An ndúirt do dhochtúir leat féin nó le duine éigin i do theaghlach go bhfuil riocht neamhchoitianta ar a dtugtar galar Pompe ort? Más ea, beimid ag caint faoi chógas dó inniu. Is é Avalglucosidase Alfa ainm an chógais seo. B’fhéidir go bhfuil aithne agat air faoin ainm branda Nexviazyme. Tá an t-ainm seo beagáinín casta, mar sin b’fhéidir go mbeadh go leor ceisteanna agat faoi. Ná bíodh imní ort, labhróimid faoi seo ar fad ar bhealach an- simplí is féidir leat a thuiscint.
Go simplí, cén cineál leighis é seo?
Samhlaigh go bhfuil ár gcorp cosúil le monarcha mhór. Chun go n-oibreoidh gach rud i gceart sa mhonarcha seo, ní mór oibrithe a bheith ag déanamh jabanna éagsúla. Tugtar einsímí ar na hoibrithe seo inár gcorp.
Beirtear daoine a bhfuil galar Pompe orthu le heaspa einsíme ar leith. Is é jab an einsím seo an siúcra ar a dtugtar glycogen inár matáin agus inár gcealla a bhriseadh síos agus a rialú. Nuair a bhíonn an einsím seo ar iarraidh, tosaíonn an siúcra ar a dtugtar glycogen ag carnadh inár matáin. Tá sé cosúil le bruscar i monarcha. Nuair a charnaíonn sé seo suas, lagaíonn na matáin, bíonn deacracht acu análú, agus bíonn tionchar ar an gcroí.
Mar sin, is é an rud a dhéanann an druga seo ar a dtugtar Avalglucosidase Alfa ná feidhm an einsím laghdaithe atá ar iarraidh a athsholáthar. Is é sin le rá, tá sé cosúil le duine a thabhairt isteach ón taobh amuigh chun an jab céanna a dhéanamh in ionad an fhostaí laghdaithe. Nuair a théann an druga seo isteach sa chorp trí fhéith, tosaíonn sé ag briseadh síos an glycogen carntha sin agus é a bhaint. Ansin laghdaíonn na hairíonna de réir a chéile, agus tosaíonn tú ag mothú faoisimh.
Rudaí a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir sula nglacann tú an leigheas seo
Sula dtosaíonn tú ar an gcógas seo, tá sé an-tábhachtach go mbeadh do dhochtúir ar an eolas faoi do riocht sláinte iomlán. Tá sé seo ionas gur féidir leat a chóireáil ar bhealach níos sábháilte. Bí cinnte go n-inseoidh tú dóibh faoi na rudaí seo go háirithe.
- Má tá galar croí ort .
- Má tá galar scamhóg ort .
- Má bhí imoibriú ailléirgeach agat roimhe seo ar an leigheas Avalglucosidase Alfa seo, ar aon leigheas eile, ar bhia, ar ruaim nó ar leasaithigh.
- Má tá tú ag iompar clainne nó má tá tú ag iarraidh a bheith torrach.
- Más máthair thú atá ag beathú cíche.
Tá sé an-tábhachtach ar mhaithe le do shábháilteacht féin an fhaisnéis seo a insint do do dhochtúir gan í a cheilt.
Conas an leigheas a úsáid?
Ní leigheas é seo is féidir leat a úsáid sa bhaile. Tugtar é faoi mhaoirseacht leighis in ospidéal nó i gclinic.
- Leigheas a thugtar trí fhéith:Tugtar an leigheas seo isteach i vein, cosúil le saline. Tugtar insileadh ar an bpróiseas seo.
- Arna riaradh ag foireann leighis: Tugann dochtúir oilte nó foireann altranais an leigheas seo duit, mar sin níl aon rud le bheith buartha faoi.
An féidir an leigheas seo a thabhairt do leanaí beaga?
Sea, i gcásanna áirithe, tugtar an leigheas seo do leanaí chomh hóg le bliain d'aois. Ach déantar é faoi chomhairle agus réamhchúraimí speisialta leighis. Má tá an leigheas seo á thabhairt agat do do leanbh, labhair le do fhoireann leighis go cúramach agus mínigh gach rud.
Cad a dhéanann tú má mhéadaíonn an dáileog?
Ós rud é gur cógas ospidéil é seo, tá an seans an-íseal go ndéanfar ródháileog. Ach má cheapann tú gur ghlac tú ródháileog ar bhealach éigin, ná bíodh scaoll ort. Tá dhá rud ba chóir duit a dhéanamh láithreach.
1. Téigh chuig Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) an ospidéil láithreach.
2. Nó is féidir glaoch ar an Ionad Náisiúnta um Fhaisnéis Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo .
Is staid an-phráinneach í seo, mar sin tá sé tábhachtach gníomhú go tapa.
Cad a tharlaíonn má chaillim dáileog den leigheas?
Tá sé riachtanach an leigheas seo a ghlacadh in am agus ar an dáta forordaithe chun go n-éireoidh leis an gcóireáil. Mura bhfuil tú in ann dul chuig an ospidéal ar an lá forordaithe, ná caill é. Cuir glaoch ar do fhoireann leighis láithreach agus cuir in iúl dóibh. Inseoidh siad duit cad atá le déanamh ina dhiaidh sin.
Pointí speisialta le bheith ar an eolas fúthu
- Seiceálacha leighis: Ná caill amach ar sheiceálacha rialta sna clinicí. Labhair le do dhochtúir faoi cibé an bhfuil do chuid comharthaí ag feabhsú, ag dul in olcas, nó an bhfuil aon fhadhbanna nua agat.
- Imoibrithe Ailléirgeacha: D’fhéadfadh imoibriú ailléirgeach dian a bheith ag daoine áirithe ar an leigheas seo nó go gairid ina dhiaidh sin. Chun an riosca seo a laghdú, féadfaidh do fhoireann cúram sláinte cógais eile (amhail piritan) a thabhairt duit sula dtosaíonn tú á ghlacadh. Mar sin lean a dtreoracha go beacht.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an leigheas seo?
Cosúil le haon chógas, is féidir leis seo fo-iarsmaí a chur faoi deara i roinnt daoine. Ach ní bhíonn siad ag gach duine. Is é an rud tábhachtach ná a fhios a bheith agat cad iad na fo-iarsmaí sin agus cad atá le déanamh má tharlaíonn siad.
| Cineál fo-iarmhairt | Comharthaí |
|---|---|
| 🚨 Fo-iarsmaí ar cheart iad a thuairisciú do d’fhoireann leighis láithreach | |
| Imoibrithe ailléirgeacha | Gríos craicinn, tochas, deargadh, at an duine, na liopaí, na teanga nó an scornach. |
| Imoibrithe insileadh | Pian cófra, deacracht análaithe, fannacht, meadhrán. |
| 🙂 Fo-iarsmaí ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad nó má bhíonn siad buartha | |
| Fo-iarsmaí coitianta |
|
Is é an rud is tábhachtaí ná, má bhraitheann tú aon rud neamhghnách, fiú más rud beag é, ná bíodh eagla ort é a insint don fhoireann leighis.
An féidir fadhbanna a bheith ann le cógais eile?
De réir na faisnéise reatha, níor tuairiscíodh go mbíonn fadhbanna móra mar thoradh ar an leigheas seo le cógais eile. Mar sin féin, tabhair liosta iomlán do do dhochtúir de na cógais go léir atá á nglacadh agat (lena n-áirítear vitimíní, leigheasanna luibhe, agus forlíonta). Chomh maith leis sin, inis do do dhochtúir má chaitheann tú tobac nó má ólann tú alcól. Is féidir leis seo cabhrú le fadhbanna gan ghá a chosc.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is cóireáil é Avalglucosidase Alfa a chuireann einsím easnamhach in ionad einsím eile i gcorp daoine a bhfuil galar Pompe orthu.
- Tugtar an leigheas seo in ospidéal, trí fhéith (insileadh). Mar sin ní thabharfar leigheas duit le tabhairt abhaile.
- Sula dtosaíonn tú ar chóireáil, inis do dhochtúir go hiomlán faoi do riochtaí leighis agus ailléirgí go léir.
- Má bhíonn aon chomharthaí tromchúiseacha ort amhail deacracht análaithe, pian cófra, nó gríos craicinn le linn an chógais nó ina dhiaidh, cuir an fhoireann leighis ar an eolas láithreach.
- Bí cinnte go nglacfaidh tú do chógas agus go bhfreastalóidh tú ar chlinicí ar na dátaí sceidealaithe. Ná caill aon choinne.
- Má tá aon cheist eile agat faoin gcógas seo, bíodh leisce ort iad a phlé le do dhochtúir.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis