Fielt jo bern him konstant net goed? Doet syn gewrichten sear? Krijt syn gesicht soms reade, flinterfoarmige útslach? As jo net ien of twa fan dizze symptomen hawwe, mar ferskate efterinoar, kinne jo jo soargen meitsje. Hjoed prate wy oer in tastân dy't in protte fan dizze symptomen tagelyk feroarsaakje kin, en is wat yngewikkeld, mar goed behannele wurde kin. Dat is lupus by bern.
Simpelwei sein, wat is lupus by dizze bern?
Lupus is in autoimmune sykte dy't minsken fan alle leeftiden treffe kin. Simpelwei sein, de wichtichste taak fan ús ymmúnsysteem is om ús te beskermjen tsjin frjemde ynkringers, lykas baktearjes en firussen dy't sykte feroarsaakje. Mar in persoan mei lupus hat in tige ûngelokkige tastân. Dit ymmúnsysteem giet mis. It begjint syn eigen sûne sellen en weefsels as "de fijân" te sjen. It begjint dan dy sûne sellen oan te fallen. It is as ús eigen leger ús eigen minsken oanfalt ynstee fan frjemde ynkringers oan te fallen.
As de sykte foar de leeftyd fan 18 diagnostisearre wurdt, neame wy it "juvenile lupus". Lupus by bern kin wat slimmer wêze as lupus by folwoeksenen. Dit betsjut:
- Aktiver sykte: Ynflammaasje en relatearre symptomen kinne mear opmerklik wêze.
- Ferhege risiko op skea oan ynterne organen: Fitale organen, benammen de nieren, hert, longen en harsens, kinne beynfloede wurde.
- Needsaak foar krêftiger behanneling: De doasis medikaasje moat miskien ferhege wurde.
- Side-effekten fan langduorjend medisyngebrûk: Jo moatte bewust wêze fan 'e mooglike side-effekten fan it nimmen fan medisinen, benammen steroïden (kortikosteroïden), foar in lange tiid.
De meast foarkommende soarte lupus by bern is Systemyske Lupus Erythematosus (SLE) . As immen "lupus" seit, bedoele se meastentiids dit soarte SLE. It wurdt ek wol 'SLE mei begjin yn 'e bernetiid' of 'SLE mei begjin yn 'e jeugd' neamd. Symptomen begjinne meastentiids om 'e leeftyd fan 12 hinne te ferskinen. Se kinne lykwols earder of letter begjinne. It is tige seldsum dat in bern ûnder de 5 jier lupus ûntwikkelt.
It wichtige is dat, sels as dit in groanyske sykte is, it bern mei juste behanneling en behear de kâns krije kin om in normaal libben te libjen. Dus, sûnder eangst, litte wy dit goed begripe.
Wat binne de symptomen dy't oanjaan dat in bern lupus hat?
Ien fan 'e unike dingen oer lupus is dat net elk bern deselde set symptomen hat. Guon minsken hawwe ien set symptomen, wylst oaren folslein ferskillende hawwe. Dêrom neame dokters dit in "lupus-fingerprint" - wat betsjut dat elke persoan in unyk patroan fan symptomen hat.
Litte wy dizze symptomen yn twa dielen ferdiele.
Symptomen dy't jo bern fielt en dy't jo sjogge
Dit binne de dingen dy't jo sjogge en belibje yn it deistich libben fan jo bern.
| Symptoom | In ienfâldige útlis |
|---|---|
| Flinterútslach | In reade útslach ferskynt op 'e wangen fan it bern en oer de noas, lykas in flinter dy't syn wjukken útspriedt. Dit is in hiel gewoan symptoom fan lupus. |
| Gewrichtspine en swelling (artritis) | Gewrichten lykas fingers, polsen en knibbels dogge sear en swollen op. Dizze stivens is slimmer as jo moarns wekker wurde. |
| Wurgens | De hiele dei wurch en traach fiele, sels nei't ik goed sliept haw. Wurch fiele, sels nei't ik in bytsje wurk dien haw. |
| Koarts sûnder oarsaak | It is net iens in ferkâldheid, gewoan koarts. Dizze koarts kin dagen oanhâlde. |
| Hierferlies | Mear hierferlies as normaal. Soms kin it hierferlies sa slim wêze dat de hoofdhuid op guon plakken sichtber is. |
| Mûle- of noaswûnen | Lytse, pynleaze wûnen yn 'e mûle of noas. |
| Gewichtsverlies | Sûnder dieetkontrôle sil it lichemsgewicht fan it bern ôfnimme en se sille tin wurde. |
Dizze symptomen kinne stadichoan ferskine yn 'e rin fan' e tiid, of se kinne allegear tagelyk ferskine. Tink derom, nim net oan dat jo bern lupus hat, allinich om't se ien fan dizze symptomen hawwe. Bygelyks, d'r kinne tûzenen oare redenen wêze foar koarts. In dokter sil lupus fermoedzje as ferskate fan dizze symptomen tegearre ferskine .
Tekens oanjûn troch medyske testen
Dit binne de dingen dy't fûn wurde kinne troch testen dy't troch de dokter útfierd wurde, benammen bloed- en urinetests.
- Fermindere oantal bloedsellen:
- Fermindere reade bloedsellen (anemie)
- Leech oantal bloedplaatjes (trombosytopenie)
- Fermindere wite bloedsellen (leukopenie)
- Antinukleêre antistoffen (ANA): Dit type antistof, neamd 'ANA', wurdt faak sjoen yn it bloed fan bern mei lupus. In 'positive' ANA-test betsjut lykwols net needsaaklik dat jo lupus hawwe. Sûne minsken kinne soms ek 'posityf' wêze. Dêrom sil jo dokter jo útlizze wat it rapport betsjut.
Wat binne de mooglike komplikaasjes fan lupus?
Juste behanneling kin it risiko op dizze komplikaasjes sterk ferminderje, mar guon bern kinne dizze omstannichheden noch ûntwikkelje.
- Nierskea (Lupus Nefritis): Dit is de earnstichste komplikaasje by bern. It ymmúnsysteem falt de nieren oan, wat kin liede ta nierfalen. It bern kin symptomen hawwe lykas swollen skonken en skomjende urine fanwegen aaiwyt yn 'e urine.
- Long- en herteffekten: Untstekking fan it slijmvlies fan 'e longen (pleuritis) of ûntstekking fan 'e sak om it hert (perikarditis) kin foarkomme. Beide omstannichheden kinne skerpe boarstpine feroarsaakje.
- Effekten op it sintrale senuwstelsel: As de harsens en it rêchbonke beynfloede wurde, kinne omstannichheden lykas slimme hoofdpijn, gedrachsferoaringen en oanfallen foarkomme.
- Bloedklonters: Bloedklonters kinne foarmje yn 'e bloedfetten, benammen yn 'e skonken. Symptomen omfetsje pine, swelling en readheid yn it troffen skonk.
Wêrom krije bern lupus?
Der is noch gjin ienige, spesifike oarsaak hjirfoar, mar ûndersikers tinke dat it feroarsake wurdt troch in kombinaasje fan faktoaren.
1. Genetika: As immen yn 'e famylje lupus of in oare autoimmune sykte hat, kin it bern ek in lichte oanlis hawwe om de sykte te ûntwikkeljen. It hawwen fan dy genen betsjut lykwols net needsaaklik dat se lupus ûntwikkelje sille.
2. Miljeutriggers: In bern mei in genetyske oanlis kin de sykte ûntwikkelje troch in eksterne trigger. Sokke triggers omfetsje:
- In firale ynfeksje
- Bleatstelling oan sterke sinneljocht (UVA/UVB-strielen)
- Hormonale feroarings (benammen tidens puberteit)
Om it simpel te sizzen, genen binne as in gewear laden mei krûd. Mar sûnder ien dy't de trekker oerhellet (in trekker), sil de kûgel net ôfgean. Lupus is sa.
Hoe diagnostisearret in dokter dizze sykte?
It diagnostisearjen fan lupus is in yngewikkeld proses, om't der gjin inkele test is dy't spesifyk foar is. De dokter sil ferskate faktoaren kombinearje om ta in diagnoaze te kommen.
- Mei josels en jo bern prate: Freegje jo bern yn detail oer harren symptomen, lykas wannear't se begûn binne en hoe lang se al oanwêzich binne.
- In folslein fysyk ûndersyk útfiere: Kontrolearje op hûdletsels, gewrichtswelling en mûlwûnen.
- Bloed- en urinetests: Lykas earder neamd, kontrolearje dizze testen in protte dingen, lykas de `ANA`-test, bloedseltelling en nierfunksje.
- Famyljeskiednis: Freegje oft immen yn 'e famylje lupus of ferlykbere sykten hat.
It is nei it beskôgjen fan dit alles dat de dokter beslút oft jo lupus hawwe of net.
Wat binne de behannelingen foar lupus?
Der is op it stuit gjin genêsmiddel foar lupus. Mar meitsje jo gjin soargen. Der binne in protte effektive behannelingen dy't kinne helpe om de sykte ûnder kontrôle te hâlden en jo bern in normaal libben te lieden. De wichtichste doelen fan behanneling binne:
- Fermindering fan de symptomen fan it bern.
- It ymmúnsysteem stopje fan it beskeadigjen fan 'e organen fan it lichem.
- It behâld fan 'e algemiene fysike en mentale sûnens fan it bern op in goed nivo.
In team fan spesjalisten komt byinoar om in behannelingplan te ûntwikkeljen dat op maat makke is foar it bern. Dit team kin in pediatryske reumatolooch , ferpleechkundigen, fysioterapeuten en professionals yn 'e geastlike sûnenssoarch omfetsje.
Der binne ferskate haadtypen medisinen dy't brûkt wurde:
- Kortikosteroïden: Bygelyks in medisyn mei de namme 'Prednisone'. Dizze kontrolearje ûntstekking yn it lichem fluch.
- Hydroxychloroquine:Hoewol dit in medisyn foar malaria is, is it tige nuttich by it kontrolearjen fan lupus-oanfallen.
- Immunosuppressiva: Dizze medisinen wurkje troch it oeraktive ymmúnsysteem te fertragen. Medisinen lykas 'Azathioprine', 'Mycophenolate mofetil', 'Methotrexate' falle yn dizze kategory.
- Pynstillers: Medisinen lykas `Ibuprofen` of `Naproxen` kinne jûn wurde foar gewrichtspine.
- Kalsium en fitamine D: Dizze wurde jûn om osteoporose te foarkommen, om't der in risiko is op bonkeferdunning by it nimmen fan steroïden foar lange tiid.
Wichtich: It is essinsjeel om jo bern it medisyn te jaan dat de dokter foarskreaun hat, krekt sa't it foarskreaun is, op it juste momint en yn 'e juste dosaasje. Stopje noait mei it nimmen fan it medisyn en feroarje de dosaasje noait sels.
Litte wy ek bewust wêze fan 'e side-effekten fan behannelingen.
Lykas alle medisinen kinne lupusmedisinen side-effekten hawwe. De dokter is hjir altyd fan bewust en docht de nedige testen tidens de behanneling.
- Prednison (steroïde): Langduorjend gebrûk kin gewichtstoename, striae, hege bloeddruk, tinner bonken, depresje, diabetes en katarakten feroarsaakje.
- Hydroxychloroquine: Yn hiel selden kin it skea feroarsaakje oan it netvlies fan it each. Dêrom moatte alle bern dy't dit medisyn nimme har eagen regelmjittich kontrolearje litte troch in eacharts.
- Immunosuppressiva: Dizze medisinen kinne it oantal wite bloedsellen ferminderje en leverûntstekking feroarsaakje. Se ferleegje ek de ymmúniteit, wêrtroch it risiko op ynfeksjes tanimt. Dêrom wurde regelmjittige bloedûndersiken dien om dit te kontrolearjen.
Hoe kin ik, as âlder, myn bern helpe?
Dyn bydrage oan dizze reis is ûnbetelber. Der binne in soad dingen dy't jo dwaan kinne om de bêste soarch foar jo bern te jaan.
1. Beskermje tsjin 'e sinne: Sinneljocht is in wichtige trigger foar lupus. Dêrom, tapasse sinneskerm mei SPF 30 of heger alle dagen op 'e hûd fan jo bern. Dit moat sels op bewolkte dagen dien wurde. Draach in hoed en klean mei lange mouwen as jo nei bûten geane. Minimalisearje bleatstelling oan sterk sinneljocht tusken 10.00 oere en 16.00 oere.
2. Soargje foar genôch sliep: Wurgens is in wichtich symptoom fan lupus. Dêrom, meitsje in omjouwing wêrmei jo bern goed sliepe kin.
3. Beskermje tsjin ynfeksjes: Omdat it bern medisinen nimt dy't it ymmúnsysteem ûnderdrukke, hat er mear kâns om sykten op te rinnen. Lear him om syn hannen faak mei sjippe en wetter te waskjen. Hâld him fuort fan minsken dy't siik binne.
4. In sûne libbensstyl:It is wichtich om in lykwichtich dieet te jaan en te bewegen dat passend is foar de leeftyd. Beweging fersterket spieren. Mar as jo bern wurch is, lit se dan rêste.
5. Lear jo bern oer de sykte: Ljochtsje de sykte oan jo bern út op in ienfâldige manier dy't passend is foar harren leeftyd en begryp. Dit sil harren helpe om ferantwurdlikens te nimmen foar harren eigen lichem.
6. Jou emosjonele stipe: It libjen mei in groanyske sykte kin emosjoneel lestich wêze foar in bern. Lit se oer har gefoelens prate, lit se har fertriet útdrukke en har lilkens útdrukke. Sykje as it nedich is de help fan in terapeut.
7. Ynformearje de skoalle: Ynformearje de learkrêften en it bestjoer fan 'e skoalle fan it bern oer dizze situaasje en soargje foar de nedige foarsjennings.
Ferjit net, om foar jo poppe te soargjen, moatte jo ek sûn bliuwe . Ite, drinke en rêste op 'e tiid. As jo jo geastlik wurch fiele, prate der dan mei jo dokter of ien dy't jo fertrouwe.
Berjocht foar thús
- Lupus is in autoimmune sykte wêrby't it ymmúnsysteem fan it lichem syn eigen sûne sellen oanfalt.
- Lupus by bern kin earnstiger wêze as by folwoeksenen en hat mear kâns om skea oan ynterne organen te feroarsaakjen.
- De wichtichste symptomen binne in "flinter"-útslach op it gesicht, gewrichtspine, konstante wurgens en ûnferklearbere koarts.
- Hoewol dit net folslein genêzen wurde kin, kinne tige effektive behannelingen de sykte ûnder kontrôle hâlde en it bern in normaal libben liede litte.
- It is essinsjeel om josels te beskermjen tsjin 'e sinne, jo medisinen goed yn te nimmen en de ynstruksjes fan jo dokter te folgjen.
- As jo twifels of fragen hawwe, nim dan direkt kontakt op mei de dokter fan jo bern en besprek it.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta