O teu bebé ten un tumor no corazón? Coñece o rabdomioma cardíaco!

Como nai ou pai, cando pensas na saúde do teu pequeno, mesmo a cousa máis pequena paréceche grande, non si? Especialmente cando un médico che di: "Hai algo así como un pequeno tumor no corazón do teu bebé", pode ser desgarrador. Pero non te preocupes . Hoxe imos falar dunha afección da que se oe falar en momentos coma estes, pero que non adoita ser perigosa. Trátase do rabdomioma cardíaco .

Que é o rabdomioma cardíaco?

En poucas palabras, un rabdomioma cardíaco é un tumor benigno e non canceroso que se desenvolve no músculo cardíaco do teu bebé. Son moi raros. Pero, sorprendentemente, son o tipo máis común de tumor cardíaco que se desenvolve durante a fase fetal, é dicir, mentres o bebé aínda está no ventre da nai ("xestación"). A maioría das veces, estes rabdomiomas cardíacos aparecen mentres o bebé aínda está no ventre ou durante o primeiro ano de vida.

Estes tumores xorden no propio músculo cardíaco. O que os fai especiais é que non adoitan verse sós, senón en grupos . Isto é o que os distingue dos fibromas, outro tipo de tumor inofensivo que se desenvolve no corazón. Porque os fibromas tamén xorden no propio músculo cardíaco, pero xorden como un só tumor, non en grupos.

O importante é que os rabdomiomas cardíacos non sexan malignos nin cancerosos . Isto significa que non se propagan a outras partes do corpo. A única forma en que poden ser perigosos é se interfiren co funcionamento normal do corazón do seu fillo. Pero iso é moi raro. A maioría das veces, estes tumores encollen e desaparecen por si sós e non causan problemas graves.

Estes tumores poden desenvolverse no lado dereito ou esquerdo do corazón dun neno. Atópanse con máis frecuencia nas cámaras inferiores do corazón , no ventrículo dereito ou no ventrículo esquerdo . Ás veces tamén poden desenvolverse nas cámaras superiores do corazón, nas aurículas ou na parede que separa as dúas cámaras. O tamaño dos tumores pode variar desde uns poucos milímetros ata varios centímetros. A simple vista, parecen amarelos ou brancos.

O rabdomioma cardíaco é un tumor benigno e non canceroso que se forma en grupos no músculo cardíaco.

Quen ten máis probabilidades de desenvolver isto?

Os bebés e os nenos cunha afección xenética chamada esclerose tuberosa teñen un maior risco de desenvolver rabdomiomas cardíacos. De feito, aproximadamente 8 de cada 10 nenos con rabdomiomas cardíacos tamén teñen esclerose tuberosa. A esclerose tuberosa tamén é unha afección xenética moi rara. Por exemplo, afecta a aproximadamente 1 de cada 6.000 recentemente nados nos Estados Unidos.

A investigación non atopou ningunha evidencia de que o xénero, a raza ou a etnia inflúan na aparición desta condición.

Que tan común é esta condición?

Os rabdomiomas cardíacos son o tipo máis común de tumor cardíaco en bebés e nenos pequenos. Non obstante, en xeral, os tumores cardíacos son tan raros que os rabdomiomas cardíacos considéranse raros . Os tumores que comezan no propio corazón (denominados "tumores cardíacos primarios") afectan a menos dunha de cada 2.000 persoas.

Por que se desenvolve o rabdomioma cardíaco?

Pénsase que os rabdomiomas cardíacos están causados ​​por cambios xenéticos que se producen antes do nacemento . Estes cambios xenéticos tamén provocan unha afección chamada esclerose tuberosa. As persoas con esclerose tuberosa teñen mutacións nos xenes "TSC1" ou "TSC2". A función principal destes dous xenes é controlar a formación de tumores no corpo. Polo tanto, moitos nenos con rabdomiomas cardíacos tamén teñen esclerose tuberosa.

Non obstante, algúns nenos poden desenvolver rabdomioma cardíaco sen esclerose tuberosa. Nestes casos, aínda non se atopou a causa exacta deste tumor .

É algo que vén do nacemento? É hereditario?

O rabdomioma cardíaco adoita ser conxénito . Polo tanto, considérase conxénito. Non obstante, non é o mesmo que hereditario . Se unha afección é hereditaria, pode transmitirse a través dos xenes familiares.

O rabdomioma cardíaco pode ser hereditario, pero non é común. Isto débese a que a condición xenética chamada esclerose tuberosa, que se asocia con este tumor, adoita producirse espontaneamente, sen ningunha relación hereditaria.

Un pai ou unha nai con esclerose tuberosa ten un 50 % de posibilidades de transmitila ao seu fillo. Non obstante, esta «herdanza» só se observa nun terzo dos pacientes con esclerose tuberosa. Na maioría dos outros casos, a mutación xenética ocorre por primeira vez nun neno recentemente diagnosticado , sen antecedentes familiares. Isto significa que o rabdomioma cardíaco ás veces pode aparecer como se espera e ás veces como unha ocorrencia aleatoria sen ningún sinal de advertencia.

Isto pode parecer complicado, pero lembra que os xenes son só unha parte da historia. Se tes algunha pregunta ou preocupación sobre o rabdomioma cardíaco ou a esclerose tuberosa, asegúrate de falar co teu médico . Comenta os teus antecedentes familiares e como poderían afectarche a ti ou ao teu fillo.

Cales son os síntomas disto?

A maioría das veces, o rabdomioma cardíaco non causa ningún síntoma.Non obstante, en casos moi raros, se un tumor ou un grupo de tumores se agranda, pode causar problemas dentro do corazón do bebé e causar síntomas. Por exemplo, os tumores grandes poden bloquear o fluxo sanguíneo ou interromper o ritmo cardíaco. Se isto ocorre durante o embarazo, pode ser moi prexudicial para o feto. Pode provocar insuficiencia cardíaca ou unha afección grave chamada hidropesía .

O teu médico adoita comprobar se hai este tipo de problemas durante o embarazo con probas de imaxe.

Se estes tumores en bebés e nenos pequenos non desaparecen por si sós e persisten, ou se medran, poden causar insuficiencia cardíaca ou latexos cardíacos irregulares (arritmias). Isto tamén é moi raro. Pero o médico do seu fillo controlará esta afección para ver se xorden problemas.

Se o seu fillo/a presenta algún dos seguintes síntomas, chame ao 1990 inmediatamente ou léveo/a ao hospital máis próximo:

• Cambio no ritmo cardíaco.
• Latidos cardíacos rápidos ( taquicardia ).
• Dificultade para respirar ou falta de aire, especialmente ao estar deitado ( disnea ).
• Dor ou opresión no peito que se alivia ao sentarse.
• Tose.
• Mareos ou desmaios.
• Sensación de cansazo ou debilidade.
• Inchazo nas pernas, nos nocellos ou no abdome.

Como recoñeces isto?

O rabdomioma cardíaco diagnostícase mediante probas de imaxe . Estas probas pódense realizar durante o embarazo ou despois do nacemento do bebé.

Probas para diagnosticar rabdomiomas cardíacos

Este tumor adoita detectarse por primeira vez durante unha ecografía prenatal durante o embarazo. Este tumor comeza a ser visible na ecografía entre as 20 e as 30 semanas de embarazo. Tamén se pode detectar cunha exploración especial chamada ecocardiograma fetal . Este tamén é un tipo de ecografía, pero busca especificamente calquera problema co corazón mentres o feto se desenvolve no útero.

As probas que se empregan para diagnosticar e avaliar o rabdomioma cardíaco despois do nacemento dun bebé inclúen:

• Electrocardiograma (ECG)
• Ecocardiograma (ecocardiograma)
• Resonancia magnética (RM)

É posible que o seu fillo precise facerse probas regulares, como un electrocardiograma ou unha ecografía. O médico controlará os quistes para ver se se reducen por si sós . Calquera quiste que non desapareza por si só terá que ser tratado.

O rabdomioma cardíaco adoita confundirse coa esclerose tuberosa.Pode ser o primeiro sinal da enfermidade. Polo tanto, poden ser necesarias máis probas para ver se o neno ten síntomas de esclerose tuberosa noutras partes do corpo.

Se lle diagnostican ao seu fillo esclerose tuberosa, fale co seu médico sobre a posibilidade de realizar probas xenéticas . Ás veces, os pais poden ter a doenza moi leve e nunca ser diagnosticados. Polo tanto, o seu médico pode querer ver se vostede ou a súa parella teñen a mutación xenética que causa a enfermidade.

Cales son os tratamentos?

A boa noticia é que os rabdomiomas cardíacos adoitan reducirse e desaparecer por si sós , polo que non se precisa tratamento . Na maioría dos casos, estes tumores xa alcanzan o seu tamaño máximo cando nace o bebé. Despois diso, os tumores reducen por si sós , sen causar ningún problema.

Non obstante, en moi raras ocasións, estes tumores interfiren co funcionamento do corazón e requiren tratamento. Ás veces, isto pode ocorrer durante o embarazo. Nestes casos, a nai pode ter que tomar medicación para reducir o tamaño do tumor.

Ás veces poden xurdir problemas despois do nacemento do bebé. Se o quiste ou o grupo de quistes non desaparece por si só ou se medra, pode interferir coa función cardíaca do bebé. Isto pode causar insuficiencia cardíaca ou latexos cardíacos irregulares (arritmia).

Se é así, o seu fillo pode precisar medicamentos como estes:

• Inhibidores da encima conversora de anxiotensina (ECA)
• Diuréticos (estes son medicamentos que eliminan o exceso de líquido do corpo)
• Medicación antiarrítmica

O seu médico falará con vostede sobre as opcións de tratamento e axudaralle a escoller o plan que mellor se adapte ao seu fillo. A cirurxía raramente é necesaria .

Cal é o prognóstico para as persoas con esta condición? (Prognóstico)

A maioría das persoas con rabdomioma cardíaco non precisan tratamento . Non obstante, se padecen outras afeccións, como a esclerose tuberosa, isto pode afectar a súa saúde futura.

Se o seu fillo ten esclerose tuberosa, necesitará revisións e probas médicas regulares . Para algunhas persoas, a afección é moi leve e pode pasar desapercibida. Para outras, pode causar complicacións graves e afectar gravemente a calidade de vida. O seu médico falará con vostede sobre as necesidades médicas específicas do seu fillo e o seu prognóstico. Xuntos, podedes desenvolver o mellor plan de coidados posible para o seu fillo.

Que lle debería preguntar ao médico?

Fala co teu médico sobre o estado e o prognóstico do teu bebé. Se che diagnostican rabdomioma cardíaco durante o embarazo, é posible que non saibas por onde comezar. É probable que o teu médico che explique moitas cousas antes mesmo de que fagas preguntas. Non obstante, pode ser útil facer preguntas como estas para obter máis información:

• Como podemos monitorizar o rabdomioma do meu fillo/a?
• Necesitará o meu fillo medicación ou cirurxía?
• O meu fillo ten esclerose tuberosa?
• Como afectará a esclerose tuberosa ao meu fillo?
• Debería facerme unha proba xenética para a esclerose tuberosa?
• Podes poñerme en contacto cun grupo de apoio que axude a persoas con esclerose tuberosa?

Descubrir que o teu fillo ten unha condición médica pode ser aínda máis aterrador que tela ti mesmo. Pero coa información e os recursos axeitados, podes axudar o teu fillo a controlar a condición e mellorar . Se o teu fillo ten rabdomioma cardíaco, fala co teu médico para obter máis información. O teu médico pode recomendarte unha estratexia chamada "vixilancia", que consiste en vixiar os bultos e ver se desaparecen por si sós . En moitos casos, este enfoque é todo o que se necesita. Non obstante, se se necesita tratamento, o teu médico informarache.

Resumo (Mensaxe para levar a casa)

Queridos pais, aínda que o nome rabdomioma cardíaco poida soar aterrador, lembrade que adoita ser un tumor benigno e non canceroso . É especialmente común en bebés e a miúdo desaparece por si só sen ningún tratamento .

O máis importante é manter a calma, seguir os consellos médicos e comunicarse regularmente co médico sobre o estado do seu fillo. Estea ao tanto de doenzas relacionadas como a esclerose tuberosa e realice as probas e o seguimento necesarios.

Deséxolle ao teu fillo unha pronta recuperación!

` Rabdomioma cardíaco, Rabdomioma cardíaco, Tumores cardíacos, Cardiopatía infantil, Esclerose tuberosa, Esclerose tuberosa, Cardiopatía fetal