Feumaidh gun robh thu fo chlisgeadh nuair a dh’innis an dotair dhut gu bheil tinneas air a bheil Atrophy Fèitheach Droma (SMA) aig do phàiste bheag. Tha e na chuspair glè mhothachail. Ach a-nis tha saidheans meidigeach air adhartas mòr a dhèanamh. Chaidh dòighean ùra, glè èifeachdach a lorg airson dèiligeadh ri tinneasan mar sin. Tha Onasemnogene Abeparvovec mar aon leigheas ginteil aon-ùine adhartach den t-seòrsa sin. Tha e ainmeil fon ainm branda Zolgensma. Mar sin an-diugh, bruidhnidh sinn mun leigheas seo, a ghnìomhachd, rudan air am bu chòir dhut a bhith faiceallach, agus fo-bhuaidhean ann an dòigh shìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.
Dè an seòrsa cungaidh-leighis a tha seo? Dè dìreach a tha a’ tachairt?
Gu sìmplidh, 's e droga a th' ann an Onasemnogene Abeparvovec a bhios a' làimhseachadh suidheachadh ris an canar Atrophy Fèitheach Droma (SMA) . 'S e galar ginteil a th' ann an SMA a dh'adhbhraicheas mean air mhean lagachadh is crìonadh nam fèithean nar bodhaig. Tha seo air adhbhrachadh le lochd ann an gine a bhios a' dèanamh pròtain a tha riatanach airson fèithean a chumail fallain.
Is e a bhios an leigheas seo a’ dèanamh a bhith a’ cur leth-bhreac fallain den ghine lochtach an àite a’ ghine a dh’fhaodas am pròtain sin a thoirt gu buil gu ceart. Canar leigheas gine ris an seo. Nuair a thèid an gine fallain seo a-steach don bhodhaig, tòisichidh e a’ toirt a-mach am pròtain riatanach. Bidh seo a’ cur casg air na fèithean bho bhith a’ lagachadh nas fhaide agus tha smachd air na comharraidhean bho bhith a’ fàs nas miosa.
Is e seo aon dòs a thèid a thoirt seachad aon uair. Leis gu bheil a’ bhodhaig a’ faighinn a’ ghine fhallain a dh’ fheumas i le aon dòs, chan eil feum air cumail oirre ga fhaighinn.
Rudan ri innse don dotair agad mus gabh thu an leigheas seo
Leis gur e làimhseachadh gu math sònraichte a tha seo, tha e glè chudromach tuairisgeul iomlan a thoirt don sgioba mheidigeach air staid slàinte do phàiste. Mus tòisich thu air làimhseachadh, dèan cinnteach gun innis thu don dotair mu na rudan seo gu sònraichte:
- Galar làithreach: Ma tha galar aig a’ phàiste leithid fiabhras, fuachd no casadaich.
- Galar grùthan: Ma tha galar grùthan sam bith ort.
- Dìth uisgeachaidh: Ma tha dìth uisge anns a’ bhodhaig.
- Aileardsaidhean: Ma tha aileardsaidhean agad don chungaidh-leigheis seo no do chungaidh-leigheis no biadh sam bith eile.
- Torrachas no bainne-cìche: Mar as trice, thèid an làimhseachadh seo a thoirt do chloinn òga, agus mar sin chan eil seo buntainneach, ach tha e cudromach a bhith mothachail air seo ma thèid a thoirt do dhuine òg ann an dòigh sam bith.
Ciamar a thèid an leigheas a thoirt seachad?
Chan e leigheas dachaigh a tha seo. Thèid a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig speisealta, fo làn stiùireadh sgioba meidigeach anns a bheil dotairean agus banaltraman.
Is e seo stealladh intravenous. Thèid a thoirt a-steach do vein, mar shalainn, thairis air ùine timcheall air uair a thìde. Faodar an làimhseachadh seo a thoirt do naoidheanan ùra eadhon. Ach, feumaidh e ceumannan sònraichte agus sgrùdadh cunbhalach.
Dè a nì thu ma nì thu cus-dhòs?
Leis gu bheil seo air a thoirt seachad le sgioba meidigeach ann an ospadal, chan eil mòran cothrom ann gun tèid cus-dhòs a thoirt seachad. Ach, ma tha thu an amharas gu bheil rudeigin air tachairt, cuir fios chun sgioba meidigeach sa bhad. Air neo, cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo . No thoir an leanabh chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) san ospadal as fhaisge.
Rudan ri beachdachadh rè agus às dèidh làimhseachaidh
Às dèidh dhut an làimhseachadh seo fhaighinn, tha beagan rudan ann air am bu chòir dhut a bhith gu sònraichte faiceallach.
Sgrùdadh meidigeach cunbhalach
Às dèidh an làimhseachaidh, bidh dotairean a’ cumail sùil cunbhalach air cor na cloinne. Faodar deuchainnean fala a dhèanamh gu cunbhalach gus rudan mar ghnìomhachd an grùthan a sgrùdadh.
Cunnart gabhaltachd
Dh’fhaodadh gum bi buaidh aig a’ chungaidh-leigheis seo air siostam dìon na bodhaig, a tha ag àrdachadh cunnart gabhaltachd.
- Ma leasaicheas tu comharraidhean leithid fiabhras, crith, casadaich no amhach ghoirt, cuir fios chun dotair agad sa bhad.
- Na toir seachad cungaidh-leighis mar a thogras tu.
- Cùm do phàiste cho fada air falbh bho dhaoine a tha tinn 's as urrainn dhut.
A’ cur casg air sgaoileadh lionntan bodhaig gu daoine eile (glè chudromach!)
Seo an rud as cudromaiche air am feum thu aire a thoirt rè na làimhseachaidh seo. Às dèidh an leigheas ginteil a thoirt seachad, faodaidh lorgan den làimhseachadh a bhith ann an lionntan bodhaig an leanaibh (leithid seile, fual, agus feces) airson timcheall air mìos . Feumaidh tu casg a chuir orra sin bho bhith a’ dol a-steach do chorp cuideigin eile gun fhiosta.
- Nighe làmhan: Nigh do làmhan gu mionaideach le siabann is uisge nuair a thig thu an conaltradh ri lionntan bodhaig do phàiste, gu h-àraidh às deidh dhut na napcainnean atharrachadh.
- Cleachd miotagan: Ma ghabhas e dèanamh, cuir ort miotagan cuidhteasach nuair a bhios tu ag atharrachadh diaper do phàisde.
- A’ faighinn cuidhteas napcainnean is sgudail: Cuir napcainnean salach, air an robh stain fual an leanaibh agus nithean eile ann am baga plastaig a tha dùinte gu math agus cuir às dhaibh leis an sgudal àbhaisteach.
Le bhith a’ leantainn nan ceumannan dìon seo gu dìreach, faodaidh tu casg a chuir air buill eile den teaghlach agad bho bhith a’ faighinn an leigheas ginteil seo gun fhiosta.
Puingean eile
- Cunnart bleith: Dh’ fhaodadh eadhon leòn beag barrachd bleith adhbhrachadh aig an àm seo. Mar sin cleachd bruis fhiaclan glè bhog nuair a bhios tu a’ bruiseadh do fhiaclan. Ma chì thu fiaclair, dèan cinnteach gun innis thu dhaibh gu bheil an làimhseachadh seo air a bhith aig do phàiste.
- Cunnart tumhair:Tha glè bheag de chunnart ann gum bi tumhair a’ leasachadh sa bhodhaig air sgàth an leigheis seo. Chan eil a’ mhòr-chuid dhiubh sin aillseach (neo-àbhaisteach). Ach, ma mhothaicheas tu tumhair no cnap ùr an àite sam bith air corp do phàiste, innis don dotair agad sa bhad.
Dè na fo-bhuaidhean a th’ ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean a bhith aig an làimhseachadh seo. Tha cuid dhiubh dona, cuid eile cumanta. Tha e cudromach a bhith mothachail orra sin.
| Fo-bhuaidh | Na dh’fheumas tu a bhith eòlach air agus comharraidhean |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean, na teanga no an amhaich. |
| Leòn grùthan | Pian ann an taobh àrd deas na stamaig, call càil bìdh, mì-rian, stòl aotrom, fual dorcha buidhe no donn, buidheachadh a’ chraicinn agus nan sùilean, agus sgìths neo-àbhaisteach. |
| Bruis no fuil neo-àbhaisteach | Gormachd gun mhìneachadh ann am pàirtean den bhodhaig, gomaichean a’ sileadh fala, agus sròinean a’ sileadh fala. |
| Galar | Fiabhras, crith, casadaich, amhach ghoirt, lotan nach eil a’ slànachadh, pian nuair a bhios tu a’ fual. |
| Ath-bhualaidhean in-stealladh | Pian sa chiste, duilgheadas le anail, lathadh, faireachdainn lag. |
| Leòn dubhaig | Lùghdachadh ann an urination, at nan adhbrannan, làmhan no casan. |
| Anemia hemolytic | Sgìths no laigse neo-àbhaisteach, lathadh, ceann goirt, duilgheadas le anail, fual dorcha, buidheachadh a’ chraicinn no nan sùilean. |
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
| Cuir a-mach | Tha seo àbhaisteach, ach ma mhaireas e no ma tha e dona, cuir fios chun dotair agad. |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. A bharrachd air sin, ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach no eadar-dhealaichte mu do phàiste, bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn sin cuideachd.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas ginteil sònraichte, aon-ùine airson Atrophy Fèitheach Droma (SMA) a th' ann an Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma).
- Tha an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ann an ospadal, fo làn stiùireadh sgioba meidigeach.
- Tha e riatanach a h-uile fiosrachadh slàinte a thoirt don dotair mus tòisich thu air làimhseachadh.
- Tha e glè chudromach faighinn cuidhteas lionntan bodhaig a’ phàiste gu faiceallach agus gu ceart, leithid feces, fual, agus seile, airson mìos an dèidh an làimhseachaidh. Tha seo airson sàbhailteachd bhuill teaghlaich eile.
- Faigh aire mheidigeach sa bhad ma mhothaicheas tu comharran milleadh grùthan (buidheachadh nan sùilean/craiceann, fual dorcha), comharran gabhaltachd (fiabhras), no ath-bhualaidhean aileirgeach dona.
- Faodaidh tu bruidhinn ris an dotair agad mu cheistean no draghan sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad mun làimhseachadh seo.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris