એનેન્સેફેલી: ગર્ભમાં મગજ અને ખોપરી યોગ્ય રીતે ન બને તેવી સ્થિતિ વિશે તમારે શું જાણવાની જરૂર છે

આજે આપણે એક સંવેદનશીલ વિષય વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, અને જે ઘણા માતા-પિતાને આઘાત પહોંચાડે છે. તે છે એનેન્સેફેલી નામની જન્મજાત ખામી. તમે કદાચ આ નામ સાંભળ્યું પણ નહીં હોય. જોકે, નવા બાળકની અપેક્ષા રાખતી કોઈપણ વ્યક્તિ માટે આ વાત જાણવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. આ વાંચીને તમને દુઃખ અને ડર લાગશે. પરંતુ અમે આ વિશે તમને શિક્ષિત કરવા માટે વાત કરી રહ્યા છીએ, ડરાવવા માટે નહીં. તો ચાલો આ વિશે વિગતવાર અને સરળ રીતે વાત કરીએ.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, એનેન્સફેલી શું છે?

એનેન્સેફેલી એક ખૂબ જ ગંભીર, જન્મજાત (જન્મ સમયે હાજર) વિકાર છે. સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, આ સ્થિતિમાં, બાળક મગજ અને ખોપરીના કેટલાક મહત્વપૂર્ણ ભાગો વિના જન્મે છે. આ ખૂબ જ દુઃખદ સ્થિતિ છે.

મગજ આપણા શરીરના દરેક કાર્યને નિયંત્રિત કરે છે. શ્વાસ લેવાથી લઈને વિચારવા અને અનુભૂતિ સુધી, મગજ દરેક વસ્તુ માટે જરૂરી છે. તેથી, મગજના ભાગો યોગ્ય રીતે રચાયેલા ન હોવાથી, એનેન્સફેલી સાથે જન્મેલા બાળકના જીવિત રહેવાની શક્યતા ખૂબ જ ઓછી હોય છે. મોટાભાગે, આવી ગર્ભાવસ્થા કસુવાવડ અથવા મૃત જન્મમાં સમાપ્ત થાય છે. જો તેઓ જન્મે તો પણ, તે બાળકો ફક્ત થોડી મિનિટો, થોડા કલાકો અથવા વધુમાં વધુ થોડા દિવસો માટે જ જીવે છે.

આ કેવી રીતે થાય છે? ન્યુરલ ટ્યુબ શું છે?

આ સમજવા માટે, આપણે બાળકના વિકાસના પહેલા થોડા અઠવાડિયામાં પાછા જવું પડશે. વિચારો, બાળકના વિકાસના પહેલા થોડા અઠવાડિયા દરમિયાન, ખાસ કરીને ગર્ભાવસ્થાના ત્રીજા અને ચોથા અઠવાડિયા વચ્ચે , બાળકનું નર્વસ સિસ્ટમ બનવાનું શરૂ થાય છે. તે પેશીના સપાટ ટુકડા તરીકે શરૂ થાય છે. આ પેશી પછી ગડી જાય છે અને નળી જેવા આકારમાં બને છે. આપણે તેને ન્યુરલ ટ્યુબ કહીએ છીએ.

આ ન્યુરલ ટ્યુબ બાળકના સમગ્ર ચેતાતંત્રનો પાયો છે.

• મગજ અને ખોપરી નળીના ઉપરના ભાગમાંથી બને છે.
• કરોડરજ્જુ નળીના મધ્ય ભાગમાંથી વિકસે છે.
• નળીનો નીચેનો ભાગ કરોડરજ્જુ બનાવે છે.

જ્યારે ન્યુરલ ટ્યુબનો ઉપરનો ભાગ યોગ્ય રીતે બંધ થતો નથી ત્યારે એનેન્સેફેલી થાય છે. આનો અર્થ એ થાય છે કે મગજ અને ખોપરી જ્યાં જોઈએ ત્યાં યોગ્ય રીતે બંધ થતા નથી. પરિણામે, બાળકના મગજના મહત્વપૂર્ણ ભાગો, જેમ કે આગળનો મગજ અને મગજ, વિકસિત થતા નથી. મગજના કેટલાક અન્ય ભાગો ભલે બને છે, પણ તે બહાર હોય છે, ખોપરી કે ત્વચાથી ઢંકાયેલા નથી. આપણે સામાન્ય રીતે આ પ્રકારની ખામીઓને ન્યુરલ ટ્યુબ ખામીઓ (NTDs) કહીએ છીએ.

શું એનેન્સેફેલીના મુખ્ય પ્રકારો છે?

હા, ત્રણ મુખ્ય પ્રકારના એનેન્સેફેલી છે. ત્રણેય પ્રકાર ગર્ભ માટે ઘાતક છે.

• મેરોએનસેફેલી: આ પ્રકારમાં, મગજના સ્ટેમ અને મધ્ય મગજના ભાગો આંશિક રીતે વિકસિત થાય છે. મગજ થોડી ત્વચા અને ખોપરીના ભાગોથી ભાગ્યે જ ઢંકાયેલું હોઈ શકે છે.
• હોલોએન્સેફેલી:આ એન્સેફેલી સ્થિતિનો સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. આ સ્થિતિમાં, મગજ બિલકુલ વિકસિત થતું નથી.
• ક્રેનિયોરાચિસ્ચીસિસ: આ સૌથી ગંભીર પ્રકાર છે. આ કિસ્સામાં, મગજ, ખોપરી અને કરોડરજ્જુનો બિલકુલ વિકાસ થતો નથી.

આ સ્થિતિ કેટલી સામાન્ય છે? ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન કયા લક્ષણો જોવા મળે છે?

એનેન્સેફેલી એક સામાન્ય ન્યુરલ ટ્યુબ ખામી છે. અભ્યાસો સૂચવે છે કે તે 1,000 ગર્ભાવસ્થામાંથી લગભગ 1 માં થાય છે. જો કે, જેમ આપણે પહેલા ઉલ્લેખ કર્યો છે, કારણ કે આમાંની મોટાભાગની ગર્ભાવસ્થા ગર્ભપાતમાં સમાપ્ત થાય છે, આ સ્થિતિ સાથે જન્મેલા બાળકોની વાસ્તવિક સંખ્યા ઘણી ઓછી છે.

ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન કરવામાં આવતા પરીક્ષણો દ્વારા આ સ્થિતિને શરૂઆતમાં શોધી શકાય છે. આ સૂચવી શકે તેવા ઘણા સંકેતો છે.

નવજાત શિશુમાં આ સ્થિતિના લક્ષણો શું છે?

આ વિશે વાત કરવી પણ ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. કારણ કે એનેન્સેફેલી સાથે જન્મેલા બાળકમાં મગજના મુખ્ય ભાગોનો અભાવ હોય છે, તેમને કોઈ પણ બાબતની જાગૃતિ કે સભાનતા હોતી નથી.

એનો અર્થ એ કે,

• તેઓ જોઈ શકતા નથી .
• તેઓ સાંભળતા નથી .
• તેમને દુખાવો થતો નથી .

ક્યારેક, જો બાળકનું મગજ સંપૂર્ણપણે વિકસિત હોય, તો બાળકને કેટલીક પ્રતિક્રિયાઓ થઈ શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે જ્યારે તમે તેમને સ્પર્શ કરો છો ત્યારે તેઓ થોડા ઝબકી શકે છે. આ માતાપિતા માટે ખૂબ જ આશ્વાસન આપનારું હોઈ શકે છે. જો કે, આપણે સમજવાની જરૂર છે કે આનો અર્થ એ નથી કે બાળક સભાન છે, તે તમને અનુભવી શકે છે, અથવા તે લાંબા સમય સુધી જીવી શકે છે. તે ફક્ત કંઈક છે જે આપમેળે થાય છે.

એનેન્સેફેલીના કારણો અને જોખમ પરિબળો શું છે?

આ સ્થિતિનું એક જ કારણ નક્કી કરવું મુશ્કેલ છે. એવું માનવામાં આવે છે કે તે ઘણીવાર આનુવંશિક અને પર્યાવરણીય પરિબળોના સંયોજનને કારણે થાય છે.

શું આ પેઢી દર પેઢી ચાલતી આવે છે?

એનેન્સેફેલી સામાન્ય રીતે વારસાગત નથી હોતી. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, તે છૂટાછવાયા આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે, જેનો કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ નથી.

જોકે, જો તમને અગાઉ ન્યુરલ ટ્યુબ ખામી (દા.ત. સ્પાઇના બાયફિડા) ધરાવતું બાળક થયું હોય , તો સમાન ખામી ધરાવતું બીજું બાળક થવાનું જોખમ સરેરાશ વ્યક્તિ કરતાં લગભગ 20 ગણું વધારે છે.

ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન આ સ્થિતિનું નિદાન કેવી રીતે કરવું?

વર્તમાન ટેકનોલોજી સાથે, પ્રિનેટલ પરીક્ષણ દ્વારા એનેન્સેફેલીનું નિદાન ઉચ્ચ ચોકસાઈ સાથે કરી શકાય છે. આ પરીક્ષણો સામાન્ય રીતે ગર્ભાવસ્થાના 18-20 અઠવાડિયા વચ્ચે કરવામાં આવે છે.

• ક્વાડ માર્કર સ્ક્રીન: આ એક પરીક્ષણ છે જે માતા પાસેથી લેવામાં આવેલા લોહીના નમૂના પર કરવામાં આવે છે. તે માતાના લોહીમાં 4 વસ્તુઓની તપાસ કરે છે. આ પરીક્ષણ આલ્ફા-ફેટોપ્રોટીન (AFP) સ્તરની પણ તપાસ કરે છે જેના વિશે આપણે પહેલા વાત કરી હતી. જો AFP સ્તર ખૂબ ઊંચું હોય, તો તે ન્યુરલ ટ્યુબ ખામીની નિશાની છે.
• અલ્ટ્રાસાઉન્ડ: આ એવી વસ્તુ છે જેનાથી ઘણા લોકો પરિચિત છે. તે બાળકના ફોટા લેવા માટે ધ્વનિ તરંગોનો ઉપયોગ કરે છે. અહીં, ડૉક્ટર બાળકની ખોપરી, મગજ અને કરોડરજ્જુના વિકાસની તપાસ કરી શકે છે. આ સ્કેન દ્વારા એનેન્સફેલીને સ્પષ્ટ રીતે ઓળખી શકાય છે.
• ગર્ભ MRI સ્કેન: ક્યારેક, જો વધુ પુષ્ટિની જરૂર હોય, તો ડૉક્ટર તમને MRI સ્કેન માટે રેફર કરી શકે છે. આનાથી મગજ અને કરોડરજ્જુની સ્પષ્ટ, વધુ વિગતવાર છબીઓ મળી શકે છે.
• એમ્નિઓસેન્ટેસિસ: આ પરીક્ષણમાં, ગર્ભાશયમાં ખૂબ જ પાતળી સોય દાખલ કરવામાં આવે છે અને બાળકની આસપાસના એમ્નિઓટિક પ્રવાહીનો એક નાનો નમૂનો લેવામાં આવે છે. પ્રવાહીનું પરીક્ષણ AFP અને એસિટિલકોલિનેસ્ટેરેઝ નામના એન્ઝાઇમના સ્તર માટે કરવામાં આવે છે. જો આ સ્તર ઊંચું હોય, તો તે ન્યુરલ ટ્યુબ ખામીનો મજબૂત સંકેત છે.

સારવાર અને સંભાવનાઓ શું છે?

આ ખરેખર હૃદયદ્રાવક છે. હાલમાં એનેન્સેફેલી માટે કોઈ સારવાર કે ઈલાજ નથી, કારણ કે મગજ એકવાર ખોવાઈ ગયા પછી તે ફરીથી ઉત્પન્ન થઈ શકતું નથી.

આ સ્થિતિ જીવલેણ છે. તેનો અર્થ એ છે કે બાળકના બચવાની કોઈ શક્યતા નથી. મોટાભાગે, ગર્ભ ગર્ભાશયમાં જ મૃત્યુ પામે છે. જો તે જન્મે તો પણ, તે થોડા કલાકો કે દિવસોમાં મૃત્યુ પામે છે. માતાપિતા માટે આ એક અસહ્ય પીડા છે. આવા સમયે, તમારા ડોકટરો, નર્સો અને અન્ય તબીબી સ્ટાફ તમને અને તમારા પરિવારને જરૂરી માનસિક સહાય પૂરી પાડશે અને આ દુઃખનો સામનો કરવામાં મદદ કરશે.

આવી પરિસ્થિતિને રોકવા માટે આપણે શું કરી શકીએ?

જ્યારે એનેન્સેફેલી જેવી સ્થિતિને 100% રોકી શકાતી નથી, ત્યારે જોખમને નોંધપાત્ર રીતે ઘટાડવા માટે આપણે ઘણી બાબતો કરી શકીએ છીએ.

• પૂરતું ફોલિક એસિડ મેળવવું: આ સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબત છે. બાળક પેદા કરવાની યોજના ધરાવતી દરેક સ્ત્રીએ ગર્ભવતી થયાના ઓછામાં ઓછા એક મહિના પહેલા દરરોજ 400 mcg (માઈક્રોગ્રામ) ફોલિક એસિડ લેવાનું શરૂ કરવું જોઈએ. ગર્ભાવસ્થાના પહેલા મહિનામાં, તમને ખબર પડે કે તમે ગર્ભવતી છો તે પહેલાં જ ન્યુરલ ટ્યુબ ખામીઓ થાય છે. એટલા માટે ફોલિક એસિડ લેવાનું વહેલું શરૂ કરવું મહત્વપૂર્ણ છે. જો તમને પહેલા ન્યુરલ ટ્યુબ ખામીવાળું બાળક થયું હોય, તો તમારા ડૉક્ટર વધુ માત્રાની ભલામણ કરી શકે છે.
• તમે જે દવાઓ લઈ રહ્યા છો તેના વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો: જો તમે બાળક પેદા કરવાનું આયોજન કરી રહ્યા છો, તો તમારા ડૉક્ટરને તમે હાલમાં જે દવાઓ લઈ રહ્યા છો તે વિશે જણાવો. કેટલીક દવાઓ ગર્ભ માટે હાનિકારક હોઈ શકે છે, તેથી તમારા ડૉક્ટર યોગ્ય વિકલ્પોની ભલામણ કરી શકે છે.
• તમારી સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિઓનું સંચાલન: જો તમને ડાયાબિટીસ જેવી બીજી કોઈ તબીબી સ્થિતિ હોય, તો ગર્ભવતી થતાં પહેલાં ખાતરી કરો કે તે સારી રીતે નિયંત્રિત છે. સલાહ માટે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.

બાળક ગુમાવવાના દુઃખનો સામનો તમે કેવી રીતે કરો છો?

તમારા બાળકને એનેન્સેફેલી છે તે જાણવું એ વિશ્વના કોઈપણ માતાપિતા માટે સૌથી વિનાશક અનુભવોમાંનો એક હોઈ શકે છે. આ પીડા શબ્દોમાં વર્ણવી શકાતી નથી. આ સમયે ઉદાસી, ગુસ્સો, નિરાશા અને અપરાધભાવ સહિત ઘણી બધી લાગણીઓ અનુભવવી સામાન્ય છે.

આ દુઃખ એકલા સહન કરવાનો પ્રયાસ ન કરો.

• તમારા પતિ/પત્ની, પરિવાર અને વિશ્વાસુ મિત્રો સાથે તમારી લાગણીઓ વિશે વાત કરો.
• તબીબી સ્ટાફ તમને જરૂરી સહાય પૂરી પાડશે. તેઓ તમને માનસિક સ્વાસ્થ્ય વ્યાવસાયિક અથવા અન્ય માતાપિતા સાથેના સહાયક જૂથ પાસે મોકલી શકે છે જેમણે સમાન અનુભવોમાંથી પસાર થયા હોય.
• આ દુઃખમાંથી બહાર આવવામાં સમય લાગશે. તમારી જાતને તમારી ગતિએ આનો સામનો કરવા દો.

ભલે તમે સ્વસ્થ ગર્ભાવસ્થા માટે તમારા ડૉક્ટર જે કહે છે તે બધું કરો, ક્યારેક આ ગંભીર જન્મજાત ખામીઓ થઈ શકે છે. આ કઠોર વાસ્તવિકતા છે. એનેન્સેફેલી ખરેખર હૃદયદ્રાવક નિદાન છે. પરંતુ આ સફરમાં તમે એકલા નથી. તમને જરૂરી સહાય મેળવવા માટે અચકાશો નહીં.