Hawwe jo ynienen hoofdpijn, ûnthâldferlies en in lichte feroaring yn jo sicht en gehoar? Miskien kinne dizze dingen tagelyk barre. It is normaal foar ús om bang te wêzen as sokke symptomen ynienen ferskine. Hjoed sille wy prate oer in seldsume tastân dy't sokke symptomen feroarsaakje kin, mar net sa bekend is yn ús lân. Dat is it Susac-syndroom.
Wat is it Susac-syndroom gewoan?
Simpelwei sein, it Susac-syndroom is in auto-ymmúnsykte. Tink oan it ymmúnsysteem fan ús lichem as it leger fan ús lân. Syn wichtichste taak is om ús te beskermjen tsjin baktearjes dy't sykte feroarsaakje. Mar soms makket dit systeem in lytse flater. Dan, ynstee fan de fijannen fan bûten oan te fallen, begjint it de goede sellen fan ús eigen lichem oan te fallen. Dit is wat wy auto-ymmúnsykten neame.
By it syndroom fan Susac falt ús ymmúnsysteem de lytse bloedfetten yn 'e harsens, it netvlies en de kochlea oan. Dizze oanfal feroarsaket dat dy bloedfetten útswelle, wêrtroch't de bloedstream dertroch ferminderet of folslein blokkearre wurdt. Dat is wat de symptomen fan dizze sykte feroarsaket.
Wêr wurdt dizze sykte benammen troffen?
Dizze tastân beynfloedet benammen trije dielen fan it lichem: de harsens, eagen en earen.
| Betroffen diel | De situaasje dy't ûntstiet |
|---|---|
| Harsens | Encefalopaty (harsensdysfunksje) kin slimme hoofdpijn en betizing feroarsaakje. |
| Eagen | Ferlies fan guon dielen fan jo sicht. Dit betsjut dat jo it gefoel kinne hawwe dat jo swarte plakken hawwe of dat dielen fan jo sicht ferdwûn binne. |
| Earen | Gehoarferlies. Dit kin foar guon minsken stadichoan barre, en foar oaren ynienen. |
Dit is in tige seldsume tastân. Dêrom is it lestich om krekt te sizzen hoefolle minsken it ûntwikkelje. Soms binne de symptomen fergelykber mei in oare sykte neamd Multiple Sklerose (MS), sadat sels dokters de twa sykten soms betize kinne. Dêrom kin it soms in skoft duorje om de juste diagnoaze te krijen.
Wat binne de symptomen fan it Susac-syndroom?
Symptomen kinne ferskille fan persoan ta persoan, mar se binne relatearre oan de trije haadkomponinten dy't earder neamd binne. Litte wy sjen wat se binne.
| Betroffen systeem | Sichtbere funksjes |
|---|---|
| Harsensrelatearre funksjes | |
| Harsens | Swiere hoofdpijn. |
| Tinkproblemen (bygelyks ferlies fan koarte-termyn ûnthâld, stadige tinksnelheid en probleemoplossend fermogen). | |
| Sludere spraak. | |
| Moeilijkheden mei rinnen. | |
| Persoanlikheidsferoarings. | |
| Mentale problemen (bygelyks depresje, psychose , agresje, eangst). | |
| Symptomen dy't relatearre binne oan 'e eagen | |
| Eagen | De oanwêzigens fan in donkere flek of in diel fan it sichtfjild. |
| In gefoel fan bedekt te wêzen troch in "swart gerdyn" fan fisy. | |
| Ferlies fan perifeare fisy. | |
| Symptomen relatearre oan it binnenear | |
| Binnenear | Gehoarferlies. |
| Duizeligheid. | |
| In tinnitus (suizen yn 'e earen) hearre. | |
Hoe beynfloedzje dizze skaaimerken jo?
Dizze symptomen komme net by elkenien op deselde wize foar. Guon minsken ûntwikkelje dit mar ien kear yn har libben. By oaren komme en geane de symptomen, en komme dan werom... en sa fierder. Faak kinne de symptomen oer ferskate jierren tanimme en ôfnimme. Mar in hiel lyts oantal minsken hat symptomen fan alle trije tagelyk as de sykte diagnostisearre wurdt.
It wichtichste is om de medisinen krekt sa te nimmen as foarskreaun troch de dokter. Der is in grutte kâns dat de sykte weromkomt (opflakkert) sa gau as de medisinen stoppe binne.
Wêrom komt it Susac-syndroom foar?
De krekte oarsaak hjirfan is noch net bekend. Mar wy witte wol dat it in auto-ymmúnsykte is. Lykas earder neamd, falt ús eigen ymmúnsysteem de sellen oan yn 'e lytse bloedfetten yn ús harsens, netvlies en binnenear. Dizze oanfal feroarsaket dat dy sellen útswelle. Dan kinne dy bloedfetten foar in part of folslein blokkearre reitsje. As dat bart, krije dy dielen fan it lichem net de soerstof en fiedingsstoffen dy't se nedich binne. Dat is wat alle earder neamde symptomen feroarsaket.
Is dit in erflike sykte? Wa rint in heger risiko?
Nee, der is gjin bewiis dat dit in erflike sykte is. Froulju hawwe lykwols sawat trije kear mear kâns om dizze sykte te ûntwikkeljen as manlju. Symptomen begjinne meastal tusken de 20 en 40 jier.
Wat binne de mooglike komplikaasjes fan dizze sykte?
Skea oan 'e eagen en earen feroarsake troch blokkearre bloedfetten kin soms permanint wêze.Dit betsjut dat der in mooglikheid is fan permanint ferlies fan sicht en gehoar. En, hoewol tige seldsum, kin in tastân neamd demintens, wêrby't it ûnthâld folslein ferlern giet, ek foarkomme.
Hoe diagnostisearret in dokter dizze sykte? (Diagnoaze)
Dyn dokter sil ferskate testen útfiere om dizze sykte te diagnostisearjen.
- Fysyk ûndersyk
- Neurologysk ûndersyk
- Oftalmologysk ûndersyk
Derneist kinne jo ek testen lykas dizze dwaan om mear te witten te kommen oer jo symptomen:
- Magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI) fan 'e harsens: Dit lit de dokter sykje nei wite plakken dy't 'snieballaesjes' neamd wurde yn it gebiet dêr't de twa healronden fan 'e harsens ferbine (corpus callosum). Dit binne in spesifyk teken fan it syndroom fan Susac.
- Fluoresceïne-angiografy: Dit is in spesjale test dy't de bloedfetten yn it netvlies fan it each ûndersiket. It kin alle blokkades yn 'e bloedfetten opspoare.
- Audiogram: Dit is in gehoartest. It kontrolearret oft jo leechfrekwinsjelûden hearre kinne en oft jo muoite hawwe mei it begripen fan spraak.
Wat binne de behannelingen hjirfoar?
It wichtichste doel fan behanneling is om ús ymmúnsysteem te kontrolearjen, dat net goed funksjonearret. Immunosuppressiva wurde hjirfoar brûkt. Guon foarbylden binne:
- Kortikosteroïden (bygelyks prednison)
- Yntraveneuze immunoglobuline (IVIG)
- Mykofenolaat
- Azathioprine
- Syklofosfamide
- Rituximab
Dizze medisinen kinne op ferskate manieren oan it lichem jûn wurde. Guon wurde as pillen of kapsules nommen. Guon wurde as ynjeksjes jûn. Oaren wurde intraveneus (IV) jûn fia sâltwetter. Dizze medisinen wurkje troch it oeraktive ymmúnsysteem te ferminderjen.
Learje oer behanneling, herstel en útsjoch
Binne der side-effekten fan 'e behanneling?
Ja, lykas alle medisinen kin dizze ferskate side-effekten hawwe. Dus, prate hjir mei jo dokter oer foardat jo mei de behanneling begjinne. As jo side-effekten ûnderfine, ynformearje jo dokter dan.
Hoe lang sil it duorje om te herstellen nei behanneling?
As dit betiid erkend wurdt en de behanneling betiid begûn wurdt, kinne de symptomen fluch ferbetterje. Guon minsken wurde mar ien kear siik. Oaren kinne yn 'e rin fan 'e jierren weromkommende episoaden hawwe. Mei juste ymmúnsuppressiva wurdt it risiko op weromkommen lykwols sterk fermindere.
Hoe sil it libben wêze mei dizze sykte? (Perspektyf)
De útsjoch foar dyjingen dy't behanneling krije sa gau as symptomen ferskine is tige goed. Dit kin permaninte skea oan 'e harsens, eagen en earen foarkomme. Permaninte komplikaasjes lykas sichtferlies en gehoarferlies binne seldsum. Dit is gjin libbensgefaarlike sykte, útsein yn tige seldsume gefallen. Hoewol it jo kwaliteit fan libben kin beynfloedzje, hat it gjin direkte ynfloed op jo libbensdoer.
Hoe kinne jo de sykte foarkomme en wannear moatte jo in dokter rieplachtsje?
Der is gjin spesifike manier om it Susac-syndroom te foarkommen. Troch it behannelingplan dat jo dokter jo jûn hat krekt te folgjen, kinne jo lykwols it weromkommen fan symptomen (opflakkeringen) minimalisearje.
As jo ien fan dizze feroarings ûnderfine, rieplachtsje dan direkt jo dokter:
- Feroaring yn sicht
- Gehoarferlies
- In feroaring yn it fermogen om te tinken of te ûnthâlden
- In feroaring yn gedrach of persoanlikheid
Hoe earder de sykte erkend wurdt, hoe better jo sûn bliuwe kinne en permaninte skea foarkomme kinne.
Fragen om jo dokter te stellen
- "Kin ik weromkomme as myn symptomen ferbetterje?"
- "Hokker soarte behanneling advisearje jo my?"
- "Hoe lang moat ik dit medisyn brûke en hoe?"
- "Wat binne de side-effekten fan dit medisyn?"
- "Sil ik gehoarapparaten of in kochleêr ymplantaat nedich hawwe?"
It syndroom fan Susac kin ynfloed hawwe op jo deistich libben. It is normaal om bang en benaud te wêzen as dingen wêr't jo altyd yn leaud hawwe, lykas jo sicht of gehoar, ynienen feroarje. Soms kin it praten mei in geastlike sûnenssoarchadviseur in grutte opluchting wêze. Tink derom, it is it bêste om in dokter te fertellen sa gau as jo symptomen fernimme, om't komplikaasjes foarkomme kinne. Fluch behanneling kin permaninte skea foarkomme.
Berjocht foar thús
- It syndroom fan Susac is in seldsume autoimmune sykte dy't de harsens, eagen en earen oantaastet.
- Symptomen lykas hoofdpijn, dizichheid, fermindere fisy en gehoarferlies kinne foarkomme, mar se ferskille sterk fan persoan ta persoan.
- Iere diagnoaze en behanneling binne essensjeel om permaninte skea te foarkommen, lykas blinens of dôfheid.
- De behanneling omfettet it brûken fan medisinen dy't it ymmúnsysteem ûnderdrukke, en it is tige wichtich om se te nimmen lykas foarskreaun om te foarkommen dat de sykte weromkomt.
- Dit is gjin erflike sykte en hat meastal gjin ynfloed op 'e libbensdoer, mar it kin wol ynfloed hawwe op 'e kwaliteit fan libben.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta