Menene Ciwon Crouzon? Za mu yi magana a kai?

Shin ka taɓa ɗan damuwa ko damuwa game da siffar kan ko fuskar ƙaramin yaronka? Wani lokaci, akwai yanayi da ke faruwa lokacin da ƙasusuwan da ke cikin kwanyar jariri suka haɗu da sauri. Ɗaya daga cikin irin wannan yanayi mai wuya amma mai mahimmanci da za a sani shine Crouzon Syndrome. Bari mu yi magana game da wannan ta hanya mai sauƙi da za ku iya fahimta.

Menene Ciwon Crouzon?

A taƙaice dai, ciwon Crouzon wata cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin kwayoyin halitta ba . Abin da ke faruwa shi ne cewa gidajen da ke haɗa ƙasusuwan da ke cikin kwanyar jaririnku, waɗanda ake kira dinki, suna haɗuwa da wuri . Idan ƙasusuwan da ke cikin kwanyar suka haɗu da sauri, kan jaririn ba shi da isasshen sarari don ya girma yadda ya kamata. Likitoci suna kiran wannan craniosynostosis. Wannan na iya sa kan jaririn da fuskarsa su yi kama da juna. Ciwon Crouzon yana ɗaya daga cikin wasu matsalolin kwanyar da ke shafar ci gaban kwanyar jaririn da fuskarsa.

Wa zai iya kamuwa da wannan yanayin?

Ciwon Crozon cuta ce ta kwayoyin halitta, don haka tana iya shafar kowa. Yana faruwa ne sakamakon canji (maye gurbi) a cikin kwayar halitta, ma'ana kwayar halittar ba ta aiki yadda ya kamata. Ciwon Crozon na iya gada daga iyaye, ko kuma yana iya faruwa a matsayin sabon maye gurbi na kwayoyin halitta.

Idan yaronka ya gaji Crouzon syndrome, yana nufin cewa ɗaya daga cikin iyayen ne kawai ke da kwayar halittar da ta canza kuma ta ba wa yaron. Wannan ana kiranta gadon "autosomal dominant". Ko dai uwa ko uba da ke fama da Crouzon syndrome yana da kashi 50%, ko 50%, damar ba wa ɗansa wannan cutar. Ka yi tunanin hakan kamar damar jefa tsabar kuɗi da samun kai.

Wani lokaci, ko da iyaye ba su da wannan yanayin, maye gurbi na kwayoyin halitta na iya faruwa a cikin ƙwan uwa ko maniyyin uba yayin da jariri ke girma, wanda hakan ke haifar da cutar Crozon. A wannan yanayin, ba abu ne da aka gada daga iyaye ba. Musamman idan uba ya wuce shekaru 40-45, akwai ɗan ƙaramin damar sabbin canje-canje na kwayoyin halitta a cikin ƙwayoyin maniyyinsa.

Yaya cutar Crozon ta zama ruwan dare?

Ciwon Crozon cuta ce da ba kasafai ake samunta ba . Tana shafar kusan jarirai 1 cikin 60,000. Duk da haka, ciwon Crozon shine nau'in craniosynostosis da aka fi sani. Ciwon Crozon ya kai kusan kashi 4.8% na dukkan lamuran craniosynostosis.

Mene ne alamun cutar Crozon?

Ciwon Crouzon yana shafar yadda ƙoƙon kai da ƙasusuwan fuska na jaririnku (ƙasusuwan craniofacial) ke tasowa. Alamomin wannan yanayin na iya zama masu sauƙi a wasu jarirai, kuma kaɗan sun fi tsanani a wasu. Waɗannan alamun sun haɗa da:

• Idanun sun yi nisa sosai (hypertelorism).
• Bayyanar idanu (proptosis). Kamar idanun sun girma.
• Idanu masu ƙyalli (strabismus).
• Goshin da ke fitowa fili.
• Hancin ƙanƙane ne kuma siffarsa kamar baki.
• Ƙasan muƙamuƙi ba ya girma yadda ya kamata.
• Wani lokacin lebe da/ko baki suna da tsagewa.

Waɗanne matsaloli ne wannan zai iya haifarwa?

Tare da canje-canjen jiki da Crouzon syndrome ke haifarwa, ɗanka na iya fuskantar wasu matsaloli. Yana da mahimmanci a san waɗannan:

• Matsalolin gani: Ganin ido na iya shafar yadda aka sanya idanu ko kuma ƙaruwar matsin lamba a cikin kwanyar.
• Matsalolin Hakori: Saboda yadda muƙamuƙi ke tasowa, matsaloli game da yadda haƙora ke shigowa da kuma yadda suke a wurin da aka sanya su na iya faruwa.
• Rashin ji: Rashin ji na iya faruwa saboda tasirin tsarin da ke cikin kunne.
• Matsalolin numfashi: Canje-canje a hanyoyin hanci da makogwaro na iya sa numfashi ya yi wahala, musamman yayin barci.
• Hydrocephalus: Wannan yanayi ne da ruwan da ke kewaye da kwakwalwa (CSF) ke taruwa kuma yana ƙara matsin lamba a cikin kwanyar.
• Ba kasafai ake samun nakasa ta hankali ba: Ko da yake hankali yawanci al'ada ne, wasu yara na iya samun nakasa ta ilmantarwa.

Me ke haifar da cutar Crozon?

Babban abin da ke haifar da cutar Crouzon shine canjin kwayoyin halitta (maye gurbi) a cikin kwayar halittar da ake kira 'FGFR2' . A taƙaice dai, wannan kwayar halittar 'FGFR2' tana umurtan jikinmu da ya yi wani furotin na musamman. Wannan furotin ana kiransa da '(fibroblast growth factor receptor)'. Aikin wannan furotin shine taimakawa ƙwayoyin da ba su kai girman jariri su zama ƙwayoyin ƙashi yayin da suke cikin mahaifa.

Duk da haka, idan kwayar halittar FGFR2 ta sami sauye-sauye, sunadarin FGFR2 yana aiki fiye da kima. Sannan, waɗannan ƙwayoyin da ba su kai ba suka fara juyawa cikin sauri zuwa ƙwayoyin ƙashi . Sakamakon haka, ƙasusuwan kwanyar jariri suna haɗuwa da wuri.

Ta yaya ake gano cutar Crozon?

Yawanci ana gano wannan yanayin ne lokacin da aka haifi jaririn, lokacin da likitoci ke duba jaririn. Likitan zai yi cikakken bincike na jiki ga jaririn . Kan jaririn da fuskarsa na iya samun halayen kwanyar fuska da aka ambata a sama, wanda zai iya nuna ciwon Crouzon. Likitan zai kuma tambaye ku ko akwai wani a cikin iyalinku da ya taɓa samun wannan yanayin.

Wadanne gwaje-gwaje ake yi don tabbatar da ganewar cutar?

Likitan zai iya yin wasu gwaje-gwaje da dama domin tabbatar da cewa akwai Crouzon syndrome. Manyan su ne:

• CT scan (Computed Tomography - CT scan): Wannan zai iya ɗaukar hotunan sassan jiki na jikin jariri. Wannan yana taimakawa wajen ganin abubuwa kamar yadda aka tsara ƙasusuwan kwanyar da kuma yanayin kwakwalwa.
• Duban MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI scan): Wannan kuma zai iya ɗaukar cikakkun hotuna na gabobin jariri da kyallen jikinsa. Wannan yana da mahimmanci don samun fahimtar kwakwalwa da sauran kyallen jiki masu laushi.
• Gwajin kwayoyin halitta: Waɗannan gwaje-gwajen kwayoyin halitta na iya gano daidai ko akwai maye gurbi a cikin kwayar halittar FGFR2 da aka ambata a baya wanda ke haifar da cutar Crouzon.

Ta yaya ake maganin cutar Crozon?

Ƙungiyar likitoci da ma'aikatan lafiya waɗanda ke da horo na musamman kan matsalolin ƙashin fuska za su yi wa jaririnku magani. Kamar ƙungiyar wasan kurket ne. Kowanne mutum yana da nasa nauyin, amma kowa yana aiki tare don samun sakamako mafi kyau ga jaririnku. Wannan ƙungiyar na iya haɗawa da:

• Likitan yara na jaririnka.
• Likitan tiyatar kwakwalwa .
• Likita wanda ya ƙware a fannin tiyatar filastik (likitan tiyatar filastik) .
• Kwararren likitan hakori .
• Mai ba da shawara kan kwayoyin halitta .
• Ma'aikacin zamantakewa .
• Kwararre a kunne, hanci da makogwaro (likitan ENT - likitan kunne)
• Likitan ji .
• Likitan ido .

Tiyata (tiyata)

Babban maganin cutar Crouzon shine tiyata . Wannan tiyatar ana yin ta ne ta hanyar likitan kwakwalwa. Ana sa ran tiyatar za ta:

• Samar da isasshen sarari ga kwakwalwar jariri mai tasowa .
• Rage matsin lamba da ba dole ba a cikin kwanyar.
• Inganta kamanni da siffar kan jariri zuwa wani mataki .

Wani lokaci ana iya buƙatar tiyata fiye da ɗaya, ya danganta da yanayin jaririn.

Maganin Kwalkwali

Duk da haka, ba dukkan yara ne ke buƙatar tiyata ba . Idan yaronka yana da wani nau'in Crouzon syndrome mai sauƙi, likita zai iya ba da shawarar yin maganin kwalkwali.Ana iya ba da shawarar hakan. Abin da ke faruwa a cikin wannan shi ne cewa an ba wa jaririn kwalkwali na musamman na likita. Wannan kwalkwali yana gyara siffar ƙoƙon jaririn a hankali akan lokaci.

Yadda ake sarrafa alamun cutar?

Baya ga magani, ƙungiyar likitocin jaririnku na iya ba da shawarar wasu nau'ikan hanyoyin magancewa waɗanda aka yi niyya don inganta rayuwar jaririnku.

• Maganin zamantakewa ta hanyar zamantakewa: Masu ilimin halayyar ɗan adam (sau da yawa ma'aikatan zamantakewa) suna ba ku, ɗanku, da sauran 'yan uwa tallafin tunani da suke buƙata. Wannan tallafin yana da matuƙar amfani idan kuna fuskantar ƙalubale kamar haka.
• Shawarwari kan kwayoyin halitta: Masu ba da shawara kan kwayoyin halitta za su iya tabbatar da ganewar cutar jaririnku, da kuma ba ku shawara game da yanayin, abin da za ku yi tsammani a nan gaba, da kuma yadda zai iya shafar sauran 'yan uwa.
• Maganin motsa jiki: Masu ilimin motsa jiki suna taimakawa wajen ƙarfafa tsokoki da jijiyoyin yaron kuma suna ba da motsa jiki don ƙara sassauci.
• Maganin Sana'a: Masu ilimin motsa jiki na sana'a suna taimakawa wajen haɓaka ƙwarewar motsa jiki na yaro (misali, riƙe ƙananan abubuwa), fahimtar gani, tunani mai zurfi, da sarrafa ji.
• Maganin Magana: Masu ilimin magana suna taimaka wa mutane su shawo kan matsalolin magana, harshe, sadarwa, da kuma dabarun ciyarwa da haɗiyewa.

Za a iya rage haɗarin samun ɗa mai fama da cutar Croson?

Saboda cutar Crozon ta samo asali ne daga wani sauye-sauye na kwayoyin halitta, babu wata hanyar da za a iya hana wannan yanayin faruwa . Haka kuma yana iya faruwa ba zato ba tsammani.

Abu mafi mahimmanci shine a fahimci cewa wannan ba wani abu bane da ka yi ko ba ka yi ba kafin ko lokacin daukar ciki.

Duk da haka, idan iyaye masu fama da cutar Croson suna son hana ɗansu gadon wannan cuta, za su iya amfani da fasahar hadi a cikin fitsari (IVF) tare da gwajin tayi . A can, akwai damar zaɓar amfrayo masu lafiya da kuma dasa su a cikin mahaifa.

Idan kuna da juna biyu a nan gaba, musamman idan kuna da cutar Crouzon ko kuma idan wani a cikin iyalinku yana da wannan cuta , yana da kyau ku yi magana da likitanku game da gwajin kwayoyin halitta. Gwajin kwayoyin halitta na iya tantance haɗarin haihuwar ɗa mai wannan cuta ta kwayoyin halitta.

Me zan iya tsammani idan ɗana yana da cutar Crouzon?

Menene makomar yaro mai fama da cutar Croson?Ya danganta da yadda aka gano cutar cikin sauri da kuma yadda maganin ya yi nasara. Jaririnku zai buƙaci kulawar likita nan take da kuma ci gaba da sa ido kan lafiyarsa (bincike).

Duk da haka, idan aka fara magani da wuri, jaririnka zai iya rayuwa kamar yadda aka saba. Ko da yake akwai wasu jinkiri a cikin ci gabansa, yawancin mutanen da ke fama da cutar Croson suna da IQ na yau da kullun. Don haka yana da mahimmanci a ci gaba da kasancewa da bege.

Mene ne bambanci tsakanin Crozon syndrome, Apert syndrome, da Pfeiffer syndrome?

Jin waɗannan sunaye na iya zama ɗan rikitarwa, amma yana da kyau a san bambance-bambancen da ke tsakaninsu.

• Ciwon Apert: Kamar Crouzon syndrome, ciwon Apert yanayi ne da ƙasusuwan kwanyar ke haɗuwa (craniosynostosis) saboda maye gurbi a cikin kwayar halittar FGFR2. Duk da haka, ciwon Apert yawanci ba shi da tsanani kamar ciwon Crouzon. Baya ga halayen craniofacial na Crouzon syndrome, jarirai masu fama da ciwon Apert na iya samun yatsu da yatsun kafa da aka haɗa ko aka yi musu layi. Yatsun kuma na iya zama gajeru, kuma babban yatsan hannu da babban yatsan hannu na iya zama babba da faɗi. Nakasa ta hankali ma ta fi yawa a cikin ciwon Apert fiye da na Crouzon syndrome.

• Ciwon Pfeiffer: Wannan kuma wata cuta ce da ake kira craniosynostosis, wadda ke faruwa sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar FGFR2 (kuma wataƙila FGFR1). Akwai manyan nau'ikan cutar Pfeiffer guda uku, kowannensu yana da matakai daban-daban na tsanani. Jarirai masu fama da cutar Pfeiffer suma suna da siffofin kai da fuska na Crouzon syndrome. Bugu da ƙari, gajerun yatsu da yatsun kafa masu faɗi alama ce ta musamman. A cikin nau'in 2 da 3 na cutar Pfeiffer, siffofin kai da fuska sun fi tsanani. Matsalolin tsarin kwakwalwa da na jijiyoyi suma sun fi yawa a cikin waɗannan nau'ikan.

Jin cewa jaririnka yana da wata cuta ta kwayoyin halitta mai wuya na iya zama abin tsoro da ban tsoro. Wannan abu ne na halitta.

Duk da haka, mafi mahimmancin abin da za a tuna shi ne cewa cutar Crouzon ba cuta ce mai barazana ga rayuwa ko kuma mai kisa ba.

Ƙungiyar likitoci na ƙwararru za su yi aiki tare da kai da ɗanka don samar da mafi kyawun sakamako. Idan aka gano cutar da wuri kuma aka yi mata magani yadda ya kamata, tabbas yaronka zai iya rayuwa ta yau da kullun cikin koshin lafiya.

Saƙon Ƙarshe na Ɗauka Gida

To, ga wasu daga cikin muhimman abubuwan da ya kamata ku tuna daga abin da muka tattauna:

• Ciwon Crouzon wani yanayi ne na kwayoyin halitta wanda ba kasafai ake samunsa ba wanda ke nuna saurin hadewar kasusuwan kwanyar jariri.
• WannanAna iya gado shi daga iyaye ko kuma ya taso ne daga canjin kwayoyin halitta bazuwar.
• Ana iya ganin takamaiman siffofi na fuska kamar idanu masu nisa, idanu masu fitowa, da goshin gaba a cikin wannan.
• Ana yin ganewar asali ta hanyar gwajin jiki, daukar hoto, da kuma gwajin kwayoyin halitta .
• Tiyata ita ce babbar hanyar magance matsalar, amma wani lokacin ana amfani da maganin kwalkwali.
• Goyon bayan ƙungiyar likitoci na musamman da kuma magunguna daban-daban na warkarwa yana da matuƙar muhimmanci don inganta rayuwar yaron.
• Wannan ba laifinka bane, kawai wani abu ne daban.
• Da zarar an gano cutar da wuri da kuma magani, yaron zai iya rayuwa tsawon rayuwarsa ta yau da kullun kuma sau da yawa yana da hankali na yau da kullun.

Ina fatan wannan bayanin zai amfane ku. Idan kuna da wasu tambayoyi ko damuwa, kada ku yi jinkirin yin magana da likita.

Ciwon Crozon , cututtukan kwayoyin halitta, scabies, cututtukan yara, tiyata, nakasar fuska, kwayar halittar FGFR2