Caithfidh gur bhain turraing asat nuair a dúirt an dochtúir leat go bhfuil riocht ar a dtugtar Atrophy Matánach Dromlaigh (SMA) ar do pháiste beag. Is ábhar an-íogair é. Ach anois tá an-dul chun cinn déanta ag an eolaíocht leighis. Tá bealaí nua, an-éifeachtacha aimsithe chun na coinníollacha sin a chóireáil. Is teiripe géine aonuaire ard-fhorbartha den sórt sin é Onasemnogene Abeparvovec. Tá sé an-aitheanta faoin ainm branda Zolgensma. Mar sin inniu, labhraímis faoin leigheas seo, a ghníomh, rudaí le bheith cúramach fúthu, agus fo-iarsmaí ar bhealach simplí is féidir leat a thuiscint.
Cén sórt leighis é seo? Cad go díreach atá ag tarlú?
Go simplí, is druga é Onasemnogene Abeparvovec a chóireáileann riocht ar a dtugtar Atrophy Matánach Dromlaigh (SMA) . Is galar géiniteach é SMA a fhágann go lagaíonn agus go meathlaíonn na matáin inár gcorp de réir a chéile. Is é is cúis leis seo ná locht i ngéin a tháirgeann próitéin atá riachtanach chun matáin a choinneáil sláintiúil.
Is é a dhéanann an leigheas seo ná an géin lochtach a athsholáthar le cóip shláintiúil den ghéin atá in ann an próitéin sin a tháirgeadh i gceart. Tugtar teiripe géine air seo. Nuair a théann an ghéin shláintiúil seo isteach sa chorp, tosaíonn sé ag táirgeadh an phróitéine riachtanaigh. Cuireann sé seo cosc ar na matáin lagú tuilleadh agus déantar smacht ar na hairíonna ó dhul in olcas.
Is instealladh aonuaire é seo. Ós rud é go bhfaigheann an corp an géin shláintiúil atá de dhíth air le dáileog amháin, níl aon ghá leanúint air ag fáil.
Rudaí le rá le do dhochtúir sula nglacann tú an leigheas seo
Ós rud é gur cóireáil an-sonrach í seo, tá sé an-tábhachtach cur síos iomlán ar riocht sláinte do linbh a thabhairt don fhoireann leighis. Sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil, bí cinnte na rudaí seo a leanas a insint don dochtúir go háirithe:
- Ionfhabhtú reatha: Má tá ionfhabhtú ar an leanbh amhail fiabhras, slaghdán nó casacht.
- Galar ae: Má tá aon ghalar ae ort.
- Díhiodráitiú: Má tá easpa uisce sa chorp.
- Ailléirgí: Má tá ailléirgí agat ar an leigheas seo nó ar aon leigheas nó bia eile.
- Toircheas nó beathú cíche: De ghnáth tugtar an chóireáil seo do leanaí óga, mar sin níl sé seo ábhartha, ach tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas faoi seo má tá sé á thabhairt do dhuine óg ar aon bhealach.
Conas a thugtar an leigheas?
Ní leigheas baile é seo. Tugtar é in ospidéal nó i gclinic speisialaithe, faoi mhaoirseacht iomlán foirne leighis ina bhfuil dochtúirí agus altraí.
Is insileadh infhéitheach é seo. Tugtar isteach i vein é, cosúil le saline, thar thréimhse uair an chloig. Is féidir an chóireáil seo a thabhairt fiú do nuabheirthe. Mar sin féin, teastaíonn réamhchúraimí speisialta agus monatóireacht leanúnach.
Cad atá le déanamh má dhéanann tú ródháileog?
Ós rud é go ndéanann foireann leighis in ospidéal é seo a riaradh, is beag seans go dtarlóidh ródháileog. Mar sin féin, má cheapann tú gur tharla rud éigin, cuir an fhoireann leighis ar an eolas láithreach. Seachas sin, glaoigh ar an Ionad Náisiúnta um Fhaisnéis Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo . Nó tabhair an leanbh chuig an Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) san ospidéal is gaire.
Rudaí le machnamh a dhéanamh orthu le linn agus tar éis na cóireála
Tar éis an chóireáil seo a fháil, tá cúpla rud le bheith cúramach fúthu.
Maoirseacht leighis leanúnach
Tar éis na cóireála, déanfaidh dochtúirí monatóireacht rialta ar riocht an linbh. Féadfar tástálacha fola a dhéanamh go rialta chun rudaí cosúil le feidhm an ae a sheiceáil.
Riosca ionfhabhtaithe
D’fhéadfadh tionchar éigin a bheith ag an leigheas seo ar chóras imdhíonachta an choirp, rud a mhéadaíonn an baol ionfhabhtaithe.
- Má fhorbraíonn tú comharthaí ar nós fiabhras, crithfhuacht, casacht nó scornach thinn, glaoigh ar do dhochtúir láithreach.
- Ná tabhair leigheas mar is mian leat.
- Coinnigh do leanbh chomh fada agus is féidir ó dhaoine atá tinn.
Cosc a chur ar scaipeadh sreabhán coirp chuig daoine eile (an-tábhachtach!)
Seo an rud is tábhachtaí ar gá duit aird a thabhairt air le linn na cóireála seo. Tar éis an teiripe géine a thabhairt, d’fhéadfadh rianta den chóireáil a bheith i sreabháin choirp an linbh (amhail seile, fual, agus feces) ar feadh thart ar mhí . Ní mór duit cosc a chur ar na rianta seo dul isteach i gcorp duine eile de thaisme.
- Nigh do lámha: Nigh do lámha go maith le gallúnach agus uisce aon uair a thagann tú i dteagmháil le sreabháin choirp do linbh, go háirithe tar éis naipcíní a athrú.
- Bain úsáid as lámhainní: Más féidir, caith lámhainní indiúscartha agus tú ag athrú naipcín do linbh.
- Diúscairt naipíní agus dramhaíola: Cuir naipíní salacha, atá daite le fual an linbh agus earraí eile i mála plaisteach atá séalaithe go maith agus caith amach iad leis an ngnáthbhruscar.
Trí na réamhchúraimí seo a leanúint go beacht, is féidir leat cosc a chur ar bhaill eile de do theaghlach an teiripe géine seo a fháil de thaisme.
Pointí eile
- Riosca fuilithe: D’fhéadfadh fiú gortú beag méadú ar fhuiliú a chur faoi deara le linn an ama seo. Mar sin bain úsáid as scuab fiacla an-bhog agus tú ag scuabadh do chuid fiacla. Má fheiceann tú fiaclóir, bí cinnte a insint dóibh go bhfuair do leanbh an chóireáil seo.
- Riosca meall:Tá riosca an-bheag ann go bhforbrófar meall sa chorp mar gheall ar an leigheas seo. Ní bhíonn an chuid is mó díobh seo ailseach (neamhurchóideach). Mar sin féin, má thugann tú faoi deara meall nó cnapán nua in áit ar bith ar chorp do linbh, inis do do dhochtúir láithreach.
Cad iad na fo-iarsmaí?
Mar is amhlaidh le haon chógas, is féidir fo-iarsmaí a bheith ag baint leis an gcóireáil seo. Bíonn cuid acu tromchúiseach, bíonn cuid eile coitianta. Tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas fúthu seo.
| Fo-iarmhairt | Cad is gá duit a bheith ar an eolas faoi agus na hairíonna |
|---|---|
| Fo-iarsmaí tromchúiseacha ar cheart iad a thuairisciú don dochtúir láithreach | |
| Imoibrithe ailléirgeacha | Gríos craicinn, tochas, at an duine, na liopaí, na teanga nó an scornach. |
| Gortú ae | Pian i dtaobh uachtarach ar dheis an bholg, cailliúint goile, masmas, stóil éadroma, fual dorcha buí nó donn, buíú an chraicinn agus na súl, agus tuirse neamhghnách. |
| Bruising nó fuiliú neamhghnách | Gormacht gan mhíniú i gcodanna den chorp, gumaí ag fuiliú, agus srónfhuiliú. |
| Ionfhabhtú | Fiabhras, crithfhuacht, casacht, scornach thinn, créachta nach bhfuil ag cneasú, pian agus tú ag fualú. |
| Imoibrithe insileadh | Pian cófra, deacracht análaithe, meadhrán, mothú lagmhisnigh. |
| Gortú duáin | Laghdú ar urination, at na rúitíní, na lámha nó na gcosa. |
| Anaemacht hemolytic | Tuirse nó laige neamhghnách, meadhrán, tinneas cinn, deacracht análaithe, fual dorcha, buí an chraicinn nó na súl. |
| Fo-iarsmaí nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad | |
| Urlacan | Is gnách é seo, ach má leanann sé ar aghaidh nó má tá sé dian, cuir do dhochtúir ar an eolas. |
Ní chuimsíonn an liosta seo gach fo-iarsma féideartha. Ina theannta sin, má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách nó difriúil faoi do leanbh, labhair le do dhochtúir faoi sin chomh maith.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is teiripe géine shonrach, aonuaire é Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) le haghaidh Atrophy Matánach Droimneach (SMA).
- Cuirtear an chóireáil seo ar fáil in ospidéal, faoi mhaoirseacht iomlán foirne leighis.
- Tá sé riachtanach gach eolas sláinte an linbh a chur ar fáil don dochtúir sula dtosaíonn tú ar chóireáil.
- Tá sé an-tábhachtach fáil réidh go cúramach agus i gceart le sreabháin choirp an linbh, amhail feces, fual agus seile, ar feadh míosa tar éis na cóireála. Tá sé seo ar mhaithe le sábháilteacht bhaill eile den teaghlach.
- Iarr aire leighis láithreach má thugann tú faoi deara comharthaí damáiste ae (buí na súl/craicinn, fual dorcha), comharthaí ionfhabhtaithe (fiabhras), nó imoibrithe ailléirgeacha tromchúiseacha.
- Ná bíodh leisce ort labhairt le do dhochtúir faoi aon cheisteanna nó imní atá agat faoin gcóireáil seo.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis