Yaya kake farin ciki da ganin sabon ƙari ga iyalinka? Amma, ka yi tunanin, idan dukkan jikin jaririnka ya kasance a rufe da fata mai kauri, mai kauri, da kuma mai kauri bayan haihuwa? Girgiza da tsoro da kowace iyaye ke ji bayan sun ga hakan yana da wuya a faɗi a sarari. A yau za mu yi magana game da wata irin wannan yanayi mai matuƙar wahala da ban mamaki, Harlequin Ichthyosis. Kada ka ji tsoro idan ka ji haka. A yau, tare da ci gaban kimiyyar likitanci, akwai hanyoyi da yawa don magance wannan yanayin. Bari mu ƙara koyo game da shi.
A taƙaice dai, menene Harlequin Ichthyosis?
Harlequin Ichthyosis ita ce cuta mafi tsanani da ta shafi fata da ake kira Ichthyosis . Ichthyosis wata cuta ce da ke faruwa idan akwai matsala game da yadda ƙwayoyin fata ke girma da mutuwa. Wasu nau'ikan Ichthyosis suna da sauƙi kuma ana iya sarrafa su ta hanyar kula da fata mai kyau. Duk da haka, Harlequin Ichthyosis wata cuta ce mai barazana ga rayuwa wadda ke buƙatar kulawar likita daga haihuwa.
Wannan cuta ce ta gado . Wannan yana nufin cewa ana gadonta ne daga iyaye zuwa ga yara. Wannan cuta ba kasafai take shafar yara ɗaya cikin 500,000 ba. Duk da haka, tare da ci gaba da jiyya a yau, yaran da aka haifa da wannan cuta yanzu suna da damar rayuwa har zuwa girma.
Menene manyan alamomin wannan cuta?
Alamomin wannan cuta sun ɗan bambanta da shekarun yaron. Alamomin jariri da na yaro ɗan girma sun bambanta. Bari mu raba su kamar haka don mu fahimci hakan sosai.
| Rukunin shekaru | Alamomin da aka fi gani |
|---|---|
| Jarirai jarirai |
|
| Yara da manya manya da tsofaffi |
Shin wannan yanayin yana da zafi?
Eh, wannan na iya zama abin raɗaɗi ga jariri. Ka yi tunanin zurfin tsagewar fata, da kuma ciwon fatar da ke barewa. Saboda haka, likitoci da ma'aikatan jinya a sashin kula da jarirai masu tsanani (NICU) suna ba wa jaririn magungunan rage radadi (misali, Paracetamol, Ibuprofen). Suna auna ciwon ta hanyar lura da bugun zuciyar jaririn da kukansa, kuma suna tabbatar da cewa yana cikin kwanciyar hankali gwargwadon iyawa .
Me yasa hakan ke faruwa? Menene dalili?
Babban dalilin wannan shine maye gurbi a cikin kwayar halittar ABCA12 . Bari mu fahimci wannan a takaice.
Ka yi tunanin wannan kwayar halittar ABCA12 a matsayin 'Sabis na Isarwa' wanda ke jigilar muhimman abubuwa kamar kitse (lipids) zuwa saman fatarmu. Wannan Layer na kitse shine abin da ke sa fatarmu ta kasance mai laushi da lafiya. A cikin mutumin da ke da Harlequin Ichthyosis, saboda lahani a cikin wannan kwayar halitta, wannan 'Sabis na Isarwa' ba ya aiki yadda ya kamata. Sakamakon haka, kitse ba ya isa ga ƙwayoyin fata yadda ya kamata, kuma ƙwayoyin fata suna taruwa a saman juna, suna samar da kauri da tauri.
Tunda wannan cuta ce ta kwayoyin halitta, kafin yaro ya kamu da wannan cuta, dole ne a gada ta daga uwa da uba.Dole ne a gaji wannan kwayar halitta mai lahani. Idan iyaye biyu suna ɗauke da kwayar halitta mai lahani (ma'ana ba su da alamun cutar, amma suna da kwayar halitta), akwai yiwuwar kashi 25% (ɗaya cikin huɗu) na ɗansu ya kamu da cutar.
Ta yaya likitoci ke gano cutar da kuma magance ta?
Sau da yawa, likitoci za su iya gano cutar a lokacin haihuwa saboda kamannin jaririn na musamman. Duk da haka, ana yin gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da hakan. Ko a lokacin daukar ciki, likitoci na iya zargin cutar idan suka ga alamu kamar canjin fata ko kuma bakin jariri yana buɗewa akai-akai akan na'urar daukar hoton ultrasound. Idan ya cancanta, za su iya gano cutar da wuri ta hanyar gwaje-gwaje na musamman (kamar amniocentesis) yayin daukar ciki.
Hanyoyin magani
Harlequin Ichthyosis ba cuta ce da za a iya warkewa gaba ɗaya ba, amma ana iya magance alamun cutar kuma yaron zai iya rayuwa mai daɗi da dogon rai.
Za a iya raba magani zuwa manyan sassa biyu:
1. Sashen Kula da Jarirai Masu Tsanani (NICU): Makonni na farko na rayuwar jariri su ne suka fi rauni. Maganin da aka bayar a wannan lokacin shine abin da ke ceton rayuwar jaririn.
2. Kulawa ta dogon lokaci a gida: Kulawa ta tsawon rai bayan dawowa gida daga NICU.
Bari mu duba wannan magani dalla-dalla.
| Hanyar magani | Bayani |
|---|---|
| Jiyya na NICU (Sashen Kula da Marasa Lafiya na Musamman ) | |
| Maganin Retinoid | Wannan magani ne da ake bayarwa ta baki ko kuma a shafa a fata. Yana taimakawa fatar da ke da kauri ta bare da sauri da kuma fatar da ke ƙasa ta warke. Wannan shine babban dalilin ceton rayukan waɗannan yara a cikin 'yan kwanakin nan. |
| Kula da fata | Ana shafa man shafawa na musamman da man shafawa akai-akai don kiyaye danshi a fata. Ana shafa man shafawa na rigakafi don hana ƙwayoyin cuta shiga ta cikin tsagewar fata. |
| Muhalli mai danshi | Danshin da ke cikin incubator inda aka ajiye jariri yana da yawa sosai. Wannan yana rage bushewar fata. |
| Abinci mai gina jiki da shayarwa | Tunda ba zai iya tsotsar madara ba, ana ba shi abincin da ya dace ta hanyar ƙaramin bututun da aka sanya a cikin cikinsa (bututun ciyarwa). |
| Gudanar da dogon lokaci a gida | |
| Yin wanka akai-akai | Yin wanka a kullum yana taimakawa wajen laushi fata da kuma cire kauri daga fatar da ta mutu. |
| Shafa man shafawa akai-akai | Ya kamata ki shafa man shafawa ko wani abu kamar man fetur a jikinki sau da yawa a rana. Wannan zai hana fata bushewa da tsagewa. |
| Ganawa da ƙwararru | Yana da mahimmanci a sami kusanci da likitan fata . Haka kuma, za ku buƙaci ganin kwararru kan matsalolin ido, kunne, da gaɓɓai akai-akai. |
| Kariya daga yanayin zafi mai tsanani | Tunda ba za ka iya yin gumi ba, jiki zai iya yin zafi fiye da kima a lokacin zafi. Saboda haka, kana buƙatar ka yi taka-tsantsan da rana da zafi. |
Abu mafi mahimmanci shine soyayya, kulawa, da ƙarfin tunani na iyaye da iyali. Wannan tafiya ce mai ƙalubale. Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci a nemi tallafi daga likitoci, masu ba da shawara, da sauran iyalai masu yara irin wannan.
Saƙon Ɗauka Gida
- Harlequin Ichthyosis cuta ce ta fata mai saurin yaduwa amma mai tsanani. Ba ta yaɗuwa.
- Wannan yanayin na iya zama barazana ga rayuwa ga jariri, don haka yana da mahimmanci a sami magani a sashin kulawa mai zurfi na jarirai (NICU) na makonnin farko.
- Godiya ga magungunan zamani, musamman maganin retinoid , adadin rayuwar waɗannan yara ya ƙaru sosai.
- Wannan cuta ce da ke rayuwa har abada. Yana da mahimmanci a kula da fata akai-akai, a samar da abinci mai gina jiki mai kyau, sannan a bi shawarwarin likitoci na musamman.
- Idan aka kula da lafiyar mutane yadda ya kamata, mutanen da ke fama da wannan matsalar za su iya rayuwa mai tsawo, cikin kwanciyar hankali, da kuma rayuwa mai ma'ana.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku