O teu fillo ten escoliose? Aprendamos sobre a escoliose neuromuscular!

Algunha vez sentiches que o teu pequeno ten as costas un pouco dobradas ou que lle pesan dun lado? Parece que lle custa sentarse ou poñerse de pé dereito? Ás veces pensamos que o neno o fai por aburrimento. Non obstante, detrás destas cousas pode haber unha doenza chamada escoliose neuromuscular . Non te preocupes, hoxe falaremos de todo en termos sinxelos.

Que é a escoliose neuromuscular?

En poucas palabras, isto ocorre cando a columna vertebral do noso fillo se desvía cara a un lado. Normalmente, a columna vertebral debería estar recta no medio. Pero nesta condición, as vértebras (chamámolas "vértebras") da columna vertebral xiran lixeiramente cara a un lado, o que fai que a columna vertebral se curve en forma de "C" ou "S" . Isto non é só unha curvatura cara atrás, senón que tamén ocorre con outras afeccións subxacentes que afectan o sistema nervioso do neno (é dicir, o cerebro, a medula espiñal e os nervios) e os músculos.

Agora, pensa niso, dicímoslles aos nosos fillos que "manteñan as costas rectas" na mesa, non si? Ou advertímoslles que "non se senten así na cama". Pero para un neno con esta condición, sentarse dereito é un gran desafío. Mesmo se o intenta, pode ser difícil e, ás veces, incluso doloroso. Entón, non é que o neno te estea desobedecendo, é só que lle custa moito facelo.

Esta escoliose non só afecta á postura do teu fillo. Podes notar que a roupa do teu fillo non lle queda ben. Un brazo pode parecer máis longo que o outro, ou os botóns dunha camisa poden non encaixar ben. Isto non se debe a que a roupa encollese na lavadora nin a que a costureira cometese un erro. Isto é o resultado dunha afección chamada "escoliose neuromuscular".

Normalmente, os síntomas da escoliose aparecen durante a puberdade, cando o neno gaña altura de súpeto. Non obstante, neste caso, os síntomas poden aparecer aínda antes .

Co tempo, esta curvatura da columna vertebral pode aumentar. Se isto ocorre, poden producirse dor e outras complicacións. Non obstante, estas afeccións pódense controlar cun bo tratamento e, ás veces, con cirurxía.

Esta dor nas costas vai aumentando gradualmente?

Si, a escoliose neuromuscular é unha afección progresiva . É dicir, a curvatura da columna vertebral empeora co tempo. Dado que esta curvatura ocorre na infancia, pode aumentar rapidamente cando o neno medra de súpeto (o que chamamos crecemento acelerado). É posible que esta curvatura siga aumentando ata a idade adulta.

Que tan xeneralizada está esta situación?

A escoliose neuromuscular é común con outras afeccións que afectan o sistema nervioso e os músculos. Por exemplo, obsérvase habitualmente con afeccións como a distrofia muscular, a atrofia muscular espiñal (AME) e a parálise cerebral (PC) .

Estatisticamente, arredor do 90 % das persoas con distrofia muscular de Duchenne e arredor do 80 % das persoas con atrofia muscular espiñal desenvolven escoliose. Entre o 20 % e o 70 % das persoas con parálise cerebral desenvolven escoliose.

Cales son os signos e síntomas disto?

Nesta situación, hai signos externos que podes ver no teu fillo, así como síntomas que o neno pode sentir.

Características externas visibles:

• Ombros que non están ao mesmo nivel. Pode parecer coma se un ombro subise e o outro baixase.
• Costelas que sobresaen cara adiante nun lado.
• As cadeiras e a cintura están inclinadas.

Se tes un fillo que usa unha cadeira de rodas, podes ver cousas como:

• Sentado encorvado, inclinado cara a un lado.
• Inclinación da pelve cara a un lado.
• Dificultade para sentarse (sentarse con apoio nas mans ou nos cóbados).
• Úlceras por presión (danos na pel causados ​​por permanecer na mesma posición durante demasiado tempo).

Ademais de que a columna vertebral estea tirada cara a un lado, tamén se poden observar outras curvaturas da columna vertebral do neno, por exemplo , flexión cara adiante (cifose) (como un chepudo) ou flexión cara atrás (lordose) (unha condición na que o estómago sobresae cara adiante e a columna vertebral se inclina cara atrás) .

Síntomas que sente o neno/a:

A medida que a curvatura da columna vertebral aumenta, o neno pode experimentar as seguintes molestias:

• Dor nas costas.
• Sensación de incomodidade ao estar sentado.
• Debilidade muscular.
• Adormecemento nas mans e nos pés.
• Rango de movemento limitado.
• Dificultade para manter a cabeza, o tronco e o pescozo en equilibrio e controlar os seus movementos.

Por que está a suceder isto? Cales son as razóns?

A principal causa da "escoliose neuromuscular" é unha afección médica subxacente que afecta o sistema nervioso e/ou os músculos do neno . Cando un neno ten este tipo de enfermidade neuromuscular, non é capaz de controlar nin mover correctamente algúns dos músculos do seu corpo. Isto fai que os músculos que rodean a columna vertebral se debiliten e a columna vertebral comece a curvarse.

Algunhas das principais afeccións médicas que poden estar asociadas con este tipo de distensión lumbar son:

• Parálise cerebral
• Distrofia muscular de Duchenne
• Parálise
• Espiña bífida (unha afección da medula espiñal que se produce ao nacer)
• Atrofia muscular espiñal

Cales son os factores de risco?

Se o seu fillo ten un trastorno neuromuscular e/ou usa unha cadeira de rodas para desprazarse, existe unha maior probabilidade de desenvolver escoliose neuromuscular.

Que complicacións pode causar isto?

Se a curvatura da columna vertebral se agrava debido á escoliose neuromuscular, poden producirse complicacións como:

• Insuficiencia respiratoria:Afeccións como a "síndrome de insuficiencia torácica", que causa dificultade para respirar e falta de espazo no peito.
• Dificultade para funcionar de forma independente: por exemplo, dificultade para vestirse ou comer só.
• Dificultades de mobilidade: dificultade para camiñar.
• Danos nerviosos.
• Problemas co sistema cardiovascular.

Ademais destas dificultades físicas, a afección "(escoliose neuromuscular)" e a doenza subxacente que a causa tamén poden levar a unha baixa autoestima no neno. Vivir con varias doenzas ao mesmo tempo non é doado. Isto aumenta o risco de que o neno se deprima, padeza doenzas como a "(depresión)" ou a "(ansiedade) . Polo tanto, é moi importante coidar a saúde mental do neno e, se é necesario, buscar o consello dun profesional da saúde mental.

Como diagnosticas isto?

Para diagnosticar a afección "escoliose neuromuscular", o médico realizará primeiro un exame físico e preguntará polos síntomas. Tamén analizará o historial médico do neno e se alguén na familia tivo afeccións similares.

Durante o exame, o médico observará coidadosamente a columna vertebral, a postura e o equilibrio do neno. Tamén se revisará a pel para detectar úlceras por presión. Pode usarse un dispositivo chamado escoliómetro para medir a curvatura da columna vertebral. Ademais, poden realizarse probas de imaxe como unha radiografía ou unha resonancia magnética para ver claramente o estado da columna vertebral.

Cales son os tratamentos?

Un médico primeiro tentará controlar esta afección con tratamentos non cirúrxicos.

tratamentos non cirúrxicos

• Modificacións na cadeira de rodas: se o seu fillo usa unha cadeira de rodas, o médico pode suxerir engadir un respaldo personalizado ou soportes laterais ao asento da cadeira de rodas para axudalo a manter o equilibrio con maior facilidade.
• Fisioterapia: Un fisioterapeuta ensinaralle ao teu fillo exercicios para fortalecer os grupos musculares afectados. Isto pode axudar a abordar os problemas de equilibrio e aumentar a capacidade do neno para funcionar de forma independente.
• Ortese lumbar: Isto pode recomendarse ou non dependendo da condición do neno. Por exemplo, unha ortese que se leve arredor do tronco dun neno que usa unha cadeira de rodas pode axudalo a manter o equilibrio mentres está sentado. Non obstante, non impedirá que a curvatura da columna vertebral aumente. Unha ortese xeralmente non é segura para os nenos que camiñan. Pode aumentar o risco de que caian e perdan o equilibrio.

Importante:Os tratamentos non cirúrxicos poden frear ou mesmo deter a progresión da curvatura da columna vertebral, pero non poden endereitar completamente a curva da columna.

Cirurxía

A cirurxía para a "escoliose neuromuscular" pode deter o empeoramento da curvatura e estabilizar a columna vertebral. Un médico pode considerar a cirurxía nos seguintes casos:

• Se a curvatura da columna vertebral é de máis de 40 graos e continúa a empeorar.
• Se o neno ten dor ou malestar.
• Se hai complicacións que afecten á función pulmonar ou cardíaca.

Antes de decidir sobre a cirurxía, o médico avaliará coidadosamente a saúde xeral do neno, o tipo de enfermidade neuromuscular subxacente e a gravidade do espasmo lumbar. Escollerase a opción de tratamento máis segura para a condición do neno.

Tipos de cirurxías realizadas para a distrofia neuromuscular:

Hai dous tipos principais de cirurxía:

1. Fusión espiñal: Nesta cirurxía, o cirurxián realinea a columna vertebral do neno e fusiona as articulacións espiñais afectadas. Isto implica o uso de enxertos óseos, varillas metálicas e parafusos . Estes úsanse para manter os ósos unidos ata que os dous ósos cicatrizan como un só. Non obstante, despois desta cirurxía de fusión espiñal, o crecemento do óso fusionado detense. Isto pode causar que o neno sexa baixo de estatura.

2. Varillas de crecemento: Esta cirurxía é a mellor para nenos que aínda están a medrar. O cirurxián introduce unha vara ao longo da columna vertebral do neno. Esta vara estabiliza a columna vertebral e corrixe a curvatura. A medida que o neno medra, a vara pódese alongar cada 6-8 meses, xa sexa mediante unha cirurxía menor ou mediante un procedemento de alongamento magnético na consulta. Cando o neno alcanza a madurez esquelética, o que significa que deixou de medrar, o cirurxián retira a vara e realiza unha fusión espiñal.

Un neno con "escoliose neuromuscular " ten un maior risco de complicacións durante a cirurxía, como infeccións ou danos nos nervios, porque está a tratar outra condición médica subxacente. Ademais, o cirurxián ten que tratar varias zonas da columna vertebral ao mesmo tempo, o que aumenta o risco de complicacións .

O equipo médico do seu fillo avaliará coidadosamente se a cirurxía é segura e informaralle sobre os posibles efectos secundarios antes do procedemento, para que poida tomar unha decisión informada sobre a atención do seu fillo.

Cal é o prognóstico para esta afección? (Cal é o prognóstico)

A perspectiva do neno depende de varios factores:

• A saúde xeral do neno/a.
• O tipo de condición médica subxacente que causou a dor lumbar.
• A gravidade da curvatura da columna vertebral e a velocidade á que aumenta.
• Métodos de tratamento axeitados para a condición do neno/a.

Aínda que a cirurxía pode corrixir unha escoliose, existen riscos. O equipo médico do seu fillo sempre tentará proporcionar o tratamento máis seguro para o seu benestar físico e mental. Se ten algunha dúbida sobre o prognóstico do seu fillo, fale co seu médico.

E que pasa coa duración da vida?

A escoliose neuromuscular pode ou non afectar a vida do seu fillo. Non obstante, en casos graves, poden producirse complicacións que afecten o corazón e os pulmóns. Estas poden ser mortais. Se o seu fillo corre o risco de sufrir complicacións graves, o seu equipo médico aconsellaralle sobre o que pode esperar.

Pódese previr isto?

Desafortunadamente, non hai xeito de previr o desenvolvemento da "escoliose neuromuscular". Non obstante, se a enfermidade se diagnostica a tempo e o tratamento comeza cedo , os médicos poden frear a progresión da curva ou mesmo corrixila con cirurxía.

Cando debería consultar un médico?

Se observa signos de escoliose no seu fillo, como dificultade para sentarse, inestabilidade no ombreiro ou úlceras por presión , consulte a un médico inmediatamente .

Se o seu fillo xa foi diagnosticado con escoliose neuromuscular, fale cun médico se experimenta síntomas como dor, malestar, dificultade para respirar ou outras complicacións.

Que preguntas debes facerlle ao médico?

Podes facerlle preguntas ao médico do teu fillo como estas:

• Que tipo de tratamento recomendas?
• O meu fillo necesita cirurxía?
• Cales son os efectos secundarios do tratamento?
• Como podo manter o meu bebé seguro e cómodo?

Unha mensaxe importante para ti (Mensaxe para levar a casa)

Como pai ou nai, é normal sentirse abrumado/a e ansioso/a ao saber que o seu fillo/a non ten unha, senón dúas doenzas (enfermidade neuromuscular subxacente e escoliose neuromuscular). É posible que teña moitos pensamentos sobre o futuro e como manter o seu fillo/a cómodo/a. Isto pode ser moi estresante. Pero lembre que non ten que afrontar estas cousas só/soa.

Dado que a escoliose neuromuscular é unha afección progresiva, terá que consultar o equipo médico do seu fillo con regularidade. Durante estas visitas, un médico medirá a curvatura da columna vertebral do seu fillo. Se a curvatura é grave, un cirurxián pode considerar a cirurxía se os riscos da mesma superan os beneficios para o seu fillo.

Se tes algunha dúbida sobre o prognóstico do teu fillo ou como podes axudalo na casa, non dubides en falar co teu médico. El darache a orientación que necesitas. Traballemos todos xuntos para darlle ao teu fillo o mellor resultado posible.

`Escoliose neuromuscular, Dor lumbar, Escoliose, Saúde infantil, Enfermidades neurolóxicas, Enfermidades musculoesqueléticas, Columna vertebral