A bheil do phàiste a’ tuiteam gu tric? No a bheil thu ga fhaighinn duilich dha èirigh, dìreadh staidhre, ruith no leum? Aig amannan is iad sin rudan àbhaisteach a thachras do chloinn òga fhad ‘s a bhios iad a’ fàs. Ach, uaireannan is dòcha gu bheil duilgheadas ann leis na fèithean air an cùlaibh a dh’ fheumas aire. Sin as coireach gu bheil sinn a’ dol a bhruidhinn mu bhuidheann de ghalaran a bhios mean air mhean a’ lagachadh nam fèithean.
Dè a th’ ann an Dystrophy Fèitheach?
Gu sìmplidh, ’s e dystrophy fèitheach ainm coitcheann airson buidheann de ghalaran a bhios a’ lagachadh fèithean ar cuirp thar ùine agus a’ lughdachadh an sùbailteachd. Is e prìomh adhbhar seo lochd anns na ginean a chuidicheas le bhith a’ cumail ar fèithean fallain.
Dh’fhaodadh cuid de dhaoine an galar fhaighinn aig aois òg, agus is dòcha nach nochd cuid eile comharraidhean sam bith gus am bi iad deich no còig bliadhna deug a dh'aois, no eadhon gu bhith nan inbhich.
Tha an dòigh anns a bheil an galar seo a’ toirt buaidh air gach neach eadar-dhealaichte. Tha e an urra ris an t-seòrsa galair. Airson mòran dhaoine, faodaidh an suidheachadh fàs nas miosa mean air mhean thar ùine. Dh’ fhaodadh cuid de dhaoine eadhon an comas coiseachd no bruidhinn a chall. Ach, chan eil seo a’ tachairt do gach neach . Bidh cuid de dhaoine a’ fuireach beatha àbhaisteach airson bhliadhnaichean le comharraidhean tlàth. Mar sin chan eil feum air clisgeadh ro-làimh.
Dè na prìomh sheòrsaichean a tha seo?
Tha còrr is 30 seòrsa de dhiostrophy fèitheach ann. Ach tha 9 prìomh sheòrsaichean ann a chì sinn as trice. Tha gach seòrsa eadar-dhealaichte a thaobh a’ ghine a tha ga adhbhrachadh, na fèithean air a bheil buaidh, an aois aig a bheil na comharraidhean a’ tòiseachadh, agus an ìre aig a bheil an galar a’ dol air adhart.
| Ainm a' ghalair | Tuairisgeul Goirid |
|---|---|
| Dystrophy fèitheach Duchenne (DMD) | ’S e seo an seòrsa as cumanta. Bidh e a’ toirt buaidh air balaich sa mhòr-chuid. Bidh e a’ tòiseachadh eadar aois 3-5. |
| Dystrophy fèitheach Becker | Coltach ri Duchenne, ach chan eil na comharraidhean cho dona. Tha seo nas cumanta ann am balaich cuideachd. Nochdaidh comharraidhean eadar aoisean 11-25. |
| Dystrophy fèitheach miotonach | An seòrsa as cumanta am measg inbhich. Is e am prìomh chomharradh nach urrainnear fèith a leigeil ma sgaoil às dèidh dha crìonadh. Faodaidh e buaidh a thoirt air fir is boireannaich le chèile. Mar as trice bidh e a’ tòiseachadh anns na 20an. |
| Dystrophy fèitheach congenital | Bidh e a’ tòiseachadh aig àm breith no goirid às dèidh breith. |
| Dystrophy fèitheach crios-chrios | Bidh e a’ toirt buaidh air na fèithean timcheall air na cnapan agus na guailnean. Faodaidh e tòiseachadh anns na deugairean no na ficheadan. |
| Dystrophy fèitheach facioscapulohumeral | Bidh e a’ toirt buaidh air fèithean an aodainn, nan guailnean, agus nan gàirdeanan àrda. Faodaidh e buaidh a thoirt air daoine bho aois òg gu inbhich nan 40an. |
| Dystrophy fèitheach distal | Bidh e a’ toirt buaidh air fèithean nan gàirdeanan, nan casan, nan làmhan agus nan casan. Mar as trice bidh e a’ tòiseachadh eadar aoisean 40-60. |
| Dystrophy fèitheach oculopharyngeal | Bidh e a’ tòiseachadh anns na 40an agus 50an. Bidh e ag adhbhrachadh laigse fèithe san aghaidh, anns an amhaich agus sna guailnean, sùilean crochte (ptosis), agus duilgheadas le slugadh (dysphagia). |
| Dystrophy fèitheach Emery-Dreifuss | Bidh e a’ toirt buaidh air balaich mar as trice agus a’ tòiseachadh timcheall air aois 10. A bharrachd air laigse fèithe, faodaidh duilgheadasan cridhe tachairt cuideachd. |
Carson a tha an seòrsa galair seo a’ tachairt? (Adhbharan)
Faodaidh an galar seo a bhith air a shealbhachadh, no faodaidh e leasachadh an toiseach annad fhèin no nad phàiste gun a bhith aig duine sam bith nad theaghlach. Tha seo air adhbhrachadh le lochd anns na ginean .
Smaoinich air, tha na ginean seo ag innse do na ceallan nar bodhaig na pròtainean a dh’ fheumas iad a dhèanamh gus diofar obraichean a dhèanamh. Tha e coltach ri reasabaidh airson biadh. Ma tha gine lochtach, faodaidh na ceallan am pròtain ceàrr a dhèanamh, nas lugha de phròtain na tha a dhìth orra, no pròtain millte.
Tha lochd aig daoine le dystrophy fèitheach anns na ginean a bhios a’ dèanamh phròtainean a chumas fèithean fallain agus làidir. Mar eisimpleir, ann an Duchenne agus Becker, chan eil mòran pròtain ris an canar dystrophin air a dhèanamh. Bidh am pròtain dystrophin seo a’ neartachadh fèithean agus gan dìon bho mhilleadh. Nuair a thèid am pròtain seo a chall, bidh fèithean air am milleadh gu furasta agus bidh iad a’ lagachadh.
Ciamar a dh’aithnicheas tu e? (Comharraidhean)
Bidh comharraidhean iomadh seòrsa den tinneas a’ tòiseachadh a’ nochdadh ann an leanabachd no òigeachd. San fharsaingeachd, faodaidh na comharraidhean a leanas a bhith aig pàiste leis a’ chumha seo:
- A' tuiteam gu tric
- Faireachdainn laigse anns na fèithean
- Cràimpean fèithe
- Duilgheadas ag èirigh bho shuidheachadh suidhe, a’ dìreadh staidhre, a’ ruith no a’ leum
- A’ coiseachd air bàrr òrdagan no a’ crathadh
Tha e cudromach dhuinn mar phàrantan aire a thoirt do ghluasadan ar cloinne, gu h-àraidh an cluich. Ma mhothaicheas tu rud sam bith neo-àbhaisteach, na bi leisg bruidhinn ri dotair.
A bharrachd air sin, dh’ fhaodadh cuid de dhaoine comharraidhean leithid:
- Sgoliosis
- Sùil-mheall crochte
- Duilgheadasan cridhe
- Duilgheadas le anail no biadh a shlugadh
- Laghan lèirsinn
- Laigse fèithean aghaidh
Ciamar a dhearbhas an dotair seo? (Breithneachadh)
Nì an dotair grunn dheuchainnean gus faighinn a-mach a bheil laigse fèithe aig do phàiste. An toiseach, nì iad sgrùdadh corporra coitcheann, faighnichidh iad dhut mu eachdraidh mheidigeach do theaghlaich, agus faighnichidh iad mu chomharran do phàiste.
Às dèidh sin, faodar grunn dheuchainnean mar seo a dhèanamh gus cuir às do shuidheachaidhean eile a dh’ fhaodadh a bhith ag adhbhrachadh laigse fèithe agus gus an galar a dhearbhadh gu deimhinnte.
| Ainm na Deuchainne | Gu sìmplidh, is e seo a nì thu... (Mìneachadh sìmplidh) |
|---|---|
| Deuchainnean fala | Bithear a’ sgrùdadh ìrean cuid de einsìmean a chruinnicheas san fhuil nuair a bhios fèithean air am milleadh. |
| Electromyography (EMG) | Thèid electrodan beaga bìodach a chur a-steach do na fèithean agus thèid gnìomhachd dealain nam fèithean a thomhas. |
| Biopsy fèithe | Thèid pìos beag fèithe a thoirt le snàthad agus a sgrùdadh fo mhiocroscop. Faodaidh seo faighinn a-mach dè na pròtainean a tha a dhìth no millte. |
| Electrocardiogram (EKG/ECG) | Bithear a’ tomhas comharran dealain a’ chridhe gus dèanamh cinnteach a bheil ìre agus ruitheam a’ chridhe fallain. |
| Deuchainnean ginteil | Le bhith a’ dèanamh deuchainn air sampall fala, tha e comasach faighinn a-mach dè dìreach na ginean lochtach a tha ag adhbhrachadh laigse fèithe. |
Dè na leigheasan a th’ ann?
An-dràsta, chan eil leigheas ann airson dystrophy fèitheach. Ach, tha mòran leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean, a’ dèanamh beatha nas fhasa, agus a’ toirt don leanabh agad an càileachd beatha as fheàrr a ghabhas. Molaidh an dotair agad an làimhseachadh as freagarraiche stèidhichte air an t-seòrsa tinneas a th’ aig do phàiste.
- Leigheas corporra: Bidh diofar eacarsaichean agus sìneadh a’ cuideachadh le bhith a’ cumail fèithean làidir agus sùbailte.
- Leigheas dreuchdail:Thèid an leanabh a theagasg mar a nì iad gnìomhan làitheil (m.e., aodach, sgrìobhadh) cho math ’s as urrainn dhaibh. Thèid an teagasg cuideachd mar a chleachdas iad innealan leithid cathraichean-cuibhle agus bataichean.
- Leigheas-cainnt: Ma tha duilgheadas agad bruidhinn air sgàth laigse nad fhèithean aghaidh no amhaich, ionnsaichidh sinn dhut dòighean furasta air sin a dhèanamh.
- Leigheasan:
- Drogaichean sònraichte, leithid ‘Eteplirsen (Exondys 51)’, a bhios ag àrdachadh cinneasachadh dystrophin airson cuid de sheòrsan DMD.
- Drogaichean a lughdaicheas spasms fèithe.
- Leigheasan bruthadh-fala airson trioblaidean cridhe.
- Faodaidh steroids leithid ‘Prednisone’ milleadh fèithean a dhèanamh nas slaodaiche. Ach, tha fo-bhuaidhean aca agus cha bu chòir an cleachdadh ach fo chomhairle dotair .
- Lannsaireachd: Dh’fhaodadh gum bi feum air lannsaireachd airson duilgheadasan leithid stenosis droma agus duilgheadasan cridhe.
Rudan ri beachdachadh nuair a bhios tu a’ toirt cùram do phàiste
Tha e àbhaisteach do phàrantan a bhith brònach nuair a bhios lùth an cuid cloinne a’ crìonadh mean air mhean agus nach urrainn dhaibh ruith is cluich mar chloinn eile. Ach faodaidh tu do phàiste a chuideachadh gus a bhith beò gu toilichte a dh’aindeoin na dùbhlain seo.
- Thoir seachad deagh bheathachadh: Cuidichidh daithead cothromach do phàiste gus cuideam fallain a chumail suas. Faodaidh seo rudan mar dhuilgheadasan anail a lughdachadh.
- Fuirich gnìomhach: Faodaidh eacarsaichean le buaidh bheag mar snàmh cuideachadh le bhith a’ neartachadh fèithean. Faighnich don leasaiche-cuirp agad mu dheidhinn seo.
- Cleachd innealan taice: Brosnaich do phàiste gus cathraichean-cuibhle, bagannan, msaa. a chleachdadh ma tha sin riatanach.
- Fuirich làidir: Bruidhinn ri teaghlach, caraidean, no comhairliche mun cuideam, am bròn, agus am fearg a tha thu a’ faireachdainn air an turas seo. Cuideachd, faodaidh buidhnean taic le pàrantan eile chloinne leis a’ chumha seo a bhith nan stòras neart mòr.
Chan eil an galar seo a’ toirt buaidh air a h-uile duine san aon dòigh. Bidh cuid de chloinn a’ call neart fèithe gu math luath. Dh’fhaodadh cuid eile a chall nas luaithe. Mar sin, tha e cudromach bruidhinn gu fosgailte ri dotair do phàiste mu a staid agus plana làimhseachaidh a leasachadh a fhreagras air.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- Is e galar ginteil a th’ ann an dystrophy fèitheach a bhios ag adhbhrachadh gum bi fèithean a’ lagachadh thar ùine.
- Am measg nan comharran tràtha ann an clann dh’ fhaodadh a bhith a’ toirt a-steach tuiteaman tric, duilgheadas ag èirigh, agus coiseachd air bàrr òrdagan.
- Leis gu bheil iomadh seòrsa den ghalar seo ann, tha e riatanach comhairle mheidigeach iarraidh airson breithneachadh ceart.
- Ged nach eil leigheas iomlan ann, faodaidh leigheas corporra, cungaidh-leigheis agus leigheasan eile smachd a chumail air comharraidhean agus deagh chàileachd-beatha a chumail suas.
- Tha e glè chudromach taic inntinn agus àrainneachd dheimhinneach a thoirt don leanabh agus don teaghlach. Bruidhinn ris an dotair agad mu dhraghan sam bith.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris