Tamén se lle inchan as pernas ao teu bebé? Podería ser a enfermidade de Milroy!

Algunha vez notaches que as pernas do teu pequeno, especialmente debaixo dos xeonllos, están simplemente inchadas? Ás veces isto pódese ver xusto despois do nacemento. Ou pode aparecer despois duns días. É normal que moitos pais estean un pouco preocupados por isto. Unha das razóns para este tipo de inchazo nas pernas chámase enfermidade de Milroy. Hoxe, falaremos disto en detalle, de forma moi sinxela.

Que é a enfermidade de Milroy?

En poucas palabras, a enfermidade de Milroy é unha afección que pertence a un grupo de doenzas chamadas linfedema primario . "Primario" significa que non está causada por outra enfermidade, que se produce por si soa. É unha afección conxénita , o que significa que a afección pode estar presente desde o nacemento. É unha afección xenética , o que significa que se herda.

O noso corpo ten un sistema chamado sistema linfático. É coma un sistema de drenaxe que elimina os residuos do noso corpo. Cando os canais linfáticos e os ganglios linfáticos deste sistema linfático non se desenvolven correctamente, non poden funcionar correctamente. Entón, o líquido linfático non flúe correctamente e permanece nun só lugar. Así é como se acumula o líquido linfático e provoca inchazo nas pernas dos bebés, especialmente na parte inferior das pernas e nos pés. Imaxina algo así como cando unha tubaxe de auga se atasca, a auga énchese nun só lugar.

A enfermidade de Milroy tamén se denomina linfedema hereditario tipo I.

Diagnosticar esta doenza ás veces pode ser un pouco difícil, porque os médicos non ven pacientes deste tipo con moita frecuencia. Pero se notas inchazo nas pernas do teu bebé, é moi importante que lle preguntes ao teu médico. Porque canto antes diagnostiques a doenza, antes poderás comezar o tratamento. Tamén é importante non entrar en pánico.

Que tan rara é a enfermidade de Milroy?

En realidade, trátase dunha afección relativamente rara . Afecta a un de cada 6.000 bebés que nacen. É máis común en nenas que en nenos. Dise que por cada neno con esta afección, hai polo menos dúas nenas.

Cales son os síntomas da enfermidade de Milroy?

O teu bebé pode ter estes síntomas desde o nacemento. Ás veces poden aparecer un pouco máis tarde. Comproba se o teu bebé ten estes síntomas:

• Inchazo na parte inferior das pernas (edema): este inchazo adoita observarse debaixo dos xeonllos. Ás veces pode producirse só nunha perna, pero con maior frecuencia ocorre en ambas.
• Venas abultadas na parte inferior das pernas: Ás veces, coa inflamación, as veas fanse claramente visibles.
• Inchazo dos testículos (hidrocele): os testículos dos nenos poden incharse e encherse de líquido. Isto pode ser un pouco aterrador para os pais, pero tamén pode ser un síntoma dunha afección médica.
• Unhas dos pés dobradas cara arriba:A forma das uñas pode cambiar e parecer que están viradas cara arriba.
• Pequenos bultos na pel (papilomatose): non se trata de doenzas cancerosas, pero poden aparecer como pequenas protuberancias na pel, ás veces semellantes a unha pequena coliflor.
• Problemas gastrointestinais: Algúns bebés poden experimentar malestar estomacal, vómitos e diarrea. Isto non lle ocorre a todo o mundo, pero pode ocorrer.

Cales son as causas da enfermidade de Milroy?

A principal causa da enfermidade de Milroy é unha mutación (variante) nun xene chamado FLT4 . Os xenes son como un pequeno conxunto de instrucións que controlan todo no noso corpo. Este xene FLT4 axuda ao sistema linfático a formarse correctamente. Polo tanto, cando hai un pequeno cambio neste xene, é dicir, unha mutación, o sistema linfático non se forma correctamente.

Na maioría dos casos, un dos proxenitores dos nenos con enfermidade de Milroy ten a enfermidade. Herdézase nun patrón autosómico dominante . Isto significa que un neno pode desenvolver a enfermidade mesmo se só un dos proxenitores ten o xene para a enfermidade. Por exemplo, se ambos os proxenitores teñen a mutación xenética, cada neno ten un 50 % de posibilidades de herdar a enfermidade. Mesmo entre irmáns da mesma familia, a gravidade dos síntomas ou a idade á que aparecen os síntomas pode variar. Un neno pode ter moita inchazón, mentres que o outro pode non tela tan grave.

Nove de cada dez nenos coa mutación do xene FLT4 mostran síntomas de inchazo nas pernas aos 3 anos .

Como se diagnostica esta enfermidade?

A enfermidade de Milroy diagnostícase cun exame físico realizado por un médico . O médico examinará detidamente as pernas do bebé para detectar signos de inchazo, cambios na pel e forma das uñas. Ademais, pódense realizar as seguintes probas:

• Ecografía: Trátase dunha exploración do abdome da nai durante o embarazo que ás veces pode mostrar se hai inchazo nas pernas do bebé. Tamén se pode facer nas pernas despois de que naza o bebé.
• Linfocintigrafía: trátase dunha proba lixeiramente especializada. Nesta proba, inxéctase unha pequena cantidade de material radioactivo debaixo da pel e utilízase unha cámara para observar o seu movemento polo sistema linfático. Isto pode mostrar como funciona o sistema linfático e se hai algún bloqueo.
• Probas xenéticas: Isto axuda a confirmar se existe unha mutación no xene FLT4. Normalmente, isto implica tomar unha mostra de sangue.

O médico do seu fillo tamén pode derivalo a un terapeuta de linfedema certificado en pediatría, especializado no tratamento destas afeccións.

Como se trata a enfermidade de Milroy?

Existen tratamentos caseiros para a inflamación causada por esta enfermidade. Estes tratamentos teñen como obxectivo controlar a inflamación, reducir as complicacións e mellorar a calidade de vida do neno. Os tratamentos para a enfermidade de Milroy para as pernas inflamadas inclúen:

• Terapia de compresión: uso de medias ou vendas de compresión especiais. Estas aplican unha presión suave nas pernas para reducir a inflamación e axudar a que o líquido linfático volva ao corpo.
• Cinta de kinesioloxía (cinta KT): trátase dunha cinta adhesiva especial que usan os atletas. Ás veces tamén pode axudar a reducir a inflamación ao estimular a curación.
• Zapatos que proporcionen apoio: É importante usar zapatos que se axusten ben, que ofrezan apoio e que non sexan axustados.

Na maioría dos casos, estes tratamentos sinxelos daránche bos resultados. Se non funcionan, podes probar a masaxe de drenaxe linfática . Trátase dunha técnica de masaxe suave realizada por un terapeuta especialmente adestrado. Axuda a eliminar o líquido linfático das zonas bloqueadas e a permitir que drene correctamente. Isto pode facelo un médico ou podes aprender a facelo na casa.

Se estes métodos non funcionan, o médico pode recomendar unha cirurxía para axudar a que o sistema linfático do seu fillo funcione mellor. Non obstante, isto adoita considerarse o último recurso. Isto pode incluír:

• Eliminación do tecido afectado.
• Empregar un procedemento de derivación para redirixir o fluxo de líquido linfático a mellores zonas: é como crear un novo camiño arredor dunha estrada bloqueada.
• Transplante de ganglios linfáticos sans doutras partes do corpo do neno ás pernas. Isto chámase transferencia de ganglios linfáticos vascularizados .

Se o meu fillo ten esta condición, que debo esperar?

Dado que a enfermidade de Milroy é unha doenza pouco frecuente, pode que teñas que explicarllo aos profesores do teu fillo ou a outras persoas da súa vida. Por exemplo, se o teu fillo se dá un golpe no pé na escola, pode ser un pouco máis grave do que o sería para outro neno e hai unha maior probabilidade de infección. Falar disto pode axudar a un profesor a comprender por que o teu fillo tarda máis en cambiarse de roupa na clase de ximnasia ou por que é perigoso estar sen zapatos (debido ao risco de lesións e infección). Pero non te preocupes, o teu fillo pode facer a maioría das cousas que fan outros nenos da súa clase.

A enfermidade de Milroy é crónica, o que significa que é unha afección a longo prazo. A inflamación nas pernas pode aumentar gradualmente nalgunhas persoas e diminuír lixeiramente noutras. Se non se trata, esta inflamación pode facer que a zona afectada se endureza coma unha rocha. Ademais, as persoas con esta afección poden desenvolver unha infección da pel chamada celulite . Trátase dunha afección que fai que a pel se poña vermella, quente e dolorosa. Trátase dunha afección perigosa que ás veces pode estenderse á corrente sanguínea. Polo tanto, é importante consultar cun médico mesmo se se nota un pequeno cambio na pel.

Como coido do meu fillo/a?

Aquí tes algunhas cousas que podes facer para coidar do teu fillo coa enfermidade de Milroy:

• Coida ben a pel do teu fillo/a. Mantén a pel das pernas limpa todos os días, sécaas ben e aplica unha crema hidratante. Trata calquera corte, rabuñadura, picadura de insectos ou infección menor canto antes. Isto pode axudar a reducir o risco de desenvolver afeccións como a celulite.
• Tenta evitar lesionarte os pés. Usa roupa que che cubra os pés ao xogar, correr ou saltar. Non deixes que saian fóra sen zapatos. Os nenos con enfermidade de Milroy son máis susceptibles ás infeccións que outros.
• Non deixes que as pernas do teu fillo estean no mesmo sitio, móveas con frecuencia. Os exercicios lixeiros e subir e baixar as pernas poden axudar a reducir a inflamación.
• Fomenta a actividade física, especialmente a natación. A presión da auga axuda coa inflamación. Ademais, son bos exercicios suaves para as articulacións, como camiñar e andar en bicicleta.
• Consulte co seu médico antes de darlle calquera medicamento ao seu fillo. Algúns medicamentos, por exemplo, algúns analxésicos, poden aumentar a inflamación.
• Reduce a cantidade de sal nos teus alimentos. O sal aumenta a retención de líquidos no corpo, o que tamén pode aumentar a inflamación.
• Dálle ao teu fillo alimentos nutritivos. Unha dieta equilibrada de verduras, froitas e proteínas magras axuda a garantir que o teu fillo obteña os nutrientes que necesita.

Cando debería o meu fillo/a ir ao médico?

Un neno con enfermidade de Milroy someterase a revisións regulares . Isto permite ao médico ver como está o neno, como está a inflamación, se o tratamento funciona e se a condición segue igual ou empeora. Se considera que o tratamento non axuda, se a inflamación na perna do seu fillo está a aumentar, se está vermella, se fai calor ou se o seu fillo ten febre, asegúrese de falar co médico do seu fillo. Ás veces, o seu fillo pode precisar unha consulta cun terapeuta ocupacional para axudalo a usar a súa extremidade con máis facilidade e realizar as tarefas diarias.

Que preguntas debería facerlle ao médico do meu fillo/a?

Aquí tes algunhas preguntas que podes facerlle ao médico do teu fillo/a:

• "Hai alguén máis na nosa familia en risco de desenvolver esta enfermidade? Deberíamos recibir asesoramento xenético?"
• "Coñeces grupos de apoio para persoas coa enfermidade de Milroy? Existen grupos deste tipo en Sri Lanka?"
• "Como podo elixir a roupa de compresión axeitada para o meu fillo/a? Onde a podo atopar?"
• "Segundo a súa experiencia, ata que punto teñen éxito estes tratamentos sinxelos? En que momento deberiamos considerar a cirurxía?"
• "Cales son as cousas especiais que debes facer para protexer a pel das pernas do teu fillo?"

Ter un fillo coa enfermidade de Milroy non é como ter un fillo cunha enfermidade normal. O primeiro paso para coidar do teu fillo é informarte a ti mesmo e aos demais sobre esta afección. Aprende todo o que poidas sobre ela e non teñas medo de facer preguntas ao equipo médico do teu fillo. Non estás só e hai moita xente que pode axudar.

As cousas máis importantes que debemos lembrar (Mensaxe para levar para casa)

Ben, recapitulemos os puntos máis importantes do que falamos:

• A enfermidade de Milroy é unha afección que pode estar presente ao nacer e está causada por factores xenéticos que afectan a función do sistema linfático, o que provoca inchazo das pernas.
• Isto é raro , pero é fundamental buscar consello médico se as pernas do teu bebé están inchadas. Un diagnóstico e tratamento rápidos son moi importantes.
• As opcións de tratamento inclúen medias de compresión, cintas especiais, masaxe de drenaxe linfática e, ás veces, cirurxía.
• Dado que se trata dunha afección crónica , é importante coidar ben do neno, coidar a pel, protexelo de infeccións e mantelo baixo a axeitada supervisión médica.
• Non te preocupes. Se estás ben informado sobre esta doenza e traballas cos teus médicos, o teu fillo pode chegar moi lonxe para levar unha vida normal.

Se tes máis dúbidas sobre isto, asegúrate de falar co teu médico de cabeceira ou pediatra.

Enfermidade de Milroy , sistema linfático, inchazo das pernas en nenos, linfedema, enfermidades conxénitas, enfermidades xenéticas, tratamento