Koj tus me nyuam puas muaj ntau yam teeb meem no ua ke? Cia peb tham txog VATER Syndrome / VACTERL Association!

Tej zaum koj yuav txhawj heev thaum cov kws kho mob qhia rau koj tias koj tus menyuam mos tshiab tau hloov pauv lossis muaj qee qhov tsis zoo hauv ntau qhov ntawm nws lub cev. Tej zaum cov kev ntsuas ua ntej tus menyuam yug los tau muab ib qho lus qhia rau koj txog qee yam zoo li no. Qhov no yog qhov mob uas peb yuav tham txog hnub no, VATER Syndrome, lossis VACTERL Association. Tsis txhob txhawj, cia peb nkag siab qhov no yooj yim.

VATER Syndrome / VACTERL Association yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, VATER syndrome yog ib pawg ntawm cov teeb meem yug los uas tshwm sim thaum ntxov ntawm kev loj hlob ntawm tus menyuam. Tshwj xeeb, cov teeb meem no tshwm sim thaum ob peb lub lis piam thawj zaug ntawm kev loj hlob ntawm tus menyuam hauv plab. Tus mob no tuaj yeem txawv ntawm ib tus menyuam mus rau lwm tus. Tsis yog txhua tus menyuam yuav muaj cov tsos mob zoo ib yam. Cov kws kho mob xav tias tus mob no thaum muaj teeb meem nrog tsawg kawg peb ntawm lub cev feem ntau sawv cev los ntawm cov ntawv VATER.

Cov ntawv no VATER / VACTERL sawv cev rau dab tsi?

Qhov no yog ib lo lus luv. Uas yog, ib lo lus uas tsim los ntawm kev muab cov tsiaj ntawv thawj zaug ntawm cov npe lus Askiv ntawm cov qhov chaw ntawm lub cev uas cuam tshuam los ntawm qhov mob no ua ke. Chiv thawj nws hu ua VATER:

• V - Vertebrae : Qhov no txhais tau tias cov pob txha me me (vertebrae) hauv tus txha nqaj qaum .
• A - Qhov quav : Qhov ntawd txhais tau tias qhov quav .
• T - Trachea : Qhov ntawd txhais tau tias yog cov raj cua .
• E - Esophagus : Qhov ntawd txhais tau tias yog cov yeeb nkab khoom noj.
• R - Lub raum : Qhov no txhais tau tias muaj teeb meem raum .

Tom qab ntawd, vim tias muaj teeb meem hauv ob qho ntawm lub cev uas pom tau nrog tus mob no, lub npe luv tau txuas ntxiv mus rau VACTERL:

• C - Mob plawv : Qhov no txhais tau tias muaj teeb meem ntsig txog lub plawv .
• L - Limbs : Qhov no hais txog cov teeb meem ntsig txog cov ceg (tshwj xeeb tshaj yog cov pob txha radius ntawm sab ntawm tus ntiv taw loj).

Koj puas nkag siab VACTERL txhais li cas? Qhov xwm txheej no yog thaum ntau qhov ntawm cov khoom no muaj qee qhov tsis zoo tib lub sijhawm.

Leej twg thiaj li raug cuam tshuam los ntawm tus mob VACTERL no?

VACTERL tuaj yeem cuam tshuam rau leej twg los tau. Nws tsis yog los ntawm noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias feem ntau nws tsuas cuam tshuam rau ib tus neeg hauv tsev neeg xwb. Txawm hais tias qhov ua rau muaj tseeb tseem tsis tau paub, nws ntseeg tias yog los ntawm kev sib xyaw ua ke ntawm cov kev cuam tshuam ntawm noob caj noob ces thiab cov yam ntxwv ib puag ncig thaum cev xeeb tub.

Hais txog qhov mob no feem ntau tshwm sim, nws cuam tshuam li ib tug ntawm 10,000 txog 40,000 tus menyuam mos. Txawm li cas los xij, tus lej no yuav siab dua vim tias qee tus menyuam muaj cov tsos mob tsis pom tseeb, lossis tsuas yog ob peb yam tsos mob xwb.

Cov tsos mob ntawm VACTERL syndrome yog dab tsi?

Cov tsos mob feem ntau pom nyob rau hauv lub cev qhov chaw uas sawv cev los ntawm cov ntawv VACTERL uas peb tau tham txog ua ntej. Qee cov tsos mob no pom tau thaum yug los (congenital) , thaum lwm tus yuav tshwm sim tom qab. Cov tsos mob no tuaj yeem sib txawv ntawm ib tus menyuam mus rau lwm tus. Tam sim no cia peb saib txhua qhov ntawm cov no hauv kev sib raug zoo rau txhua qhov.

Teeb Meem ntawm Pob Txha (Vertebrae)

Tus txha nqaj qaum yog ib feem tseem ceeb heev ntawm peb lub cev. Hauv VACTERL, tej zaum yuav muaj qee qhov kev hloov pauv hauv txoj kev uas tus txha nqaj qaum no loj hlob.

• Kev nkhaus ntawm tus txha nqaj qaum rau ib sab ( scoliosis ).
• Kev ua tsis zoo ntawm cov pob txha caj qaum (qaum qaum) (piv txwv li, hemivertebrae , fused vertebrae ).
• Poob ntawm pob txha caj qaum.
• Tej yam tsis zoo ntawm cov tav (cov tav uas ploj lawm, muaj ib tug tav ntxiv, cov tav uas lo ua ke lossis faib ua ob).

Xav txog seb ib yam dab tsi zoo li no yuav cuam tshuam li cas rau tus menyuam txoj kev sawv cev thiab kev txav mus los thaum nws tshwm sim rau tus txha nraub qaum.

Teeb Meem Qhov Ncauj (Anus)

Ib txhia menyuam uas muaj tus mob no tej zaum yuav tsis muaj lub qhov quav tag nrho. Qhov no txhais tau hais tias qhov qhib uas cov quav tawm los tej zaum yuav me heev lossis nyob rau qhov chaw tsis raug. Qhov no kuj hu ua qhov quav tsis zoo . Qhov no ua rau nws nyuaj rau tus menyuam tso quav.

Teeb meem plawv

Cov teeb meem plawv tuaj yeem loj heev. Hauv VACTERL, tuaj yeem muaj ntau yam teeb meem nrog txoj kev uas lub plawv tsim thiab nws ua haujlwm li cas.

• Cov hlab ntsha loj (aorta thiab pulmonary artery) raug tshem tawm.
• Cov qhov ntawm lub plawv atria ( atrial septal defects (ASD) ).
• Lub plawv dhia ceev ( tachycardia ).
• Lub plawv tsis ua haujlwm.
• Kev loj hlob tsis zoo ntawm lub plawv sab laug ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Ua pa sai thiab/lossis mob hauv siab.
• Cov kab mob plawv nyuaj xws li Tetralogy of Fallot .
• Cov qhov ntawm cov chav ntawm lub plawv ( ventricular septal defects (VSD) ).

Qee cov kab mob plawv no tuaj yeem ua rau tuag taus. Txawm li cas los xij, qee qhov, xws li ASD thiab VSD, yuav kaw lawv tus kheej thaum lub sijhawm.

Teeb Meem Trachea thiab Esophagus

Ib qho ntawm cov mob uas pom ntau tshaj plaws hauv VACTERL yog tias lub trachea thiab esophagus tsis txuas nrog qhov chaw uas lawv yuav tsum nyob (Kab mob tracheoesophageal fistula. Los yog, txoj hlab pas tsis txuas nrog lub plab kom zoo ( esophageal atresia ). Qhov no yog vim:

• Nyuaj haus mis nyuj thiab noj mov.
• Kab mob ntawm txoj hlab pa (piv txwv li mob ntsws ).
• Nyuaj nqos.
• Tej zaum yuav ua pa nyuaj.

Xav txog seb, yog tias muaj qhov tsis sib haum ntawm cov yeeb nkab khoom noj thiab cov yeeb nkab ua pa, cov khoom noj thiab dej haus tuaj yeem nkag mus rau hauv lub ntsws, puas yog? Qhov ntawd txaus ntshai heev.

Teeb meem raum

Cov teeb meem ntawm lub raum thiab cov kab mob tso zis kuj tseem tuaj yeem pom hauv qhov mob no.

• Qhov chaw tsis zoo ntawm qhov qhib ntawm txoj hlab zis (tshwj xeeb tshaj yog rau cov tub hluas - Hypospadias ).
• Cov raum tsis loj hlob zoo ( renal dysplasia ).
• Cov raum nyob rau qhov chaw tsis yog ( renal ectopia ).
• Cov zis ntws rov qab los ntawm lub zais zis mus rau lub raum ( vesicoureteral reflux ).
• Kev sib sau ua ke ntawm cov zis hauv lub raum ( Hydronephrosis ).
• Cov kab mob hauv txoj zis ntau zaus.

Teeb Meem Tes thiab Radius

Hauv VACTERL, teeb meem tuaj yeem pom hauv cov ceg, tshwj xeeb tshaj yog nyob rau hauv pob txha radius ntawm sab ntiv taw loj ntawm tes.

• Kev poob tag nrho ntawm cov pob txha radius ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( kev loj hlob tsis zoo ntawm pob txha radius).
• Poob ntawm tus ntiv taw loj.
• Muaj ib pob txha ntxiv rau ntawm tus ntiv taw loj (Triphalangeal thumb ).

Tsis tas li ntawd xwb, kuj tseem muaj lwm yam teeb meem hauv lwm ceg (ntxiv rau pob txha radius):

• Kev puas tsuaj ntawm pob luj taws ( clubfoot ).
• Tsis muaj peev xwm siv qee cov ntiv tes kom raug, vim me me ( hypoplasia ).
• Muaj cov ntiv tes ntxiv ( polydactyly ).
• Kev sib koom ua ke ntawm ob lub pob txha ntawm lub forearm ( radioulnar synostosis ).
• Cov ntiv tes lo ua ke (zoo li daim nyias nyias - syndactyly ).

Lwm cov tsos mob uas tuaj yeem pom ntxiv rau lub npe VACTERL

Ntxiv rau cov ntu uas hais nrog cov tsiaj ntawv VACTERL, qee yam ntxwv kuj tuaj yeem pom hauv cov menyuam no.

• Cov duab pob ntseg txawv txawv.
• Asymmetry ntawm ob sab ntawm lub ntsej muag.
• Ua pa nyuaj los ntawm lub qhov ntswg ( choanal atresia ).
• Cov hlab ntsha caj qaum raug kaw rau hauv ib qho chaw (cov hlab ntsha caj qaum khi ).
• Kev loj hlob qeeb dua li qub.
• Omphalocele (kev tawm ntawm cov hnyuv tawm sab nraud lub cev).
• Kev nqaim ntawm lub thawv suab / larynx .

Tseem Ceeb: Tsis yog txhua tus menyuam muaj cov yam ntxwv no. Tej zaum yuav muaj ob peb tug xwb. Tsis tas li ntawd xwb, txawm tias tus cwj pwm zoo ib yam kuj yuav txawv ntawm ib tug menyuam mus rau lwm tus.

Vim li cas ho tsim cov VACTERL sau?

Qhov tseeb, qhov ua rau muaj tus kab mob VACTERL tseem tsis tau pom. Qhov no tseem tab tom tshawb nrhiav. Txawm li cas los xij, lub tswv yim tam sim no yog tias qhov mob no yuav tshwm sim los ntawm kev sib xyaw ua ke ntawm ntau yam caj ces thiab ib puag ncig uas cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm tus menyuam hauv plab thaum ntxov ntawm cev xeeb tub. Ntawd yog, tej zaum yuav tsis muaj ib qho ua rau, tab sis ntau yam ua rau ua ke.

Yuav ua li cas thiaj paub cov khoom sau VACTERL?

Feem ntau kuaj pom tus mob VACTERL syndrome thaum lub sijhawm kuaj mob ua ntej yug menyuam lossis thaum tseem hluas. Txawm li cas los xij, qee zaum cov tsos mob tsis pom tseeb, yog li nws tuaj yeem kuaj pom thaum yau lossis txawm tias thaum laus.

Kab mob VACTERL yog "kev kuaj mob ntawm kev tsis suav nrog." Qhov no txhais tau tias cov kws kho mob yuav tsum xub tshem tawm txhua yam kab mob thiab tej yam mob uas yuav ua rau muaj cov tsos mob zoo sib xws. Tsuas yog thaum tsis pom ib qho ntawm cov mob no xwb lawv thiaj li xav tias VACTERL yog qhov ua rau muaj.

Tus kws kho mob yuav ua qhov kev kuaj lub cev tag nrho ua ntej. Qhov no yuav kuaj xyuas seb puas muaj qhov tsis zoo ntawm lub cev uas sau ua ntawv VACTERL uas peb tau tham ua ntej. Feem ntau, tus menyuam uas muaj VACTERL yuav muaj cov teeb meem no hauv tsawg kawg peb qhov ntawm lub cev .

Tom qab kuaj lub cev tas, tus kws kho mob yuav kom kuaj ntxiv (piv txwv li, X-rays , ultrasounds , ntshav kuaj). Cov no yog ua los nrhiav seb puas muaj teeb meem dab tsi uas yuav ua rau tuag taus, tshwj xeeb tshaj yog cov teeb meem ntawm lub plawv thiab lub raum, kom kho tau sai.

Cov kev kho mob rau VACTERL syndrome yog dab tsi?

Thaum kho tus kab mob VACTERL, qhov tseem ceeb tshaj plaws yog txo cov tsos mob uas tshwm sim los ntawm cov teeb meem no hauv lub cev thaum lub sijhawm embryonic. Cov txheej txheem kho mob sib txawv ntawm ib tus menyuam mus rau lwm tus. Qhov no yog vim tsis yog txhua tus menyuam muaj cov teeb meem zoo ib yam. Cov kev kho mob tseem ceeb yog:

• Kev Phais Mob: Yuav tsum tau phais mob kom kho cov teeb meem no. Qee zaum, kev phais mob no yuav ua tiav hauv ob peb hnub tom qab tus menyuam yug los, ua ntej muaj teeb meem loj tshwm sim. Thaum tus menyuam loj hlob tuaj, tej zaum yuav xav tau kev phais mob ntxiv.
• Kev kho lub cev lossis kev kho mob ua haujlwm: Cov kev kho mob no pab txhawb cov leeg nqaij thiab txhim kho kev txav mus los ntawm cov pob qij txha.
• Tshuaj: Muaj ntau hom tshuaj uas muab tau los tswj thiab txo cov tsos mob.

Koj saib xyuas ib tug me nyuam uas muaj tus kab mob VACTERL li cas?

Kev nrhiav pom tias koj tus menyuam muaj tus kab mob VACTERL syndrome tuaj yeem yog ib qho kev paub nyuaj. Tab sis nco ntsoov, koj tsis yog tib leeg xwb. Koj tus menyuam yuav xav tau kev kho mob thiab kev saib xyuas tas mus li kom tswj tau cov tsos mob thoob plaws hauv lawv lub neej.

Ua tus neeg saib xyuas tus menyuam, koj muaj lub luag haujlwm loj heev.

• Yuav tsum paub txog koj tus menyuam txoj kev noj qab haus huv thiab kev loj hlob tas li. Xyuas seb koj tus menyuam puas tau loj hlob raws li nws lub hnub nyoog (piv txwv li, tuav taub hau, dov, zaum, taug kev).
• Sib txuas lus nrog cov kws kho mob uas kho koj tus menyuam. Feem ntau tus menyuam uas muaj VACTERL xav tau kev pab los ntawm ntau tus kws tshwj xeeb (piv txwv li, kws kho menyuam yaus, kws kho plawv, kws phais mob, kws kho mob raum). Tswj kev sib raug zoo nrog lawv txhua tus.
• Muaj tej tsev neeg pom tias kev sab laj txog noob caj ces pab tau lawv heev. Qhov no yuav pab tau lawv kawm ntxiv txog lawv tus menyuam tus mob, tham txog cov kev kho mob, thiab tau lub zog ntawm lub hlwb uas lawv xav tau los daws qhov teeb meem no.

Puas tiv thaiv tau tus kab mob VACTERL syndrome?

Vim tias qhov ua rau muaj tus mob VACTERL syndrome tseem tsis tau paub meej, tsis muaj txoj hauv kev los tiv thaiv nws. Kev tshawb fawb tseem tab tom ua mus kom paub seb dab tsi ua rau muaj tus mob no thiab cov yam ntxwv txaus ntshai dab tsi muaj rau cov niam txiv tshiab.

Ib tug neeg uas muaj tus kab mob VACTERL syndrome muaj peev xwm xav tau dab tsi?

Thaum cev xeeb tub, nrog koj tus kws kho mob tham txog seb koj thiab koj tus menyuam yuav ua li cas thiaj noj qab nyob zoo. Kev kuaj noob caj noob ces thiab kev saib xyuas ua ntej yug menyuam tuaj yeem kuaj pom qee yam cwj pwm VACTERL ua ntej koj tus menyuam yug los. Cov kws kho mob tuaj yeem npaj pib kho sai li sai tau thaum koj tus menyuam yug los.

Tom qab tus me nyuam yug los, cov kws kho mob yuav xub xyuas seb tus me nyuam puas noj qab nyob zoo txaus los kho cov tsos mob uas yuav ua rau tuag taus. Tej zaum yuav xav tau kev kho mob thoob plaws lub neej, vim tias tej zaum yuav muaj cov tsos mob tshiab tshwm sim lossis tej zaum yuav hloov pauv thaum yau thiab thaum hluas.

Tsis muaj tshuaj kho tau tus kab mob VACTERL syndrome. Txawm li cas los xij, nrog kev kho mob thiab kev tswj hwm kom zoo, tus menyuam yuav raug pab kom muaj lub neej zoo.

Thaum twg koj yuav tsum mus ntsib kws kho mob?

Yog tias koj tus menyuam muaj cov tsos mob ntawm VACTERL thiab lawv cuam tshuam rau lawv cov dej num lossis kev loj hlob txhua hnub, nco ntsoov mus ntsib kws kho mob.

Thaum twg yuav tsum mus rau chav kho mob ceev:

• Yog tias tus menyuam lub plawv dhia tsis xwm yeem.
• Yog koj tsis noj zaub mov los yog haus mis nyuj.
• Yog koj ua pa nyuaj.
• Yog tias koj tsis tuaj yeem quav lossis tso zis.

Thaum muaj xwm txheej zoo li no, tsis txhob ncua sijhawm txawm tias me ntsis.

Koj yuav tsum nug koj tus kws kho mob li cas?

Thaum koj paub txog koj tus menyuam tus mob, nws yog ib qho ib txwm muaj ntau cov lus nug. Tsis txhob ntshai nug koj tus kws kho mob txhua yam uas koj ua tau. Nov yog qee cov piv txwv:

• Puas yog kuv tus menyuam yuav tsum tau phais?
• Cov kev mob tshwm sim ntawm cov kev kho mob uas koj pom zoo yog dab tsi?
• Kuv yuav tsum ua li cas yog tias kuv tus menyuam tsis tau loj hlob mus txog theem tseem ceeb?
• Yuav ua li cas saib xyuas tus menyuam mos tom qab phais?

Ntxiv rau cov lus nug no, nug txhua yam uas koj muaj hauv koj lub siab. Cov kws kho mob nyob ntawm no los pab koj.

Thaum kawg, tej yam uas yuav tsum nco ntsoov

Cov menyuam mos yug los muaj ntau yam teeb meem, yog li nws yog ib qho ib txwm muaj kev ntxhov siab thaum koj paub tias koj yuav tsis tuaj yeem coj koj tus menyuam mus tsev sai sai. Tab sis nco ntsoov, ib pab kws kho mob tshwj xeeb yuav ua lawv qhov zoo tshaj plaws los muab kev kho mob tsim nyog rau koj tus menyuam thiab tshem tawm cov tsos mob uas yuav ua rau tuag taus.

Muaj ntau tus niam txiv thiab cov neeg saib xyuas pom kev nplij siab thiab kev paub zoo hauv cov kev pabcuam xws li kev sab laj txog noob caj noob ces tom qab kuaj pom tias muaj tus kab mob VACTERL syndrome. Yog li ntawd, tsis txhob yig los nrhiav kev pab los ntawm cov kev pabcuam zoo li no. Nrog kev kho mob zoo, kev hlub, thiab kev saib xyuas, koj tuaj yeem pab koj tus menyuam kom ua neej zoo tshaj plaws.

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