An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chuspair caran cudromach, ach fear a dh’ fhaodadh a bhith cudromach do mhòran dhaoine. Is e sin suidheachadh ris an canar
Dystrophy Fèitheach . Is dòcha gu bheil thu air an ainm seo a chluinntinn roimhe. Chan e aon ghalar a tha seo dha-rìribh, ach buidheann de ghalaran a bhios mean air mhean a’ lagachadh nam fèithean nar bodhaig, air adhbhrachadh le factaran
ginteil . Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu sìmplidh, ann an dòigh as urrainn dhut a thuigsinn, ceart gu leòr?
Dè a th’ ann an Dystrophy Fèitheach?
Gu sìmplidh, 's e buidheann de chòrr is 30 seòrsa
de ghalaran oighreachail a th' ann an dystrophy fèitheach. Bidh iad a' toirt buaidh sa mhòr-chuid air gnìomhachd do fhèithean. Gu mì-fhortanach, bidh na comharraidhean sin buailteach a bhith a' fàs nas miosa thar ùine. Bidh sinn a' seòrsachadh nan cumhaichean sin mar
myopathy , a tha na ghalar de
na fèithean cnàimheach agad. A rèir an t-seòrsa, faodaidh dystrophy fèitheach buaidh a thoirt air do chomas coiseachd agus gnìomhan làitheil a dhèanamh. Faodaidh e cuideachd buaidh a thoirt air na fèithean a chuidicheas do chridhe agus do sgamhanan gus obrachadh. Tha cuid de sheòrsan an làthair aig àm breith no rè leanabachd. Faodaidh cuid eile leasachadh nas fhaide air adhart nam beatha.
Dè na seòrsaichean dystrophy fèitheach a th’ ann?
Tha còrr is 30 seòrsa de dhiostrophy fèitheach ann. Seallaidh sinn air cuid de na seòrsaichean as cumanta.
Dystrophy Fèitheach Duchenne (DMD)
’S e seo
an seòrsa as cumanta de dhiostrophy fèitheach. Bidh e a’ toirt buaidh air balaich nas motha na nigheanan . Ach, faodaidh cruthan nas ciùine dheth a bhith aig nigheanan cuideachd, no nas lugha de chomharran. Mar a bhios DMD a’ fàs nas miosa, faodaidh e buaidh a thoirt air do
chridhe agus do sgamhanan . Mar as trice bidh comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh ann an leanabachd, eadar aois 3 agus 5.
Dystrophy Fèitheach Becker (BMD)
Is e seo an dàrna seòrsa as cumanta de dhiostrophy fèitheach. Bidh e cuideachd a’ toirt buaidh air
balaich sa mhòr-chuid, ach faodaidh comharraidhean nas ciùine a bhith aig nigheanan cuideachd. Faodaidh comharran BMD nochdadh aig aois sam bith eadar 5 agus 60 bliadhna, ach mar as trice bidh iad a’ tòiseachadh
anns na bliadhnaichean deugaire . Tha cho dona ‘s a tha BMD ag atharrachadh bho dhuine gu duine. Do chuid, is dòcha nach bi e cho dona ri DMD.
Dystrophy Myotonach
Is e seo an seòrsa as cumanta de dhiostrophy fèitheach a thèid a dhearbhadh
ann an inbhich . Bidh e a’ toirt buaidh air
fir is boireannaich san aon dòigh .
Feumaidh daoine le diostròphy myotonach na fèithean aca a leigeil ma sgaoil às deidh dhaibh an cleachdadh.Tha e duilich. Tha sin a’ ciallachadh ma dh’fhàsas fèith teann, bheir e greis gus tilleadh gu àbhaisteach. Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air do chridhe agus do sgamhanan. Faodaidh e cuideachd
cùisean endocrine adhbhrachadh leithid
galar thyroid agus
tinneas an t-siùcair .
Dystrophies Fèitheach Congenital (CMD)
’S e buidheann de dhiostrophaidhean fèitheach a th’ ann an (CMD) a tha an làthair aig àm breith no faisg air. Tha “
congenital ” a’ ciallachadh “an làthair bho bhreith.” Faodaidh (CMD) laigse fèithe adhbhrachadh air feadh a’ chuirp, còmhla ri stiffness no sgaoilteachd anns na joints. A rèir an t-seòrsa, faodaidh (CMD) a bhith a’ toirt a-steach lùbadh droma
(scoliosis) , duilgheadasan analach,
ciorraman inntleachdail ,
ciorraman ionnsachaidh , duilgheadasan sùla, no eadhon
glacaidhean .
Dystrophy Fèitheach Distal
Bidh an seòrsa seo a’ toirt buaidh air na fèithean anns na làmhan, na casan, na ro-ghàirdeanan agus na casan ìosal agad. Mar as trice bidh e a’ toirt buaidh air daoine anns
na 40an agus 60an aca .
Dystrophy Fèitheach Emery-Dreifuss (EDMD)
Bidh EDMD a’ toirt buaidh air
balaich is inbhich òga sa mhòr-chuid. Bidh e ag adhbhrachadh laigse fèithe anns na guailnean, na gàirdeanan àrda, agus na casan.
Faodaidh EDMD buaidh a thoirt air a’ chridhe cuideachd . Mar as trice bidh an suidheachadh seo a’ leasachadh gu slaodach.
Dystrophy Fèitheach Facioscapulohumeral (FSHD)
Bidh (FSHD) mar as trice a’ toirt buaidh air fèithean
an aodainn, nan guailnean, agus nan gàirdeanan àrda . Mar as trice bidh na comharraidhean a’ tòiseachadh
ro aois 20. Tha an seòrsa seo aig mu 4 a-mach à 100,000 neach anns na Stàitean Aonaichte.
Dystrophy Fèitheach Limb-Girdle (LGMD)
Bidh LGMD a’ toirt buaidh air na fèithean anns na gàirdeanan àrda, na casan àrda, na guailnean agus na cnapan agad. Faodaidh e buaidh a thoirt air
daoine de dh’aois sam bith . Tha LGMD aig timcheall air 2 às gach 100,000 neach anns na Stàitean Aonaichte.
Dystrophy Fèitheach Oculopharyngeal (OPMD)
Bidh OPMD a’ lagachadh fèithean do
shùilean is do amhaich . Mar as trice bidh comharraidhean, leithid sùilean crochte
(ptosis) agus duilgheadas le slugadh
(dysphagia), a’ nochdadh
anns na 40an no 50an agad . Tha OPMD aig timcheall air aon às gach 100,000 neach.
Dè cho cumanta 's a tha an suidheachadh seo?
'S e
suidheachadh car tearc a th' ann an dystrophy fèitheach. Còmhla, bidh a h-uile seòrsa a' toirt buaidh air eadar 16 agus 25 gach 100,000 neach anns na Stàitean Aonaichte. 'S e
dystrophy fèitheach Duchenne (DMD) an seòrsa as cumanta ann an leanabachd. 'S e an seòrsa as cumanta ann an inbhich
Dystrophy Myotonach. Dè na comharran a th’ ann an Dystrophy Fèitheach?
Faodaidh comharran a’ ghalair seo atharrachadh gu mòr a rèir an t-seòrsa. Ach, is e laigse fèithe agus duilgheadasan eile co-cheangailte ri fèithean am prìomh chomharradh . Faodaidh gach seòrsa buaidh a thoirt air diofar fhèithean agus diofar phàirtean den bhodhaig. Mar as trice bidh na comharran seo a’ fàs nas miosa thar ùine. Comharraidhean co-cheangailte ri fèithean agus gluasad:
- Atrophy fèithe - Tha seo a’ ciallachadh gu bheil fèithean a’ crìonadh agus a’ fàs nas lugha.
- Duilgheadas a’ coiseachd, a’ dìreadh staidhre, agus a’ ruith.
- Pàtran coiseachd neo-riaghailteach (mar eisimpleir, a’ crathadh no a’ coiseachd le òrdagan).
- Stiffness no sgaoilteachd co-phàirteach.
- Teannachadh maireannach (cùmhnantan) fèithean, teannanan agus craiceann.
- Stiùiridhean agus spasman fèithe neo-àbhaisteach (spasticity) .
- Pian fèithe.
Comharraidhean eile:
Tha comharraidhean tlàth aig cuid de sheòrsan dystrophy fèitheach agus bidh iad a’ fàs nas miosa mean air mhean le aois. Ach, faodaidh seòrsachan eile laigse fèithe agus ciorram corporra adhbhrachadh gu luath. Dè na h-adhbharan a th’ ann airson dystrophy fèitheach?
Is e am prìomh adhbhar airson seo mùthaidhean , no atharrachaidhean, anns na ginean a tha an urra ri structar is gnìomhachd fhallain fèithean. Air sgàth nam mùthaidhean sin, chan eil na ceallan a bhios mar as trice a’ cumail suas na fèithean agad comasach air an obair a dhèanamh ceart tuilleadh. Bidh seo mean air mhean a’ lagachadh nam fèithean. Tha grunn ghinean an sàs ann an gnìomhachd fèithean, agus tha mòran mùthaidhean ginteil comasach ann. Sin as coireach gu bheil uimhir de sheòrsaichean de dh’fhèithean fèitheach ann. Mar as trice, bidh thu a’ sealbhachadh a’ mhùthaidh ginteil seo bho aon no an dithis phàrant bith-eòlasach agad. Foirmean a tha air an oighreachadh gu ginteil:
Tha trì dòighean ann air an gabh dystrophy fèitheach a shealbhachadh, a rèir an seòrsa galair:- Oighreachd cùlaitheach: Tha seo a’ ciallachadh gu bheil thu a’ sealbhachadh an atharrachadh ginteil a dh’adhbhraicheas an galar bhon dà chuid do mhàthair agus d’ athair. Tha cuid de sheòrsan dystrophy fèitheach crios-limb air an sealbhachadh san dòigh seo.
- Oighreachd cheannasach: Anns a’ chùis seo, feumaidh tu an gine mùthaichte a shealbhachadh bho aon phàrant a-mhàin gus an galar a leasachadh. Tha dystrophy fèitheach myotonic, Facioscapulohumeral, agus Oculopharyngeal air an oighreachdadh san dòigh seo.
- Oighreachd ceangailte ri gnè (ceangailte ri X): Gu ginteil, tha aon chromosome X agus aon chromosome Y aig fireannach. Tha dà chromosome X aig boireannach. Tha galar ceangailte ri gnè air adhbhrachadh le mùthadh ann an gine air a’ chromosome X. Chan eil aig fireannaich ach aon leth-bhreac de gach gine air a’ chromosome X. Mar sin, ma thèid aon de na ginean sin atharrachadh, leasaichidh iad an galar. Faodaidh boireannaich galairean ceangailte ri X a leasachadh cuideachd, ach mar as trice bidh na comharraidhean nas ciùine. Tha dystrophy fèitheach Duchenne agus Becker air a shealbhachadh san dòigh seo.
Is ann ainneamh a bhios dystrophy fèitheach aig neach gu h-obann, a’ ciallachadh nach eil e air a shealbhachadh, ach na mhùthadh ginteil air thuaiream. Canar mùthadh de novo ris an seo. Ciamar a bhios dotairean a’ breithneachadh a’ ghalair seo?
Ma tha comharraidhean dystrophy fèitheach ort fhèin no air do phàiste, is dòcha gun dèan do dhotair sgrùdadh corporra, sgrùdadh neurolach, agus deuchainn fèithe. Cuiridh iad ceist ort mu na comharraidhean agad agus eachdraidh mheidigeach. Ma tha iad an amharas gu bheil dystrophy fèitheach orra, is dòcha gun molaidh iad cuid de na deuchainnean seo:- Deuchainn fala airson creatine kinase: Nuair a bhios milleadh air na fèithean agad, thèid einnsein ris an canar creatine kinase a leigeil ma sgaoil. Mar sin, ma tha an ìre seo àrd san fhuil, dh’ fhaodadh gur e suidheachadh ris an canar dystrophy fèitheach a th’ ann.
- Deuchainnean ginteil: Faodaidh cuid de dheuchainnean ginteil mùthaidhean ginteil co-cheangailte ri dystrophy fèitheach a chomharrachadh.
- Biopsy fèithe: Dh’fhaodadh do dhotair sampall beag den fhèith agad a thoirt. Nì eòlaiche sgrùdadh air an sampall fo mhiocroscop an uairsin gus sùil a thoirt airson comharran dystrophy fèithe.
- Electromyography (EMG): Bidh an deuchainn seo a’ tomhas gnìomhachd dealain do fhèithean agus do nearbhan.
A bheil leigheas ann airson dystrophy fèitheach? Ciamar a thèid a riaghladh?
Chan eil leigheas ann an-dràsta airson dystrophy fèitheach. Tha sin na fhìor nàire. Ach, tha luchd-rannsachaidh a’ leantainn air adhart a’ lorg fuasglaidh. Is e an rud as cudromaiche cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ leasachadh càileachd beatha cho mòr ‘s as urrainn.
Bidh roghainnean làimhseachaidh ag atharrachadh a rèir an seòrsa galair. Dh’fhaodadh iad sin a bhith a’ gabhail a-steach:- Leigheas-cuirp agus leigheas-dreuchd: Is e prìomh amas nan leigheasan seo fèithean a neartachadh agus a shìneadh. Bidh iad sin gad chuideachadh gus gluasad a chumail suas.
- Corticosteroids: Faodaidh corticosteroids, leithid prednisolone agus deflazacort, call fèithean a lughdachadh, gnìomhachd sgamhain a leasachadh, scoliosis a lughdachadh, ìre fàilligeadh cridhe (cardiomyopathy) a lughdachadh, agus beatha a leudachadh.
- Taic-gluasaid: Faodaidh innealan mar bhataichean , braces , coisichean agus cathraichean-cuibhle do ghluasad a dhèanamh nas fhasa agus casg a chuir air tuiteaman.
- Lannsaireachd: Dh’fhaodadh gum bi feum air lannsaireachd gus fèithean teannaichte a shocrachadh, scoliosis a cheartachadh, no dystrophy fèitheach a làimhseachadh.
- Cùram cridhe: Faodaidh tòiseachadh tràth air cungaidhean leithid luchd-bacadh ACE agus/no luchd-bacadh beta adhartas fàilligeadh cridhe (cardiomyopathy) a lughdachadh agus casg a chuir air grèim-cridhe. Faodaidh luchd-pacaidh cuideachadh le bhith a’ làimhseachadh dhuilgheadasan ruitheam cridhe agus grèim-cridhe cuideachd.
- Leigheas-cainnt: Faodaidh seo daoine a chuideachadh aig a bheil duilgheadas le slugadh.
- Cùram analach: Bidh innealan-casadaich agus innealan-analach a’ cuideachadh le anail. Ma dh’fhàsas duilgheadasan analach dona , is dòcha gum bi feum air tracheostomy agus fionnarachadh le taic .
O chionn ghoirid, chaidh drogaichean a lorg a dh’ fhaodas cùrsa cuid de sheòrsan den ghalar atharrachadh. Mar eisimpleir, eteplirsen agus golodirsen airson Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). An gabh an suidheachadh seo a sheachnadh gu tur?
Leis gur e tinneas ginteil a th’ ann an dystrophy fèitheach, chan eil dad as urrainn dhut a dhèanamh an-dràsta gus casg a chuir air. Ma tha dragh ort gum faodadh dystrophy fèitheach no tinneas ginteil eile a bhith ort mus bi leanabh agad, bruidhinn ris an dotair agad mu chomhairleachadh ginteil . Ann an cuid de chùisean, faodaidh deuchainnean ro-bhreith an suidheachadh a lorg tràth san torrachas. Ma tha dystrophy fèitheach ort, tha rudan ann as urrainn dhut a dhèanamh gus casg a chuir air duilgheadasan no an dàil a chuir orra agus gus càileachd do bheatha a leasachadh:- Ith daithead fallain gus casg a chur air dìth beathachaidh .
- Deoch gu leòr uisge gus casg a chur air dìth uisge agus cuing .
- Dèan eacarsaich cho mòr 's as urrainn dhut a rèir molaidhean an sgioba mheidigeach agad.
- Cùm cuideam fallain.
- Seachain smocadh gus do sgamhanan agus do chridhe a dhìon.
- Faigh banachdach ann an àm.
Dè an ro-aithris a th’ ann airson cuideigin le dystrophy fèitheach?
Bidh an ro-aithris airson a’ chumha seo ag atharrachadh gu mòr a rèir an seòrsa dystrophy fèitheach a th’ ort agus an suidheachadh sònraichte agad. Bidh e comasach don dotair agad deagh bheachd a thoirt dhut air seo. Dè mu dheidhinn dùil-beatha?
Bidh dùil-beatha cuideigin le dystrophy fèitheach ag atharrachadh gu mòr a rèir an seòrsa galair. Mar eisimpleir, bidh daoine le dystrophy fèitheach Duchenne (DMD) gu tric a’ bàsachadh leis a’ chumha ro aois 25. Ach, mar as trice chan eil buaidh sam bith aig cuid de sheòrsan, leithid dystrophy fèitheach oculopharyngeal, air dùil-beatha. Is dòcha gun cuir seo bròn ort a chluinntinn, ach tha e cudromach cuimhneachadh nach eil a h-uile seòrsa mar an ceudna . Ciamar a bhios tu a’ gabhail cùram dhut fhèin/dhìot fhèin/cuideigin le Dystrophy Fèitheach?
Ma tha dystrophy fèitheach ort, no ma tha thu a’ toirt cùram do chuideigin leis, tha e cudromach tagradh a dhèanamh dhut fhèin agus do neach air a bheil gaol agad gus an cùram meidigeach agus an leigheas as fheàrr fhaighinn . Le bhith a’ dèanamh sin cuidichidh sin thu fhèin agus do theaghlach gus am beatha as fheàrr a bhith aca. Smaoinich air a dhol a-steach do bhuidhnean taic . Cuidichidh seo thu fhèin agus do theaghlach gus coinneachadh ri daoine eile a thuigeas an t-eòlas agad. Cuin a bu chòir dhut dotair fhaicinn?
Ma tha dystrophy fèitheach ort, feumaidh tu tadhal air an sgioba mheidigeach agad gu cunbhalach gus làimhseachadh fhaighinn agus sùil a chumail air na comharraidhean agad. Cuimhnich, chan eil thu nad aonar. Tha an sgioba meidigeach agad an-còmhnaidh ann gus do chuideachadh fhèin agus do theaghlach.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
’S e teirm choitcheann a th’ ann an dystrophy fèitheach airson còrr is 30 suidheachadh ginteil a dh’adhbhraicheas laigse fèithe agus comharraidhean eile co-cheangailte ri fèithean. Faodaidh e bhith duilich dhut an dearbhadh seo a thuigsinn. Ach, faodaidh an sgioba meidigeach agad do chuideachadh le bhith a’ leasachadh plana riaghlaidh a tha freagarrach do na comharraidhean agad . Tha e cudromach cuideachd dèanamh cinnteach gum faigh thu an taic a dh’ fheumas tu agus gun cùm thu fòcas air do shlàinte. Na gabh dragh, tha dotairean agus luchd-gràidh ann a chuidicheas tu air an turas seo.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න