Koj cov pob qij txha puas feem ntau xoob? Koj daim tawv nqaij puas yooj yim tawg? Puas yog Ehlers-Danlos Syndrome?

Koj puas muaj tej lub sij hawm koj xav tias koj cov pob qij txha hauv koj txhais tes thiab ob txhais ceg txav tau yooj yim heev, zoo li lawv xoob lawm? Los yog koj puas mob lossis hloov xiav yooj yim txawm tias kov me ntsis xwb? Tej zaum koj yuav xav tias, "Auj, kuv yuav tsum tsis txawj ntse me ntsis." Tab sis nws tsis yog li ntawd xwb. Nws yuav yog vim muaj ib qho mob hu ua Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , uas tsis tshua muaj, tab sis nws tseem ceeb heev uas yuav tsum paub txog. Cia peb tham txog qhov no kom ntxaws ntxiv hnub no.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, Ehlers-Danlos syndrome yog ib yam mob uas cuam tshuam rau cov nqaij sib txuas hauv peb lub cev. Tam sim no tej zaum koj yuav xav paub tias cov nqaij sib txuas yog dab tsi. Xav txog tias peb lub cev zoo li lub tsev, thiab cov nqaij sib txuas zoo li cov cement thiab mortar uas tuav cov khoom ua ke, ua rau lawv muaj zog, zoo li phab ntsa thiab ru tsev. Lawv nyob txhua qhov chaw hauv peb lub cev - lawv pab tuav peb cov kabmob ua ke, thiab lawv pab txuas peb cov khoom hauv lub cev ua ke.

Cov ntaub so ntswg sib txuas no yog ua los ntawm ob hom protein tseem ceeb: collagen thiab elastin . Hauv EDS, peb lub cev tsis tuaj yeem tsim cov protein no hu ua collagen kom raug. Qhov tshwm sim yog tias ib tus neeg uas muaj EDS muaj collagen tsis muaj zog. Qhov no txhais tau tias lawv cov ntaub so ntswg sib txuas tsis muaj zog lossis nruj npaum li nws yuav tsum yog.

Tus mob no tuaj yeem cuam tshuam rau txhua yam nqaij sib txuas hauv koj lub cev. Piv txwv li:

• Rau koj lub cev nqaij daim tawv
• Mus rau cov pob txha
• Mus rau cov ntshav
• Rau cov nqaij rog

Nyob ntawm seb qhov twg EDS cuam tshuam rau koj cov ntaub so ntswg sib txuas, koj yuav muaj cov tsos mob xws li:

• Rau ntawm koj daim tawv nqaij
• Hauv cov pob qij txha
• Hauv cov leeg nqaij
• Hauv cov hlab ntsha

Qhov tseem ceeb yog tias Ehlers-Danlos syndrome yog ib qho kev mob caj ces . Qhov no txhais tau tias nws tuaj yeem kis tau los ntawm ntau tiam neeg. Yog tias ib tug neeg hauv koj tsev neeg - uas yog, ib tug neeg ze rau koj, xws li koj niam, txiv, cov kwv tij, cov yawg koob yawm txwv - muaj tus mob no, nws yog ib qho tseem ceeb heev rau koj mus ntsib kws kho mob thiab mus kuaj mob.

Puas muaj hom mob Ehlers-Danlos syndrome?

Yog, cov kws kho mob faib Ehlers-Danlos syndrome ua li ntawm 13 hom tseem ceeb, nyob ntawm seb tus mob cuam tshuam li cas rau lub cev thiab nws ua rau muaj cov tsos mob dab tsi.

Cov hom mob feem ntau feem ntau ua rau cov pob qij txha thiab daim tawv nqaij xoob lossis tsis ruaj khov uas yooj yim raug mob thiab yooj yim raug mob. Txawm li cas los xij, muaj qee hom mob tsawg uas tuaj yeem ua rau muaj teeb meem loj heev rau lub neej. Tshwj xeeb , cov kab mob vascular Ehlers-Danlos - hom EDS uas cuam tshuam rau cov hlab ntsha - tuaj yeem ua rau muaj kev phom sij ntau dua.

Koj tus kws kho mob yuav piav qhia rau koj seb koj muaj hom EDS twg thiab xav tau kev kho mob dab tsi.

Tus mob no feem ntau tshwm sim li cas?

Raws li cov kws tshaj lij, qhov nruab nrab, kwv yees li ib tus ntawm txhua 5,000 tus neeg yuav muaj tus mob Ehlers-Danlos syndrome. Qhov no txhais tau tias muaj cov neeg hauv Sri Lanka uas muaj tus mob no, tab sis lawv yuav tsis paub txog nws.

Cov tsos mob ntawm Ehlers-Danlos syndrome yog dab tsi?

Txawm hais tias txhua hom EDS muaj nws cov tsos mob tshwj xeeb, muaj ob peb yam tsos mob uas feem ntau pom. Cia peb saib seb lawv yog dab tsi:

• Cov pob qij txha Hypermobile: Qhov no yog ib qho tsos mob uas ntau tus neeg pom. Koj cov pob qij txha yuav xav tias xoob thiab tsis ruaj khov. Qee tus neeg tuaj yeem khoov thiab ntswj lawv cov ntiv tes, lub luj tshib, thiab lub hauv caug hauv txoj kev uas txawv dua li lwm tus. Xav txog nws, tej zaum koj tau pom tib neeg khoov lawv lub cev zoo li lawv ua hauv lub circus, thiab qee tus neeg yuav muaj peev xwm ntawd vim yog EDS. Tab sis qhov no tsis yog ib txwm zoo, vim tias cov pob qij txha tuaj yeem yooj yim tawg.
• Daim tawv nqaij mos heev, nyias nyias, thiab ncab ntau dua li qub: Daim tawv nqaij tuaj yeem ncab zoo li txoj hlua roj hmab. Qee tus neeg daim tawv nqaij zoo li du heev thaum kov, zoo li velvet. Thiab qee zaum daim tawv nqaij tuaj yeem nyias heev.
• Yooj yim raug mob, tig xiav ntau zaus: Yog tias koj tau txais cov mob loj thiab mob txawm tias tom qab me me lossis pob, qhov ntawd kuj yog ib qho cim ntawm qhov no. Ib txhia neeg yuav tsis paub tias vim li cas qhov no tshwm sim.
• Cov qhov txhab yuav siv sijhawm ntev heev los kho, thiab cov qhov txhab tshwm sim ua cov duab txawv txawv: Txawm tias cov qhov txhab me me kuj siv sijhawm ntev heev los kho. Qee zaum cov qhov txhab zoo li nyias heev, zoo li cov qhov txhab ntawv luam yeeb.
• Mob pob qij txha thiab mob nqaij: Qhov no kuj yog ib qho teeb meem uas ntau tus neeg muaj. Lawv mob thiab nkees tas li.
• Qaug zog: Xav tias nkees txhua lub sijhawm, txawm tias koj tau pw tsaug zog npaum li cas los xij.
• Nyuaj siab tsom ntsoov rau ib txoj haujlwm: Nyuaj siab tsom ntsoov rau ib txoj haujlwm, zoo li lub hlwb tsis meej pem.

Yog koj muaj ib lossis ntau yam ntawm cov tsos mob no, zoo dua mus nrhiav kev pab kho mob.

Dab tsi ua rau muaj tus mob Ehlers-Danlos syndrome?

Qhov laj thawj tseem ceeb rau qhov no yog kev hloov pauv caj ces . Hais yooj yim xwb, thaum peb cov cell faib thiab cov cell tshiab tsim, cov ntaub ntawv hauv peb cov "DNA" raug theej. Yog tias muaj kev hloov pauv me ntsis, qhov tsis zoo, lossis kev puas tsuaj hauv cov kab ke "DNA" thaum lub sijhawm theej no, qhov ntawd hu ua kev hloov pauv caj ces. Ib yam li thaum ib tsab ntawv me me hauv daim ntawv qhia zaub mov raug tsiv, qhov saj thiab tsos ntawm cov zaub mov hloov pauv.

Hauv EDS, qhov kev hloov pauv caj ces no tiv thaiv lub cev los ntawm kev tsim cov protein hu ua collagen . Collagen yog qhov tseem ceeb uas muab lub zog rau peb cov tawv nqaij, cov pob qij txha, thiab cov hlab ntsha. Thaum nws tsis tsim tawm kom raug, tag nrho cov teeb meem uas tau hais los saum toj no tshwm sim.

Cov kws tshaj lij tau txheeb xyuas ntau tshaj 20 qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas tuaj yeem ua rau muaj EDS. Qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces tshwj xeeb uas koj muaj txiav txim siab seb qhov twg ntawm koj lub cev raug cuam tshuam. Txawm li cas los xij, qee zaum cov kws kho mob tsis tuaj yeem qhia meej tias qhov kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces twg ua rau tus neeg muaj EDS.

Leej twg muaj feem yuav muaj qhov teeb meem no ntau dua?

Qee hom EDS yog los ntawm noob caj noob ces . Qhov no txhais tau tias yog tias niam txiv muaj tus mob no, qhov kev hloov pauv caj ces tuaj yeem kis mus rau lawv cov menyuam. Txawm li cas los xij, qee hom yog somatic - txhais tau tias ib tus neeg tuaj yeem tsim nws yam tsis muaj leej twg hauv tsev neeg muaj nws, thiab lawv tsis raug xa mus los ntawm ib tiam dhau ib tiam.

Yog tias ib tug lossis ob leeg ntawm koj niam koj txiv muaj EDS, koj muaj feem yuav mob. Tsis tas li ntawd, yog tias koj muaj EDS, koj cov menyuam tuaj yeem kis tau cov noob caj noob ces uas ua rau nws.

Yog xav paub ntxiv txog qhov no, koj tuaj yeem nrhiav kev pab tswv yim txog noob caj noob ces . Cov kws pab tswv yim txog noob caj noob ces tuaj yeem piav qhia txog qhov kev pheej hmoo ntawm kev tau txais cov mob no los ntawm koj, lossis xa mus rau koj cov menyuam.

Cov teeb meem ntawm Ehlers-Danlos syndrome yog dab tsi?

Qhov teeb meem feem ntau uas cov neeg uas muaj EDS tuaj yeem tsim tau yog dislocations , uas yog thaum cov pob txha hauv pob qij txha tawm ntawm lawv qhov chaw ib txwm muaj.

Tseem Ceeb: Yog tias koj xav tias koj tau tshem ib qho pob qij txha, tsis txhob sim muab nws rov qab rau hauv koj tus kheej. Ua li ntawd yuav ua rau muaj kev puas tsuaj ntxiv. Mus rau chav kho mob ceev (ETU) tam sim ntawd. Qee zaum, yuav tsum tau phais kom kho qhov pob qij txha uas tau tshem tawm.

Qee hom EDS, tshwj xeeb tshaj yog cov kab mob Ehlers-Danlos uas tau hais ua ntej lawm, tuaj yeem ua rau muaj teeb meem loj heev rau lub neej. Hom no tuaj yeem ua rau cov hlab ntsha tawg. Qhov no tuaj yeem ua rau los ntshav hauv lub cev, ua rau muaj cov mob txaus ntshai xws li mob stroke .

Cov neeg uas muaj cov hom EDS no muaj feem yuav tawg ntawm cov noob qes. Cov hnyuv thiab lub tsev menyuam ntawm tus poj niam cev xeeb tub yog cov noob qes uas yuav tawg tshaj plaws.

Cov teeb meem uas koj yuav ntsib nyob ntawm seb koj muaj hom EDS li cas. Lwm yam teeb meem kuj muaj xws li:

• Teeb meem ntawm lub plawv (cov hlab ntsha uas tso ntshav tsis ua haujlwm zoo).
• Kev nkhaus ntawm tus txha nqaj qaum hnyav (scoliosis).
• Kev nyias nyias ntawm lub cornea ntawm lub qhov muag.
• Cov ceg khoov.
• Teeb meem hniav thiab pos hniav.

Yuav kuaj mob Ehlers-Danlos syndrome li cas?

Tus kws kho mob yuav txiav txim seb koj puas muaj tus kab mob Ehlers-Danlos los ntawm kev kuaj koj lub cev thiab sau koj cov keeb kwm kho mob. Lawv yuav saib koj daim tawv nqaij thiab pob qij txha, thiab nug koj txog koj cov tsos mob. Qhia rau koj tus kws kho mob txog thaum twg koj pib muaj cov tsos mob thiab seb koj cov tsos mob puas hnyav zuj zus thaum koj ua qee yam.

Vim tias ntau tus neeg uas muaj EDS nrhiav tsis tau qhov kev hloov pauv caj ces uas tau txheeb xyuas, cov kws kho mob feem ntau ua qhov kev kuaj mob raws li cov tsos mob thiab keeb kwm kho mob.

Yuav kho tus mob Ehlers-Danlos li cas?

Koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom koj kho tus mob Ehlers-Danlos syndrome kom pab tswj koj cov tsos mob thiab tiv thaiv cov teeb meem txaus ntshai. Kev kho mob uas zoo rau koj yuav nyob ntawm hom mob EDS uas koj muaj thiab nws cuam tshuam li cas rau koj cov nqaij sib txuas.

Qee qhov kev kho mob uas siv ntau yog:

• Tiv thaiv koj daim tawv nqaij: Siv tshuaj pleev thaiv hnub thaum tawm mus rau hauv lub hnub, thiab siv cov xab npum mos mos uas tsis ua rau daim tawv nqaij puas tsuaj. Vim tias daim tawv nqaij mos heev, nws yuav tsum tau saib xyuas.
• Kev Kho Mob Lub Cev: Kev tawm dag zog kom cov leeg nqaij nyob ib puag ncig cov pob qij txha muaj zog. Qhov no muab kev txhawb nqa ntxiv rau cov pob qij txha thiab tuaj yeem txo qhov mob ntawm cov pob qij txha.
• Hnav cov hlau txuas: Cov kws kho mob yuav pom zoo kom hnav cov hlau txuas tshwj xeeb los muab kev txhawb nqa ntxiv rau cov pob qij txha thiab ua kom lawv ruaj khov.

Vim tias cov neeg uas muaj Ehlers-Danlos muaj feem yuav mob pob qij txha thiab lwm yam teeb meem pob qij txha ntau dua, koj tus kws kho mob yuav qhia koj kom tsis txhob ua tej yam. Piv txwv li:

• Nqa hnyav (nqa hnyav).
• Kev tawm dag zog uas muaj kev cuam tshuam loj - piv txwv li khiav, dhia.
• Kev ua si sib cuag - piv txwv li rugby, football.

Puas tiv thaiv tau tus kab mob Ehlers-Danlos?

Tu siab kawg li, tsis yog, Ehlers-Danlos syndrome tsis tuaj yeem tiv thaiv tau . Vim tias peb tsis tuaj yeem tswj tau cov kev hloov pauv caj ces uas ua rau nws, tsis muaj txoj hauv kev los tiv thaiv EDS. Yog tias koj txhawj xeeb tias koj yuav kis EDS (lossis lwm yam mob caj ces) rau koj cov menyuam, tham nrog koj tus kws kho mob txog kev sab laj caj ces .

Yog tias kuv muaj EDS, kuv yuav tsum xav li cas?

Yog koj muaj tus kab mob Ehlers-Danlos, koj yuav tsum tswj koj cov tsos mob mus tas koj lub neej. Tseem tsis tau muaj kev kho . Txawm li cas los xij, thaum koj kawm tswj koj cov tsos mob, koj yuav tsum rov qab mus ua koj cov dej num ib txwm. Tej zaum koj yuav tsum tsis txhob ua si hnyav (xws li kev ua si sib chwv).

Tus mob Ehlers-Danlos tsis cuam tshuam rau txhua tus tib yam. Qhov koj ntsib yuav nyob ntawm hom EDS uas koj muaj thiab qhov hnyav ntawm koj cov tsos mob. Nug koj tus kws kho mob seb yuav xav li cas raws li koj tus mob.

Lub neej ntev npaum li cas ntawm ib tus neeg uas muaj tus kab mob Ehlers-Danlos?

Feem ntau hom EDS tsis cuam tshuam rau koj lub neej, txhais tau tias nws tsis ua rau koj lub neej luv dua.

Txawm li cas los xij, yog tias koj muaj ib hom EDS uas cuam tshuam rau cov hlab ntsha (xws li vascular Ehlers-Danlos syndrome), koj yuav muaj kev pheej hmoo siab dua ntawm kev mob stroke lossis lwm yam teeb meem hlab ntsha tuag taus.

Txawm tias koj muaj tus kab mob vascular Ehlers-Danlos syndrome los xij, koj tus kws kho mob tuaj yeem pab koj nrhiav kev kho mob thiab kev hloov pauv hauv lub neej uas yuav pab koj ua neej nyob kaj siab lug thiab noj qab nyob zoo. Tham nrog koj tus kws kho mob txog cov tsos mob ntawm cov teeb meem txaus ntshai uas koj yuav tsum tau ceev faj.

Kuv yuav saib xyuas kuv tus kheej li cas?

Saib xyuas koj cov tsos mob thiab mus ntsib kws kho mob yog tias koj pom muaj kev hloov pauv. Koj tus kws kho mob yuav qhia koj tias koj yuav tsum tuaj rau lub tsev kho mob ntau npaum li cas los saib xyuas koj lub cev rau kev hloov pauv. Lawv yuav hloov koj txoj kev kho mob yog tias tsim nyog.

Tsis txhob ua si nawv uas muaj kev sib txhuam ntau. Kev ua si nawv uas siv zog heev, xws li kev ua si nawv uas muaj kev sib chwv, ua rau muaj kev pheej hmoo ntawm kev raug mob rau koj cov pob qij txha (tshwj xeeb tshaj yog cov pob qij txha dhia).

Kuv yuav tsum mus ntsib kuv tus kws kho mob thaum twg?

Mus ntsib kws kho mob yog tias koj daim tawv nqaij lossis pob qij txha tsis muaj zog, xoob, lossis muaj kev hloov pauv hauv koj lub cev. Mus ntsib kws kho mob yog tias koj raug mob ntau zaus dua li yav dhau los lossis yog tias koj xav tias koj los ntshav.

Kuv yuav tsum mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU) thaum twg?

Yog koj lossis ib tug neeg uas nrog koj muaj cov tsos mob ntawm tus mob stroke , mus rau chav kho mob ceev tam sim ntawd lossis hu rau 1990.

Paub txog cov cim ceeb toom ntawm tus mob stroke thiab nco ntsoov UA CAI SAI :

• B - Qhov Sib Npaug: Saib xyuas kom tsis txhob muaj qhov sib npaug tam sim ntawd.
• E - Qhov Muag: Xyuas seb puas muaj qhov muag tsis pom kev sai sai hauv ib lossis ob lub qhov muag, lossis pom ob npaug.
• F - Lub Ntsej Muag: Hais kom tus neeg luag ntxhi. Saib seb ib sab lossis ob sab ntawm lub ntsej muag puas poob qis. Qhov no yog ib qho cim qhia tias cov leeg nqaij tsis muaj zog lossis ua haujlwm tsis zoo.
• A - Caj Npab: Thov kom lawv tsa ob sab caj npab. Yog tias muaj qhov tsis muaj zog ntawm ib sab (yog tias tsis tau muaj ua ntej), ib sab caj npab yuav raug tsa thaum lwm sab yuav poob.
• S - Kev Hais Lus: Thaum ib tug neeg mob stroke , lawv feem ntau tsis hais lus tau lawm. Lawv yuav hais lus tsis meej, hais lus tsis meej, lossis muaj teeb meem xaiv cov lus zoo.
• Lub Sijhawm: Lub sijhawm yog qhov tseem ceeb, yog li ntawd tsis txhob ncua sijhawm nrhiav kev pab! Yog tias ua tau, saib lub moos thiab nco ntsoov lub sijhawm uas koj cov tsos mob pib. Qhia rau kws kho mob thaum koj cov tsos mob pib tuaj yeem pab lawv txiav txim siab seb kev kho mob twg zoo tshaj plaws rau koj.

Kuv yuav tsum nug kuv tus kws kho mob li cas?

Thaum koj mus ntsib kws kho mob, koj tuaj yeem nug cov lus nug zoo li no:

• Kuv puas muaj tus mob Ehlers-Danlos syndrome lossis lwm yam?
• Kuv muaj hom EDS twg?
• Kuv xav tau kev kho mob hom twg?
• Kuv yuav tsum tau saib xyuas cov tsos mob lossis kev hloov pauv twg?
• Kuv yuav tsum tuaj xyuas ntxiv ntau npaum li cas?
• Yog tias kuv xav muaj menyuam, kuv puas yuav tsum xav txog kev sab laj txog noob caj noob ces?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) yog ib yam mob caj ces uas cuam tshuam rau koj lub peev xwm los tsim collagen, ib qho protein uas txhawb nqa koj cov ntaub so ntswg sib txuas. Qhov no tuaj yeem ua rau koj daim tawv nqaij, pob qij txha, thiab lwm cov ntaub so ntswg tsis muaj zog thiab yoog tau dua li qub. Koj tus kws kho mob tuaj yeem pab koj nrhiav kev kho mob los tswj koj cov tsos mob thiab tiv thaiv cov teeb meem.

Tsis txhob ntshai nug cov lus nug thiab nrog koj tus kws kho mob tham. Cov tsos mob ntawm EDS tuaj yeem tsis pom tseeb heev, tshwj xeeb tshaj yog thaum ntxov. Ntseeg koj tus kheej thiab mloog koj lub cev. Yog tias koj xav tias koj cov tsos mob hloov pauv, lossis yog tias koj xav tias koj txoj kev kho mob tsis ua haujlwm, nrog koj tus kws kho mob tham.

Cov Lus Qhia Luv Luv thiab Cov Lus Qhia Txog Kev Yuav Mus Tsev

Zoo, yog li tam sim no koj nkag siab zoo dua txog qhov peb tau tham txog hnub no, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Nco ntsoov, qhov no yog ib qho mob caj ces uas ua rau peb cov ntaub so ntswg tsis muaj zog, tshwj xeeb tshaj yog cov protein hu ua collagen.

• Cov yam ntxwv tseem ceeb: Cov pob qij txha yooj yim khoov, cov pob qij txha mos, yooj yim raug mob, tawv nqaij ncab, mob nqaij ntau zaus, thiab mob pob qij txha/mob leeg yog cov feem ntau.
• Ua rau: Kev hloov pauv caj ces.
• Kev Kho Mob: Kev tswj cov tsos mob yog qhov tseem ceeb. Kev kho lub cev, kev tiv thaiv daim tawv nqaij, thiab kev hnav cov khoom txhawb nqa yog tias tsim nyog yog qhov tseem ceeb. Tsis txhob ua tej yam uas muaj kev cuam tshuam loj kuj yog ib qho kev txawj ntse.
• Qhov tseem ceeb tshaj plaws: Yog tias koj muaj cov tsos mob no, lossis yog tias ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj tus mob no, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum mus ntsib kws kho mob kom tau txais kev qhia. Tsis txhob maj nrawm txiav txim siab ntawm koj tus kheej.

Nyob nrog tus mob no yuav nyuaj heev, tab sis nrog kev tswj hwm zoo thiab kev qhia kho mob, ntau tus neeg tuaj yeem ua neej nyob li qub thiab nquag. Koj tsis nyob ib leeg, nrhiav kev pab.

Ehlers -Danlos Syndrome, cov nqaij sib txuas, collagen, pob qij txha tsis khov, tawv nqaij nruj, cov kab mob caj ces, EDS, hypermobility