Ke kūlou nui nei kou mau hono? Ke kīkoʻo nei kou ʻili? E aʻo kākou e pili ana i ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

Ua ʻike anei ʻoe ua kūlou kou mau hono ma mua o kou mau hoaaloha, a i ʻole ua ʻoi aku kou kīkoʻo ʻana ma mua o kou mau hoaaloha? A i ʻole loaʻa iā ʻoe kahi palapū nui ke pā ʻoe i kahi wahi liʻiliʻi? ʻOiai paha ʻoe e manaʻo he mea maʻamau kēia mau mea, hiki ke kumu ia o kahi kūlana i lohe ʻole ʻia e mākou i kapa ʻia ʻo Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Mai hopohopo, e kamaʻilio kākou e pili ana i ia mea ma ke ʻano maʻalahi.

I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

ʻO ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) kahi maʻi genetic e hoʻopilikia i ko mākou kino. Hoʻonāwaliwali ia i nā ʻiʻo pili e hoʻopaʻa pū ana i ko mākou kino. E noʻonoʻo e like me ke kāpili e hoʻopaʻa ana i nā mea e like me ko mākou mau iwi, cartilage, a me ke koko. I kekahi me EDS, nāwaliwali kēia kāpili.

Hiki i kēia ke hoʻoheheʻe i kou mau hono, e lahilahi a palaho maʻalahi kou ʻili, a i kekahi manawa e nāwaliwali kou mau kīʻaha koko a me nā ʻōpū o loko. ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no kēia i kēia manawa, hiki iā ʻoe ke hoʻokele maikaʻi i kāu mau hōʻailona a ola i kahi ola maʻamau.

He aha nā ʻano nui o EDS?

Ua kapa ʻia ʻo ia ma muli o nā kauka ʻelua i wehewehe mua i ka maʻi, ʻo Ehlers lāua ʻo Danlos. Aia i kēia manawa he 13 mau ʻano nui o ka maʻi. ʻOiai he ʻokoʻa iki kēlā me kēia ʻano, ua kaʻana like lākou a pau i kahi kumu like: ka nāwaliwali o nā hono a me ka ʻili. E nānā kākou i nā ʻano nui.

He aha nā hōʻailona maʻamau o EDS?

Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona ma muli o ke ʻano o ka EDS āu, akā eia kekahi o nā hōʻailona maʻamau i ʻike ʻia e ka hapa nui o ka poʻe:

• Nā hono palupalu loa: E noʻonoʻo inā hiki iā ʻoe ke kulou i kou manamana wāwae nui a hoʻopā iā ia ma lalo o kou lima, a inā hiki iā ʻoe ke kulou i kou mau kuli i hope, he hōʻailona kēlā o kēia.
• ʻIli kīkoʻo: Hiki iā ʻoe ke kīkoʻo i kou ʻili mai kou kino aku a laila e hoʻokuʻu iā ia, a hoʻihoʻi ia i kona wahi e like me ke kaula laholio? Hiki paha i ka ʻili ke palupalu loa , e like me ka velvet.
• ʻO ka palapū maʻalahi: He palupalu loa ka ʻili. ʻOiai kahi puʻupuʻu liʻiliʻi hiki ke hana i kahi palapū nui, ka ʻeha, a me nā ʻeha e lōʻihi ai ka manawa e ho'ōla ai.

Nā hiʻohiʻona ʻē aʻe i ʻike ʻia

Ma waho aʻe o kēia mau mea nui, hiki iā ʻoe ke ʻike i nā mea e like me:

• Nā pilikia niho (niho kekee, ʻāʻī koko)
• ʻEha hui
• Manaʻo luhi ʻoiai ma hope o ka hiamoe maikaʻi ʻana
• Pilikia i ka nānā ʻana
• ʻEha poʻo
• Nā wāwae pālahalaha
• Ka nāwaliwali o nā ʻiʻo, ʻoiai i ke anuanu
• Ka paʻakikī o ka kaohi ʻana i ka mimi
• Pōʻino
• nā pilikia o ka ʻōnaehana hoʻoheheʻe e like me ka bloating a me ka gastritis

Nā hōʻailona e ʻike ʻia i nā keiki liʻiliʻi

Inā loaʻa i kekahi mau keiki ka EDS, hiki paha iā ʻoe ke ʻike i kekahi mau mea i ko lākou ulu ʻana.

• Ka lohi o nā mākau neʻe e like me ka noho ʻana, ke kū ʻana, a me ka hele ʻana.
• ʻAʻohe kiʻekiʻe a kaumaha paha i kūpono i ka makahiki.
• I kekahi mau ʻano holoholona laha ʻole, ʻike ʻia nā hiʻohiʻona helehelena kikoʻī (nā maka nui, ka ʻauwae liʻiliʻi, ka ihu lahilahi).

No ke aha e hana ʻia ai ʻo EDS?

I ka ʻōlelo maʻalahi, hana ʻia ka EDS ke hana pono ʻole ʻia kahi protein i kapa ʻia ʻo collagen i loko o ko mākou kino. ʻO Collagen, e like me kaʻu i ʻōlelo ai ma mua, ʻo ia ka "pili" e hoʻopaʻa ai i ko mākou mau iwi, ʻili, a me nā ʻōpū. Ke emi ka ikaika o kēia pili, lilo nā mea āpau i mea nāwaliwali a ʻaʻole hana pono.

He maʻi hoʻoilina ka EDS. ʻO ia hoʻi, hiki ke hoʻoili ʻia mai nā mākua a i nā keiki. Inā loaʻa i kou makuahine a makua paha ke ʻano, ʻoi aku ka nui o kou manawa e loaʻa ai. Eia nō naʻe, i kekahi manawa, hiki i kahi kanaka hou ke loaʻa i ke ʻano me ka ʻole o kekahi o ka ʻohana i loaʻa.

Pehea e ʻike ai ke kauka i kēia?

Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka e pili ana i kēia mau hōʻailona, ​​e hana mua ʻo ia i kahi hoʻokolokolo kino.

• Hoʻokolokolo hui: E nānā kēia i ka mamao e hiki ai iā ʻoe ke kūlou i kou mau kuli, kuʻekuʻe lima, a me nā manamana lima. Hiki iā ʻoe ke hoʻopā i kou manamana nui i ka ʻaoʻao lalo o kou lima? Hiki iā ʻoe ke kūlou i kou manamana lima liʻiliʻi ma mua o 90 degere?
• Ka nānā ʻana i ka ʻili: Nānā i ka paʻa o ka ʻili, ka palapū, a me nā ʻeha.
• Moʻolelo ʻohana: E nīnau ʻia ʻoe inā ua loaʻa iā ʻoe a i ʻole kekahi o kou ʻohana kēia mau hōʻailona ma mua.

I ka hapanui o ka manawa, hiki i ke kauka ke loaʻa kahi manaʻo mai kēia hoʻāʻo wale nō, akā i kekahi manawa e pono ai nā hoʻokolohua hou aʻe e hōʻoia i ke kūlana.

Nā hoʻāʻo e hōʻoia

• Ka hoʻāʻo ʻana i ka genetics: Hiki ke lawe ʻia kahi hāpana koko e ʻike ai inā aia kekahi mau hoʻololi gene e hoʻoulu ai i ka EDS.
• Echocardiogram: Inā he kānalua no kahi pilikia me ka puʻuwai a i ʻole nā ​​​​kīʻaha koko, hiki ke hana ʻia kēia scan ʻeha ʻole e nānā i ka hana o ka puʻuwai.
• ʻO CT scan a i ʻole MRI scan: Pono paha kēia ʻano scan e ʻike inā he hopena ma ka iwi kuamoʻo, nā aʻalolo, a i ʻole nā ​​​​​​ʻōpū o loko.
• Biopsy ʻili: Lawe ʻia kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka ʻili a nānā ʻia ma lalo o kahi microscope e nānā i nā ʻano ʻē i loko o ka collagen.

Pehea e mālama ʻia ai a hoʻokele ʻia ai?

Ke ʻike ʻoe i ke ʻano o ka EDS āu, hiki iā ʻoe ke hoʻokele i nā hōʻailona e pili ana me ia. Pono paha ʻoe i ke kōkua mai nā loea like ʻole e hana i kēia. Eia kekahi laʻana:

• Kauka niho
• Kauka ʻili
• Kauka Lapaʻau ʻōpū
• Kauka Puʻuwai

Hiki i nā koho lapaʻau ke komo pū me:

• Hoʻōla kino: He mea nui loa ka hoʻoikaika kino a me ka hoʻōla kino no ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo a me ka hōʻemi ʻana i ka ʻoʻoleʻa o nā hono. He mea maikaʻi loa nā hoʻomaʻamaʻa maʻalahi e like me ka hele wāwae a me ka ʻauʻau ʻana.
• ʻO ka hoʻōla hana: Ke aʻo aku nei iā ʻoe i nā ʻano hana a me nā lako e pono ai e hana i nā hana o kēlā me kēia lā me ka maʻalahi a me ka ʻole o ka hōʻeha ʻana i kou kino.
• Nā mea kōkua: Ke kau ʻana i nā pale no nā hono, a me ka hoʻohana ʻana i nā mea e like me ka noho huila inā pono.
• Nā lāʻau hoʻopau ʻeha: Hiki iā ʻoe ke lawe i nā lāʻau hoʻopau ʻeha i kauoha ʻia e kāu kauka no ka ʻeha o nā hono.
• ʻOki kino: Inā ʻaʻole hiki i nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe ke kāohi i ke kūlana, hana ʻia ke ʻoki kino e hoʻoponopono i nā hono. Eia nō naʻe, no ka mea, ua lohi pinepine ka hoʻōla ʻana o ka ʻeha o ka poʻe me EDS, ua manaʻo ʻia kēia he koho hope loa.

Nā mea e noʻonoʻo ai i ka wā e noho ai me EDS

He maʻi ʻo EDS no ke ola a pau, no laila he mea nui e aʻo e ola me ia.

• E pale i kou ʻili: E hoʻohana i nā kopa palupalu. E hoʻopili mau i ka sunscreen i ka wā e hele ai i waho i ka lā. E kau i nā pale pale ma kou mau kuli a me kou mau kuʻekuʻe lima.
• E pale i nā haʻuki hopena kiʻekiʻe: E pale i ka holo ʻana, ka lele ʻana, a me nā haʻuki pili. E pale i ka hāpai ʻana i nā mea kaumaha.
• E mālama i kou mau niho: E hoʻohana i ka palaki niho me nā huluhulu palupalu.
• Ola kino: ʻO ka noho ʻana me kēia maʻi hiki ke hoʻoluhi i ka naʻau, no laila e ʻimi i ke kōkua mai kahi kākāʻōlelo a hui pū paha i kahi hui kākoʻo me nā poʻe like manaʻo.

Inā ʻoe e noʻonoʻo ana e hoʻomaka i kahi ʻohana, hiki iā ʻoe ke ʻimi i ke kōkua o kahi kākā'ōlelo genetic e aʻo e pili ana i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki e hoʻoilina ana i kēia maʻi.