Fielt jo bern him in bytsje wurch? Liket it as hat er muoite mei treppen klimmen, rinnen of boartsjen? Hat er read-pearse plakken op 'e hûd om syn eagen en wangen hinne? Soms tinke wy hjir oan as in ienfâldige allergy, mar dit kin wat earnstigers wêze. Hjoed prate wy oer Juvenile Dermatomyositis, of koartwei JDM, in seldsume tastân dy't bern treft en mei ferlykbere symptomen presintearret. Wês net bang foar de lange namme, lit ús alles yn ienfâldige termen útlizze.
Wat is juvenile dermatomyositis (JDM)?
Simpelwei sein, JDM is in tastân wêrby't it eigen ferdigeningssysteem fan ús lichem, it ymmúnsysteem , ynienen yn 'e war giet en sûne dielen fan ús eigen lichem begjint oan te fallen. Spesifyk beynfloedet it benammen ús eigen hûd, lytse bloedfetten en spieren . Yn 'e medisinen wurde sykten wêrby't ús eigen systeem tsjin ús wurket 'auto-ymmúnsykten' neamd. Stel jo foar dat it leger dat ús lân beskermet ús eigen minsken oanfalt.
Dizze tastân feroarsaket dat de spieren fan it bern ferswakke. Dit makket it lestich foar har om oerein te kommen, treppen te beklimmen, te rinnen, te boartsjen, en soms sels ienfâldige dingen te dwaan lykas it kammen fan har hier. As âlder is it begryplik dat jo fertrietlik en bang binne as jo hearre oer in medyske tastân dy't jo bern foarkomt om deistige taken út te fieren. Mar it bêste is dat behannelingen foar JDM de symptomen tige suksesfol kinne kontrolearje en it libben fan jo bern folle better meitsje kinne.
Wa is it meast wierskynlik om dizze tastân te ûntwikkeljen?
JDM is in tige seldsume sykte. It begjint meastal by bern tusken de 5 en 10 jier. It komt ek twa kear sa faak foar by famkes as by jonges. Hoewol it elk bern beynfloedzje kin, hat ûndersyk oantoand dat it faker foarkomt by wite bern.
Folwoeksenen kinne dizze symptomen ek ûnderfine. Mar it komt meast foar yn 'e 40-er of 50-er jierren. As dizze sykte him ûntjout by folwoeksenen, neame wy it Dermatomyositis . JDM en Dermatomyositis binne beide yn deselde groep, dat wol sizze, it binne twa sykten dy't hearre ta de groep fan ûntstekkingssykten fan 'e spieren dy't Myositis neamd wurdt.
Wat binne de earste skaaimerken fan JDM?
Foardat de sykte diagnostisearre wurdt, kinne jo wat feroarings by jo bern fernimme. Dit kinne de earste tekens fan 'e sykte wêze. As jo hjir omtinken oan jouwe, kinne jo earder nei in dokter gean.
| Iere funksje | In ienfâldige útlis |
|---|---|
| Konstante wurgens | It bern fielt him hieltyd wurch en ferliest de belangstelling foar rinnen en boartsjen lykas earder. |
| Koarts sûnder oarsaak | Jo kinne jo sûnder oare reden hjit of lauw fiele. |
| Gewrichtsswelling of stivens | As jo moarns wekker wurde, fiele jo gewrichten stiif oan, en kinne se sels in bytsje swollen wêze. |
| Appetit | De winsk om te iten nimt ôf, en jo freegje miskien net safolle om iten as earder. |
| Spierpine | It bern kin sizze dat syn spieren sear dogge by normale aktiviteiten of boartsjen. |
| Gewichtsverlies sûnder reden | As it gewicht fan in bern ôfnimt sûnder har dieet te kontrolearjen, moatte jo jo soargen meitsje. |
| Hûdútslach | In útslach kin ferskine op it gesicht en de hannen. Hûdferoarings kinne ek tanimme as se oan 'e sinne bleatsteld wurde. |
Litte wy yn detail prate oer de twa wichtichste symptomen fan 'e sykte.
As JDM ienris befêstige is, binne der twa wichtige oanhâldende symptomen: hûdferoarings en spierswakte.
1. Hûdútslach
Bern mei JDM kinne in hiel spesifike hûdútslach hawwe.
- Gesichtsferoarings: Dit begjint mei de wangen en oogleden dy't read of pears wurde. Soms sjogge de oogleden swollen út, dus dokters kinne it yn earste ynstânsje oansjen foar in ienfâldige allergy.
- Fingernagels, knibbels en elbows: Mei de tiid kinne droege, reade plakken of bulten ûntwikkelje op 'e fingernagels, knibbels en elbows fan jo bern. Op it earste each kinne dizze lykje op ekseem of psoriasis.
- Gefoelichheid foar de sinne: Dit is in tige wichtich symptoom. As in bern mei JDM oan sinneljocht bleatsteld wurdt, wurdt dizze hûdútslach slimmer .
2. Spierswakte
Dit is it oare wichtichste en meast steurende symptoom fan JDM. Dizze swakte wurdt benammen field yn 'e spieren tichtby it midden fan it lichem. Dat is:
- Skouders
- Nekke
- Heupgebiet
- Buikspieren
- Boppearms en skonken
As dizze spieren swak binne, kin it foar in bern tige lestich wêze om deistige taken út te fieren. Bygelyks, it kin lestich wêze om oerein te kommen fan in sittende posysje, treppen te beklimmen, út in stoel te kommen, te rinnen en it hier te kammen.
Yn slimme gefallen kin JDM ek ynfloed hawwe op ' e sykheljen en slikspieren fan in bern. Dit kin ferstikking, heasheid en muoite mei sykheljen (dyspneu) feroarsaakje.
Hokker komplikaasjes kinne foarkomme as it net behannele wurdt?
JDM is in medyske tastân dy't direkte medyske oandacht fereasket. As it net behannele wurdt, kinne serieuze komplikaasjes foarkomme.
- Kalsiumôfsettings: Hurde, kalkachtige klonten kinne ûnder de hûd foarmje. Dizze kinne spierbeweging beheine en pine feroarsaakje.
- Spierkontraktueren: Spieren wurde koarter en begjinne te krimpen as de gewrichten bûgd wurde. Dit kin it lestich meitsje om de ledemaat te strekken.
- Ulcers: Searen kinne foarkomme op 'e hûd of yn it gastrointestinale traktaat.
- Swiere swakte: Swiere swakte fan 'e sykheljen- en slikspieren kin libbensgefaarlik wêze.
Mar wês net bang nei it lêzen hjirfan. Dit betsjut dat as it net behannele wurdt,Wat kin der barre? Yn it ferline, doe't der gjin effektive behanneling foar de sykte wie, stoar sawat ien op de trije bern mei JDM. Mar hjoed de dei, mei ferbettere behannelingen, libbet mear as 98% fan 'e bern noch fiif jier nei de diagnoaze. Dêrom binne iere diagnoaze en juste behanneling sa wichtich.
Wêrom bart dit? Wat is de oarsaak fan JDM?
Lykas wy earder besprutsen hawwe, is JDM in autoimmune sykte. Mar wêrom keart ús eigen ymmúnsysteem him ynienen tsjin ús? Dokters hawwe hjir noch gjin spesifike oarsaak foar fûn .
Mar d'r binne ferskate teoryen oer. Ien haadteory is dat as eat, lykas in firale ynfeksje, it lichem ynkomt, ús ymmúnsysteem der tsjin begjint te fjochtsjen. Mar sels nei't de ynfeksje fuort is, hâldt dit ymmúnsysteem net op mei fjochtsjen. Ynstee dêrfan wurdt leaud dat it trochgiet mei funksjonearjen en begjint ús eigen lichemssellen oan te fallen. Undersykers leauwe ek dat hjir in genetyske komponint yn sit.
Hoe diagnostisearret de dokter dizze sykte? (Diagnoaze)
As jo jo bern nei in dokter bringe, sil hy of sy it bern earst sekuer ûndersykje. Benammen sille se kontrolearje op hûdútslach en spierkrêft. Dan sille se jo freegje oer jo symptomen.
In oantal testen wurde útfierd om de krekte diagnoaze te befêstigjen.
- Bloedûndersiken: Der is gjin inkele bloedtest dy't JDM direkt diagnostisearje kin. Bloedûndersiken kinne lykwols dingen kontrolearje lykas ûntstekkingsnivo's yn it lichem, nivo's fan spierenzymen dy't yn it bloed opbouwe as spieren skansearre binne, en spesifike proteïnen (autoantistoffen) dy't faak sjoen wurde yn JDM.
- Elektromyografy (EMG): Yn dizze test wurde lytse naaldfoarmige elektroden yn 'e spieren ynfoege en wurdt de elektryske aktiviteit fan dy spieren metten. Dit kin helpe om alle ôfwikingen yn 'e spierfunksje te detektearjen.
- MRI (Magnetyske Resonânsjeôfbylding): In MRI-scan kin detaillearre ôfbyldings meitsje fan 'e binnenkant fan it lichem. It kin dúdlik dingen sjen lykas heul subtile swelling en ûntstekking yn 'e spieren.
- Spierbiopsie: Hjirby wurdt in lytse sjirurgyske proseduere útfierd om in hiel lyts stikje weefsel út 'e troffen spier te ferwiderjen en it ûnder in mikroskoop te ûndersykjen. Dit kin helpe te bepalen oft der ûntstekking yn 'e spieren is en oft it feroarsake wurdt troch JDM of in oare sykte, lykas spierdystrofy .
- Nagelfold kapillaroskopie:Dit is in tige ienfâldige, pineleaze test. In apparaat mei in spesjaal ljocht en in fergrutglês wurdt brûkt om de lytse bloedfetten ûnder de nagels fan it bern te ûndersykjen. Dizze bloedfetten binne faak swollen by bern mei JDM.
Wat binne de behannelingen foar JDM?
It wichtichste doel fan JDM-behanneling is om ûntstekking yn it lichem te ferminderjen en de kwaliteit fan libben fan it bern te ferbetterjen. Hoewol in protte bern ferskate jierren mei JDM libje moatte, kin behanneling de symptomen tige goed kontrolearje. Nei behanneling geane in protte bern moannen of jierren sûnder symptomen. Wy neame dit 'remisje' .
Behannelingsmetoaden kinne wurde ferdield yn twa haaddielen.
| Behannelingmetoade | Beskriuwing |
|---|---|
| Medikaasjes | |
| Kortikosteroïden | Dit binne de wichtichste soarten medisinen dy't earst jûn wurde. Se ferminderje fluch ûntstekking yn it lichem en kontrolearje ek de funksje fan it ymmúnsysteem. |
| Hydroxychloroquine | Dit medisyn wurdt faak brûkt om hûdútslaggen te kontrolearjen. |
| Yntraveneuze immunoglobuline (IVIG) | Hjirby wurde suvere antistoffen fan sûne bloeddonors yn in sâltoplossing oan it lichem tadien. Dizze blokkearje skealike antistoffen en kalmearje it ymmúnsysteem. |
| Metotreksaat | Dit medisyn wurdt jûn oan hast alle bern mei JDM. It ûnderdrukt ek it ymmúnsysteem en helpt it gebrûk fan steroïden te ferminderjen. |
| Lifestyle & Terapyen | |
| Feroarings yn dieet | In lykwichtich dieet mei fruit, griente, mager fleis, sûne fetten en folsleine kerrels kin helpe om ûntstekking te ferminderjen. As jo muoite hawwe mei slikken, kin spesjaal fiedingsadvys nedich wêze. |
| Fysioterapy | In fysioterapeut sil it bern oefeningen jaan dy't spieren fersterkje, gewrichtsstivens foarkomme en pine foarkomme. |
| Spraakterapy | As de spieren dy't belutsen binne by it slikken of sykheljen swak binne, kin in logopedist helpe mei it omgean en feilige ytmetoaden. |
| Sinnebeskerming | Dit is tige wichtich . Brûk altyd sinneskerm mei SPF 30 of heger. Draach hoeden, sinnebrillen en klean dy't jo lichem bedekke. It is foaral wichtich om jo bern te beskermjen tsjin de sterke sinne tusken 10.00 en 16.00 oere. |
Berjocht foar thús
- Juvenile Dermatomyositis (JDM) is in seldsume autoimmune sykte dy't bern treft. Dit betsjut dat it eigen ymmúnsysteem fan it lichem de hûd en spieren oanfalt.
- De wichtichste symptomen binne in read-pears útslach op 'e hûd (benammen op it gesicht en de knokkels) en spierswakte. Wês benaud as jo bern tekens fan wurgens of muoite mei it beklimmen fan treppen toant.
- Dit is neat om bang foar te wêzen. Mei de avansearre behannelingen fan hjoed de dei kinne symptomen foar in grut part kontrolearre wurde en kin it bern in normaal, aktyf libben liede.
- Sinnebeskerming is tige wichtich. Meitsje der in gewoante fan om alle dagen sinneskerm te brûken en in hoed te dragen. Dit is essensjeel foar it kontrolearjen fan de sykte.
- As jo it minste fermoeden hawwe dat jo bern ien fan dizze symptomen hat, rieplachtsje dan fuortendaliks in kwalifisearre dokter . In rappe diagnoaze en behanneling kinne de takomst fan it bern feilich stelle.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta