Èske pitit ou a gen gratèl epi li pa gen fòs nan kò li? Ann aprann plis bagay sou Dèmatomyozit Jivenil (JDM).

Èske pitit ou a santi l pi fatige pase dabitid, menm lè l ap kouri oswa ap monte eskalye? Oubyen, èske li gen tach wouj/vyolèt sou figi l oswa men l? Si ou gen sentòm sa yo, pa inyore yo kòm nòmal. Sa a ta ka yon kondisyon komen nan mitan timoun yo, men anpil moun pa konnen sa. Pa enkyete w, n ap pale sou li klèman.

Kisa ki Dèmatomyozit Jivenil (JDM)?

Senpleman, Dèmatomyozit Jivenil (JDM) se yon kondisyon kote pwòp po nou, misk nou yo ak veso sangen nou yo atake pa yon domaj nan sistèm iminitè nou an. Nou rele maladi sa yo maladi otoiminitè. Nan sa a, gen enflamasyon nan kò a. Sa a lakòz sitou yon gratèl sou po ak feblès nan misk . "Jèn" vle di sa paske li kòmanse nan yon laj jèn, sa vle di, pandan anfans.

Maladi sa a ka fè li difisil pou yon timoun leve, kouri, monte eskalye, e menm fè travay chak jou tankou leve bra l epi penyen cheve l. Antanke paran, li ka tris anpil pou wè yon timoun ap lite konsa. Men, bagay ki pi enpòtan an se ke avèk tretman apwopriye, sentòm sa yo ka byen kontwole epi timoun nan ka gen yon bon kalite lavi .

Ki moun ki gen plis chans pou yo pran maladi sa a?

JDM anjeneral kòmanse nan timoun ki gen ant 5 ak 10 an. Li pi komen nan tifi pase nan ti gason. Malgre ke li ka afekte nenpòt timoun, li pi komen nan timoun blan.

Granmoun kapab fè eksperyans sentòm sa yo tou. Men, anjeneral, li parèt nan ane 40 ak 50 yo. Yo rele l dèrmatomyozit. Tou de yo nan menm gwoup kondisyon yo.

Ki prensipal sentòm JDM yo?

Timoun nan ka montre kèk siy bonè maladi sa a menm anvan yo dyagnostike li. Sentòm prensipal maladi a gen ladan chanjman po ak feblès nan misk. Ann gade sa yo separeman.

Sentòm ki ka rive nan ka grav yo

Sa yo anjeneral ra. Sepandan, si JDM vin grav, li kapab afekte tou respirasyon ak misk vale timoun nan. Sentòm sa yo ka gen ladan yo:

• Manje toujou kole lè w ap vale.
• Chanjman vwa, febli.
• Difikilte pou respire (Dispne).

Ki konplikasyon ki ka rive si yo pa trete l?

Pa kite sa boulvèse w. Sa a konsène sa ki ka rive si ou pa jwenn tretman. Avèk tretman avanse jodi a, ou ka anpeche anpil nan bagay sa yo.

• Depo kalsyòm: Boul di, ki sanble ak wòch, ka fòme anba po a. Sa yo ka fè li difisil pou deplase misk yo.
• Kontraksyon misk: Misk yo vin sere epi yo ka prezan menm lè jwenti yo pliye.
• Ilsè: Ilsè ka rive sou po a oswa nan trip yo.
• Feblès grav: Ou ka vin tèlman fèb ke ou pa ka respire oswa vale.

Poukisa JDM sa a ap pase? Ki rezon an?

Panse a li konsa: kò nou tankou yon fòtrès. Anndan li gen yon lame yo rele sistèm iminitè a. Travay yo se pwoteje nou lè yo atake lènmi etranje tankou viris ak bakteri. Nan yon maladi otoiminitè tankou JDM, lame sa a pa erè kòmanse atake pwòp bon selil nou yo (po, misk).

Yo poko konnen kòz egzak fonksyònman sistèm iminitè sa a, men doktè yo kwè li ka koze pa yon konbinezon yon eleman jenetik ak faktè anviwònman (pa egzanp, yon enfeksyon viral).

Ki jan yon doktè ka dyagnostike maladi sa a avèk presizyon?

Lè w ap mennen pitit ou kay yon doktè, premye bagay pou fè se egzamine timoun nan ak anpil atansyon, pou tcheke si li gen gratèl sou po l ak si l gen fòs nan misk li. Anplis de sa, yo ka fè plizyè tès pou konfime dyagnostik la.

• Tès san: Tès sa yo ka tcheke nivo enflamasyon nan san an ak nivo anzim miskilè ki pwodui lè misk yo domaje. Yo kapab tou chèche pwoteyin espesyal (otoantikò) ke yo wè nan JDM.
• Elektwomiyografi (EMG): Sa enplike mete elektwòd trè fen ki sanble ak zegwi nan misk yo epi mezire aktivite elektrik yo.
• IRM (Imajri pa Rezonans Manyetik): Tès sa a itilize yon gwo leman pou jwenn yon imaj klè sou enflamasyon ak anflamasyon andedan kò a, sitou nan misk yo.
• Byopsi misk: Sa enplike yon ti pwosedi chirijikal pou retire yon ti moso tisi miskilè epi egzamine li anba yon mikwoskòp. Sa trè enpòtan pou konfime si se JDM oswa yon lòt maladi miskilè (pa egzanp, distrofi miskilè).
• Kapilaroskopi pli zong: Yo itilize yon enstriman espesyal pou egzamine ti veso sangen (kapilè) ki anba zong timoun nan pou wè si gen anflamasyon. Yo ka wè chanjman espesifik nan veso sangen sa yo lakay timoun ki gen dyabèt jestasyonèl.

Ki tretman ki genyen pou JDM?

Objektif prensipal tretman JDM lan se diminye enflamasyon nan kò a, kontwole sentòm yo, epi ede timoun nan viv yon bon lavi. Tretman an ka pwovoke peryòd remisyon lè sentòm yo disparèt.

Medikaman

• Kortikosteroyid:Men prensipal kalite medikaman yo bay an premye. Sa yo diminye enflamasyon byen vit. Yo bay yo nan gwo dòz okòmansman, epi answit dòz la piti piti diminye pandan sentòm yo ap diminye.
• Metotreksat: Yon lòt medikaman enpòtan yo bay avèk oswa apre kortikosteroyid. Li kontwole aktivite sistèm iminitè a.
• Idroksiklorokin: Medikaman sa a trè itil pou kontwole gratèl sou po a.
• Iminoglobulin entravenoz (IVIG): Sa enplike bay antikò pirifye nan kò a atravè yon venn. Sa ka bloke antikò k ap domaje kò nou.
• Lòt medikaman: Si kondisyon an grav oswa li pa reyaji ak lòt medikaman, doktè a ka preskri lòt medikaman tankou siklosporin ak rituximab.

Chanjman nan fòm lavi ak lòt tretman

Anplis medikaman, bagay sa yo enpòtan anpil tou.

• Terapi fizik: Yon terapis fizik anseye egzèsis pou ranfòse misk, diminye rèd nan jwenti yo, epi ogmante fleksibilite.
• Pwoteksyon kont solèy: Sa a trè enpòtan. Ekspozisyon nan solèy la ka agrave gratèl sou po a. Se poutèt sa, ou ta dwe toujou itilize yon krèm pwotèj kont solèy ki gen yon SPF 30 oswa plis. Mete yon chapo ak linèt solèy. Evite ekspozisyon anba gwo limyè solèy ant 10 am ak 4 pm.
• Bon nitrisyon: Manje yon rejim alimantè nourisan ki rich nan legim, fwi, pwoteyin mèg, ak grenn antye ka ede diminye enflamasyon nan kò a.
• Terapi lapawòl: Yon terapis lapawòl anseye timoun ki gen difikilte pou vale teknik ak egzèsis pou manje san danje.

Kisa nou ta dwe panse sou lavni an?

Pa gen gerizon pou JDM. Men, pa enkyete w. Bon nouvèl la se ke avèk tretman, anpil timoun ka viv yon lavi aktif ak reyisi.

Pifò timoun ap antre nan remisyon nan lespas dezan apre yo kòmanse tretman an. Ou ka kapab sispann pran medikaman an nan moman sa a. Sepandan, ou ta dwe kontinye kenbe yon bon rejim alimantè, fè egzèsis, epi pwoteje tèt ou kont solèy pou anpeche sentòm yo retounen.

Gen kèk timoun ki ka gen maladi a pandan yon bon bout tan, oubyen sentòm yo ka disparèt epi apre sa reaparèt. Sepandan, JDM pa yon maladi ki menase lavi. Avèk swen medikal apwopriye, yo ka byen jere maladi a epi timoun yo ka viv yon vi nòmal tankou lòt timoun yo.