Seguro que te sorprendeu cando o médico che dixo que o teu pequeno ten unha enfermidade chamada atrofia muscular espiñal (AME). É un tema moi delicado. Pero agora a ciencia médica avanzou moito. Atopáronse novas formas moi eficaces de tratar estas enfermidades. Onasemnogene Abeparvovec é unha desas terapias xénicas de uso único moi avanzadas. É moi coñecida polo nome comercial Zolgensma. Así que hoxe imos falar deste medicamento, da súa acción, das cousas coas que ter coidado e dos efectos secundarios dun xeito sinxelo e que poidas entender.
Que tipo de medicina é esta? Que está a suceder exactamente?
En poucas palabras, Onasemnogene Abeparvovec é un fármaco que trata unha afección chamada atrofia muscular espiñal (AME) . A AME é unha enfermidade xenética que fai que os músculos do noso corpo se debiliten e se consuman gradualmente. Isto débese a un defecto nun xene que produce unha proteína esencial para manter os músculos sans.
O que fai este medicamento é substituír o xene defectuoso por unha copia saudable do xene que pode producir esa proteína correctamente. Isto chámase terapia xénica . Cando este xene saudable entra no corpo, comeza a producir a proteína esencial. Isto impide que os músculos se debiliten aínda máis e contrólase que os síntomas empeoren.
Trátase dunha infusión única. Dado que o corpo recibe o xene san que necesita cunha soa dose, non hai necesidade de seguir recibíndoo.
Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes de tomar este medicamento
Dado que se trata dun tratamento moi específico, é moi importante darlle ao equipo médico unha descrición completa do estado de saúde do seu fillo. Antes de comezar o tratamento, asegúrese de informarlle ao médico sobre estas cousas en particular:
- Infección actual: se o neno ten unha infección como febre, arrefriado ou tose.
- Enfermidade hepática: se padece algunha enfermidade hepática.
- Deshidratación: se hai falta de auga no corpo.
- Alerxias: Se tes alerxia a este medicamento ou a calquera outro medicamento ou alimento.
- Embarazo ou lactación: Este tratamento adoita administrarse a nenos pequenos, polo que non é relevante, pero é importante telo en conta se se lle administra a unha persoa nova de calquera xeito.
Como se administra o medicamento?
Este non é un remedio caseiro. Adminístrase nun hospital ou nunha clínica especializada, baixo a supervisión total dun equipo médico formado por médicos e enfermeiras.
Trátase dunha infusión intravenosa. Adminístrase por vía intravenosa, como unha solución salina, durante un período de aproximadamente unha hora. Este tratamento pódese administrar mesmo a neonatos. Non obstante, require precaucións especiais e vixilancia constante.
Que facer se tomas unha sobredose?
Dado que isto o administra un equipo médico nun hospital, hai poucas posibilidades de sobredose. Non obstante, se sospeita que ocorreu algo, informe inmediatamente ao equipo médico. En caso contrario, chame ao Centro Nacional de Información sobre Intoxicacións do Hospital Nacional de Colombo . Ou leve o neno á Unidade de Tratamento de Urxencias (UTU) do hospital máis próximo.
Cousas a ter en conta durante e despois do tratamento
Despois de recibir este tratamento, hai algunhas cousas coas que ter especial coidado.
Supervisión médica constante
Despois do tratamento, os médicos controlarán o estado do neno con regularidade. Poderíanse facer análises de sangue con regularidade para comprobar cousas como a función hepática.
Risco de infección
Este medicamento pode ter algún efecto sobre o sistema inmunitario do corpo, o que aumenta o risco de infección.
- Se presentas síntomas como febre, calafríos, tose ou dor de gorxa, chama ao teu médico inmediatamente.
- Non deas medicamentos á túa vontade.
- Manteña o seu fillo o máis lonxe posible das persoas que estean enfermas.
Previr a propagación de fluídos corporais a outras persoas (moi importante!)
Isto é o máis importante ao que debes prestar atención durante este tratamento. Despois de administrar a terapia xénica, os fluídos corporais do neno (como a saliva, a urina e as feces) poden conter trazas do tratamento durante aproximadamente un mes . Debes evitar que estas entren accidentalmente no corpo doutra persoa.
- Lavado de mans: Lávese ben as mans con auga e xabón sempre que entre en contacto cos fluídos corporais do seu fillo, especialmente despois de cambiarlle os cueiros.
- Usa luvas: Se é posible, usa luvas desbotables ao cambiarlle o cueiro ao teu bebé.
- Eliminación de cueiros e residuos: coloca os cueiros sucios e manchados de ouriños do bebé e outros artigos nunha bolsa de plástico ben pechada e desbótaos co lixo normal.
Se segues estas precaucións ao pé da letra, podes evitar que outros membros da túa familia reciban esta terapia xénica accidentalmente.
Outros puntos
- Risco de hemorraxia: Mesmo unha lesión leve pode causar un aumento do sangrado durante este tempo. Polo tanto, use un cepillo de dentes moi suave ao cepillar os dentes. Se vai ao dentista, asegúrese de dicirlle que o seu fillo recibiu este tratamento.
- Risco de tumores:Existe un risco moi pequeno de desenvolver tumores no corpo debido a este medicamento. A maioría destes non son cancerosos (benignos). Non obstante, se observa un novo tumor ou bulto en calquera parte do corpo do seu fillo, informe ao seu médico de inmediato.
Cales son os efectos secundarios?
Como con calquera medicamento, este tratamento pode ter efectos secundarios. Algúns son graves, outros son comúns. É importante coñecelos.
| Efecto secundario | O que debes saber e os síntomas |
|---|---|
| Efectos secundarios graves que deben ser notificados ao médico inmediatamente | |
| Reaccións alérxicas | Erupción cutánea, comezón, inchazo da cara, beizos, lingua ou gorxa. |
| Lesión hepática | Dor na parte superior dereita do estómago, perda de apetito, náuseas, feces de cor clara, ouriños amarelos escuros ou marróns, amarelamento da pel e dos ollos e cansazo inusual. |
| Hematoma ou sangrado pouco común | Coloración azulada inexplicable nalgunhas partes do corpo, sangrado das enxivas e hemorraxias nasais. |
| Infección | Febre, calafríos, tose, dor de gorxa, feridas que non cicatrizan, dor ao ouriñar. |
| Reaccións á infusión | Dor no peito, dificultade para respirar, mareos, sensación de debilidade. |
| Lesión renal | Diminución da micción, inchazo dos nocellos, mans ou pés. |
| Anemia hemolítica | Cansazo ou debilidade inusual, mareos, dor de cabeza, dificultade para respirar, urina escura, amarelecemento da pel ou dos ollos. |
| Efectos secundarios que non adoitan ser graves, pero que deben ser comunicados ao médico se persisten | |
| Vómitos | Isto é normal, pero se persiste ou é grave, informe ao seu médico. |
Esta lista non inclúe todos os posibles efectos secundarios. Ademais, se observa algo inusual ou diferente no seu fillo, fale tamén co seu médico sobre iso.
Mensaxe para levar a casa
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) é unha terapia xénica específica e de administración única para a atrofia muscular espiñal (AME).
- Este tratamento realízase nun hospital, baixo a supervisión total dun equipo médico.
- É fundamental proporcionarlle ao médico toda a información sanitaria do neno antes de comezar o tratamento.
- É moi importante desfacerse con coidado e axeitadamente dos fluídos corporais do neno, como as feces, a urina e a saliva, durante un mes despois do tratamento. Isto é pola seguridade dos demais membros da familia.
- Busque atención médica inmediata se observa signos de dano hepático (coloración amarelada dos ollos/pel, ouriños escuros), signos de infección (febre) ou reaccións alérxicas graves.
- Non dubide en falar co seu médico sobre calquera dúbida ou preocupación que poida ter sobre este tratamento.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario