Wurdst soms moarns wekker en fielst dy datst gjin enerzjy hast? Sels as jo nachts oeren goed sliepe, fielst dy dan noch wurch as hast de hiele dei in soad wurk dien? As jo it gefoel hawwe dat jo hiele lichem sear docht en jo jo net konsintrearje kinne, sels nei it dwaan fan in lytse taak, lykas it skjinmeitsjen fan it hûs of nei de winkel gean, dan moatte jo dit artikel lêze. Miskien binne jo net allinich wurch. Hjoed hawwe wy it oer in tastân dêr't in protte minsken net fan op 'e hichte binne, mar dy't in grutte ynfloed hat op har libben.
Simpelwei sein, wat is it chronike wurgenssyndroom (ME/CFS)?
Hoewol't de lange namme `(Myalgyske Encefalomyelitis/Chronyske Wurgenssyndroom)` in bytsje yngewikkeld is, neame wy it Chronyske Wurgenssyndroom `(Chronyske Wurgenssyndroom)` of koartwei `(ME/CFS)`. Simpelwei sein, it is in groanyske, dat wol sizze lange-termyn, tastân. It wichtichste en earnstichste symptoom is ûngewoane, slimme wurgens.
Tink derom, dit is net allinich de wurgens dy't wy jûns fiele nei't wy de hiele dei wurke hawwe. Dit giet folle djipper as dat. Dizze wurgens giet net fuort, hoefolle rêst wy ek hawwe of hoefolle sliep wy ek hawwe. It is as jo tillefoan dy't 100% opladen is, mar yn tsien minuten nei 10% sakket. Hoefolle rêst wy ek hawwe, dy wurgens giet net fuort.
In oar unyk skaaimerk fan dizze tastân is dat it slimmer wurdt nei in bytsje fysike of mentale ynspanning. Wy neame dit 'post-exertional malaise'. Dit betsjut dat sels as jo in bytsje wurk dogge, jo it miskien dagen dêrnei lestich fine om út bêd te kommen. Dit makket it foar guon minsken lestich om har deistige aktiviteiten te dwaan, nei it wurk te gean, of sels nei skoalle te gean.
Wat binne de wichtichste symptomen fan dizze tastân?
De symptomen fan ME/CFS kinne sterk ferskille fan persoan ta persoan. De earnst fan symptomen kin ek ferskille fan dei ta dei. Guon dagen kinne jo jo wat better fiele, mar de oare deis kinne jo miskien net mear út bêd komme. Litte wy ris nei de wichtichste symptomen sjen.
| Symptoom | Hoe fielt dit? |
|---|---|
| Wichtichste funksjes | |
| Ekstreme wurgens/fermoeidheid | Dit is it wichtichste symptoom. Dizze wurgens giet net fuort, sels nei rêst of goed sliepen. Dizze tastân duorret mear as 6 moannen. |
| Sliepproblemen | Jo kinne nachts miskien net sliepe, of jo kinne faak wekker wurde. Sels as jo moarns wekker wurde, fiele jo jo net sa ferfarske as wannear't jo sliept hiene. |
| Post-Exertionele Malaise | Sels in bytsje fysike of mentale arbeid dwaan (bygelyks in boek lêze, in koart eintsje rinne) kin de symptomen folle slimmer meitsje. |
| Tink- en ûnthâldproblemen | Dit wurdt ek wol "harsensmist" neamd. It is as in mist yn jo holle hawwe. Jo kinne jo net konsintrearje, jo kinne jo net ûnthâlde wat jo lêzen hawwe, en jo hawwe it gefoel dat jo wurden der net útkomme. |
| Oare mienskiplike symptomen | |
| Pine | Hoofdpijn, spierpijn en gewrichtspine (sûnder swelling) komme faak foar. |
| Duizeligheid en flauwfallen | As jo stean of oerein komme fan in sittende posysje, kinne jo jo dizich fiele en kinne jo eagen blau fiele. |
| Oare fysike skaaimerken | Symptomen fan PDS, lykas swollen klieren, kâld gefoel, nachtswit, dofheid yn 'e hannen en fuotten, magepine, opgeblazenheid en fisyproblemen, kinne ek foarkomme. |
| Mentale en emosjonele effekten | Konstant siik wêze kin liede ta omstannichheden lykas eangst, irritabiliteit en depresje. |
Wêrom bart soksawat? Wat binne de redenen?
Eins witte dokters noch altyd net krekt wat ME/CFS feroarsaket. Op it stuit wurdt leaud dat it net troch ien oarsaak feroarsake wurdt, mar troch in kombinaasje fan faktoaren. Hjir binne guon fan 'e dingen dy't ûndersyk fûn hat:
- Feroarings yn it ymmúnsysteem: It ymmúnsysteem, dat ús lichem beskermet tsjin sykte, kin soms in bytsje yn 'e war reitsje. Lykas by guon autoimmune omstannichheden kin it ymmúnsysteem ús eigen goede sellen per fersin oanfalle.
- Problemen mei enerzjyproduksje: Sellen binne de lytste ienheden yn ús lichems. Dizze sellen binne net yn steat om it iten dat wy ite goed om te setten yn enerzjy. As gefolch hawwe ús harsens en spieren net genôch enerzjy om te funksjonearjen.
- Genetyske faktoaren: Dizze tastân komt faak yn famyljes foar. Der wurdt tocht dat it in genetyske komponint hat, mar der is gjin spesifyk gen identifisearre.
Soms kin dizze tastân ûntstean nei in barren. Wy neame dizze 'triggers'.
Bygelyks:
- Firale ynfeksjes: Dit kin begjinne nei firale ynfeksjes lykas it Epstein-Barr-firus (in firus dat wetterpokken feroarsaket) en it Ross River-firus. Koartlyn is fûn dat guon minsken dy't COVID-19 hawwe ek dit soarte fan langduorjende wurgens ûnderfine.
- Swiere mentale of fysike stress: Dizze symptomen kinne ek foarkomme nei in barren lykas in grutte operaasje, in ûngelok of de dea fan in dierbere.
Hoe diagnostisearret in dokter dit?
As jo dizze symptomen hawwe, moatte jo earst nei jo dokter gean. Mar tink derom, der is gjin inkele bloedtest of scan dy't ME/CFS diagnostisearje kin.
Dat betsjut dat de dokter derfoar soarget dat der gjin oare sykten binne. Der binne oare omstannichheden dy't sokke symptomen feroarsaakje kinne. Bygelyks, problemen mei de skildklier, diabetes, bloedarmoede, ensfh. Dat betsjut dat de dokter jo freegje sil om bloedûndersiken, urineûndersiken, ensfh. te dwaan.
Nei't dat allegear dien is, en it befêstige is dat der gjin oare sykten binne, en jo symptomen oerienkomme mei dy fan `ME/CFS`, dan wurdt dizze diagnoaze steld. De folgjende punten wurde benammen besjoen:
- Hawwe jo slimme wurgens dy't langer as 6 moannen oanhâldt en net troch rêst ferljochte wurdt?
- Fielt dyn lichem libbensleas oan, sels nei it sliepen?
- Wurde de symptomen slimmer nei ynspanning?
- Hawwe jo symptomen fan "ortostatyske yntolerânsje" lykas harsensmist of duizeligheid by it stean?
It kin in skoftke duorje om in diagnoaze te krijen. Jo moatte in soad testen dwaan. It kin oerweldigjend wêze, om't jo al yn in drege situaasje sitte. Mar it krijen fan in diagnoaze is de earste en wichtichste stap yn it krijen fan de juste behanneling foar jo.
Hoe it te behanneljen? Hoe it libben makliker te meitsjen?
It is wier dat hjir noch gjin genêsmiddel foar is. Mar dat betsjut net dat der gjin help foar jo is. Der binne in soad manieren om jo symptomen te behearskjen en it libben folle makliker te meitsjen. It behannelingplan is foar elke persoan oars. Jo dokter sil dejingen kieze dy't it bêste foar jo binne.
De wichtichste dingen om op te fokusjen binne:
- Tempo-aktiviteiten: Dit is it wichtichste. Simpelwei sein, begripe jo "enerzjylimyt" en binnen dy limyt wurkje. Nim pauzes foardat jo "folslein útput reitsje". Bygelyks, ynstee fan it hûs de hiele dei skjin te meitsjen, meitsje mar ien keamer skjin en krije genôch rêst. Jo dokter sil jo helpe om dit goed te behearjen.
- Sliepgewoanten feroarje: De gewoante oanmeitsje om elke dei op itselde tiidstip nei bêd te gean, op itselde tiidstip op te stean, lange dutjes oerdeis te foarkommen en te stopjen mei it sjen fan tv en tillefoans foar it sliepen gean kin de kwaliteit fan jo sliep ferbetterje.
- Medikaasje: Hoewol't der gjin spesifike genêzing is foar ME/CFS, kinne de symptomen dy't dermei ferbûn binne behannele wurde. Bygelyks, jo dokter kin pijnstillers foarskriuwe foar pine, slieppillen foar sliepproblemen en medisinen foar depresje.
- Stipe foar geastlike sûnens: It libjen mei in groanyske sykte lykas dizze kin mentaal útdaagjend wêze. Dus, om jo te helpen oanpasse oan dizze nije libbensstyl, kin jo dokter jo ferwize nei psychoterapy, spesifyk Kognitive Gedrachsterapy (CBT). Dit helpt jo om de stress fan 'e sykte te behearskjen.
It wichtichste is dat jo dizze dingen net allinnich hoege te bestriden. Krij stipe fan jo dokter, famylje en freonen.
Hoe sil it libben fierder gean yn dizze situaasje?
ME/CFS is net foar elkenien itselde. Foar guon minsken kinne de symptomen stadichoan ferbetterje. Mar foar oaren kinne de symptomen lang oanhâlde. It is seldsum dat minsken folslein herstelle fan 'e sykte.
Der binne ferskillende mieningen oer oft dizze tastân de libbensferwachting ferkoartet. Guon minsken libje in normaal libben. Undersyk hat lykwols oantoand dat guon minsken risiko hawwe op selsmoard fanwegen de stress en feroarings yn it libben dy't dêrmei gepaard geane. Dêrom is it tige wichtich om foar jo geastlike sûnens te soargjen. As jo jo oerweldige, iensum of ferfeeld fiele mei it libben, prate der dan mei jo dokter of ien dy't jo fertrouwe.
Berjocht foar thús
- ME/CFS is in echte, serieuze medyske tastân. It is net "saai" of in "optochte sykte".
- De ekstreme wurgens dy't yn dizze tastân fielt, giet net fuort mei normale rêst of sliep.
- As jo symptomen lykas dizze hawwe dy't langer as 6 moannen duorje, moat de earste stap wêze om in dokter te sjen en in juste diagnoaze te krijen.
- Hoewol't hjir noch gjin genêsmiddel foar is, binne der in protte manieren om de symptomen te behearskjen en in goed libben te libjen. Pacing is hjir in wichtich ûnderdiel fan.
- Dyn geastlike sûnens is like wichtich as dyn fysike sûnens. Wifkje noait om help te sykjen om de stress dy't mei dizze tastân komt te behanneljen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta