Algunha vez notaches que as túas articulacións se dobran máis que as dos teus amigos ou que te estiras un pouco máis que os teus amigos? Ou che sae un gran hematoma cando tocas un punto pequeno? Aínda que poidas pensar que estas cousas son normais, podería deberse a unha afección da que non oímos falar moito chamada síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Non te preocupes, falemos diso dun xeito sinxelo.
En poucas palabras, que é a síndrome de Ehlers-Danlos (SED)?
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é unha condición xenética que afecta os nosos corpos. Fai que os tecidos conectivos que manteñen unidos os nosos corpos se debiliten. Pensa nela como o pegamento que mantén unidos elementos como os ósos, a cartilaxe e o sangue. Nunha persoa con SED, este pegamento é débil.
Isto pode provocar que as articulacións se solten, que a pel se adelgaze e se faga hematomas con facilidade e, ás veces, mesmo que os vasos sanguíneos e os órganos internos se debiliten. Aínda que actualmente non existe cura para isto, podes controlar ben os síntomas e levar unha vida normal.
Cales son os principais tipos de EDS?
Recibe o nome dos dous médicos que describiron a enfermidade por primeira vez, Ehlers e Danlos. Actualmente existen 13 tipos principais da enfermidade. Aínda que cada tipo é lixeiramente diferente, todos comparten unha causa común: o debilitamento das articulacións e da pel. Vexamos os principais tipos.
| Tipo de EDS | Principais características e descrición |
|---|---|
| Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóbil (hEDS) | Este é o tipo máis común. As articulacións dóbranse excesivamente. Isto pode provocar esguinces e luxacións frecuentes. Tamén pode causar dor muscular e ósea a longo prazo. |
| Síndrome clásica de Ehlers-Danlos (SEDc) | Neste tipo, a pel é moi suave, incriblemente elástica e moiFráxil. A pel dos xeonllos e cóbados lesionase e cicatriza con facilidade. Tamén poden producirse esguinces nas articulacións, pés planos e problemas nas válvulas cardíacas. |
| Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) | Este é un tipo menos grave, pero moi raro. Nesta afección, a rede de vasos sanguíneos do corpo debílase, o que pon en risco de rotura os vasos sanguíneos e os órganos internos (por exemplo, os intestinos). |
| Outras variedades raras | Existen outros tipos máis raros, como a cifoescoliótica (kEDS) e a artrocalasia (aEDS). Estas poden ter características específicas como escoliose, luxación de cadeira ao nacer e problemas oculares. |
Cales son os síntomas comúns da síndrome do estrés eréctil?
Os síntomas poden variar dependendo do tipo de SED que teñas, pero estes son algúns dos síntomas comúns que experimenta a maioría da xente:
- Articulacións excesivamente flexibles: imaxina que podes dobrar o dedo gordo do pé e tocalo na parte inferior da man, ou se podes dobrar os xeonllos cara atrás, iso é un sinal diso.
- Pel elástica: Podes estirar a pel lonxe do corpo e logo soltala, para que volva ao seu lugar coma unha goma elástica? A pel pode incluso sentirse moi suave, coma o veludo.
- Facilidade para facer hematomas: a pel é moi fráxil. Mesmo un pequeno golpe pode causar un hematoma grande, cicatrices e feridas que tardan moito en curar.
O importante é non dar por feito que tes SED só porque teñas un ou dous destes síntomas. Pero se tes varios destes síntomas, o mellor é falar cun médico.
Outras características visibles
Ademais destas características principais, tamén podes ver cousas como:
- Problemas dentais (dentes tortos, sangrado das enxivas)
- Dor nas articulacións
- Sentirse canso mesmo despois de durmir ben
- Problemas de concentración
- Dor de cabeza
- Pés planos
- Debilidade muscular, especialmente en tempo frío
- Dificultade para controlar a urina
- Mareos
- Problemas do sistema dixestivo como inchazo e gastrite
Síntomas que se poden observar en nenos pequenos
Se algúns nenos teñen SED, tamén podes observar certas cousas no seu desenvolvemento.
- Atraso en habilidades motoras como sentarse, estar de pé e camiñar.
- Non ter unha altura ou un peso axeitados para a idade.
- Nalgunhas razas raras, pódense observar trazos faciais específicos (ollos grandes, queixo pequeno, nariz delgado).
Por que se produce a síndrome do estrés dixestivo excesivo?
En poucas palabras, a síndrome disfuncional edematosa excesiva (SED) prodúcese cando unha proteína chamada coláxeno no noso corpo non se produce correctamente. O coláxeno, como xa mencionei antes, é o "pegamento" que mantén unidos os nosos ósos, pel e órganos. Cando a forza deste pegamento diminúe, todo o que está conectado debilítase e non funciona correctamente.
A síndrome do disfunción eréctil é unha enfermidade xenética . Isto significa que se pode transmitir de pais a fillos. Se a túa nai ou o teu pai padecen esta enfermidade, ti tamén tes unha maior probabilidade de padecela. Non obstante, ás veces, unha persoa nova pode desenvolver a enfermidade sen que ninguén da familia a teña.
Como diagnostica isto un médico?
Cando vaias ao médico por estes síntomas, primeiro farache un exame físico.
- Exame articular: Isto comprobará ata onde podes dobrar os xeonllos, os cóbados e os dedos. Podes tocar a parte inferior da man co polgar? Podes dobrar o dedo maimiño máis de 90 graos?
- Exame da pel: comproba se a pel está tirante, hai hematomas e cicatrices.
- Antecedentes familiares: Preguntaránche se ti ou alguén da túa familia tivo estes síntomas anteriormente.
A maioría das veces, o médico pode facerse unha idea só con esta proba, pero ás veces poden ser necesarias máis probas para confirmar a afección.
Probas para confirmar
- Probas xenéticas: pódese tomar unha mostra de sangue para ver se existen certas mutacións xenéticas que causan a síndrome do estrés dixestivo excesivo.
- Ecocardiograma: se se sospeita un problema co corazón ou cos vasos sanguíneos, pódese realizar esta exploración indolora para comprobar a función do corazón.
- Tomografía computarizada ou resonancia magnética: este tipo de exploracións poden ser necesarias para ver se hai algún efecto na columna vertebral, os nervios ou os órganos internos.
- Biopsia de pel: Tómase un pequeno anaco de pel e examínase ao microscopio para comprobar se hai anomalías no coláxeno.
Como se trata e xestiona?
Unha vez que identifiques o tipo de SED que tes, podes xestionar os síntomas asociados. Pode que necesites axuda de varios especialistas para facelo. Por exemplo:
- Ortopedista
- dermatólogo/a
- Reumatólogo/a
- cardiólogo/a
As opcións de tratamento poden incluír:
- Fisioterapia: O exercicio e a fisioterapia son moi importantes para fortalecer os músculos e reducir a rixidez articular. Exercicios sinxelos como camiñar e nadar son moi bos.
- Terapia ocupacional: Ensínache as técnicas e o equipamento necesarios para realizar as tarefas diarias con facilidade e sen danar o teu corpo.
- Dispositivos de asistencia: usar aparellos ortopédicos para as articulacións e, se é necesario, usar dispositivos como unha cadeira de rodas.
- Analgésicos: Podes tomar analxésicos receitados polo teu médico para a dor nas articulacións.
- Cirurxía: Se outros tratamentos non conseguen controlar a afección, realízase unha cirurxía para reparar as articulacións. Non obstante, dado que as persoas con síndrome disfuncional edematosa dixestiva adoitan ter un atraso na cicatrización das feridas, esta considérase o último recurso.
Cousas a ter en conta ao vivir con SED
O SED é unha condición que dura toda a vida, polo que é importante aprender a vivir con el.
- Protexe a túa pel: usa xabóns suaves. Aplica sempre protector solar cando saias ao sol. Usa protectores nos xeonllos e nos cóbados.
- Evita os deportes de alto impacto: Evita correr, saltar e os deportes de contacto. Evita levantar obxectos pesados.
- Coida os teus dentes: usa un cepillo de dentes con cerdas suaves.
- Saúde mental: Vivir con esta condición pode ser emocionalmente esgotador, polo que debes buscar axuda dun conselleiro ou unirte a un grupo de apoio con persoas afíns.
Se estás a pensar en formar unha familia, podes buscar a axuda dun asesor xenético para coñecer o teu risco de ter un fillo que herde esta condición.
Mensaxe para levar a casa
- A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é unha condición xenética que debilita os tecidos conectivos do corpo.
- Os principais síntomas son a flexión excesiva das articulacións, o estiramento da pel e a facilidade para formar hematomas.
- Aínda que non existe unha cura completa para isto, os síntomas pódense controlar moi ben mediante fisioterapia, medicación e cambios no estilo de vida.
- Se tes estes síntomas, non teñas medo de consultar un médico. Un diagnóstico e un tratamento correctos son a clave para unha vida saudable.
- Podes levar unha vida normal coa maioría dos tipos de síndrome disfuncional eréctil. O máis importante é traballar en estreita colaboración co teu equipo médico.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario