tumor en jo medyske skiednis.
• Waarnimming: Soms, as de tumor tige lyts is, der gjin symptomen binne, of as de lokaasje fan 'e tumor it te riskant makket om it sjirurgysk te ferwiderjen, kinne dokters oanbefelje dat jo foarearst neat dogge, mar it yn 'e gaten hâlde mei regelmjittige MRI-scans en kontrôlebesites. Dit is om te sjen oft de tumor grutter wurdt of as jo nije symptomen hawwe. As jo ​​meardere tumors hawwe en se stadichoan groeie, kinne jo dizze oanpak beskôgje.
• Behanneling mei medisinen:Der wurdt no ûndersyk dien nei medisinen dy't de groei fan dizze tumors stopje of se lytser meitsje kinne. Benammen foar dyjingen mei de sykte fan '(VHL)' lit in medisyn mei de namme '(Belzutifan)' op it stuit suksesfolle resultaten sjen foar tumors dy't relatearre binne oan '(VHL)', ynklusyf 'Hemangioblastoom'. Dit binne lykwols noch nije behannelingen, se binne net geskikt foar elkenien, en moatte allinich op advys fan in dokter nommen wurde.

Kin it folslein genêzen wurde?

Dit is in wichtige fraach foar in protte minsken. Elke pasjint mei 'Hemangioblastoom' is oars, dus it is lestich om foar elkenien ien antwurd te jaan.

Stel jo foar, as immen mar ien 'Hemangioblastoom'-tumor hat, en dy kin folslein en feilich mei sjirurgy fuorthelle wurde, is de kâns dat dy op itselde plak weromgroeit tige leech. Dat betsjut dat der in hege kâns op herstel is.

Mar guon minsken kinne mear as ien tumor hawwe (benammen dy mei VHL). Of de tumor kin djip yn 'e harsens sitte of yn in gefoelich gebiet dat lestich te ferwiderjen is. Yn sokke gefallen is it praten oer in folslein herstel wat yngewikkelder. Dêrom is it wichtich om mei jo medysk team te praten oer wat jo kinne ferwachtsje op basis fan jo situaasje.

Binne der oare risikofaktoaren?

Ja, lykas wy al faak earder sein hawwe, as jo de genetyske tastân 'Von Hippel-Lindau (VHL)' sykte hawwe, is jo risiko op it ûntwikkeljen fan 'Hemangioblastoom' signifikant heger. Dus, as in dokter 'Hemangioblastoom' diagnostisearret, foaral as jo jong binne of meardere tumors hawwe, kinne se ek testen op '(VHL)' sykte.

Wat is de prognose foar herstel?

De prognose foar in hemangioblastoom is oer it algemien goed, foaral as it medysk team de tumor folslein fuortsmite kin. Ek as de tumor gjin langduorjende symptomen feroarsake hat, lykas permaninte senuwskea, binne de kânsen op herstel heech.

Sels nei't de tumor fuorthelle is, moatte jo noch altyd nei jo dokter foar regelmjittige kontrôles . Dizze kontrôles kinne dingen omfetsje lykas in MRI-scan. Dit dwaan sil helpe om alle weromkommende gefallen (benammen by minsken mei VHL) betiid te identifisearjen en te behanneljen. Dus it is tige wichtich foar jo wolwêzen om de ynstruksjes fan jo dokter krekt op te folgjen en op 'e tiid nei de klinyk te gean.

Hokker fragen moatte jo de dokter stelle?

As jo ​​in hemangioblastoom hawwe, of tinke dat jo ien hawwe kinne, is it in goed idee om jo dokter fragen te stellen lykas dizze:

• "Wat is de meast wierskynlike oarsaak fan myn symptomen?"
• "Wat is de kâns dat ik in oare ûnderlizzende medyske tastân haw (bygelyks, VHL-sykte) dy't derfoar soarge hat dat ik in 'Hemangioblastoom' ûntwikkele haw?"
• "Wat binne de behannelingopsjes foar myn 'Hemangioblastoom'? Wat binne de foar- en neidielen fan elke behanneling?"
• "Hokker side-effekten kin ik ferwachtsje nei dizze behannelingen?"
• "Wat is de kâns dat in 'Hemangioblastoom' him wer ûntjout nei't de tumor fuorthelle is?"
• "Hoe faak moat ik foar kontrôles komme?"

It sil tige nuttich wêze foar jo om in dúdlik begryp fan jo tastân te krijen troch dizze fragen te stellen. Wês net bang om mei jo dokter te praten oer alles wat jo yn 'e holle hat, hoe lyts it ek is. Allinnich dan kinne jo de bêste behanneling krije.

Tink as in gearfetting (Take-Home Message)

Okee, dus litte wy gearfetsje wat wy besprutsen hawwe.

Hemangioblastoom is in net-kankerige (goedaardige) tumor dy't ûntstiet út bloedfetten. Se wurde meast fûn yn jo harsens, rêchbonke of netvlies .

As dizze tumor groeit, kin it op it omlizzende weefsel drukke en neurologyske symptomen feroarsaakje.

Meastentiids sille dokters de tumor mei in operaasje fuortsmite. As de tumor folslein fuorthelle wurdt, is de kâns dat er weromkomt leech . Minsken mei genetyske omstannichheden lykas 'Von Hippel-Lindau (VHL)' hawwe lykwols in heger risiko om dizze tumors te ûntwikkeljen, mooglik sels meardere tumors, en hawwe in gruttere kâns om werom te kommen.

Dêrom, as jo ien fan 'e symptomen hawwe dy't yn dit artikel neamd wurde, foaral as se oanhâlde of fergrutsje, is it it bêste om sa gau mooglik in dokter te rieplachtsjen foar advys. Tink derom, hoe earder de diagnoaze, hoe grutter de kâns is dat de behanneling suksesfol sil wêze. Meitsje jo gjin soargen, mei juste medyske behanneling en begelieding kinne dizze omstannichheden beheard en mei súkses libbe wurde.

` hemangioblastoom, harsentumors, tumors fan it rêchmerg, eachtumors, Von Hippel-Lindau, goedaardige tumors, tumors fan bloedfetten