Hat jo bern útslach en in slûch lichem? Litte wy leare oer Juvenile Dermatomyositis (JDM).

Fielt jo bern him wurger as gewoanlik, sels as er rûnrint of treppen beklimt? Of hat er reade/pearse plakken op syn gesicht of hannen? As jo ​​dizze symptomen hawwe, doch se dan net as normaal ôf. Dit kin in faak foarkommende tastân wêze by bern, mar in protte minsken witte der net fan. Meitsje jo gjin soargen, wy sille der dúdlik oer prate.

Wat is juvenile dermatomyositis (JDM)?

Simpelwei sein, Juvenile Dermatomyositis (JDM) is in tastân wêrby't ús eigen hûd, spieren en bloedfetten oanfallen wurde troch in defekt yn ús ymmúnsysteem. Wy neame sokke sykten autoimmune sykten. Hjirby is der ûntstekking yn it lichem. Dit feroarsaket benammen in hûdútslach en spierswakte . "Juvenile" betsjut dit om't it op jonge leeftyd begjint, dat is, yn 'e bernetiid.

Dizze sykte kin it foar in bern lestich meitsje om op te stean, te rinnen, treppen te beklimmen en sels deistige taken út te fieren lykas it opheffen fan 'e earms en it kammen fan it hier. As âlder kin it tige ferfelend wêze om in bern sa te sjen wrakseljen. Mar it wichtichste is dat mei de juste behanneling dizze symptomen goed ûnder kontrôle hâlden wurde kinne en it bern in goede kwaliteit fan libben hawwe kin .

Wa krijt dizze sykte it meast wierskynlik?

JDM begjint meastal by bern tusken de 5 en 10 jier. It komt faker foar by famkes as by jonges. Hoewol it elk bern beynfloedzje kin, komt it faker foar by blanke bern.

Folwoeksenen kinne dizze symptomen ek ûnderfine. Mar it ferskynt meastal yn 'e 40-er en 50-er jierren. It wurdt dermatomyositis neamd. Beide falle yn deselde groep fan omstannichheden.

Wat binne de wichtichste symptomen fan JDM?

It bern kin al iere tekens fan dizze sykte sjen litte foardat it diagnostisearre wurdt. De wichtichste symptomen fan 'e sykte binne hûdferoarings en spierswakte. Litte wy dizze apart besjen.

Symptomen dy't kinne foarkomme yn slimme gefallen

Dizze binne meastentiids seldsum. As JDM lykwols slim wurdt, kin it ek ynfloed hawwe op it sykheljen en slikken fan it bern. Dizze symptomen kinne omfetsje:

• Iten bliuwt altyd fêst sitten by it slikken.
• Stim feroaret, ferswakking.
• Moeite mei sykheljen (dyspnoe).

Wat binne de komplikaasjes as it net behannele wurdt?

Wês hjir net bang foar. Dit giet oer wat der barre kin as jo gjin behanneling krije. Mei de avansearre behannelingen fan hjoed kinne in protte fan dizze dingen foarkommen wurde.

• Kalsiumôfsettings: Hurde, stieneftige klonten kinne ûnder de hûd foarmje. Dizze kinne it lestich meitsje om spieren te bewegen.
• Spierkontraktueren: Spieren wurde strak en kinne oanwêzich wêze, sels as de gewrichten bûgd binne.
• Ulcers: Ulcers kinne foarkomme op 'e hûd of yn 'e darmen.
• Swiere swakte: Jo kinne sa swak wurde dat jo net sykhelje of slikke kinne.

Wêrom bart dizze JDM? Wat is de reden?

Tink der sa oer nei: ús lichem is as in festing. Binnenyn sit in leger dat it ymmúnsysteem hjit. Harren taak is om ús te beskermjen troch frjemde fijannen lykas firussen en baktearjes oan te fallen. By in autoimmune sykte lykas JDM begjint dit leger by fersin ús eigen goede sellen (hûd, spieren) oan te fallen.

De krekte oarsaak fan dizze storing fan it ymmúnsysteem is noch net bekend, mar dokters tinke dat it feroarsake wurde kin troch in kombinaasje fan sawol in genetyske komponint as miljeufaktoaren (bygelyks in firale ynfeksje).

Hoe kin in dokter dizze sykte krekt diagnostisearje?

As jo ​​jo bern nei in dokter bringe, sil hy of sy it bern earst sekuer ûndersykje, en kontrolearje op dingen lykas hûdútslach en spierkrêft. Derneist kinne ferskate testen dien wurde om de diagnoaze te befêstigjen.

• Bloedûndersiken: Dizze kinne it nivo fan ûntstekking yn it bloed kontrolearje en it nivo fan spierenzymen dy't produsearre wurde as spieren skansearre binne. Se kinne ek sykje nei spesjale proteïnen (autoantistoffen) dy't te sjen binne yn JDM.
• Elektromyografy (EMG): Dit omfettet it ynfoegjen fan tige tinne naaldfoarmige elektroden yn 'e spieren en it mjitten fan har elektryske aktiviteit.
• MRI (Magnetyske Resonânsjeôfbylding): Dizze test brûkt in grutte magneet om in dúdlik byld te krijen fan ûntstekking en swelling yn it lichem, benammen yn 'e spieren.
• Spierbiopsie: Dit omfettet in lytse sjirurgyske yngreep om in hiel lyts stikje spierweefsel te ferwiderjen en ûnder in mikroskoop te ûndersykjen. Dit is tige wichtich om te befestigjen oft it JDM is of in oare spiersykte (bygelyks spierdystrofy).
• Nagelfoldkapillaroskopie: In spesjaal ynstrumint wurdt brûkt om de lytse bloedfetten (kapillaren) ûnder de nagels fan it bern te ûndersykjen op swelling. Dizze bloedfetten kinne spesifike feroarings sjen litte by bern mei JDM.

Wat binne de behannelingen foar JDM?

It wichtichste doel fan JDM-behanneling is om ûntstekking yn it lichem te ferminderjen, symptomen te kontrolearjen en it bern te helpen in goed libben te libjen. Behanneling kin perioaden fan remisje feroarsaakje as de symptomen ferdwine.

Medikaasjes

• Kortikosteroïden:Dit binne de wichtichste soarten medisinen dy't earst jûn wurde. Dizze ferminderje ûntstekking fluch. Se wurde earst yn hege doses jûn, en dan wurdt de doasis stadichoan fermindere as de symptomen sakje.
• Metotreksaat: In oar wichtich medisyn dat jûn wurdt mei of nei kortikosteroïden. It kontrolearret de aktiviteit fan it ymmúnsysteem.
• Hydroxychloroquine: Dit medisyn is tige nuttich by it kontrolearjen fan hûdútslach.
• Intraveneuze immunoglobuline (IVIG): Dit hâldt yn dat suvere antistoffen fia in ader yn it lichem jûn wurde. Dit kin antistoffen blokkearje dy't ús lichems beskeadigje.
• Oare medisinen: As de tastân slim is of net reagearret op oare medisinen, kin de dokter oare medisinen foarskriuwe lykas cyclosporine en rituximab.

Lifestyle feroarings en oare behannelingen

Neist medisinen binne dizze dingen ek tige wichtich.

• Fysioterapy: In fysioterapeut leart oefeningen om spieren te fersterkjen, gewrichtsstivens te ferminderjen en fleksibiliteit te fergrutsjen.
• Sinnebeskerming: Dit is tige wichtich. Bleatstelling oan 'e sinne kin hûdútslaggen fergrutsje. Dêrom moatte jo altyd sinneskerm brûke mei in SPF fan 30 of heger. Draach in hoed en sinnebril. Foarkom bleatstelling oan sterk sinneljocht tusken 10.00 en 16.00 oere.
• Goede fieding: It iten fan in fiedend dieet ryk oan grienten, fruit, meager aaiwiten en folsleine kerrels kin helpe om ûntstekking yn it lichem te ferminderjen.
• Logopedie: In logopedist leart bern mei slikproblemen feilige yttechniken en oefeningen.

Wat moatte wy tinke oer de takomst?

Der is gjin genêsmiddel foar JDM. Mar wês net bang. It goede nijs is dat mei behanneling in protte bern in tige suksesfol en aktyf libben liede kinne.

De measte bern sille binnen twa jier nei it begjin fan 'e behanneling yn remisje gean. Jo kinne miskien op dat stuit stopje mei it nimmen fan 'e medikaasje. Jo moatte lykwols trochgean mei in goed dieet, oefening en sinnebeskerming om te foarkommen dat de symptomen weromkomme.

Guon bern kinne de sykte lang hawwe, of symptomen kinne ferdwine en dan wer ferskine. JDM is lykwols gjin libbensgefaarlike sykte. Mei juste medyske soarch kin de tastân goed behannele wurde en kinne bern in normaal libben libje lykas oare bern.