Koj zoo siab npaum li cas thaum pom tus menyuam tshiab los rau hauv koj tsev neeg? Tiam sis, xav txog seb, yog tias koj tus menyuam lub cev tag nrho puv nrog daim tawv nqaij tuab, tawv nqaij tawv, thiab tawv nqaij tawv tom qab yug los? Qhov kev xav tsis thoob thiab kev ntshai uas ib tug niam txiv twg xav thaum pom qhov ntawd nyuaj rau hais tawm. Hnub no peb yuav tham txog ib qho mob uas tsis tshua muaj thiab loj heev, Harlequin Ichthyosis. Tsis txhob ntshai thaum koj hnov qhov no. Niaj hnub no, nrog rau kev nce qib ntawm kev kho mob, muaj ntau txoj hauv kev los tswj tus mob no. Cia peb kawm ntxiv txog nws.
Hauv lwm lo lus, Harlequin Ichthyosis yog dab tsi?
Harlequin Ichthyosis yog hom kab mob tawv nqaij loj tshaj plaws hu ua Ichthyosis . Ichthyosis yog ib yam mob uas tshwm sim thaum muaj teeb meem nrog txoj kev uas peb cov hlwb tawv nqaij loj hlob thiab tuag. Qee hom Ichthyosis tsis hnyav heev thiab tuaj yeem tswj tau nrog kev saib xyuas tawv nqaij zoo. Txawm li cas los xij, Harlequin Ichthyosis yog ib yam mob uas txaus ntshai rau lub neej uas xav tau kev kho mob ze txij thaum yug los.
Qhov no yog ib yam kab mob caj ces . Qhov no txhais tau tias nws tau txais los ntawm niam txiv mus rau cov menyuam. Tus mob no tsis tshua muaj neeg mob heev uas tsuas yog cuam tshuam rau ib tus ntawm 500,000 tus menyuam xwb. Txawm li cas los xij, nrog rau kev kho mob niaj hnub no, cov menyuam yug los nrog tus kab mob no tam sim no muaj lub sijhawm los nyob mus txog hnub nyoog laus.
Cov tsos mob tseem ceeb ntawm tus kab mob no yog dab tsi?
Cov tsos mob ntawm tus kab mob no txawv me ntsis raws li hnub nyoog ntawm tus menyuam. Cov tsos mob ntawm tus menyuam mos thiab cov tsos mob ntawm tus menyuam loj dua me ntsis txawv. Cia peb piav qhia kom meej li no kom nkag siab meej.
| Pawg hnub nyoog | Cov tsos mob uas pom ntau zaus |
|---|---|
| Cov menyuam mos tshiab |
|
| Cov menyuam yaus laus dua thiab cov neeg laus |
Qhov mob no puas mob?
Yog, qhov no tuaj yeem ua rau mob rau tus menyuam mos. Xav txog cov kab nrib pleb tob hauv daim tawv nqaij, qhov mob ntawm daim tawv nqaij tev tawm. Yog li ntawd, cov kws kho mob thiab cov kws tu mob hauv chav saib xyuas menyuam mos (NICU) muab cov tshuaj tua kab mob rau tus menyuam mos (piv txwv li, Paracetamol, Ibuprofen). Lawv ntsuas qhov mob los ntawm kev saib xyuas tus menyuam lub plawv dhia thiab quaj, thiab xyuas kom meej tias lawv xis nyob li sai tau .
Vim li cas qhov no thiaj tshwm sim? Yog vim li cas?
Qhov laj thawj tseem ceeb rau qhov no yog kev hloov pauv hauv cov noob caj noob ces ABCA12 . Cia peb nkag siab qhov no yooj yim.
Xav txog cov noob caj noob ces ABCA12 no ua ib qho 'Kev Pabcuam Xa Khoom' uas thauj cov khoom tseem ceeb xws li cov rog (lipids) mus rau txheej sab nraud ntawm peb daim tawv nqaij. Cov txheej rog no yog qhov ua rau peb daim tawv nqaij yoog tau thiab noj qab nyob zoo. Hauv ib tus neeg uas muaj Harlequin Ichthyosis, vim muaj qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces no, 'Kev Pabcuam Xa Khoom' ntawd tsis ua haujlwm zoo. Yog li ntawd, cov rog tsis mus txog cov hlwb tawv nqaij kom zoo, thiab cov hlwb tawv nqaij sib sau ua ke, tsim ib txheej tuab thiab tawv.
Vim qhov no yog ib yam kab mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces, yog ib tug me nyuam muaj tus kab mob no, nws yuav tsum tau txais los ntawm niam thiab txiv.Cov noob caj noob ces tsis zoo no yuav tsum tau txais los ntawm niam txiv. Yog tias ob leeg niam txiv yog cov nqa cov noob caj noob ces tsis zoo (txhais tau tias lawv tsis muaj tsos mob, tab sis muaj cov noob caj noob ces), muaj 25% (ib ntawm plaub) lub caij nyoog uas lawv tus menyuam yuav muaj tus kab mob.
Cov kws kho mob kuaj mob thiab kho tus kab mob no li cas?
Feem ntau, cov kws kho mob tuaj yeem kuaj mob thaum yug los vim yog tus menyuam lub ntsej muag tshwj xeeb. Txawm li cas los xij, kev kuaj noob caj noob ces raug ua los xyuas kom meej. Txawm tias thaum cev xeeb tub, cov kws kho mob kuj yuav xav tias muaj tus mob yog tias lawv pom cov cim xws li kev hloov pauv ntawm daim tawv nqaij lossis tus menyuam lub qhov ncauj qhib ntau zaus ntawm kev ntsuas ultrasound. Yog tias tsim nyog, lawv kuj tuaj yeem kuaj mob thaum ntxov nrog kev kuaj tshwj xeeb (xws li amniocentesis) thaum cev xeeb tub.
Cov kev kho mob
Kab mob Harlequin Ichthyosis tsis yog ib yam kab mob uas kho tau tag nrho, tab sis cov tsos mob tuaj yeem tswj tau thiab tus menyuam tuaj yeem ua neej nyob kaj siab lug thiab ntev.
Kev kho mob muaj ob ntu tseem ceeb:
1. Kev Kho Mob Hauv Chav Saib Xyuas Me Nyuam Mos (NICU): Ob peb lub lim tiam thawj zaug ntawm tus menyuam lub neej yog lub sijhawm uas muaj kev phom sij tshaj plaws. Kev kho mob uas tau muab rau lub sijhawm no yog qhov uas cawm tus menyuam txoj sia.
2. Kev tswj hwm mus sij hawm ntev hauv tsev: Kev saib xyuas mus tas li tom qab rov qab los tsev los ntawm NICU.
Cia peb saib qhov kev kho mob no kom meej.
| Txoj kev kho mob | Kev piav qhia |
|---|---|
| Kev Kho Mob NICU (Chav Saib Xyuas Me Nyuam Mos ) | |
| Kev Kho Mob Retinoid | Cov tshuaj no yog ib yam tshuaj uas muab noj los yog siv rau ntawm daim tawv nqaij. Nws pab kom daim tawv nqaij tuab sai sai thiab pab kom daim tawv nqaij hauv qab zoo. Qhov no yog qhov laj thawj tseem ceeb uas cawm tau cov menyuam yaus no txoj sia nyob rau lub sijhawm tsis ntev los no. |
| Kev saib xyuas tawv nqaij | Cov tshuaj pleev thiab tshuaj pleev tshwj xeeb raug siv tsis tu ncua kom khaws cov dej noo hauv daim tawv nqaij. Cov tshuaj pleev tshuaj tua kab mob raug siv los tiv thaiv cov kab mob kom tsis txhob nkag mus rau hauv cov kab nrib pleb hauv daim tawv nqaij. |
| Ib puag ncig noo noo | Qhov av noo hauv lub tshuab ua kom tus menyuam mos nyob hauv yog siab heev. Qhov no ua rau daim tawv nqaij qhuav. |
| Kev noj haus thiab kev pub niam mis | Vim nws tsis tuaj yeem haus mis nyuj, nws thiaj li tau txais cov khoom noj khoom haus uas tsim nyog los ntawm ib lub raj me me uas muab tso rau hauv nws lub plab (lub raj pub mis). |
| Kev tswj hwm mus sij hawm ntev hauv tsev | |
| Da dej ntau zaus | Da dej txhua hnub pab ua kom daim tawv nqaij mos thiab tshem tawm cov tawv nqaij tuag tuab. |
| Siv cov tshuaj pleev kom noo noo tas li | Koj yuav tsum tau siv tshuaj pleev kom noo noo los yog ib yam dab tsi zoo li roj petroleum jelly rau tag nrho koj lub cev ob peb zaug hauv ib hnub. Qhov no yuav tiv thaiv kom daim tawv nqaij tsis qhuav thiab tawg. |
| Kev sib ntsib nrog cov kws tshwj xeeb | Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum muaj kev sib raug zoo nrog kws kho mob tawv nqaij . Tsis tas li ntawd, koj yuav tsum tau mus ntsib kws kho mob tshwj xeeb rau cov teeb meem qhov muag, pob ntseg, thiab pob qij txha tsis tu ncua. |
| Kev tiv thaiv los ntawm qhov kub siab | Vim tias koj tsis tuaj yeem hws, lub cev tuaj yeem kub dhau thaum kub. Yog li ntawd, koj yuav tsum ceev faj txog lub hnub thiab cua sov. |
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kev hlub, kev saib xyuas, thiab lub zog ntawm lub hlwb ntawm cov niam txiv thiab tsev neeg. Qhov no yog ib txoj kev taug kev nyuaj. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nrhiav kev txhawb nqa los ntawm cov kws kho mob, cov kws pab tswv yim, thiab lwm tsev neeg uas muaj menyuam zoo li no.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Harlequin Ichthyosis yog ib yam kab mob tawv nqaij uas tsis tshua muaj tab sis muaj teeb meem loj heev. Nws tsis sib kis tau.
- Tus mob no tuaj yeem ua rau tuag taus rau tus menyuam mos, yog li nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau txais kev kho mob hauv chav saib xyuas menyuam mos (NICU) rau ob peb lub lis piam thawj zaug.
- Ua tsaug rau cov kev kho mob niaj hnub no, tshwj xeeb tshaj yog kev kho mob retinoid , tus nqi ciaj sia ntawm cov menyuam no tau nce ntxiv ntau heev.
- Qhov no yog ib qho mob uas yuav kho tau mus ib txhis. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau saib xyuas daim tawv nqaij tsis tu ncua, muab kev noj haus kom zoo, thiab ua raws li cov lus qhia ntawm cov kws kho mob tshwj xeeb.
- Yog tias tswj tau zoo, cov neeg uas muaj tus mob no tuaj yeem ua neej ntev, xis nyob, thiab muaj lub neej muaj txiaj ntsig.
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