Menene Ciwon Noonan? Kada ku ji tsoro, bari mu san wannan

Shin ka taɓa lura da wani abu mai ban mamaki game da fuskar ƙaramin yaronka? Wataƙila idanunsa sun ɗan yi nisa, ko kuma wuyansa ya ɗan yi gajere... Idan girman ɗanka ya yi kama da ɗan jinkiri tare da waɗannan abubuwan, dalilin na iya zama wata cuta da ba ka taɓa jin labarinta ba da ake kira 'Noonan Syndrome'. Kada ka damu, wannan ba abu ne da mutane da yawa suka sani ba. Don haka bari mu yi magana a kai a yau kawai.

Menene ainihin Ciwon Noonan?

A taƙaice dai, cutar Noonan wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ake haifan yaro da ita. Wannan na iya shafar ci gaban sassa daban-daban na jikin yaron. Wasu yara suna da alamun rashin lafiya mai sauƙi saboda wannan yanayin. Wato, ba a iya ganin su a waje. Duk da haka, wasu yara na iya samun matsalolin lafiya masu tsanani .

A cikin wannan yanayi, yaron yana iya samun takamaiman siffofi na fuska (misali, goshi mai faɗi, idanu masu faɗi), gajere (gajere), matsalolin ido, da kuma lahani na zuciya da aka haifa.

Wa ke kamuwa da wannan ciwon? Yaya yawansa yake?

Ciwon Noonan wata cuta ce da ke iya faruwa a lokacin haihuwa ga kowa. Ba laifin kowa bane ke haifar da ita.

• Gado daga iyaye: Kimanin kashi 50% na yaran da ke fama da cutar Noonan suna da iyaye masu wannan matsalar. Wannan yana nufin cewa idan ɗayan iyaye yana da wannan matsalar, yaron yana da kashi 50% na damar gadonta.
• Abin da ke faruwa ba zato ba tsammani: Wani lokaci, wannan yanayin na iya faruwa ne saboda canji ba zato ba tsammani (sauyin halitta ba zato ba tsammani) a cikin kwayoyin halittar yaron, ba tare da wani a cikin iyali yana da wannan yanayin ba.

Wannan ba abu ne mai wuya kamar yadda kuke tsammani ba. A matsakaici, ɗaya daga cikin jarirai 1,000 zuwa 2,500 da aka haifa yana fama da wannan matsalar.

Me ke haifar da cutar Noonan?

Akwai takamaiman kwayoyin halitta da ke gaya wa kyallen jikinmu su girma su rabu. Sau da yawa cutar Noonan tana faruwa ne sakamakon canje-canje (`maye gurbi`) a cikin waɗannan kwayoyin halitta. Saboda wannan canjin, sunadaran da waɗannan kwayoyin halitta ke samarwa suna aiki na tsawon lokaci fiye da yadda ya kamata. Kamar haske ne da ke kunne maimakon kashewa lokacin da ya kamata. Wannan yana kawo cikas ga ci gaban ƙwayoyin halitta da kuma rabuwarsu.

Akwai wasu yanayi makamancin haka?

Eh, ciwon Noonan wata cuta ce da ke cikin ƙungiyar cututtuka da ake kira 'RASopathies'. Sauran cututtuka a cikin wannan rukunin suma suna faruwa ne sakamakon irin waɗannan dalilai na kwayoyin halitta. Saboda haka, alamun su galibi suna kama da juna.

Ga wasu irin waɗannan yanayi:

• "Ciwon Zuciya"
• 'Ciwon Costello'
• "Nau'in Neurofibromatosis Nau'i Na 1 (NF1)"
• 'Ciwon Legius'
• 'Ciwon Turner'

Mene ne alamun cutar Noonan?

Alamomin na iya bambanta sosai daga yaro zuwa yaro. Wasu yara na iya samun alamun rashin lafiya sosai, yayin da wasu kuma na iya samun alamun rashin lafiya mai tsanani da ke barazana ga rayuwa. Alamomin da yawa suna farawa ne daga cikin mahaifa ko kuma suna bayyana kafin shekaru 11.

Amma abin farin ciki shine yayin da yaron ke girma, yawancin siffofin fuska na musamman suna shuɗewa a hankali.

Domin samun sauƙin fahimta, bari mu raba waɗannan halaye zuwa tebura da dama.

Matsalolin da suka shafi zuciya

Yara da yawa da ke fama da cutar Noonan na iya samun cututtukan zuciya da aka haifa a lokacin haihuwa. Wasu yara na iya buƙatar magani nan take . Wasu yara kuma na iya kamuwa da cututtukan zuciya daga baya. Cututtukan zuciya da aka saba gani sun haɗa da:

• Rami tsakanin atria na zuciya (atrial septal defect).
• Kauri a tsokar zuciya (hypertrophic cardiomyopathy).
• Tashin jijiyoyin huhu.

Wasu matsalolin lafiya da ka iya tasowa

• Matsalolin numfashi: Misali, yanayi kamar 'laryngomalacia'.
• Kumburin hannu da ƙafafu: Tarin ruwa (lymphedema) saboda matsalar tsarin lymphatic.
• Jinkirin ci gaba .
• Zubar jini cikin sauƙi ko ƙuraje .
• Wahala wajen shayarwa a lokacin jarirai.
• Gwangwani marasa haihuwa a cikin yara maza . Idan ba a yi maganinsu ba, wannan na iya haifar da rashin haihuwa a nan gaba.
• Ciwon scoliosis .
• Rashin gani ko ji.
• Lalacewar haihuwa da ke da alaƙa da kodan.

Wadanne matsaloli ne ke tattare da wannan?

Yara da yawa da ke fama da cutar Noonan suna girma a hankali fiye da yadda aka saba, musamman a lokacin samartaka. Haka kuma, kusan kashi 25% na yara na iya samun nakasa ta ilmantarwa. Duk da haka, ƙaramin adadi ne kawai ke da nakasa ta hankali. Wannan yana nufin cewa yawancin yara za su iya koyo yadda ya kamata. Kimanin kashi 10-15% na yara na iya buƙatar tallafin ilimi na musamman.

Bugu da ƙari, wasu yara suna da ƙaramin haɗarin kamuwa da cutar sankarar jini ta yara da ba a saba gani ba da ake kira 'juvenile myelomonocytic leukemia (JMML)' ko wasu cututtukan daji na yara. Amma kada ku damu, wannan haɗarin yana da ƙasa sosai, a kashi 4% kafin shekaru 20.

Ta yaya likita ke gano wannan cutar? (Gano cutar)

Likitan ku na iya zargin cutar Noonan bayan ya duba lafiyar yaron ku kuma ya yi tambaya game da alamun cutar. Don tabbatar da ganewar cutar da kuma kawar da wasu cututtuka, likitan ku na iya yin odar gwaje-gwaje daban-daban.

Waɗannan gwaje-gwajen na iya haɗawa da:

• Cikakken ƙidayar jini (CBC)
• X-ray na ƙirji
• CT scan
• Gwajin "Echocardiogram" wanda ke duba aikin zuciya
• Gwajin 'Electrocardiogram (EKG)' wanda ke duba aikin lantarki na zuciya.
• Gwaje-gwajen kwayoyin halitta
• Duban dan tayi (`Ultrasound`)

Akwai maganin cutar Noonan?

Babu maganin cutar Noonan tukuna. Duk da haka, akwai magunguna masu tasiri da yawa waɗanda zasu iya taimaka wa ɗanka ya magance alamun cutar da kuma rayuwa mai kyau .

Ƙungiyar likitoci da ke kula da yaronku za ta tsara tsarin magani bisa ga alamun cutar da kuma tsananin cutar. Shirin zai iya haɗawa da:

• Na'urorin taimako: Abubuwa kamar gilashin ido ko na'urorin ji.
• Maganin ɗabi'a ko magana .
• Tallafin Ilimi: Ba da tallafi na musamman ga nakasassu na koyo.
• Magunguna: Magunguna don magance matsalolin zuciya, sarrafa zubar jini, ko haɓaka saurin girma.
• Maganin hormone na girma .
• Magungunan haɗin gwiwa: Abubuwa kamar maganin matsewa don kumburi (lymphedema).

A wasu lokuta, likitanka zai iya ba da shawarar yin tiyata. Gano cutar da wuri yana da mahimmanci don samun ingantaccen magani da kuma bin diddigin ta.

Yaya makomar za ta kasance? Kuma za a iya hana hakan?

Wannan shine mafi mahimmanci. Yawancin mutanen da ke fama da cutar Noonan suna rayuwa cikin koshin lafiya da 'yanci. Ƙungiyar likitocin yaranku za ta taimaka muku wajen sarrafa alamun cutar da kuma hana rikitarwa.

Tunda wannan yanayin yana faruwa ne sakamakon canjin kwayoyin halitta, babu abin da za mu iya yi don hana shi. Duk da haka, idan wani a cikin iyalinka yana da cutar Noonan, za ka iya yin magana da likitanka game da gwajin kwayoyin halitta kafin haihuwa.

Abu ne na al'ada a ji tsoro idan yaro ya sami irin wannan ganewar. Amma ku tuna, yawancin yara masu fama da cutar Noonan suna da alamun rashin lafiya kaɗan. Suna iya rayuwa mai cike da kuzari. Don haka ku yi magana da likitan ku game da maganin da ya fi dacewa da yaronku. Fara magani da wuri zai iya taimaka wa yaronku ya sami sakamako mafi kyau na lafiya.