Koj puas tau pom tias koj tus menyuam yeej ib txwm nkees thiab dawb paug? Qee zaum peb xav tias qhov ntawd yog qhov nws yog rau cov menyuam yaus, tab sis tej zaum yuav muaj ib qho laj thawj tom qab nws uas peb tsis paub. Hnub no peb yuav tham txog qhov mob ntshav tsawg tsawg, tab sis tseem ceeb heev uas yuav tsum paub. Qhov no hu ua Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Hais yooj yim xwb, Diamond-Blackfan Anemia (DBA) yog dab tsi?
Qhov no yog ib yam kab mob ntshav uas tsis tshua muaj. Hais yooj yim xwb, qhov uas tshwm sim yog peb cov pob txha tsis muaj peev xwm tsim cov qe ntshav liab txaus. Koj paub, cov qe ntshav liab no yog cov uas nqa oxygen thoob plaws peb lub cev. Yog li thaum lawv tsis txaus, nws muaj kev cuam tshuam loj rau kev ua haujlwm ntawm lub cev.
DBA yog ib qho kev mob caj ces . Qhov no txhais tau hais tias tus mob no yog los ntawm kev hloov pauv ntawm cov noob caj ces. Cov kev hloov pauv caj ces no txiav txim siab seb cov tsos mob hnyav npaum li cas. Nws cuam tshuam txog ib tus ntawm 500,000 tus menyuam mos thoob ntiaj teb. Txawm hais tias nws yog ib qho mob uas kav ntev mus ib txhis, nrog kev kho mob zoo, cov tsos mob tuaj yeem tswj tau thiab lub neej zoo tuaj yeem nyob tau .
Cov tsos mob ntawm tus kab mob no yog dab tsi?
Yuav luag txhua tus neeg uas muaj DBA muaj ntshav tsis txaus. Qhov ntawd txhais tau tias tsis muaj ntshav txaus. Cov tsos mob yuav tsis hnyav heev rau qee tus, thiab tuaj yeem hnyav heev rau lwm tus. Cia peb saib cov tsos mob tseem ceeb uas tuaj yeem pom.
| Cov tsos mob | Ib qho lus piav qhia yooj yim |
|---|---|
| Kev qaug zog | Vim tias lub cev tsis tau txais cov pa oxygen txaus, koj feem ntau xav tias tsaug zog thiab nkees dhau ua tsis tau dab tsi. |
| Kev daj ntseg ntawm daim tawv nqaij (Pallor) | Tshwj xeeb tshaj yog cov xib teg, daim di ncauj, thiab thaj chaw hauv qab qhov muag zoo li dawb. Qhov no yog vim tsis muaj cov qe ntshav liab, uas ua rau cov ntshav liab tsawg dua. |
| Lub plawv dhia ceev ceev (Tachycardia) | Thaum cov nqaij ntawm lub cev tsis tau txais oxygen txaus, lub plawv yuav tsum ua haujlwm hnyav dua los kho qhov tsis txaus. Yog li ntawd, lub plawv dhia nrawm dua. |
| Ua pa nyuaj | Muaj tej lub sij hawm nws ua pa nyuaj, xws li thaum taug kev luv luv lossis nce ntaiv. |
| Tsis qab los noj mov thiab tsis muaj zog | Koj kuj tseem yuav pom tias koj tsis xav noj mov thiab qaug zog. |
| Mob taub hau thiab o ntawm ob txhais ceg | Tej tus neeg kuj tseem yuav muaj cov tsos mob xws li mob taub hau thiab o ntawm ob txhais ceg. |
Vim li cas qhov no thiaj tshwm sim?
Xav txog tias muaj ib phau ntawv uas muab cov lus qhia rau txhua yam hauv peb lub cev, uas hu ua peb cov noob caj noob ces. Muaj ib hom noob caj noob ces uas muab cov lus qhia rau kev tsim cov qe ntshav liab hu ua "ribosomal protein genes." DBA tshwm sim thaum muaj kev hloov pauv hauv cov noob caj noob ces ntawd. Tom qab ntawd cov txheej txheem ntawm kev tsim cov qe ntshav liab tsis tshwm sim kom raug.
Nruab nrab ntawm 10% thiab 25% ntawm cov neeg uas muaj DBA tau txais nws los ntawm lawv niam lawv txiv. Txawm li cas los xij, feem ntau, nws yog ib qho mob tshiab uas tsis muaj leej twg hauv tsev neeg tau muaj ua ntej .
Qhov no puas ua rau muaj lwm yam teeb meem?
Yog, DBA muaj kev pheej hmoo ntawm ntau lwm yam teeb meem kev noj qab haus huv.
Qhov tseem ceeb yog tias tsis yog txhua yam no tshwm sim rau txhua tus. Tab sis nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog qhov no thiab sib txuas lus nrog koj tus kws kho mob.
| Tej yam teeb meem uas yuav tshwm sim | Qhov ntawd txhais li cas? |
|---|---|
| Cov teeb meem yug los | Muaj peev xwm yug los nrog qee yam teeb meem hauv lub plawv, lub raum, lossis ceg. |
| Kev loj hlob qeeb | Tus me nyuam txoj kev loj hlob yuav raug ncua vim nws lub hnub nyoog. |
| Hlau ntau dhau | Kev pub ntshav ntau zaus tuaj yeem ua rau lub cev cov hlau nce siab yam tsis tsim nyog. |
| Txo qis hauv lwm cov qe ntshav | Tej yam mob xws li cov neutrophils txo qis, ib hom qe ntshav dawb, (Neutropenia), cov platelets txo qis (Thrombocytopenia), lossis txhua hom qe ntshav hauv cov ntshav txo qis (Pancytopenia) yuav tshwm sim. |
| Cia peb kuj paub txog qhov kev pheej hmoo ntawm mob qog noj ntshav. | |
Cov neeg uas muaj DBA muaj feem yuav mob qog noj ntshav ntau dua li cov pej xeem feem ntau. Cov no suav nrog:
| |
Cov kws kho mob nrhiav tau qhov no li cas?
Yog koj tus kws kho mob xav tias muaj tus kab mob no, lawv yuav ua ntau qhov kev kuaj kom paub tseeb tias muaj tus kab mob no.
- Kev suav cov ntshav tag nrho (CBC): Qhov no xyuas seb muaj pes tsawg cov qe ntshav liab, cov qe ntshav dawb, cov ntshav platelets, thiab cov hemoglobin (hemoglobin) hauv cov ntshav. Hauv DBA, cov qe ntshav liab thiab cov hemoglobin tsawg heev.
- Cov lej ntawm cov qe ntshav liab (reticulocyte): Cov qe ntshav liab (reticulocytes) yog cov qe ntshav liab tshiab uas tsis tau loj hlob. Yog tias cov qe ntshav liab tsawg ces txhais tau tias cov pob txha tsis muaj teeb meem tsim cov qe ntshav liab.
- Kev Nqus Pob Txha thiab Kev Kuaj Mob: Qhov no suav nrog kev coj ib qho qauv me me ntawm pob txha thiab kuaj nws hauv qab lub tshuab microscope. Qhov no tuaj yeem pab txiav txim siab seb puas muaj kev txo qis ntawm cov qe ntshav liab.
Cov kev kho mob yog dab tsi?
Muaj ntau txoj kev kho mob rau DBA. Tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb yuav kho li cas raws li tus neeg mob tus mob.
1. Corticosteroids: Cov no yog cov tshuaj steroid. Cov tshuaj no ua rau cov pob txha pob txha ua haujlwm thiab ua rau cov qe ntshav liab ntau ntxiv. Feem ntau pom cov txiaj ntsig hauv ob mus rau plaub lub lis piam.
2. Kev Hloov Ntshav: Hais yooj yim xwb, kev hloov ntshav. Kev muab cov qe ntshav liab los ntawm cov neeg pub rau tus neeg mob tuaj yeem ua rau lub cev cov qe ntshav liab rov qab zoo li qub sai sai. Qhov no yog kev kho mob uas feem ntau pib thaum kuaj pom tias muaj mob.
3. Kev Hloov Cov Ncej Ntshav: Qhov no yog tib txoj kev los kho tus kab mob no kom zoo . Txawm li cas los xij, qhov no yog ib qho kev kho mob nyuaj, muaj kev pheej hmoo, thiab tej zaum yuav ua rau tuag taus. Yog li ntawd, cov kws kho mob xav txog txhua tus neeg mob ib tus zuj zus thiab tsuas yog siv txoj kev kho mob no yog tias tsim nyog tiag tiag.
Yuav muaj li cas rau yav tom ntej? Yuav ua li cas txog lub neej ntev?
Yog tias muaj kev kho mob zoo thiab kev saib xyuas mob tsis tu ncua, cov neeg mob DBA tuaj yeem ua neej zoo. Txawm li cas los xij, qhov no yog ib qho mob uas xav tau kev saib xyuas mus tas li. Tom qab hnub nyoog 25 xyoos, qhov kev pheej hmoo ntawm cov teeb meem loj yuav nce me ntsis.
Hais txog lub neej ntev npaum li cas, nws txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Nws nyob ntawm qhov hnyav ntawm cov tsos mob thiab kev teb rau kev kho mob. Cov kev tshawb fawb tau qhia tias nrog kev kho mob, kwv yees li 75% ntawm cov neeg mob nyob txog 50 xyoo . Txawm li cas los xij, vim qhov no yog ib qho kab mob tsis tshua muaj, cov ntaub ntawv tsawg. Tsuas yog koj tus kws kho mob thiaj li muab cov ntaub ntawv tseeb tshaj plaws rau koj txog koj tus mob.
Kuv yuav tsum mus ntsib kws kho mob thaum twg?
Yog koj lossis koj tus menyuam muaj DBA, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau sib cuag nrog koj tus kws kho mob tsis tu ncua. Tsis txhob nco qab koj cov sijhawm teem tseg rau kev mus ntsib kws kho mob.
Tsis tas li ntawd xwb, yog tias koj xav tias koj cov tsos mob hnyav zuj zus tuaj, piv txwv li, yog tias koj tam sim ntawd xav tias nkees ntxiv lossis yog tias koj kis kab mob ntau zaus , qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
Yuav ua li cas thaum muaj xwm txheej ceev?
Yog tias muaj cov tsos mob hauv qab no tshwm sim, mus rau Chav Kho Mob Xwm Ceev (ETU) ze tshaj plaws tam sim ntawd.
- Mob hauv siab
- Mob plab heev
- Mob taub hau loj heev lossis tsis nco qab (tej zaum yuav yog cov cim qhia tias muaj mob stroke)
- Kev los ntshav uas tsis tuaj yeem tswj tau
Nyob nrog tus mob DBA mus ib txhis, uas ntau tus neeg yeej tsis tau hnov dua, tsis yooj yim. Nws tuaj yeem ua rau koj ntxhov siab heev thaum nws cuam tshuam rau koj tus menyuam. Tej zaum koj yuav xav tias koj nyob ib leeg. Tab sis nco ntsoov, koj tsis nyob ib leeg. Koj tus kws kho mob thiab pab pawg kho mob yuav muab kev txhawb nqa, kev qhia, thiab kev npaj kho mob uas koj xav tau.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob Diamond-Blackfan anemia (DBA) yog ib yam kab mob tsis tshua muaj, uas cuam tshuam rau kev tsim cov qe ntshav liab hauv cov pob txha.
- Cov tsos mob tseem ceeb yog daj ntseg vim yog ntshav tsis txaus, qaug zog ntau zaus, thiab ua pa luv luv.
- Cov tsos mob tuaj yeem tswj tau zoo nrog cov tshuaj steroid thiab kev hloov ntshav. Txawm hais tias kev hloov noob hlwb yog ua kom kho tau tag nrho, nws yog kev kho mob uas muaj kev pheej hmoo.
- Vim qhov no yog ib qho mob uas yuav tsum tau kho mus tas li, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau saib xyuas koj tus kheej thiab kho koj tus kheej kom zoo.
- Yog koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob lossis cov lus nug txog tus kab mob, tsis txhob yig nrog koj tus kws kho mob tham.
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