શું તમારા બાળકને અચાનક સોજો આવે છે? ચાલો 'વારસાગત એન્જીયોએડીમા (HAE)' વિશે વાત કરીએ!

શું તમે ક્યારેય તમારા નાના બાળકના શરીરના જુદા જુદા ભાગોમાં, ક્યારેક ચહેરા, હાથ અને પગમાં અચાનક સોજો આવી ગયો છે તે જોયું છે? અથવા તમારા બાળકને પેટમાં દુખાવાની સાથે શ્વાસ લેવામાં તકલીફના લક્ષણો દેખાઈ રહ્યા છે? કદાચ આ લક્ષણો પાછળ ખૂબ જ દુર્લભ પણ મહત્વપૂર્ણ સ્થિતિ છે. આજે આપણે આવી જ એક સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, જેનું નામ છે 'વારસાગત એન્જીયોએડીમા (HAE)'. ચિંતા કરશો નહીં, અમે આ વિશે એક સરળ રીતે વાત કરીશું જે તમે સમજી શકો.

આ 'વારસાગત એન્જીયોએડીમા (HAE)' શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, "વારસાગત એન્જીયોએડીમા" (ટૂંકમાં "HAE" તરીકે પણ ઓળખાય છે) એક ખૂબ જ દુર્લભ, આનુવંશિક (એટલે ​​કે તે પેઢીઓ સુધી પસાર થઈ શકે છે) સ્થિતિ છે. તે તમારા બાળકના શરીરના વિવિધ ભાગોમાં સોજોનું કારણ બને છે. આ સોજો બહારથી દેખાતા વિસ્તારોમાં થઈ શકે છે, જેમ કે હાથ, પગ અને ચહેરો, અથવા ક્યારેક એવા વિસ્તારોમાં પણ થઈ શકે છે જે આપણને દેખાતા નથી, જેમ કે બાળકના વાયુમાર્ગ (શ્વસનતંત્ર) અથવા પાચનતંત્ર (આંતરડા) ના પેશીઓ .

હવે તમે વિચારી રહ્યા હશો કે આ સોજો કેમ થાય છે. આ સોજો એટલા માટે થાય છે કારણ કે બાળકના શરીરમાં રહેલી નાની રક્તવાહિનીઓ, જેને "કેશિલરીઝ" કહેવાય છે, તેમાંથી પ્રવાહી બહાર નીકળીને આસપાસના પેશીઓમાં એકઠા થાય છે. જ્યારે આ પ્રવાહી એકઠું થાય છે, ત્યારે તે તેમના દ્વારા લોહી અથવા લસિકાના પ્રવાહને અવરોધિત કરી શકે છે. આ સોજો અને તેના સંકળાયેલ લક્ષણો (જેને "HAE એટેક" પણ કહેવાય છે) ક્યારે થશે તે આગાહી કરવી મુશ્કેલ છે. ઉપરાંત, ક્યારેક આ નાના સોજાથી બંધ થઈ શકે છે, પરંતુ ક્યારેક તે જીવલેણ બની શકે તેટલું ગંભીર હોઈ શકે છે.

દવામાં, "એન્જિયો" (`એન્જિયો-`) શબ્દ રક્તવાહિનીઓનો ઉલ્લેખ કરે છે. "એડિમા` (`-એડિમા`) એ પેશીઓમાં પ્રવાહીના સંચયને કારણે થતી સોજોનો ઉલ્લેખ કરે છે. "એન્જિયોએડીમા" ના ઘણા પ્રકારો છે, દરેકના અલગ અલગ કારણો હોય છે. "HAE" આમાંથી સૌથી દુર્લભ છે. તેને 'જન્મજાત' કહેવામાં આવે છે, જેનો અર્થ છે કે વ્યક્તિ આ સ્થિતિ સાથે જન્મે છે.

જો તમારા બાળકને HAE હોવાનું નિદાન થયું હોય, તો તમે શું અપેક્ષા રાખવી તે અંગે ખૂબ જ અનિશ્ચિતતા અનુભવી શકો છો. પરંતુ આ જાણવાથી તમે તમારા મનને શાંત કરી શકો છો: HAE ધરાવતા તમામ ઉંમરના લોકો માટે, જેમાં બાળકોનો પણ સમાવેશ થાય છે, નવી સારવારો પર સંશોધન ચાલુ છે. તમારા ડૉક્ટર તમને સમજવામાં મદદ કરી શકે છે કે તમારા બાળક માટે કઈ સારવાર યોગ્ય છે અને ભવિષ્યમાં શું અપેક્ષા રાખવી.

શું `HAE` ના કોઈ પ્રકાર છે?

હા, જોકે `HAE` એ `એન્જિયોએડીમા`નો એક પ્રકાર છે, ડોકટરો `HAE` ને અન્ય ઘણા પ્રકારોમાં વિભાજિત કરે છે:

• પ્રકાર I HAE: આ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. HAE ના લગભગ 85% દર્દીઓમાં આ પ્રકાર હોય છે. આ બાળકના શરીરમાં C1-ઇન્હિબિટર (જેને C1-INH પણ કહેવાય છે) નામનું ખાસ પ્રોટીન પૂરતું ઉત્પાદન ન થવાને કારણે થાય છે. જ્યારે આ C1-INH પ્રોટીન ઓછું હોય છે, ત્યારે શરીરમાં બળતરા અને સોજો આવી શકે છે. આને C1-INH ની ઉણપ પણ કહેવાય છે.
• પ્રકાર II HAE: આ બીજો સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. આમાં, બાળકનું શરીર પ્રોટીન C1-INH ઉત્પન્ન કરે છે, પરંતુ તે યોગ્ય રીતે કાર્ય કરતું નથી.
• સામાન્ય C1-INH સાથે HAE: આ સૌથી ઓછો સામાન્ય પ્રકાર છે. બાળકના C1-INH પ્રોટીનનું સ્તર અને પ્રવૃત્તિ સામાન્ય હોય છે, પરંતુ અન્ય કારણો સોજોનું કારણ બને છે.

પહેલા બે પ્રકારો (પ્રકાર I અને પ્રકાર II HAE) સંયુક્ત રીતે, 50,000 માંથી લગભગ 1 વ્યક્તિને અસર કરે છે. તેનો અર્થ એ કે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ જેવા દેશમાં, લગભગ 6,000 લોકો આ પ્રકારના HAE થી પીડાય છે. સંશોધકોને બરાબર ખબર નથી કે HAE ધરાવતા કેટલા લોકોમાં C1-INH સ્તર સામાન્ય છે, પરંતુ તેઓ કહે છે કે તે ખૂબ જ દુર્લભ છે.

HAE ના લક્ષણો શું છે?

HAE ના લક્ષણો વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાઈ શકે છે. કેટલાક સામાન્ય લક્ષણોમાં શામેલ છે:

• બાળકના શરીરના વિવિધ ભાગો, જેમ કે હાથ, પગ, પોપચા, હોઠ અને જનનાંગ વિસ્તારો પર સોજો દેખાય છે.
• બાળકના પાચનતંત્ર (જઠરાંત્રિય (GI) માર્ગ) માં બળતરાના લક્ષણો. આમાં ઉબકા, ઉલટી, પેટમાં ખેંચાણ અને ઝાડા શામેલ હોઈ શકે છે.
• બાળકના મોં, ગળા અને વાયુમાર્ગમાં સોજો આવવાથી થતા લક્ષણો. આમાં ગળવામાં મુશ્કેલી, જીભમાં સોજો, શ્વાસ લેતી વખતે કર્કશ અવાજ અને અવાજમાં ફેરફારનો સમાવેશ થઈ શકે છે.

સૌથી અગત્યનું: જો તમારા બાળકને શ્વાસ લેવામાં કે ગળવામાં તકલીફ થઈ રહી હોય, તો નજીકના ઇમરજન્સી રૂમમાં ફોન કરો અથવા તમારા બાળકને તાત્કાલિક હોસ્પિટલમાં લઈ જાઓ. વાયુમાર્ગમાં સોજો એ HAE ની ખૂબ જ ગંભીર, જીવલેણ ગૂંચવણ છે. જો ઝડપથી સારવાર ન કરવામાં આવે તો તે જીવલેણ બની શકે છે.

HAE થી શિળસ થતો નથી. HAE અને અન્ય પ્રકારના એન્જીયોએડીમા, જેમ કે તીવ્ર એલર્જીક એન્જીયોએડીમા વચ્ચે આ મુખ્ય તફાવત છે. જો કે, HAE ધરાવતા કેટલાક લોકોને સોજો આવે તે પહેલાં ખંજવાળ વગરના લાલ ફોલ્લીઓ થઈ શકે છે, જે આગામી હુમલાની નિશાની હોઈ શકે છે.

"HAE હુમલો" સામાન્ય રીતે લગભગ ત્રણ થી પાંચ દિવસ ચાલે છે. આ "હુમલા" અચાનક આવે છે અને જાય છે, તેથી તે ક્યારે અને કેવી રીતે થશે તે ચોક્કસ કહેવું મુશ્કેલ છે.

HAE ના લક્ષણો ક્યારે શરૂ થાય છે?

HAE ના લક્ષણો સામાન્ય રીતે બાળપણ અથવા કિશોરાવસ્થામાં શરૂ થાય છે. તરુણાવસ્થા દરમિયાન તે વધુ ગંભીર બની શકે છે. કેટલાક બાળકો 2 વર્ષની ઉંમરે પણ લક્ષણોનો અનુભવ કરવાનું શરૂ કરી શકે છે. HAE પ્રકાર I અથવા II ધરાવતા લગભગ 50% લોકો 10 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં લક્ષણો વિકસાવે છે. તરુણાવસ્થા પછી, આ હુમલાઓ વધુ વારંવાર અને ગંભીર બની શકે છે. HAE પ્રકાર I અથવા II ધરાવતા લગભગ દરેક વ્યક્તિ 20 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં લક્ષણો વિકસાવે છે.

HAE ધરાવતા લોકોમાં જેમના C1-INH સ્તર સામાન્ય હોય છે, તેઓમાં લક્ષણો થોડા મોડા દેખાય છે - સામાન્ય રીતે કિશોરાવસ્થાના અંતમાં અથવા પુખ્તાવસ્થાના પ્રારંભમાં.

HAE હુમલા માટે ટ્રિગર્સ શું છે?

HAE હુમલાનું ચોક્કસ "ટ્રિગર" શું છે તે હંમેશા સ્પષ્ટ હોતું નથી. જો કે, ઓળખાયેલા કેટલાક "ટ્રિગર્સ" આ પ્રમાણે છે:

• શારીરિક ઈજા કે નાની અકસ્માત: કલ્પના કરો કે એક દિવસ તમારું બાળક રમતા રમતા પડી જાય છે.
• દાંતની સારવાર: દાંત કાઢવા કે ભરવા જેવી બાબતો.
• શસ્ત્રક્રિયા: એક ઓપરેશન , પછી ભલે તે નાનું હોય કે મોટું.
• તણાવ અથવા ભાવનાત્મક દબાણ: શાળાની પરીક્ષા અથવા મિત્ર સાથેની નાની લડાઈ પણ અસર કરી શકે છે.
• વાયરલ ચેપ: ફ્લૂ અને શરદી જેવી બાબતો.
• કેટલીક શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ: ઉદાહરણ તરીકે, સતત ટાઇપ કરવું, હથોડીથી મારવું, અથવા કૂદાળથી ખોદવું.

તમારા બાળકને હુમલો આવવાનું કારણ શું છે તે તમને તરત જ સમજાશે નહીં. જોકે, હુમલો ક્યારે થયો અને તે સમયે બાળક શું કરી રહ્યું હતું (ઉદાહરણ તરીકે, બાળક બીમાર હતું કે તણાવમાં હતું) તેની ડાયરી રાખવી ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે.

HAE નું વાસ્તવિક કારણ શું છે?

HAE પ્રકાર I અને II બંને SERPING1 નામના જનીનમાં પરિવર્તન (અથવા ફેરફાર) ને કારણે થાય છે. આ જનીન તમારા બાળકના શરીરને C1-INH નામનું પ્રોટીન કેવી રીતે બનાવવું તે કહે છે. જો તમારા બાળકને HAE પ્રકાર I છે, તો આ જનીન પરિવર્તનનો અર્થ એ છે કે તેમનું શરીર પૂરતું C1-INH બનાવી શકતું નથી. જો તમારા બાળકને HAE પ્રકાર II છે, તો તેમનું શરીર C1-INH બનાવી શકે છે, પરંતુ જનીન પરિવર્તનનો અર્થ એ છે કે પ્રોટીન યોગ્ય રીતે કામ કરતું નથી.

સંશોધકો હજુ પણ સામાન્ય C1-INH સ્તરો સાથે HAE ના કારણોની તપાસ કરી રહ્યા છે, પરંતુ તેઓ જાણે છે કે નીચેના જનીનોમાં પરિવર્તન જવાબદાર હોઈ શકે છે:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `પીએલજી`
• `KNG1`

કેટલાક કિસ્સાઓમાં, HAE કોઈપણ ઓળખાયેલ આનુવંશિક પરિવર્તન વિના હાજર હોઈ શકે છે. ડોકટરો આને "HAE-અજ્ઞાત" કહે છે.

HAE નું કારણ બનેલા આનુવંશિક પરિવર્તનો બાળકના શરીરમાં અમુક પ્રોટીન યોગ્ય રીતે કામ કરતા નથી. આ પ્રોટીન બાળકની નાની રક્તવાહિનીઓ (રુધિરકેશિકાઓ) દ્વારા પ્રવાહીને સામાન્ય રીતે વહેવામાં મદદ કરે છે. તેથી, જ્યારે આ પ્રોટીન યોગ્ય રીતે કામ કરતા નથી, ત્યારે પ્રવાહી બહાર નીકળી જાય છે અને બાળકની રક્તવાહિનીઓની આસપાસના પેશીઓમાં એકઠા થાય છે. આ જ કારણ છે કે HAE ના લક્ષણો દેખાય છે.

શું HAE પરિવારમાંથી આવે છે?

હા, HAE વારસામાં ઓટોસોમલ ડોમિનન્ટ પેટર્નમાં મળે છે. સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, આ સ્થિતિ પેદા કરવા માટે ફક્ત એક જ અસામાન્ય જનીનની જરૂર પડે છે. બાળક આ અસામાન્ય જનીન તેની માતા અથવા પિતા બંનેમાંથી વારસામાં મેળવી શકે છે.

HAE ધરાવતા ઘણા લોકોમાં આ રોગનો પારિવારિક ઇતિહાસ હોય છે. જોકે, ક્યારેક કોઈ વ્યક્તિ કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ વિના રેન્ડમલી જનીન પરિવર્તન ("ડી નોવો" અથવા "નવું" પરિવર્તન) વિકસાવી શકે છે.

ડોકટરો આ કેવી રીતે શોધે છે?

જો તમારા બાળકને HAE ના લક્ષણો દેખાય, તો ડૉક્ટર નીચે મુજબ કરશે:

• શારીરિક તપાસ કરે છે.
• તમને તમારા બાળકના લક્ષણો અને તબીબી ઇતિહાસ વિશે પૂછવામાં આવશે.
• બાળકના `C1-INH` સ્તર અને પ્રવૃત્તિ તપાસવા માટે રક્ત પરીક્ષણો કરવામાં આવે છે .
• કેટલાક કિસ્સાઓમાં, HAE નું કારણ બનેલા આનુવંશિક પરિવર્તનો છે કે કેમ તે જોવા માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ કરવામાં આવે છે.

HAE ની સારવાર શું છે?

HAE ધરાવતા લોકો માટે બે મુખ્ય પ્રકારની દવાઓ છે:

• માંગ પર દવાઓ: આ એવી દવાઓ છે જે HAE નો હુમલો થતાં જ આપવામાં આવે છે. ઉદાહરણ તરીકે, Berinert® અથવા Kalbitor® જેવી દવાઓ. લક્ષણો શરૂ થયા પછી શક્ય તેટલી વહેલી તકે આ દવાઓ લેવાથી હુમલાની તીવ્રતા ઓછી થઈ શકે છે અને જીવલેણ ગૂંચવણો અટકાવી શકાય છે.
• પ્રોફીલેક્ટિક દવાઓ: આ એવી દવાઓ છે જે હુમલાનું જોખમ ઘટાડે છે. ઉદાહરણોમાં Cinryze®, Haegarda®, અથવા Takhzyro® શામેલ છે. ડૉક્ટર આ દવાઓ જાણીતા ટ્રિગર (જેમ કે દંત ચિકિત્સકની મુલાકાત) દરમિયાન અથવા તમારા બાળકની જરૂરિયાતોને આધારે લાંબા ગાળાના ઉપયોગ માટે લખી શકે છે.

તબીબી નિષ્ણાતોના મતે, માંગ પરની દવાઓ આવશ્યક અને જીવનરક્ષક છે. જો તમારું બાળક પ્રોફીલેક્ટીક દવાઓ લઈ રહ્યું હોય, તો પણ આ માંગ પરની દવાઓ દરેક સમયે, દરેક જગ્યાએ (ઘરે અને શાળામાં) ઉપલબ્ધ હોવી જોઈએ.

ડૉક્ટર તમને ચોક્કસ કહેશે કે તમારા બાળકને કઈ દવાઓની જરૂર છે, તે કેવી રીતે આપવી અને ક્યારે આપવી. તે એ પણ સમજાવશે કે તમારા બાળકને તેમની ઉંમરના આધારે કઈ દવાઓ આપી શકાય. સૂચનાઓનું બરાબર પાલન કરવાની ખાતરી કરો, અને જો તમને કોઈ બાબતમાં ખાતરી ન હોય તો પ્રશ્નો પૂછવાનું ભૂલશો નહીં.

સારવાર પછી હું કેટલી ઝડપથી સ્વસ્થ થઈશ?

HAE ના હુમલા દરમિયાન, માંગ પર દવા લેવાથી, તમારા બાળકને પ્રમાણમાં ઝડપથી સારું લાગવાનું શરૂ થશે. સારવાર શરૂ કર્યાના 30 મિનિટથી બે કલાકમાં તેના લક્ષણોમાં સુધારો થવો જોઈએ. ઘરે સારવાર કેવી રીતે સંચાલિત કરવી અને શું અપેક્ષા રાખવી તે વિશે તમારા ડૉક્ટર તમને વધુ માહિતી આપશે.

HAE ધરાવતા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી?

જ્યારે તમે તમારા બાળકને HAE ના હુમલાથી પીડાતા જુઓ છો ત્યારે તમે લાચાર અનુભવી શકો છો. જોકે, હુમલા પહેલા, દરમિયાન અને પછી તમે તમારા બાળક માટે ઘણી બધી બાબતો કરી શકો છો:

• હંમેશા માંગ પર મળતી દવાઓ હાથમાં રાખો: આ જીવન બચાવી શકે છે. તમારા બાળકને ક્યારે આ દવાઓની જરૂર છે તે તમે ઓળખી શકશો. તમારે તે કેવી રીતે આપવી તે પણ જાણવું જોઈએ. તમારા ડૉક્ટર તમને આ વિશે વધુ જણાવશે.
• HAE ના હુમલાને એલર્જી ન ગણો: એન્ટિહિસ્ટેમાઈન્સ અને એપિનેફ્રાઇન જેવી દવાઓ, જે સામાન્ય રીતે એલર્જી માટે આપવામાં આવે છે, તે HAE ના હુમલામાં મદદ કરશે નહીં. તેથી, તમારા બાળકને આ દવાઓ ન આપો.
• હુમલાને ઉત્તેજિત કરી શકે તેવા ટ્રિગર્સથી વાકેફ રહો: ​​ટ્રિગર્સ વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ અલગ અલગ હોય છે. તમારા બાળકમાં હુમલાને ઉત્તેજિત કરી શકે તેવી વસ્તુઓની યાદી બનાવો અને તેને તમારા ડૉક્ટર સાથે શેર કરો. શક્ય તેટલું તમારા બાળકને તે ટ્રિગર્સથી દૂર રાખવાનો પ્રયાસ કરો. જો તમે તેમને ટાળી શકતા નથી, તો તમારા ડૉક્ટરને પ્રોફીલેક્ટીક દવાઓ વિશે પૂછો.

તમારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવાની જરૂર છે?

આ કિસ્સાઓમાં ડૉક્ટરને મળો:

• જો તમને લાગે કે તમારા બાળકને 'વારસાગત એન્જીયોએડીમા' ના લક્ષણો છે.
• જો HAE હુમલા સાથે સંકળાયેલા નવા લક્ષણો દેખાય, અથવા જો હાલના લક્ષણો બદલાય.
• જો તમારા બાળકની દવા અપેક્ષા મુજબ કામ કરતી ન હોય.

તમારે ક્યારે ઇમરજન્સી રૂમમાં જવાની જરૂર છે?

જો તમારા બાળકને નીચેનામાંથી કોઈ પણ અનુભવ થાય , તો તાત્કાલિક ઇમરજન્સી રૂમમાં જાઓ:

• જો ગળવામાં તકલીફ પડે.
• જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડતી હોય.
• જો તમને જીભ કે ગળામાં સોજાના કોઈ ચિહ્નો દેખાય (ભલે તમને હુમલાના પ્રથમ સંકેતો પર દવા આપવામાં આવી હોય).

આ તમારા બાળકના વાયુમાર્ગને અસર કરતી ખતરનાક સોજોના સંકેતો હોઈ શકે છે. સારવાર મેળવવામાં વિલંબ કરશો નહીં. આ સોજો જીવલેણ હોઈ શકે છે.

તમારે ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

તમે ડૉક્ટરને આના જેવા પ્રશ્નો પૂછી શકો છો:

• મારા બાળકને કયા પ્રકારનો HAE છે?
• તમે કઈ સારવારની ભલામણ કરો છો?
• મારા બાળકને માંગ પર દવાની જરૂર હોય ત્યારે મને કેવી રીતે ખબર પડશે?
• શું મારા બાળકને નિવારક દવાઓની જરૂર છે? જો એમ હોય, તો ક્યારે?
• શું એવી કોઈ પ્રવૃત્તિઓ કે પરિસ્થિતિઓ છે જે મારા બાળકે ટાળવી જોઈએ?
• મારા બાળકના ભવિષ્ય (દૃષ્ટિકોણ) વિશે તમે શું કહી શકો?

HAE ધરાવતા બાળક માટે આપણે કેવી રીતે આશા રાખી શકીએ?

HAE એ જીવનભર ચાલતી સ્થિતિ છે. જોકે, સારવાર બાળકના જીવન પર આ સ્થિતિની અસર ઘટાડી શકે છે. તે બાળકના વાયુમાર્ગમાં સોજો જેવા જીવલેણ લક્ષણોનું જોખમ પણ ઘટાડી શકે છે.

શું HAE ને અટકાવી શકાય છે?

હાલમાં HAE ને રોકવાનો કોઈ જાણીતો રસ્તો નથી. જો તમને અથવા તમારા જીવનસાથીને HAE છે અને તમે બાળક મેળવવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છો,તમારા બાળકને આ સ્થિતિ વારસામાં મળવાની શક્યતાઓ સમજવા માટે , આનુવંશિક સલાહકાર સાથે વાત કરવી એ સારો વિચાર છે .

તમારા માટે એક મહત્વપૂર્ણ સંદેશ.

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમારા બાળકને HAE જેવી આનુવંશિક સ્થિતિ છે, ત્યારે તમને વિવિધ લાગણીઓનો અનુભવ થઈ શકે છે: ભય, ચિંતા, મૂંઝવણ અને હતાશા. તમે તમારી જાતને દોષ પણ આપી શકો છો. પરંતુ સૌથી મહત્વની બાબત જે તમારે જાણવાની જરૂર છે તે એ છે કે આ નિદાન તમારી ભૂલ નથી.

આનુવંશિક પરિવર્તન હંમેશા થાય છે, ઘણીવાર કોઈ સ્પષ્ટ કારણ વગર. તમે તમારા બાળકને વારસામાં મળતા જનીનોને નિયંત્રિત કરી શકતા નથી. પરંતુ તમે તમારા બાળકની સંભાળમાં સક્રિય ભૂમિકા ભજવી શકો છો - કેટલીકવાર તે ફક્ત તેમને ખાતરી આપે છે કે "તમે ઠીક થઈ જશો."

દર્દી સહાય જૂથોમાં જોડાવાથી પણ મદદ મળી શકે છે. HAE ધરાવતા બાળકોના માતાપિતા તેમજ આ સ્થિતિ ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો સાથે વાત કરવાથી તમને સલાહ અને ધ્યાન મળી શકે છે. તે તમને યાદ અપાવી શકે છે કે HAE દુર્લભ છે, પરંતુ તમારો પરિવાર એકલો નથી.

` વારસાગત એન્જીયોએડીમા, HAE, સોજો, C1 અવરોધક, આનુવંશિક રોગો, બાળકોમાં સોજો, એન્જીયોએડીમા