Am bi do chraiceann a’ briseadh a-mach ann am builgeanan eadhon ged nach eil ann ach beagan? Bruidhnidh sinn mu Epidermolysis Bullosa (EB)

Smaoinich air craiceann do phàisde bhig a’ fàs sèididh agus air a ghoirteachadh gu furasta leis na h-aodach a bhios iad a’ caitheamh, eadhon ged a gheibh iad beagan sgrìobadh an àiteigin. Tha seo na shuidheachadh gu math pianail agus brònach ri chluinntinn, nach eil? Gu mì-fhortanach, tha cuid de chloinn is inbhich a’ fulang leis an t-seòrsa suidheachaidh seo. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chumha ris an canar ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), a tha ag adhbhrachadh gu bheil craiceann mar sin gu math cugallach agus mothachail. Bidh cuid de dhaoine cuideachd a’ gairm “leanaban dealain-dè” gu gràdhach air na cloinn seo leis gu bheil an craiceann cho cugallach ri sgiath dealain-dè.

Gu sìmplidh, dè a th’ ann an Epidermolysis Bullosa (EB)?

Chan e aon ghalar a th’ ann an Epidermolysis Bullosa (EB). ’S e suidheachadh ginteil a th’ ann, a’ ciallachadh gu bheil e air a thoirt seachad tro ghinealaichean. Tha craiceann neach leis a’ ghalar seo gu math brisg. Faodaidh eadhon beagan cuideam no suathadh nach dèanadh cron air duine àbhaisteach, leithid suathadh an aghaidh aodaich no cuideigin a’ beantainn ris a’ chraiceann aca, sèididhean agus lotan adhbhrachadh uaireannan.

Tha ar craiceann air a dhèanamh suas de ghrunn phrìomh shreathan. Tha na sreathan seo air an cumail ri chèile le pròtainean. Gus a bhith mionaideach, tha pròtain ris an canar collagen glè chudromach airson seo. Tha e coltach ri ‘guma’ a bhios a’ steigeadh ri sreathan a’ chraicinn. Air sgàth lochd ginteil ann an daoine le galar EB, chan eil am pròtain seo air a thoirt gu buil gu ceart. Mar sin, leis gu bheil an ‘guma’ sin lag, bidh sreathan a’ chraicinn a’ dealachadh gu furasta, gan lìonadh le lionn agus a’ cruthachadh sèididhean. Faodaidh na sèididhean seo cruthachadh chan ann a-mhàin ann an àiteachan mar na làmhan, na casan, na h-uilnean agus na glùinean, ach cuideachd taobh a-staigh a’ bheul, an amhaich agus taobh a-staigh a’ chuirp.

Dè na prìomh sheòrsaichean de ghalar EB?

Tha EB air a roinn ann an ceithir prìomh sheòrsaichean, a rèir an t-sreath craicinn far a bheil na sèididhean a’ cruthachadh. Tha seo glè chudromach do dhotairean gus co-dhùnadh a dhèanamh air làimhseachadh.

Dè na comharran a dh’ fhaodadh a bhith aig galar EB?

Faodaidh comharraidhean atharrachadh a rèir an seòrsa galair EB. Mar as trice bidh comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh ann an leanabachd.

• Is e am prìomh chomharradh sèididh air a’ chraiceann, gu h-àraidh air na làmhan, na casan, na h-uilnean agus na glùinean.
• Tiughad a’ chraicinn air na pailmean agus na buinn, mar gum biodh e ga bhrùthadh.
• Ìnean a’ fàs mì-dhealbhaichte, a’ tiughad, no a’ rùsgadh.
• Coltas chnapan beaga geala coltach ri blisteran (milia) air a’ chraiceann.
• Duilgheadas air biadh a shlugadh (dysphagia) air sgàth sèididhean sa bheul agus san amhaich.
• Faodaidh leòntan tric call fala adhbhrachadh bhon bhodhaig, ag adhbhrachadh anemia .
• Ann an cùisean cruaidh, bidh na corragan a’ steigeadh ri chèile.
• Lagachadh cruan fiacail agus fo-leasachadh fhiaclan (hypoplasia).
• Fàs bacaichte ann an clann.

Ciamar a thèid an galar seo a dhearbhadh agus a làimhseachadh?

Ma tha na comharraidhean seo aig do phàiste, tha e cudromach dotair fhaicinn. Mar as trice bidh dotair a’ dèanamh grunn dheuchainnean gus an suidheachadh seo a dhearbhadh.

• Biopsy Craicinn: Tha seo a’ toirt a-steach pìos glè bheag de chraiceann a thoirt agus a sgrùdadh fo mhiocroscop. Cuidichidh seo le bhith a’ dearbhadh dè dìreach an ìre den chraiceann air a bheil buaidh.
• Deuchainn Ginteil:Cuidichidh seo le bhith a’ dearbhadh dè dìreach an gine a tha lochtach agus dè an seòrsa EB a th’ ann.

Bruidhinnidh sinn mu làimhseachadh.

Is e a’ chiad rud ri ràdh, gu mì-fhortanach, nach eil leigheas ann fhathast airson EB. Ach, faodar smachd a chumail air comharraidhean, faodar casg a chuir air duilgheadasan, agus faodaidh an t-euslainteach beatha cho comhfhurtail sa ghabhas a bhith aige. Is iad prìomh amasan an làimhseachaidh:

• Lùghdaich builgeanan cho mòr 's as urrainn dhut.
• A’ gabhail cùram gus casg a chur air galairean bho bhith a’ fàs ann am sèididhean is lotan.
• A’ riaghladh pian.
• A’ cur casg air duilgheadasan beathachaidh.

Seo cuid de na molaidhean a thug dotairean airson seo.

• Cuir ort aodach bog, sgaoilte : Bu chòir dhut aodach a chaitheamh air a dhèanamh le snàithleanan nàdarra mar cotan, nach eil teann, agus nach eil a’ suathadh an aghaidh do chuirp.
• Cùm do chraiceann fionnar: Faodaidh teas is fallas barrachd sèididh adhbhrachadh, agus mar sin tha e cudromach an seòmar a chumail aig teòthachd chofhurtail.
• A’ cleachdadh bannan sònraichte: Bu chòir bannan sònraichte agus gasaichean nach eil a’ steigeadh ris a’ chraiceann a chleachdadh airson lotan.
• Cùram làitheil air lotan: Cuir ointmentan a dh’òrdaich an dotair orra agus cùm na lotan glan.
• Daithead: Ma tha othrasan beòil ort, bu chòir dhut biadhan teth, spìosrach is cruaidh a sheachnadh agus biadhan bog ithe leithid brot, biadhan pronn, agus maragan.
• Lannsaireachd: Ann an cuid de chùisean dona, is dòcha gum bi feum air lannsaireachd gus an easophagus a leudachadh ma tha e air a chumhangachadh no gus na corragan a sgaradh ma tha iad steigte ri chèile.

Comhairle do phàrantan a tha a’ toirt cùram do phàiste le EB

Tha a bhith a’ gabhail cùram de leanabh mar seo na dhùbhlan mòr do phàrantan. Faodaidh e a bhith sgìth gu corporra agus gu inntinn. Ach tha ur gaol agus ur cùram na neart mòr don leanabh.

• Nigh do làmhan gu mionaideach an-còmhnaidh mus bean thu ri craiceann do phàisde.
• Nuair a bhios tu a’ togail an leanaibh, na greimich e fo na h-achlais . Faodaidh sin cron a dhèanamh air a’ chraiceann. Cuir do làmhan fo dhruim is sliasaidean an leanaibh agus tog gu faiceallach e.
• Ma chleachdas tu napcainnean, cleachd feadhainn le Velcro an àite teip ghreamachaidh. Faodaidh tu suathadh a lùghdachadh le bhith a’ gearradh dheth na còmhlain elastagach timcheall nan casan.
• Nuair a bhios tu a’ nighe do phàisde, ’s fheàrr gach pàirt den bhodhaig a ghlanadh gu socair seach a bhith ga bogadh ann am basain uisge.
• Na cuir bacadh air gnìomhachdan do phàiste. Ged nach eil cluich garbh iomchaidh, faodaidh eacarsaich socair mar snàmh fèithean do phàiste a neartachadh.
• Ma tha thusa cuideachd a’ faireachdainn sgìth gu inntinn, na bi leisg taic iarraidh bhon dotair, teaghlach no pàrantan agad aig a bheil eòlasan coltach ris.

Cuin a bu chòir dhut dotair fhaicinn sa bhad?

Nuair a bhios tu a’ dèiligeadh ri EB, tha e uaireannan riatanach aire mheidigeach fhaighinn sa bhad. Bi faiceallach airson nan comharran a leanas.

• Ma tha duilgheadas agad anail a tharraing. (Ann an leithid de chùisean , rach sa bhad gu Roinn Èiginn (ETU) an ospadail as fhaisge. )
• Mura h-urrainn dhut biadh no lionntan a shlugadh .
• Ma tha coltas gabhaltach air an lot (a’ ciallachadh gu bheil an sgìre timcheall air an lot dearg, ata, a’ faireachdainn teth, no gu bheil pus a’ tighinn a-mach).
• Ma tha fiabhras air a’ phàiste.
• Ma nochdas comharradh ùr nach urrainn dhut a thuigsinn.

Ged a dh’ fhaodadh e bhith dùbhlanach a bhith beò leis a’ chumha seo, le comhairle agus cùram meidigeach ceart, faodaidh tu smachd a chumail air a’ phian agus beatha mhath a bhith agad. Is e an rud as cudromaiche a bhith ag obair gu dlùth leis an dotair agad an-còmhnaidh agus gun a bhith a’ feuchainn ri dèiligeadh ris na rudan seo leat fhèin.