Stel jo foar dat jo alles begripe en hearre kinne wat jo wolle, mar net prate kinne of jo lichem bewege kinne ... as wiene jo finzen yn jo eigen lichem. Fielt it net sa hulpeloos om hjir oer nei te tinken? Dat is krekt it soarte ûngelokkige, mar heul seldsume neurologyske tastân dêr't wy it hjoed oer hawwe sille. Dit wurdt Locked-in Syndrome neamd, of koartwei `(LiS)`.
Wat is it Locked-in Syndrome?
Simpelwei sein, it locked-in syndroom is in seldsume neurologyske oandwaning wêrby't al jo frijwillige spieren, útsein de spieren dy't jo eachbewegingen kontrolearje, ynaktyf wurde. Dit betsjut dat jo neat kinne dwaan wat jo wolle dwaan, lykas jo earms of skonken bewege, prate of emoasjes útdrukke mei jo gesicht.
Mar it ferrassende is, dat de persoan yn dizze steat al har sintugen, yntelliginsje en ûnthâld normaal hat. Se kinne hearre en begripe wat der om har hinne bart. Mar se hawwe gjin manier om derop te reagearjen. It is as immen dy't finzen sit yn har eigen lichem, net by steat om te praten of te bewegen.
Dizze minsken kommunisearje meastentiids troch har eagen op en del te bewegen, of te knipperjen, wat se kontrolearje kinne. Soms brûke se spesjale assistintetechnologyen foar dit doel.
De wichtichste oarsaak fan dizze tastân is skea oan in spesifyk diel fan ús harsensstam, de pons neamd. Wy sille hjir letter yn mear detail oer prate.
Wat binne de wichtichste soarten fan locked-in syndroom (LiS)?
Trije haadfoarmen fan locked-in syndroom (LiS) binne identifisearre. Litte wy ris sjen wat se binne.
1. Klassike modus
Dit is de meast foarkommende foarm. Yn dit gefal is it hiele lichem folslein stil. Dat betsjut dat se gjin frijwillige bewegingen meitsje kinne. Se kinne lykwols har eagen op en del bewege en knipperje. Ek bliuwe har bewustwêzen en yntelliginsje normaal. Se kinne dingen om har hinne hiel goed hearre.
2. Unfolslein formulier
Dit is itselde as it klassike type. Dat is, sels as it hiele lichem libbensleas is, kinne de eagen op en del bewege, knipperje. Yn dit gefal kin der lykwols soms wat beweging en gefoel oerbliuwe yn bepaalde dielen fan it lichem. Dat is hjir it lytse ferskil.
3. Modus foar totale immobiliteit
Dit is de earnstichste en seldsumste foarm. Hjirby rekket it hiele lichem folslein ferlamme, en giet it fermogen om de eagen te bewegen ferlern. Mar, ferrassend genôch, hawwe dizze minsken ek normaal tinken en yntelliginsje. Dokters befêstigje dit troch de aktiviteit fan 'e harsenskorteks (kortikale funksje) te testen mei testen lykas it "elektro-encefalogram - EEG"), dat harsensweagen mjit.
Wa kin locked-in syndroom (LiS) ûntwikkelje?
Eins kin dizze tastân, neamd locked-in syndrome (LiS), op elke leeftyd foarkomme. Undersyk hat lykwols oantoand dat it faker foarkomt by minsken tusken de 30 en 50 jier .
Hoe faak komt dizze tastân foar?
Locked-in syndrome (LiS) is in tige seldsume tastân. Omdat it soms ferkeard diagnostisearre wurdt of ferkeard tocht wurdt dat it in medyske tastân is, is it foar ûndersikers lestich om krekt te sizzen hoefolle minsken it elk jier ûntwikkelje. It wurdt lykwols algemien akseptearre dat it tige seldsum is.
Wat binne de symptomen fan it locked-in syndroom (LiS)?
De effekten op it lichem kinne wat ferskille ôfhinklik fan it type locked-in syndroom (LiS) dat jo hawwe.
Faak, as jo foar it earst immen mei it locked-in syndroom sjogge, tinke jo dat se bewusteleas binne, dat is, yn in koma. Dit komt om't se op gjin inkelde manier kinne reagearje. Pas letter realisearje jo jo dat se bewust binne.
Dingen dy't in protte minsken net kinne dwaan:
- Iten kauwe
- Slikken
- Praten
- Gesichtsútdrukkingen (lykas glimkjen, fertrietlik fiele)
- Gjin beweging fan it lichem ûnder de eagen
Dingen dy't in protte minsken dwaan kinne (yn 'e klassike en ûnfolsleine foarmen):
- Jo kinne jo eagen omheech en omleech bewege (mar net fan kant nei kant, dat is, horizontaal).
- Jo kinne knypeachje.
Dingen dy't elkenien (yn alle foarmen) dwaan kin:
- Ik hear dingen om my hinne barre, minsken dy't prate.
- Jo kinne begripe wannear't immen wat praat of lêst.
- Jo kinne tinke en redenearje lykas jo diene foardat dizze situaasje ûntstie.
- Sliep-wekker-syklusen binne normaal.
Fielst pine mei locked-in syndroom (LiS)?
Dit hinget ek ôf fan it type Locked-In Syndrome (LiS) dat jo hawwe.
- In persoan mei totale immobiliteit fielt gjin fysike pine, om't har hiele lichem folslein ûnbeweechlik is.
- In persoan mei in ûnfolsleine foarm kin pine en oare gefoelens ûnderfine yn guon dielen fan it lichem.
Wat feroarsaket locked-in syndroom (LiS)?
Lykas wy earder neamden, is de wichtichste oarsaak fan locked-in syndroom (LiS) skea oan in spesifyk diel fan ús harsensstam, de pons neamd.
Skea oan it pons-diel fan 'e harsens
De pons is in hoefijzerfoarmige massa fan senuwvezels. It leit tusken de medulla oblongata, it leechste diel fan 'e harsensstam, en it cerebellum, dat de bewegingen fan ús lichem kontrolearret, benammen it lykwicht.
De pons is in ûnderdiel fan 'e harsens dat de grutte hersenen neamd wurdt, dy't in protte wichtige senuwpaden befettet dy't ús grutte hersenen, rêchbonke en lytse hersenen ferbine. By it locked-in syndroom, as de pons skansearre is, wurde alle senuwsignalen fan 'e harsens nei de spieren yn it lichem blokkearre. Dêrom rekket it hiele lichem ferlamme. Dizze skea beynfloedet ek de sintra yn 'e harsensstamme dy't gesichtsútdrukkingen en spraak kontrolearje. Dêrom kinne wy net emoasjes útdrukke mei ús gesichten, iten kauwe, slikke of prate.
De wichtichste en meast foarkommende oarsaak fan skea oan 'e pons is in ischemyske beroerte of hemorragyske beroerte, dy't de kortikospinale, kortikopontine en kortikobulbere paden yn 'e harsensstamme beynfloedet.
- In ischemyske beroerte is as in bloedklont in bloedfet blokkearret dat bloed nei de harsens leveret, wêrtroch't de bloedfoarsjenning nei de harsens ôfsnien wurdt.
- In hemorragyske beroerte is as bloed ynienen begjint te streamen yn 'e harsens fanút in arterie yn 'e harsens.
Oare oarsaken fan skea oan 'e pons
Neist in beroerte kinne ferskate oare seldsume oarsaken skea oan 'e pons feroarsaakje, wat resulteart yn it locked-in syndroom (LiS).
- Ynfeksje fan guon dielen fan 'e harsens.
- Tumors of massa's yn 'e pons of harsensstam.
- Demyelinaasje is it ferlies fan 'e beskermjende laach (myeline) om senuwsellen hinne.
- Guon medyske omstannichheden, bygelyks amyotrofyske laterale sklerose (ALS) en it syndroom fan Guillain-Barre .
- Trauma oan de pons.
- Misbrûk fan stoffen .
Hoe wurdt locked-in syndroom (LiS) diagnostisearre?
Omdat minsken mei locked-in syndroom (LiS) net reagearje op pynlike stimuli (d.w.s. gjin motoryske reaksjes hawwe) dy't dokters brûke om te kontrolearjen op gefoelichheid, kinne dokters yn earste ynstânsje ferkeard tinke dat se bewusteleas binne. Dêrom kin it diagnostisearjen fan (LiS) soms lestich en tiidslinend wêze.
It wichtichste by it diagnostisearjen fan locked-in syndroom (LiS) is it útsluten fan oare omstannichheden dy't dizze symptomen feroarsaakje kinne. Ek is it, as ûnderdiel fan 'e diagnoaze en behannelingplan, wichtich om út te finen wat it locked-in syndroom feroarsaket.
Diagnostyske testen
Dokters brûke ferskate testen om locked-in syndroom (LiS) te diagnostisearjen, de oarsaak te finen en oare omstannichheden út te sluten.
- MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI) scan of CT (Computed Tomography - CT) scan: Dizze testen kinne sjen oft der skea is oan jo pons of oare dielen fan jo harsens.
- Serebrale angiografy: Dizze test kin opspoare oft der in bloedklont yn 'e arterijen fan 'e harsensstam of earne oars yn 'e harsens sit.
- Elektro-encefalogram (EEG): Dit mjit de elektryske aktiviteit fan 'e harsens. Hjirmei kinne dokters sjen oft jo harsensfunksje en sliep-wek-syklusen normaal binne. It kin helpe om LiS te ûnderskieden fan oare omstannichheden.
- Oproppen potinsjes: Dizze mjitte de elektryske aktiviteit yn dielen fan 'e harsens en it rêchbonke as reaksje op dingen lykas pine, auditive of fisuele stimuli. Dokters brûke se om beskeadige harsensstammereaksjes en sûne harsensreaksjes te beoardieljen.
- Elektromyografy: Dit mjit hoe goed jo spieren en senuwen wurkje. Dizze test kin brûkt wurde om spier- en senuwskea út te sluten.
- Bloedûndersiken: In metabolysk paniel, benammen troch it kontrolearjen fan it natriumnivo yn it bloed, kin helpe te bepalen as in tastân neamd pontine myelinolyse de oarsaak is.
- Cerebrospinale floeistof (CSF) test: Dit kin helpe te bepalen oft in ynfeksje of autoimmune tastân de symptomen feroarsaket.
Hoe wurdt it locked-in syndroom (LiS) behannele?
Om earlik te wêzen, is der gjin spesifike genêzing of behanneling foar it locked-in syndroom (LiS). It ienige dat jo dwaan kinne, as it mooglik is, is de oarsaak fan 'e sykte behannelje en fierdere komplikaasjes foarkomme.
Behanneling fan locked-in syndroom omfettet stypjende terapy en kommunikaasjetraining .
Stipe-terapy
Stipe soarch foar sykheljen en fieden is wichtich, foaral yn 'e iere stadia. Minsken mei LiS hawwe faak keunstmjittige sykhelstipe nedich. Se ûndergeane ek in tracheotomie (in buis dy't troch in lyts gat yn 'e nekke yn 'e luchtpijp ynfoege wurdt).
Omdat it net feilich is om mei LiS troch de mûle te iten of te drinken, krije dizze minsken meastentiids in lyts slangetje, in gastrostomyslange (G-slange), direkt yn har mage ynbrocht. Hjir wurde iten en wetter jûn.
Oare oanfoljende behannelingen omfetsje:
- Foarkommen fan komplikaasjes dy't ûntsteane kinne troch ûnbeweechlikens. Bygelyks:Dingen lykas longûntstekking, urinektrochynfeksjes (UTI's) en bloedklonters (trombose).
- Foarkommen fan decubitus/decubitus .
- Jou fysioterapy om kontraktueren fan 'e ledematen te foarkommen, wat in fermindering fan bewegingsberik is feroarsake troch stivens yn 'e gewrichten, spieren of sêfte weefsels fan 'e ledematen.
- Jou fysioterapy om alle oerbleaune of herstellende lytse frijwillige bewegingen te rehabilitearjen (as der binne).
Kommunikaasjetraining
Logopedisten kinne minsken mei it locked-in syndroom (LiS) helpe om dúdliker te kommunisearjen troch eachbewegingen en knipperjen. Dizze kommunikaasjestyl is unyk foar elke persoan. Bygelyks, omheech sjen kin "ja" betsjutte en nei ûnderen sjen kin "nee" betsjutte (of oarsom). Ek as immen oars in letter lêst, kinne se miskien nei de letter wize dy't se brûke wolle om wurden en sinnen te foarmjen.
Neist eachbewegingssignalen hawwe elektroanyske kommunikaasjeapparaten , lykas ynfraread eachbewegingssensors en kompjûterstimprothesen, minsken mei LiS tastien om frijer te kommunisearjen en tagong te krijen ta it ynternet.
Is it mooglik om folslein te herstellen fan it locked-in syndroom (LiS)?
Ofhinklik fan 'e oarsaak fan it locked-in syndroom (LiS) kinne guon motoryske feardigens weromkomme. Folslein herstel is lykwols seldsum. Guon minsken mei LiS kinne wat beweging en gefoel hawwe yn guon dielen fan har lichem.
In protte minsken krije de ferlerne senuwfunksje noait werom, mar se kinne leare om te kommunisearjen troch eachbewegingen.
Kin it locked-in syndroom (LiS) foarkommen wurde?
Spitigernôch kinne de measte gefallen fan locked-in syndroom (LiS) net foarkommen wurde. As jo lykwols in heech risiko hawwe op in beroerte, kin jo risiko op it ûntwikkeljen fan LiS ek tanimme.
Praat mei jo dokter oer jo risiko op in beroerte en manieren om dat risiko te ferminderjen.
Wat binne de útsichten foar ien mei it locked-in syndroom (LiS)?
De prognoaze foar minsken mei locked-in syndroom (LiS) hinget ôf fan 'e oarsaak fan' e sykte, it type sykte, en it nivo fan stipe en soarch dat se krije.
In resint ûndersyk fûn dat minsken mei LiS rapportearren in lokkiger en betsjuttingsfoller libben, foaral as se goede sosjale tsjinsten en adaptive technology krigen dy't har holpen om in normale rol thús en yn 'e maatskippij te spyljen.
In protte minsken mei LiS kinne in motorisearre rolstoel en in kompjûter mei adaptive technology brûke.
Hoe lang kinne jo libje mei it locked-in syndroom (LiS)?
Guon minsken mei it locked-in syndroom (LiS) oerlibje net fierder as de iere stadia fan 'e sykte, fanwegen medyske komplikaasjes. Oaren libje lykwols 10 oant 20 jier en melde in goede kwaliteit fan libben.
Hoe soargje ik foar mysels, of ien mei LiS?
As jo locked-in syndroom (LiS) hawwe, is it essinsjeel om te soargjen dat jo goede medyske soarch krije om komplikaasjes lykas longûntstekking en trochligwonden feroarsake troch immobiliteit te foarkommen.
It is ek wichtich om manieren te finen om te kommunisearjen - oft it no is fia eachbewegingen of assistintetechnology lykas eachfolgingstechnology. Oerwagje om mei te dwaan oan in stipegroep om oaren te moetsjen dy't ferlykbere ûnderfiningen hawwe hân.
As jo soargje foar ien mei `(LiS)` , is it wichtich dat jo foar har opkomme om te soargjen dat se de bêste medyske soarch krije en tagong hawwe ta technologyen dy't har helpe te kommunisearjen en selsstanniger te wurden.
Uteinlik it wichtichste (Take-Home Message)
Locked-in Syndrome (LiS) is in seldsume en serieuze tastân. It krijen fan in diagnoaze lykas dizze kin oerweldigjend wêze. Mar tink derom, jo medysk team is der om jo en jo leafsten te stypjen. It is wichtich om goede medyske soarch te bliuwen ûntfangen en nije manieren te learen om te kommunisearjen as jo mei LiS libje.
Mei de avansearre stipesoarch en technologyske foarútgong fan hjoed de dei libje in protte minsken mei it Locked-In Syndrome (LiS) in fol en betsjuttingsfol libben. Dus jou de hoop noait op. Der is in oplossing foar elk probleem, in manier om elke útdaging oan te gean.
` Locked-in Syndrome, Pons, Harsensykte, Neurology, Ferlamming, Kommunikaasje
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta