શું તમારા પરિવારમાં કોઈને "સિકલ સેલ ડિસીઝ" છે? ચાલો ચોક્કસ શોધી કાઢીએ!

આજે આપણે એક એવી સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જે મોટાભાગના લોકો માટે થોડી નવી છે, પરંતુ કેટલાક પરિવારોમાં ખૂબ જ નજીક હોઈ શકે છે. તેને સિકલ સેલ ડિસીઝ (SCD) કહેવામાં આવે છે. તમે કદાચ આ નામ પહેલા સાંભળ્યું હશે. તે વાસ્તવમાં એક રોગ છે જે આપણા લોહી સાથે સંબંધિત છે, એટલે કે, લોહી સાથે સંબંધિત છે, અને વારસાગત છે. ચાલો જોઈએ કે તે બરાબર શું છે, તે શા માટે થાય છે, અને તેના વિશે બીજું શું કરી શકાય છે.

સિકલ સેલ રોગ શું છે? ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ!

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, સિકલ સેલ ડિસીઝ (SCD) એ એક રોગ છે જે આપણા શરીરમાં લાલ રક્તકણોને અસર કરે છે, જે માતાપિતાથી બાળકોને વારસામાં મળે છે. આ વિશ્વના સૌથી સામાન્ય વારસાગત રક્ત રોગોમાંનો એક છે. હવે જુઓ, આપણા લાલ રક્તકણોની અંદર હિમોગ્લોબિન નામનું પ્રોટીન હોય છે. આ હિમોગ્લોબિન ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. કારણ કે, આ પ્રોટીન જ આપણા શરીરમાં ઓક્સિજનનું વહન કરે છે. તે ઓક્સિજન ટેક્સી જેવું છે. સ્વસ્થ વ્યક્તિના લાલ રક્તકણો સામાન્ય રીતે ગોળ અને લવચીક હોય છે. નાના રબરના બોલ જેવા. આને કારણે, તેઓ શરીરની સૌથી નાની રક્તવાહિનીઓ ( જેને આપણે રુધિરકેશિકાઓ કહીએ છીએ) દ્વારા સરળતાથી ક્રોલ કરી શકે છે અને આપણા બધા અવયવો અને પેશીઓને ઓક્સિજન આપી શકે છે. જો કે, સિકલ સેલ ડિસીઝ ધરાવતી વ્યક્તિ સાથે શું થાય છે કે આ હિમોગ્લોબિનમાં થોડો ફેરફાર થાય છે. આ અસામાન્ય હિમોગ્લોબિનને હિમોગ્લોબિન S કહેવામાં આવે છે. આના કારણે લાલ રક્તકણો ગોળ અને લવચીક થવાને બદલે અર્ધચંદ્રાકાર અથવા અર્ધ-ચંદ્ર આકારના બની જાય છે. એટલું જ નહીં, પરંતુ આ કોષો ખૂબ જ કડક હોય છે, સરળતાથી વળતા નથી અને એકસાથે ચોંટી જાય છે. કલ્પના કરો, જ્યારે આ સિકલ આકારના કોષો તે નાની રક્તવાહિનીઓમાંથી પસાર થાય છે ત્યારે શું થાય છે? તેઓ અટવાઈ જાય છે! પછી રક્ત પ્રવાહ ખોરવાઈ જાય છે. એટલે કે, આપણા સૌથી મહત્વપૂર્ણ અવયવો અને પેશીઓને પૂરતો ઓક્સિજન મળતો નથી. આ જ કારણ છે કે ગંભીર પીડા, વિવિધ ચેપ, અંગોને નુકસાન અને તકલીફ જેવી ગંભીર ગૂંચવણો થઈ શકે છે. બીજી વાત એ છે કે આ સિકલ આકારના કોષો સામાન્ય લાલ રક્ત કોશિકાઓ જેટલા લાંબા સમય સુધી જીવતા નથી. તેઓ ઝડપથી મૃત્યુ પામે છે. પછી શરીરમાં હંમેશા લાલ રક્ત કોશિકાઓની અછત રહે છે. આને આપણે એનિમિયા કહીએ છીએ. સિકલ સેલ રોગ જીવનભર ચાલતી સ્થિતિ છે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં, આ માટે સારવાર ઉપલબ્ધ છે. આ સારવારો દ્વારા, તમે લક્ષણો ઘટાડી શકો છો અને તમારું આયુષ્ય વધારી શકો છો.

શું સિકલ સેલ રોગના વિવિધ પ્રકારો છે?

હા, સિકલ સેલ રોગના ઘણા પ્રકારો છે. આ પ્રકારો વ્યક્તિને તેના માતાપિતા પાસેથી વારસામાં મળેલા જનીનો દ્વારા નક્કી થાય છે.

હિમોગ્લોબિન એસએસ (એચબીએસએસ)

આ સિકલ સેલ રોગનું સૌથી ગંભીર સ્વરૂપ છે. SCD ધરાવતા લગભગ 65% લોકોમાં આ પ્રકારનો રોગ હોય છે. આ લોકોને માતા-પિતા બંને પાસેથી હિમોગ્લોબિન S જનીન વારસામાં મળે છે. આનો અર્થ એ થાય કે તેમના મોટાભાગના અથવા બધા હિમોગ્લોબિન અસામાન્ય છે. આના કારણે તેમને ક્રોનિક એનિમિયા થાય છે.

હિમોગ્લોબિન એસસી (એચબીએસસી)

આ હળવું કે મધ્યમ છે.એક પ્રકાર જે ઉચ્ચ સ્તર પર હોય છે. SCD ધરાવતા લગભગ 25% લોકોમાં આ હોય છે. આ લોકોને એક માતાપિતા પાસેથી હિમોગ્લોબિન S જનીન અને બીજા માતાપિતા પાસેથી હિમોગ્લોબિન C નામના અસામાન્ય હિમોગ્લોબિન પ્રકાર માટે જનીન વારસામાં મળે છે.

હિમોગ્લોબિન (HbS) બીટા થેલેસેમિયા

આ લોકોને એક માતાપિતા પાસેથી હિમોગ્લોબિન S જનીન અને બીજા માતાપિતા પાસેથી બીટા થેલેસેમિયા નામનો અસામાન્ય જનીન વારસામાં મળે છે. આના બે પેટા પ્રકારો પણ છે:

• “પ્લસ” (HbS બીટા +): આ એક પ્રકાર છે જે SCD ધરાવતા લગભગ 8% લોકોને અસર કરે છે અને સામાન્ય રીતે હળવો હોય છે.
• "ઝીરો" (HbS બીટા 0): આ એક પ્રકાર છે જે SCD ધરાવતા લગભગ 2% લોકોને અસર કરે છે અને તે હિમોગ્લોબિન SS (HbSS) રોગ જેટલો ગંભીર હોઈ શકે છે.

અન્ય દુર્લભ પ્રજાતિઓ

આ ઉપરાંત, અન્ય દુર્લભ પ્રકારો પણ છે જેમ કે હિમોગ્લોબિન SD (HbSD), હિમોગ્લોબિન SE (HbSE), અને હિમોગ્લોબિન SO (HbSO) . આ લોકોને એક હિમોગ્લોબિન S જનીન અને D, E, અથવા O નામનું બીજું અસામાન્ય જનીન વારસામાં મળે છે.

સિકલ સેલ એનિમિયા અને સિકલ સેલ રોગ વચ્ચે શું તફાવત છે?

આ તે જગ્યા છે જ્યાં ઘણા લોકો મૂંઝવણમાં મુકાય છે. સિકલ સેલ ડિસીઝ (SCD) એ ઉપર જણાવેલ તમામ પ્રકારના સિકલ સેલ રોગ માટે એક સામાન્ય શબ્દ છે. તે એક છત્રી જેવું છે. બાકીના બધા પ્રકારો તે છત્રી હેઠળ આવે છે. ડોકટરો ફક્ત "સિકલ સેલ એનિમિયા" શબ્દનો ઉપયોગ સૌથી ગંભીર પ્રકારના SCD માટે કરે છે જે એનિમિયાનું કારણ બને છે . એટલે કે, હિમોગ્લોબિન SS (HbSS) અને હિમોગ્લોબિન બીટા ઝીરો થેલેસેમિયા નામના પ્રકારો. સમજાયું?

સિકલ સેલ લક્ષણ અને રોગ વચ્ચે શું તફાવત છે?

કેટલાક લોકોમાં ફક્ત સિકલ સેલ લક્ષણ હોય છે. આનો અર્થ એ છે કે તેઓ ફક્ત એક જ માતાપિતા પાસેથી હિમોગ્લોબિન S જનીન વારસામાં મેળવે છે. બીજા માતાપિતાને સ્વસ્થ જનીન વારસામાં મળે છે. સામાન્ય રીતે, સિકલ સેલ લક્ષણ ધરાવતા લોકો સિકલ સેલ રોગના લક્ષણો બતાવતા નથી. જો કે, તેઓ આ અસામાન્ય જનીન તેમના બાળકોને આપી શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે તેઓ આ જનીનના વાહક છે . જો કે, ખૂબ જ ભાગ્યે જ, સિકલ સેલ લક્ષણ ધરાવતા લોકો પણ જો ગંભીર રીતે ડિહાઇડ્રેટેડ થઈ જાય અથવા જો તેઓ સખત કસરત કરે તો તેમને સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ થઈ શકે છે. આ અંગે સંશોધન હજુ પણ ચાલુ છે.

સિકલ સેલ રોગ કેટલો સામાન્ય છે?

સંશોધકોનો અંદાજ છે કે ફક્ત યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં જ લગભગ 100,000 લોકોને સિકલ સેલ રોગ છે. આફ્રિકન વંશના લોકોમાં આ રોગ સૌથી સામાન્ય છે. તે હિસ્પેનિક અમેરિકનો અને ભૂમધ્ય, મધ્ય પૂર્વીય, ભારતીય અને એશિયન વંશના લોકોમાં પણ જોવા મળે છે. શ્રીલંકામાં પણ આ રોગ ધરાવતા લોકો છે.

સિકલ સેલ રોગનું કારણ શું છે?

સિકલ સેલ રોગ HBB જનીન નામના જનીનમાં આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે. આ HBB જનીન હિમોગ્લોબિનનો એક ભાગ બનાવવા માટે જવાબદાર છે. SCD ધરાવતા લોકોને બે પરિવર્તિત HBB જનીનો વારસામાં મળે છે જે અસામાન્ય હિમોગ્લોબિન બનાવે છે - દરેક માતાપિતામાંથી એક. આને ઓટોસોમલ રિસેસિવ વારસા કહેવામાં આવે છે. આનો અર્થ એ છે કે SCD ધરાવતા બાળકના બંને માતાપિતા પરિવર્તિત જનીનની એક નકલ ધરાવે છે (જેનો અર્થ એ છે કે તેઓ સિકલ સેલ લક્ષણ ધરાવી શકે છે). જો કે, તે માતાપિતા સામાન્ય રીતે લક્ષણો બતાવતા નથી.

સિકલ સેલ રોગ (SCD) થવાનું જોખમ કોને વધારે છે?

કેટલાક જૂથોના લોકોમાં આ રોગ થવાની શક્યતા વધુ હોય છે. તેઓ છે:

• આફ્રિકન વંશના લોકો (દા.ત. આફ્રિકન અમેરિકનો).
• દક્ષિણ અમેરિકા અને મધ્ય અમેરિકામાં હિસ્પેનિક અમેરિકનો.
• ભૂમધ્ય, મધ્ય પૂર્વીય, ભારતીય અને એશિયન વંશના લોકો.

સિકલ સેલ રોગના લક્ષણો શું છે?

સિકલ સેલ રોગના લક્ષણો સામાન્ય રીતે બાળક લગભગ 5 થી 6 મહિનાનું થાય ત્યારે દેખાવાનું શરૂ થાય છે. આ લક્ષણો વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાઈ શકે છે. કેટલાક લોકોમાં હળવા લક્ષણો હોય છે, જ્યારે અન્ય લોકો ગંભીર ગૂંચવણો વિકસાવી શકે છે. મુખ્ય લક્ષણો જે જોઈ શકાય છે તે છે:

• વારંવાર પીડાના એપિસોડ.
• એનિમિયા : આનાથી ભારે થાક, નિસ્તેજપણું અને નબળાઈ થઈ શકે છે.
• કમળો : ત્વચા અને આંખોનો સફેદ ભાગ પીળો પડવો.
• હાથ અને પગમાં દુઃખદાયક સોજો.

આ સ્થિતિની ગૂંચવણો શું છે?

સિકલ સેલ રોગ શરીરના ઘણા ભાગોને અસર કરી શકે છે. કેટલીક અસરો અચાનક (તીવ્ર) શરૂ થાય છે, જ્યારે અન્ય લાંબા સમય સુધી (ક્રોનિક) રહે છે. આ ગૂંચવણો વહેલી શરૂ થઈ શકે છે અને જીવનભર ટકી શકે છે.

પીડા

આ સિકલ સેલ રોગની સૌથી સામાન્ય ગૂંચવણ છે. જ્યારે સિકલ આકારના કોષો રક્ત વાહિનીઓમાં અટવાઈ જાય છે અને લોહીના પ્રવાહને અવરોધે છે ત્યારે દુખાવો થાય છે. તમને અચાનક, તીવ્ર દુખાવો થઈ શકે છે. આને પેઇન ક્રાઇસિસ, સિકલ સેલ ક્રાઇસિસ, વાસો-ઓક્લુઝિવ ક્રાઇસિસ (VOC), અથવા વાસો-ઓક્લુઝિવ એપિસોડ (VOE) પણ કહેવામાં આવે છે. આ પેઇન ક્રાઇસિસ હળવી અથવા ગંભીર હોઈ શકે છે, અને અચાનક શરૂ થઈ શકે છે અને ગમે તેટલા સમય સુધી ટકી શકે છે. આ દુખાવો મોટાભાગે છાતી, પીઠ, પગ અને હાથમાં હોય છે. કેટલાક લોકોને ક્રોનિક પીડા હોઈ શકે છે, જેનો અર્થ છે કે છ મહિનાથી વધુ સમય સુધી દુખાવો રહે છે.

એનિમિયા

સિકલ સેલ રોગ એનિમિયાનું કારણ બને છે કારણ કે લાલ રક્તકણો ખૂબ જ ઝડપથી મૃત્યુ પામે છે. એનિમિયા એ સ્વસ્થ લાલ રક્તકણોનો અભાવ છે જે આખા શરીરમાં ઓક્સિજન વહન કરી શકે છે. આ જ કારણ છેઅતિશય થાક, કમળો, બેચેની, ચક્કર અને માથાનો દુખાવો થઈ શકે છે.

એક્યુટ ચેસ્ટ સિન્ડ્રોમ

આ એક જીવલેણ તબીબી કટોકટી છે. તે ફેફસાંને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે, શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પેદા કરી શકે છે અને શરીરના અન્ય ભાગોમાં ઓક્સિજનનો પુરવઠો ઘટાડી શકે છે. આ ગૂંચવણ ત્યારે થાય છે જ્યારે સિકલ કોષો ફેફસાંમાં લોહી અને ઓક્સિજનના પ્રવાહને અવરોધે છે.

લોહીના ગંઠાવા

સિકલ સેલ એનિમિયા લોહીના ગંઠાવાનું જોખમ વધારે છે. આનાથી ઊંડા નસમાં લોહીના ગંઠાવાનું જોખમ વધે છે (ડીપ વેઇન થ્રોમ્બોસિસ - DVT). DVT પણ તૂટી શકે છે અને ફેફસામાં ફસાઈ શકે છે (પલ્મોનરી એમબોલિઝમ - PE).

સ્ટ્રોક

જો સિકલ સેલ મગજ તરફ જતી રક્તવાહિનીમાં અટવાઈ જાય છે, તો મગજમાં લોહીનો પ્રવાહ અવરોધાય છે. મગજને કાર્ય કરવા માટે પૂરતો ઓક્સિજન મળતો નથી. આનાથી સ્ટ્રોક થઈ શકે છે. SCD ધરાવતા લગભગ 10% લોકોને ક્લિનિકલ સ્ટ્રોક થશે. સિકલ સેલ એનિમિયા ધરાવતા લોકોને સ્ટ્રોકનું જોખમ વધારે હોય છે.

દ્રષ્ટિ સમસ્યાઓ

સિકલ સેલ્સ આંખોમાં રક્તવાહિનીઓને અવરોધિત કરી શકે છે. આ મોટાભાગે રેટિનામાં થાય છે. ક્યારેક કોઈ લક્ષણો દેખાતા નથી અને પછી દ્રષ્ટિ અચાનક ખોવાઈ શકે છે, અને તે કાયમી અંધત્વ તરફ દોરી શકે છે.

પ્રિયાપિઝમ

પ્રિયાપિઝમ એ એક એવી સ્થિતિ છે જેમાં પુરુષના શિશ્નમાં સિકલ-આકારના કોષો અવરોધિત થઈ જાય છે, જેના કારણે સતત, પીડાદાયક ઉત્થાન ( પ્રિયાપિઝમ ) થાય છે. પીડા ઉપરાંત, પ્રિયાપિઝમ કાયમી નુકસાન અને ઇરેક્ટાઇલ ડિસફંક્શનનું કારણ બની શકે છે. ચાર કલાકથી વધુ સમય સુધી ચાલતી પ્રિયાપિઝમ એક તબીબી કટોકટી છે.

અંગ નુકસાન અને નિષ્ફળતા

સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકોને હૃદય, ફેફસાં, કિડની અને અન્ય અવયવોમાં સમસ્યાઓનું જોખમ રહેલું છે કારણ કે તેમને પૂરતું લોહી અને ઓક્સિજન મળતું નથી. SCD બહુ-અંગ નિષ્ફળતા તરફ દોરી શકે છે.

શું સિકલ સેલ લક્ષણ અથવા રોગ ગર્ભાવસ્થાને અસર કરે છે?

સિકલ સેલ રોગ ધરાવતી ઘણી સ્ત્રીઓ સ્વસ્થ ગર્ભાવસ્થા ધરાવે છે. પરંતુ જોખમો ઊંચા છે. SCD હાઈ બ્લડ પ્રેશર, લોહી ગંઠાવાનું, કસુવાવડ, ઓછા વજનવાળા બાળકો અને અકાળ જન્મનું જોખમ વધારી શકે છે. તેથી તમારા ડૉક્ટરની સલાહનું પાલન કરવું મહત્વપૂર્ણ છે.

સિકલ સેલ રોગનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

શ્રીલંકામાં, વિશ્વભરના ઘણા દેશોની જેમ, નવજાત શિશુની તપાસના ભાગ રૂપે, દરેક નવજાત શિશુની સિકલ સેલ રોગ માટે તપાસ કરવામાં આવે છે. આમાં બાળકની એડીમાંથી એક નાનો લોહીનો નમૂનો લેવાનો અને તેનું પરીક્ષણ કરવાનો સમાવેશ થાય છે. આમાં અન્ય અનેક રોગોની પણ તપાસ કરવામાં આવે છે. નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે, બાળકના ડૉક્ટર હિમોગ્લોબિન ઇલેક્ટ્રોફોરેસિસ પરીક્ષણ કરશે. ઉપરાંત, પ્રિનેટલ પરીક્ષણ દ્વારા બાળકના જન્મ પહેલાં સિકલ સેલ રોગ શોધી શકાય છે. આ પરીક્ષણોમાં શામેલ છે:આમાં કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ અને એમીનોસેન્ટેસિસનો સમાવેશ થાય છે.

શું સિકલ સેલ રોગનો કોઈ સંપૂર્ણ ઈલાજ છે?

હા, બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ , જેને સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે, તે સિકલ સેલ રોગનો ઇલાજ કરી શકે છે. આમાં સ્વસ્થ, આનુવંશિક રીતે સુસંગત દાતા (જેમ કે ભાઈ-બહેન) પાસેથી સ્વસ્થ બોન મેરો લઈને દર્દીમાં ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરવાનો સમાવેશ થાય છે. જો કે, SCD ધરાવતા લગભગ 18% લોકો જ આવા મેળ શોધી શકે છે. આ ટ્રાન્સપ્લાન્ટમાં જોખમો અને ગૂંચવણો પણ છે. તમારા ડૉક્ટર તમારી સાથે આ અંગે ચર્ચા કરશે.

સિકલ સેલ રોગ માટે કયા ઉપચાર છે?

સિકલ સેલ રોગની સારવારમાં દવાઓ, રક્ત તબદિલી, અસ્થિ મજ્જા પ્રત્યારોપણ અને જનીન ઉપચારનો સમાવેશ થાય છે. સારવાર એન્ટિબાયોટિક્સથી શરૂ થઈ શકે છે. ગંભીર SCD ધરાવતા નવજાત શિશુઓને ચેપ અટકાવવા માટે 5 વર્ષ સુધી દિવસમાં બે વાર એન્ટિબાયોટિક્સ આપવામાં આવે છે.

અન્ય દવાઓ

SCD ધરાવતા ઘણા લોકો તેમના રોગની ગંભીરતા ઘટાડવા અને લક્ષણોની સારવાર માટે દવાઓનો ઉપયોગ કરે છે. આમાંના કેટલાકનો સમાવેશ થાય છે:

• વોક્સેલોટર: આ લાલ રક્ત કોશિકાઓને સિકલ આકારના બનતા અને એકબીજા સાથે ચોંટતા અટકાવી શકે છે. આ કેટલાક લાલ રક્ત કોશિકાઓનો નાશ ઘટાડી શકે છે, અંગોમાં રક્ત પ્રવાહ સુધારી શકે છે અને એનિમિયાનું જોખમ ઘટાડી શકે છે.
• ક્રિઝાનલિઝુમાબ: આ દવા સિકલ આકારના લાલ રક્તકણોને રક્ત વાહિનીઓની દિવાલો સાથે ચોંટતા અટકાવવામાં મદદ કરે છે. આ રક્ત પ્રવાહમાં સુધારો કરી શકે છે અને બળતરા અને દુખાવો ઘટાડી શકે છે.
• હાઇડ્રોક્સ્યુરિયા : આ SCD ની ઘણી ગૂંચવણો ઘટાડી શકે છે અથવા અટકાવી શકે છે, જેમ કે વારંવાર દુખાવો, તીવ્ર છાતી સિન્ડ્રોમ અને ગંભીર એનિમિયા.
• એલ-ગ્લુટામાઇન: આ એક પીડા નિવારક છે. તે તમને થતા દુખાવાના હુમલાઓની સંખ્યા ઘટાડવામાં મદદ કરી શકે છે. અન્ય પીડા નિવારકોમાં નોનસ્ટીરોઇડ બળતરા વિરોધી દવાઓ (NSAIDs) અને ઓપિએટ્સનો સમાવેશ થાય છે.

રક્ત તબદિલી

SCD ની ગૂંચવણોની સારવાર અને નિવારણ માટે તમારા ડૉક્ટર કેટલાક રક્તદાનની ભલામણ કરી શકે છે.

• તીવ્ર રક્તદાન:આ ગંભીર એનિમિયાનું કારણ બને તેવી ગૂંચવણોની સારવારમાં મદદ કરે છે. ડોકટરો તેનો ઉપયોગ સ્ટ્રોક, એક્યુટ ચેસ્ટ સિન્ડ્રોમ અને અંગ નિષ્ફળતા જેવી કટોકટી માટે પણ કરી શકે છે.
• લાલ રક્તકણોનું ટ્રાન્સફ્યુઝન: આ શરીરમાં લાલ રક્તકણોની સંખ્યા વધારી શકે છે અને સામાન્ય લાલ રક્તકણો પ્રદાન કરી શકે છે જે સિકલ આકારના નથી.

સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ (જેને બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પણ કહેવાય છે)

સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ દ્વારા SCD નો ઇલાજ કરી શકાય છે. આ માટે યોગ્ય દાતા (જેમ કે ભાઈ-બહેન) ની જરૂર પડે છે. માતાપિતા અથવા આંશિક રીતે યોગ્ય ભાઇ-બહેનો પાસેથી ટ્રાન્સપ્લાન્ટને શ્રેષ્ઠ બનાવવા માટે પણ સંશોધન ચાલી રહ્યું છે. તમારા ડૉક્ટર તમારી ચોક્કસ પરિસ્થિતિના આધારે આ સારવારના જોખમો અને ફાયદાઓની ચર્ચા કરશે.

જનીન ઉપચાર

સંશોધકો હાલમાં SCD ની સારવાર માટે જનીન ઉપચારની તપાસ કરી રહ્યા છે. આમાં અસામાન્ય હિમોગ્લોબિન જનીનને સુધારવાનો અથવા વ્યક્તિના સ્ટેમ સેલ્સમાં સ્વસ્થ હિમોગ્લોબિન જનીન દાખલ કરવાનો સમાવેશ થાય છે. આ અંગેનો પ્રારંભિક ડેટા ખૂબ જ આશાસ્પદ છે. આશા છે કે જનીન ઉપચાર એક દિવસ SCD માટે નિયમિત સારવાર બની જશે.

શું આને અટકાવી શકાય?

સિકલ સેલ રોગ એક આનુવંશિક સ્થિતિ છે, તેથી તેને રોકી શકાતી નથી . જો તમે ગર્ભવતી હો, તો આનુવંશિક પરીક્ષણ અથવા આનુવંશિક પરામર્શ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી એ એક સારો વિચાર છે. આનાથી તમને અને તમારા જીવનસાથીને જાણવામાં મદદ મળશે કે તમારી પાસે આ જનીન છે કે નહીં અને તે તમારા બાળકોને પસાર થવાનું જોખમ શું છે.

સિકલ સેલ રોગ ધરાવતી વ્યક્તિ શું અપેક્ષા રાખી શકે છે?

સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકોનું આયુષ્ય સામાન્ય વસ્તી કરતા થોડું ઓછું હોઈ શકે છે. જોકે, SCD માટેની નવી સારવારથી આયુષ્ય અને જીવનની ગુણવત્તામાં ઘણો સુધારો થયો છે. જો આ રોગનું સારી રીતે સંચાલન કરવામાં આવે, તો સિકલ સેલ રોગ ધરાવતા લોકો તેમના 50 ના દાયકા સુધી જીવી શકે છે.

જો મારા બાળકને સિકલ સેલ રોગ હોય તો હું તેની સંભાળ કેવી રીતે રાખી શકું?

જો તમારા બાળકને સિકલ સેલ રોગ છે, તો તેમની સ્થિતિને નિયંત્રિત કરવા માટે તમે ઘણી બધી બાબતો કરી શકો છો:

• તમારા બાળકને હંમેશા ડૉક્ટર પાસે લઈ જાઓ.
• તમારા બાળકને બધી ભલામણ કરેલ રસીઓ સમયસર આપો.
• તમારા બાળકને નિયમિત કસરત કરવામાં અને હૃદય-સ્વસ્થ આહાર લેવામાં મદદ કરો.
• જ્યારે દુખાવાની કટોકટી થાય, ત્યારે તમારા બાળકને પુષ્કળ પ્રવાહી અને નોનસ્ટીરોઈડલ એન્ટી-ઈન્ફ્લેમેટરી દવા (NSAID) આપો . જો ઘરે દુખાવાને નિયંત્રિત કરી શકાતો નથી, તો તમારા બાળકને વધુ મજબૂત પેઈનકિલર્સ માટે હોસ્પિટલમાં લઈ જાઓ.

તમારે ક્યારે ઇમરજન્સી ટ્રીટમેન્ટ યુનિટ (ETU) માં જવાની જરૂર છે?

સિકલ સેલ રોગ વિવિધ પ્રકારના જીવલેણ ગૂંચવણોનું કારણ બની શકે છે. જો તમને અથવા તમારા બાળકને નીચેનામાંથી કોઈપણ લક્ષણોનો અનુભવ થાય, તો 911 પર કૉલ કરો અથવા તાત્કાલિક નજીકના ઇમરજન્સી રૂમ (ER) પર જાઓ:

• તીવ્ર દુખાવો.
• ગંભીર એનિમિયાના લક્ષણો: અતિશય થાક, ચક્કર અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ.
• ૧૦૧.૩ ડિગ્રી ફેરનહીટ (૩૮.૫ ડિગ્રી સેલ્સિયસ) થી વધુ તાવ.
• દ્રષ્ટિ સમસ્યાઓ.
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ.
• શિશ્ન ઉત્થાન જે ચાર કલાક કે તેથી વધુ સમય સુધી ચાલે છે (પ્રિયાપિઝમ).
• તીવ્ર છાતી સિન્ડ્રોમના લક્ષણો: છાતીમાં દુખાવો, ઉધરસ, તાવ.
• સ્ટ્રોકના લક્ષણો: શરીરની એક બાજુ અચાનક નબળાઈ, નિષ્ક્રિયતા આવવી, અથવા ચેતના ગુમાવવી.

સિકલ સેલ રોગ શા માટે પીડાનું કારણ બને છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, સિકલ આકારના લાલ રક્તકણો અક્ષર C અથવા અર્ધચંદ્રાકાર ચંદ્ર જેવા દેખાય છે. જેમ જેમ તેઓ તમારી રક્તવાહિનીઓમાંથી પસાર થાય છે, તેમ તેમ તેઓ અટવાઈ જાય છે અને લોહીના પ્રવાહને અવરોધે છે. ત્યારે જ દુખાવો થાય છે. તેને રસ્તા પર ટ્રાફિક જામ જેવું વિચારો.

શું સિકલ સેલ એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે?

ના. સિકલ સેલ રોગમાં સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગોની કેટલીક લાક્ષણિકતાઓ હોવા છતાં, ડોકટરો SCD ને સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ માનતા નથી. તેઓ SCD ને આનુવંશિક સ્થિતિ માને છે.

સિકલ સેલ રોગ એ જીવનભર રહેતી સ્થિતિ છે. સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ, જે સંપૂર્ણ ઇલાજ પ્રદાન કરી શકે છે, તે હંમેશા શક્ય નથી, અને તે જોખમી છે. જોકે, વહેલા નિદાન અને સારવાર લક્ષણો ઘટાડવામાં અને ગૂંચવણોનું જોખમ ઘટાડવામાં મદદ કરી શકે છે. નિયમિત તબીબી સંભાળ સાથે, તમે સંપૂર્ણ, સક્રિય જીવન જીવી શકો છો.

છેલ્લે, કેટલીક મહત્વપૂર્ણ બાબતો જે તમારે યાદ રાખવાની જરૂર છે (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

ઠીક છે, તો આપણે સિકલ સેલ રોગ વિશે ઘણી વાતો કરી છે. અહીં યાદ રાખવા જેવી કેટલીક મુખ્ય બાબતો છે:

• સિકલ સેલ ડિસીઝ (SCD) એક વારસાગત રક્ત વિકાર છે જેમાં લાલ રક્ત કોશિકાઓનો આકાર બદલાય છે, જેના કારણે રક્ત પ્રવાહમાં સમસ્યા થાય છે.
• આનું મુખ્ય કારણ હિમોગ્લોબિન S નામનો અસામાન્ય પ્રકારનો હિમોગ્લોબિન છે.
• દુખાવો, એનિમિયા, ચેપ અને અંગોને નુકસાન સામાન્ય છે.
• વહેલાસર નિદાન અને યોગ્ય સારવાર ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. આ માટે નવજાત શિશુઓની તપાસ કરવામાં આવે છે.
• જોકે બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ એક ઇલાજ હોઈ શકે છે, તે દરેક માટે યોગ્ય નથી. દવાઓ અને રક્ત તબદિલી જેવી અન્ય સારવારો પણ છે.
• તમે જીવનશૈલીમાં ફેરફાર કરીને, યોગ્ય તબીબી સલાહનું પાલન કરીને અને કટોકટીમાં ઝડપથી કાર્ય કરીને આ રોગ સાથે સારી રીતે જીવી શકો છો.

જો તમને અથવા તમારા કોઈ પરિચિતને સિકલ સેલ રોગ વિશે કોઈ પ્રશ્નો હોય, તો સલાહ માટે ડૉક્ટરને મળવું ભૂલશો નહીં. ડરવાનું કે શરમાવાનું કંઈ નથી. સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે જાણકાર રહેવું! સિકલ સેલ રોગ, હિમોગ્લોબિન, લાલ રક્તકણો, એનિમિયા, આનુવંશિક રોગો, પીડા સંકટ, સિકલ સેલ સારવાર