Èske ou te remake yon gwo mak nesans wouj fonse, koulè diven, sou kò tibebe w la lè l te fèt? Oubyen, pandan tibebe w la ap grandi, èske gen yon janm ki sanble pi long e pi epè pase lòt la? Ou ka remake tou ke gen venn ki tòde. Si tibebe w la gen youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo, li enpòtan pou ou okouran de kondisyon ra n ap pale de li jodi a ki rele Sendwòm Klippel-Trenaunay (KTS). Malgre ke li ka sanble konplike, ann fè l senp.
Senpleman, kisa Sendwòm Klippel-Trenaunay (KTS) ye?
KTS se yon kondisyon konjenital ki ra anpil ki rive depi nesans. Li afekte sèlman apeprè yon moun sou yon milyon moun atravè lemond. Kidonk li pa twò komen. Gen twa pwoblèm prensipal ki ka wè lakay yon moun ki gen kondisyon sa a.
1. Yon mak wouj sou po a: Yo rele sa tou yon "tach diven Pòto" paske li sanble ak koulè yon ti diven.
2. Venn varis: Sa a se kondisyon nou rele "venn varis".
3. Yon bra oswa yon janm ap grandi pi gwo pase lòt la: Yon janm an patikilye ka grandi pi long oswa pi epè pase lòt la.
Anplis twa sentòm prensipal sa yo, gen kèk moun ki ka gen pwoblèm tou ak sistèm lenfatik la, ki ede kenbe balans likid nan kò nou.
Pafwa doktè yo rele sa "CLVM". Sa vle di ke kondisyon sa a afekte plizyè pati nan kò nou.
- C (Kapilè): Sa yo se veso sangen trè fen ki konekte venn ak atè nou yo. Mak wouj nesans sa a koze pa chanjman nan sa yo.
- L (Sistèm lenfatik): Sa vle di sistèm lenfatik. Yon pati nan sistèm iminitè nou an.
- V (Venn): Sa vle di venn. Veso sangen ki pote san nan kè a.
- M (Malfòmasyon): Sa vle di yon pati pa devlope nòmalman.
Se de doktè franse ki te dekouvri kondisyon sa a pou premye fwa an 1900. Se poutèt sa yo te bay sendwòm sa a non yo.
Ki sentòm yon moun ki gen KTS genyen?
Ann pran yon gade pi pre sou kijan kondisyon sa a afekte veso sangen, tisi mou, zo ak veso lenfatik yon moun ki gen KTS. Pou konprann sentòm sa yo byen klè, gade tablo ki anba a.
| Sentòm | Yon eksplikasyon senp |
|---|---|
| Tach diven Pò | Sa a kapab premye siy KTS la. Li koze pa anfle nan ti veso sangen yo (kapilè) ki anba po a. Li ka varye nan koulè soti nan woz klè rive nan wouj diven fonse. Ofiramezi w ap vyeyi, tach sa a ka vin pi fonse oswa pi klè. Pafwa, ti anpoul parèt sou tach la, ki ka pete epi senyen. |
| Venn varis | Kondisyon sa a ka afekte prèske tout moun ki gen KTS. Lè pwoblèm sa yo rive nan venn ki sou sifas po a, venn ki nan janm yo, sitou nan lenn ak kwis yo, vin ble. Pafwa, li ka afekte tou venn ki pase byen fon nan kò a. Si sa rive, gen yon risk pou gen boul nan san (Tronboz Venn Pwofon - TVP). |
| Kwasans anòmal nan yon bra oswa yon janm | Souvan, se yon sèl bra oswa janm ki grandi pi gwo pase lòt la. Sa ka kòmanse nan tibebe. Li pi souvan afekte yon sèl janm. Youn nan janm yo ka pi long oswa pi epè pase lòt la. Sa ka lakòz difikilte pou mache ak deplase. |
| Pwoblèm sistèm lenfatik | Gen moun ki ka gen veso lenfatik anplis oswa ki gen yon fòm anòmal. Lè veso lenfatik sa yo pa fonksyone byen, yo ka koule likid lenfatik, lakòz anflamasyon nan janm yo, oswa lakòz pwoblèm nan basen an, nan blad pipi a, oswa nan trip yo. |
| Doulè | Venn yo ka grate oswa fè mal. Pwoblèm sikilasyon san ka lakòz janm yo anfle epi vin douloure. Epitou, janm ki anfle yo ka santi yo lou oswa douloure. |
Poukisa sitiyasyon sa a vrèman rive?
Laplipa tan, KTS la koze pa yon chanjman nan youn nan jèn nou yo. Pou nou pi presi, li koze pa yon mitasyon nan jèn yo rele PIK3CA a.
Bagay enpòtan an se ke sa a se pa yon bagay ki eritye de manman an bay pitit. Mitasyon jenetik sa a rive detanzantan, san okenn rezon. Se poutèt sa, antanke paran, pa gen okenn rezon pou nou santi nou tris oswa blame tèt nou pou sa.
Pafwa moun ki pa gen yon chanjman nan jèn PIK3CA a gen KTS tou, kidonk chèchè yo kwè ke lòt chanjman jenetik yo ka responsab.
Ki lòt konplikasyon ki ka rive akòz KTS?
Si KTS pa jere byen, kèk konplikasyon ka rive, epi li enpòtan pou ou konnen yo.
- Kayo san: Kayo san (TVP) ka fòme nan venn pwofon janm yo. Pi gwo risk la se si kayo san sa a lage epi li kole nan yon venn nan poumon yo, li ka yon kondisyon ki menase lavi (anbolis poumon).
- Enfeksyon po: Enfeksyon bakteri ki rive anba po a (selulit) ka rive.
- Anfleman: Pwoblèm ak sistèm lenfatik la ka lakòz likid akimile nan kò a epi lakòz anfleman (Lenfedèm).
- Senyen entèn: Senyen ka rive nan vant lan, nan trip yo, nan blad pipi a, oubyen nan fanm, nan sistèm repwodiktif la.
Trè raman, gen kèk moun ki gen KTS ki ka fè eksperyans tou anomali nesans ki enplike dwèt yo oswa zòtèy yo.
- Gen dwèt anplis (Polidaktili)
- Sendaktili (dwèt yo mete ansanm)
Ki jan yon doktè ka dyagnostike KTS avèk presizyon?
Yon doktè pral premye dyagnostike kondisyon an lè li gade aparans fizik tibebe a. Si omwen de nan twa siy prensipal nou te diskite pi bonè yo (mak nesans, venn arenyen, ak manm anfle) prezan, yo sispèk ke li ka KTS. Piske siy sa yo souvan vizib nan nesans, gen moman kote yo ka dyagnostike li anvan tibebe a ale lakay li soti lopital.
Doktè a ka mande plizyè tès pou konfime kondisyon sa a epi pou chèche konnen egzakteman ki efè li genyen sou kò a.
| Tès | Kisa ou wè nan sa? |
|---|---|
| Eskanè CT oswa eskanè MRI | Tcheke kondisyon tisi mou ak zo kò a, ansanm ak nivo kwasans anòmal la. |
| MRA (Anjyogram pa Rezonans Manyetik) | Sa a se yon kalite eskanè IRM espesyal. Li ka wè kondisyon veso sangen yo ak venn yo trè klèman. |
| Ultrason Doppler | Gade fason san an koule nan venn ak atè yo, epi gade si gen nenpòt blokaj oswa refoulement nenpòt kote. |
Ki tretman ki genyen pou KTS?
Pa gen gerizon pou KTS. Sepandan, gen anpil tretman ki ka ede moun jere sentòm ak konplikasyon yo epi viv yon vi nòmal. Tretman an depann de sentòm moun nan.
| Metòd tretman | Ki sa k rive l? |
|---|---|
| Medikaman pou fluidifye san (Antikoagulan) | Medikaman sa a ede diminye risk pou boul nan san. |
| Medikaman Sirolimus la | Medikaman sa a ralanti oswa sispann kwasans veso sangen anòmal yo, kidonk diminye sentòm ak konplikasyon. |
| Chosèt konpresyon | Sa yo ede diminye anflamasyon ak doulè nan janm yo, epi diminye risk pou gen boul nan san. Yo ede san an sikile soti nan janm yo pou rive nan kè a. |
| Asansè soulye | Si janm ou yo pa menm longè, ajoute yon seksyon ki pi wo nan yon soulye ka fè mache a pi fasil. Sa ede tou diminye risk pou ou gen eskolyoz. |
| Terapi lazè | Tretman sa a itilize pou eklere koulè yon mak nesans "tach diven pò" sou po a. |
| Skleroterapi | Yo enjekte yon likid espesyal nan venn pwoblèmatik yo, ki dezaktive epi sele yo. Sa a se yon tretman efikas pou venn varis. |
| Chiriji | Yo ka fè operasyon pou korije gwo pwoblèm venn, egalize longè janm, oswa diminye gwosè yon bra/janm ki elaji lè yo retire tisi anplis. |
Ki kèk bagay ou dwe fè atansyon anpil avèk lè w ap viv ak KTS?
Lè w ap viv ak KTS, li trè enpòtan pou ou byen konprann kò ou epi pran swen sèten bagay.
- Pran swen po ou: Kenbe po ou pwòp epi san blesi ka diminye risk enfeksyon po.
- Rete aktif otank posib: Pa rete nan menm pozisyon an pou twò lontan. Fè egzèsis regilyèman ak mache ka diminye risk pou boul nan san.
- Mete rad konpresyon jan doktè w la di w: Si doktè w la preskri li, toujou mete chosèt espesyal oswa rad ki diminye anflamasyon.
- Evite sèten metòd kontrasepsyon: Pale ak doktè w sou evite bagay tankou grenn kontrasepsyon ki gen òmòn estwojèn, paske yo ogmante risk pou kayo nan san.
- Pandan gwosès la ak anvan operasyon: Pandan peryòd sa yo, ou ka bezwen pran medikaman pou fluidifye san an pou anpeche boul nan san, paske risk pou boul nan san an pi wo. Pale ak doktè w sou sa epi chèche konsèy.
Kilè mwen ta dwe wè yon doktè? Ki lè pou m ale nan ETU a?
Li esansyèl pou yon moun ki gen KTS fè tchèkòp regilye pandan tout lavi li. Se lè sa a yo ka kontwole kondisyon an, yo ka wè tretman an ap mache, epi yo ka fè nenpòt chanjman ki nesesè.
Sepandan, pafwa ou ka bezwen ale lopital nan yon ijans. Fè atansyon ak sentòm sa yo.
Men sitiyasyon kote ou bezwen ale nan ETU (Inite Tretman Ijans) an ijans:
* Si ou remake siy yon boul nan san: Si yon janm vin fè mal, anfle, wouj, epi li cho toudenkou lè ou touche l, sa ka yon tronboz venn pwofon (TVP).
* Si ou gen sentòm yon boul san nan poumon yo: doulè nan pwatrin toudenkou, difikilte pou respire, respirasyon rapid, oswa touse san, li ta ka yon anbolis poumon. Sa a se yon ijans.
* Si gen yon gwo senyen: Si gen yon senyen enkontwolab nenpòt kote nan kò a.
Si ou wè nenpòt nan siy sa yo, pa pèdi tan epi ale nan Sèvis Ijans (ETU) lopital ki pi pre a imedyatman.
KTS se yon kondisyon konplèks, kidonk ou ka gen anpil kesyon. Chak fwa ou wè doktè w la, koute tout sa k ap pase nan tèt ou. Pa panse, "Sa a se jis yon pwoblèm mwen pa bezwen fè fas ak." Li pi bon pou ou ouvè epi onèt ak doktè w la.
Mesaj pou pote lakay ou
- Sendwòm Klippel-Trenaunay (KTS) se yon domaj konjenital ki ra ki pa koze pa okenn fot paran yo.
- Twa sentòm prensipal yo se: yon mak nesans wouj fonse (tach diven pò), venn varis, ak yon bra oswa yon janm ki pi gwo pase lòt la.
- Malgre ke li pa posib pou geri maladi sa a nèt, gen anpil tretman ki ka ede w jere sentòm ou yo epi viv yon trè bon lavi.
- Konplikasyon ki pi enpòtan pou veye yo se boul nan san (TVP, anbolis poumon) ak senyen twòp. Toujou fè atansyon ak siy avètisman sa yo.
- Li trè enpòtan pou ou rete an kontak ak doktè ou pandan tout lavi ou epi ale nan tchèkòp regilye.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a