Risdiplam Liquid: Dòchas Ùr airson Atrophy Fèitheach Droma (SMA)

A bheil Atrophy Fèitheach Droma, no SMA goirid, aig do phàiste no ball den teaghlach agad? Ma tha, is dòcha gun do dh’innis an dotair agad dhut mu chungaidh-leigheis ris an canar Risdiplam. Nuair a chluinneas tu an t-ainm seo, is dòcha gum bi beagan eagal ort. Is dòcha gu bheil mòran cheistean nad inntinn, leithid, “Dè an seòrsa leigheis a tha seo, ciamar a thèid a thoirt seachad, dè thachras?” Tha sinn a’ dol a fhreagairt nan ceistean seo uile ann an dòigh shìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn. Feuchaidh sinn a-mach dè dìreach a th’ anns an leigheas seo.

Gu sìmplidh, dè a th’ ann an Risdiplam?

'S e cungaidh-leigheis a th' ann an Risdiplam (ainm branda Evrysdi) a thathar a' cleachdadh airson tinneas ris an canar Atrophy Fèitheach Droma (SMA) a làimhseachadh. Tha e ri fhaighinn mar fhuasgladh.

A-nis chì sinn dè tha seo a’ ciallachadh. Smaoinich gu bheil feum aig ar fèithean air seòrsa sònraichte de phròtain gus obrachadh gu ceart agus gus an cumail làidir. Ann an neach le SMA, air sgàth adhbharan ginteil, chan eil a’ bhodhaig a’ dèanamh mòran den phròtain seo. Sin as coireach gu bheil na fèithean mean air mhean a’ lagachadh agus a’ crìonadh.

Mar sin tha an droga Risdiplam seo a’ dèanamh obair iongantach . Bidh e a’ cuideachadh ar bodhaig gus barrachd den phròtain shònraichte sin a dhèanamh a tha a dhìth. Tha e coltach ri cuideigin a’ cuideachadh factaraidh gus a thoirt air ruith gu rèidh a-rithist nuair a tha e beagan slaodach. Nuair a thèid am pròtain seo a thoirt gu buil ann an cus sa bhodhaig, bidh e a’ cuideachadh le bhith a’ slaodadh sìos ìre laigse fèithe agus a’ cumail smachd air fàs nas miosa nan comharraidhean.

Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus tòisich thu air cungaidh-leigheis

Tha e glè chudromach bruidhinn ris an dotair agad gu tur fosgailte mus toir thu an stuth-leigheis seo dhut fhèin no do do phàiste. Ma tha gin de na leanas a’ buntainn riut, dèan cinnteach gun innis thu dha.

Ciamar dìreach a chleachdas mi an leigheas seo?

Tha seo caran ciallach ri dhèanamh. Ach na gabh dragh, bidh thu cleachdte ris an ceann greis. ’S fheàrr an stuth-leigheis a thoirt aig an aon àm a h-uile latha, dìreach mar a dh’òrdaich an dotair.

• Ullachadh: Nigh do làmhan gu mionaideach le siabann mus ullaich thu an stuth-leigheis agus às dèidh dhut a thoirt seachad.
• Tomhas ceart: Gheibh thu steallaire beòil sònraichte leis a’ chungaidh-leigheis seo. Cleachd an steallaire gus an dearbh mheud a tha an dotair agad ag innse dhut a ghabhail a thomhas. Na cleachd spàin no cupa sam bith eile airson tomhas.
• Rianachd sa bhad: Às dèidh an stuth-leigheis a tharraing a-steach don steallaire, bu chòir a thoirt don euslainteach taobh a-staigh 5 mionaidean . Na fàg e nas fhaide na sin.
• Roimh no às dèidh biadh?: Faodar seo a thoirt le no às aonais biadh. Ma tha e coltach ri stamag troimh-chèile, ’s fheàrr a thoirt às dèidh biadh. Ma tha thu a’ biathadh air a’ bhroilleach, faodaidh tu a thoirt ro no às dèidh dhut a’ bhroilleach a thoirt.
• Na measgaich: Na measgaich an leigheas seo le foirmle no seòrsa sam bith eile de bhainne.
• Thoir beagan uisge: Às dèidh dhut an stuth-leigheis a thoirt seachad, thoir beagan uisge don neach ri òl. Cuidichidh seo sinn le bhith a’ dèanamh cinnteach gu bheil an stuth-leigheis gu lèir air a shlugadh.
• Ma gheibh e air do chraiceann no do shùilean: Ma gheibh thu an stuth-leigheis air do chraiceann gun fhiosta, nigh an sgìre gu mionaideach le siabann is uisge. Ma gheibh e nad shùilean, sruthlaich gu mionaideach le uisge a-mhàin.

Nuair a thèid a thoirt do chloinn bheaga

Thathas a’ moladh an stuth-leigheis seo uaireannan eadhon do naoidheanan ùra. Ach, chan urrainn ach don dotair agad co-dhùnadh a dhèanamh air seo. Mar sin bu chòir dhut a bhith gu sònraichte faiceallach nuair a bheir thu e do chloinn òga.

Dè a nì thu ma chailleas tu dòs de chungaidh-leigheis?

Chan eil sinn an-còmhnaidh a’ cuimhneachadh air a h-uile càil. Mar sin tha e comasach dìochuimhneachadh dòs de chungaidh-leigheis a thoirt seachad. Ma thachras sin, na gabh dragh.

Smaoinich gun robh thu an dùil an stuth-leigheis a thoirt seachad aig 8m. Dhìochuimhnich thu e.

• Mura h-eil e nas fhaide na 6 uairean a thìde fadalach: Ma chuimhnicheas tu ro 2f (is e sin, taobh a-staigh 6 uairean a thìde bhon àm clàraichte), gabh an dòs a chaidh a chall cho luath ‘s a chuimhnicheas tu.
• Ma tha e còrr is 6 uairean a thìde fadalach: Ma chuimhnicheas tu às dèidh 2f, na falbh aig an àm sin.Trèig e gu tur agus thoir e an ath thuras mar a chaidh a chlàradh aig 8m an ath latha.

An urrainn eadar-obrachadh a bhith ann le cungaidhean-leigheis eile?

'S e, faodaidh cuid de chungaidh-leigheis eadar-obrachadh le Risdiplam. Is e am prìomh chungaidh-leigheis a chaidh a chomharrachadh gu ruige seo an droga tinneas an t-siùcair Metformin .

Ach chan eil an liosta seo coileanta. Mar sin nuair a thèid thu a choimhead air an dotair agad, innis dha mu gach cungaidh-leigheis a tha thu fhèin no do phàiste a’ gabhail. Tha sin a’ ciallachadh,

• Leigheasan air an òrdachadh le dotairean
• Cungaidhean-leighis gun òrdugh-leighis a ghabhas ceannach aig a’ bhùth-leighis
• Vitamain, stuthan-leasachaidh beathachaidh
• Leigheas Sinhala, leigheas Ayurvedic
• Ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir, innis dhaibh mu dheidhinn cuideachd.

An uairsin faodaidh an dotair agad làimhseachadh a dhealbhadh gu sàbhailte.

Rudan sònraichte ri bhith mothachail orra nuair a bhios tu a’ gabhail cungaidh-leigheis

Torrachas agus smachd breith

Tha seo glè chudromach . Tha cunnart mòr ann gum bi lochdan breith dona anns an leanabh ma dh’fhàsas tu trom fhad ’s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo.

• Mus tòisich thu air an leigheas, feumaidh tu deuchainn torrachas a ghabhail gus dearbhadh nach eil thu trom.
• Feumaidh tu dòigh-obrach fìor èifeachdach de smachd-breith a chleachdadh fad na h-ùine a bhios tu a’ gabhail a’ phìoba agus airson co-dhiù mìos às deidh dhut stad a chuir air a’ phìob.
• Bruidhinn gu fosgailte ris an dotair agad mun dòigh smachd breith a tha ceart dhutsa.

Torachas

Tha dragh ann gum faodadh buaidh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo air torachas. Ma tha dragh sam bith ort mu bhith a’ faighinn clann san àm ri teachd, na bi leisg bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn.

Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis?

Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh an cungaidh-leigheis seo fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Tha an clàr gu h-ìosal a’ sealltainn gu soilleir dè a th’ annta sin.

Is dòcha nach eil a h-uile fo-bhuaidh air an liosta seo. Ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach a bharrachd air an fheadhainn sin, innis don dotair agad.

Ciamar a stòras tu an stuth-leigheis?

Tha e cuideachd glè chudromach an stuth-leigheis seo a stòradh gu ceart.

• An dòigh as fheàrr: ’S fheàrr a chumail san fhrigeradair. Ach na cuir san reothadair e a-riamh. Na leig leis reothadh. Cùm e san bhotal thùsail anns an tàinig e, air falbh bhon t-solas.
• Ùine stòraidh: Bu chòir an stuth-leigheis a chleachdadh taobh a-staigh 64 latha bhon latha a thèid a mheasgachadh agus a thoirt seachad leis a’ bhùth-leigheadaireachd. Às dèidh sin, tilg air falbh stuth-leigheis sam bith a tha air fhàgail.
• Teòthachd an t-seòmair: Ann an èiginn, leithid nuair a bhios tu a’ siubhal, faodaidh tu a chumail aig teòthachd an t-seòmair (fo 40 ceum Celsius) airson suas ri 5 latha. Chan fheum na 5 latha sin a bhith an dèidh a chèile. Mar eisimpleir, dh’fhàg thu a-mach e airson latha an-diugh, chuir thu air ais e san fhrigeradair, dh’fhàg thu a-mach e airson latha eile seachdain às deidh sin... Às deidh na 5 latha a bhith seachad, chan urrainn dhut fhàgail a-mach a-rithist.
• Cùm air falbh bho chloinn: Mar a tha le gach cungaidh-leigheis, cùm am fear seo a-mach à ruigsinneachd chloinne bheaga agus pheataichean.

Ciamar a gheibh thu cuidhteas cungaidh-leigheis a tha air fhàgail?

Na tilg cungaidhean-leighis a tha air tighinn gu crìch no nach eilear ag iarraidh san sgudal no na tilg sìos an taigh-beag iad. Faighnich don dotair agad airson comhairle.