रिस्डिप्लाम लिक्विड: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के लिए नई उम्मीद

क्या आपके बच्चे या परिवार के किसी सदस्य को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (संक्षेप में SMA) है? यदि हाँ, तो आपके डॉक्टर ने शायद आपको रिसडिप्लाम नामक दवा के बारे में बताया होगा। यह नाम सुनकर आप शायद थोड़ा घबरा गए होंगे। आपके मन में कई सवाल उठ रहे होंगे, जैसे, "यह किस प्रकार की दवा है, इसे कैसे दिया जाता है, इससे क्या होगा?" हम इन सभी सवालों के जवाब सरल भाषा में देंगे ताकि आप आसानी से समझ सकें। आइए जानते हैं कि यह दवा आखिर है क्या।

सरल शब्दों में कहें तो, रिस्डिप्लाम क्या है?

रिसडिप्लाम (ब्रांड नाम एव्रीस्डी) एक दवा है जिसका उपयोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक स्थिति के इलाज के लिए किया जाता है। यह एक घोल के रूप में आता है।

अब आइए देखते हैं कि इसका असल मतलब क्या है। मान लीजिए कि हमारी मांसपेशियों को ठीक से काम करने और मजबूत रहने के लिए एक खास तरह के प्रोटीन की ज़रूरत होती है। आनुवंशिक कारणों से, एसएमए से पीड़ित व्यक्ति के शरीर में इस प्रोटीन का उत्पादन बहुत कम होता है। इसी वजह से मांसपेशियां धीरे-धीरे कमजोर और सिकुड़ने लगती हैं।

तो यह रिस्डिप्लाम दवा कमाल का काम करती है । यह हमारे शरीर को उस खास प्रोटीन का अधिक उत्पादन करने में मदद करती है जिसकी कमी होती है। यह ठीक वैसे ही है जैसे कोई किसी कारखाने को, जो थोड़ा धीमा चल रहा हो, फिर से सुचारू रूप से चलाने में मदद करता है। जब शरीर में इस प्रोटीन का अधिक उत्पादन होता है, तो यह मांसपेशियों की कमजोरी की दर को धीमा करने और लक्षणों को बिगड़ने से रोकने में मदद करता है।

दवा शुरू करने से पहले आपको अपने डॉक्टर को ये बातें बतानी होंगी

आपको या आपके बच्चे को यह दवा देने से पहले अपने डॉक्टर से खुलकर बात करना बहुत ज़रूरी है। यदि निम्नलिखित में से कोई भी बात आप पर लागू होती है, तो इसका उल्लेख अवश्य करें।

मुझे इस दवा का उपयोग कैसे करना चाहिए?

यह करना थोड़ा ज़िम्मेदारी भरा काम है। लेकिन चिंता मत करो, कुछ समय बाद तुम्हें इसकी आदत हो जाएगी। डॉक्टर के बताए अनुसार, हर दिन एक ही समय पर दवा देना सबसे अच्छा है।

• तैयारी: दवा तैयार करने से पहले और दवा देने के बाद अपने हाथों को साबुन से अच्छी तरह धो लें।
• सही मात्रा मापें: इस दवा के साथ आपको एक विशेष ओरल सिरिंज मिलेगी। डॉक्टर द्वारा बताई गई सटीक मात्रा मापने के लिए सिरिंज का ही उपयोग करें। मापने के लिए किसी अन्य चम्मच या कप का उपयोग न करें।
• तत्काल सेवन: दवा को सिरिंज में भरने के बाद, इसे 5 मिनट के भीतर रोगी को दे देना चाहिए। इससे अधिक समय तक प्रतीक्षा न करें।
• खाने से पहले या बाद में?: इसे खाने के साथ या बिना खाने के दिया जा सकता है। अगर पेट खराब लग रहा हो, तो इसे खाने के बाद देना सबसे अच्छा है। अगर आप स्तनपान करा रही हैं, तो आप इसे स्तनपान से पहले या बाद में दे सकती हैं।
• मिलाएँ नहीं: इस दवा को कभी भी फॉर्मूला दूध या किसी अन्य प्रकार के दूध के साथ न मिलाएँ।
• पानी पिलाएँ: दवा देने के बाद, व्यक्ति को थोड़ा पानी पीने के लिए दें। इससे हमें यह सुनिश्चित करने में मदद मिलेगी कि दवा पूरी तरह से निगल ली गई है।
• अगर यह आपकी त्वचा या आँखों पर लग जाए: अगर गलती से दवा आपकी त्वचा पर लग जाए, तो उस जगह को साबुन और पानी से अच्छी तरह धो लें। अगर यह आपकी आँखों में चली जाए, तो केवल पानी से अच्छी तरह धो लें।

छोटे बच्चों को दिए जाने पर

यह दवा कभी-कभी नवजात शिशुओं के लिए भी दी जाती है। हालांकि, इस बारे में निर्णय केवल आपका डॉक्टर ही ले सकता है। इसलिए, छोटे बच्चों को यह दवा देते समय विशेष सावधानी बरतनी चाहिए।

अगर दवा की एक खुराक छूट जाए तो क्या करें?

हम हमेशा सब कुछ याद नहीं रख पाते। इसलिए दवा की एक खुराक देना भूल जाना संभव है। अगर ऐसा हो जाए तो चिंता न करें।

मान लीजिए आपको सुबह 8 बजे दवा देनी थी। आप भूल गए।

• यदि 6 घंटे से अधिक की देरी नहीं हुई है: यदि आपको दोपहर 2 बजे से पहले (यानी निर्धारित समय के 6 घंटे के भीतर) याद आ जाए, तो याद आते ही छूटी हुई खुराक ले लें।
• यदि इसमें 6 घंटे से अधिक की देरी हो: यदि आपको दोपहर 2 बजे के बाद याद आता है, तो उस समय न जाएं।इसे पूरी तरह से छोड़ दें और अगली बार निर्धारित समय पर अगले दिन सुबह 8 बजे इसे फिर से दें।

क्या अन्य दवाओं के साथ इसका कोई दुष्प्रभाव हो सकता है?

जी हां, कुछ दवाएं रिसडिप्लाम के साथ परस्पर क्रिया कर सकती हैं। अब तक पहचानी गई मुख्य दवा मधुमेह की दवा मेटफॉर्मिन है।

लेकिन यह सूची पूरी नहीं है। इसलिए जब आप अपने डॉक्टर से मिलने जाएं, तो उन्हें उन सभी दवाओं के बारे में बताएं जो आप या आपका बच्चा ले रहे हैं। इसका मतलब है,

• डॉक्टरों द्वारा निर्धारित दवाइयाँ
• बिना डॉक्टर के पर्चे के मिलने वाली दवाएं जो फार्मेसी से खरीदी जा सकती हैं
• विटामिन, पोषक तत्वों की खुराक
• सिंहली चिकित्सा, आयुर्वेदिक चिकित्सा
• अगर आप धूम्रपान करते हैं या शराब पीते हैं, तो उन्हें इसके बारे में भी बताएं।

तब आपका डॉक्टर सुरक्षित रूप से उपचार की योजना बना सकता है।

दवा लेते समय ध्यान रखने योग्य विशेष बातें

गर्भावस्था और गर्भनिरोधक

यह बहुत महत्वपूर्ण है। इस दवा का सेवन करते समय गर्भवती होने पर शिशु में गंभीर जन्मजात विकारों का खतरा बहुत अधिक होता है।

• दवा शुरू करने से पहले, आपको यह पुष्टि करने के लिए गर्भावस्था परीक्षण कराना होगा कि आप गर्भवती नहीं हैं।
• गर्भनिरोधक गोलियां लेने की पूरी अवधि के दौरान और गोलियां बंद करने के कम से कम एक महीने बाद तक आपको गर्भनिरोधक का एक अत्यंत प्रभावी तरीका इस्तेमाल करना चाहिए।
• अपने डॉक्टर से खुलकर इस बारे में बात करें कि आपके लिए गर्भनिरोध का कौन सा तरीका सही है।

उपजाऊपन

इस दवा के प्रजनन क्षमता पर प्रभाव पड़ने की आशंका है। यदि भविष्य में संतान प्राप्ति को लेकर आपकी कोई चिंता है, तो अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करने में संकोच न करें।

इस दवा के संभावित दुष्प्रभाव क्या हैं?

किसी भी दवा की तरह, इस दवा से भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकते हैं। हालांकि, ये दुष्प्रभाव सभी को नहीं होते। नीचे दी गई तालिका में इन दुष्प्रभावों को स्पष्ट रूप से दर्शाया गया है।

इस सूची में सभी दुष्प्रभाव शामिल नहीं हो सकते हैं। यदि आपको इनके अलावा कुछ भी असामान्य लगे, तो अपने डॉक्टर को बताएं।

दवा को कैसे संग्रहित करें?

इस दवा को सही तरीके से संग्रहित करना भी बहुत महत्वपूर्ण है।

• सबसे अच्छा तरीका: इसे फ्रिज में रखना सबसे अच्छा है। लेकिन फ्रीजर में कभी न रखें। इसे जमने न दें। इसे उसी बोतल में रखें जिसमें यह आया था, और रोशनी से दूर रखें।
• भंडारण अवधि: दवा को फार्मेसी द्वारा तैयार और वितरित किए जाने के दिन से 64 दिनों के भीतर उपयोग कर लेना चाहिए। उसके बाद बची हुई दवा को फेंक दें।
• कमरे के तापमान पर: आपातकालीन स्थिति में, जैसे कि यात्रा के दौरान, आप इसे 5 दिनों तक कमरे के तापमान (40 डिग्री सेल्सियस से नीचे) पर रख सकते हैं। ये 5 दिन लगातार होने ज़रूरी नहीं हैं। उदाहरण के लिए, आपने इसे आज एक दिन के लिए बाहर रखा, फिर फ्रिज में रख दिया, और एक सप्ताह बाद फिर एक दिन के लिए बाहर रखा... 5 दिन पूरे होने के बाद, आप इसे दोबारा बाहर नहीं रख सकते।
• बच्चों से दूर रखें: सभी दवाओं की तरह, इस दवा को भी छोटे बच्चों और पालतू जानवरों की पहुंच से दूर रखें।

बची हुई दवा का निपटान कैसे किया जाता है?

एक्सपायर हो चुकी या अनचाही दवाओं को यूं ही कूड़ेदान में न फेंकें या शौचालय में न बहाएं। अपने डॉक्टर से सलाह लें।