Èske tibebe w la souvan gen lafyèv san rezon? Sa ka akòz SAIDs (Maladi Oto-enflamatwa Sistemik)!

Èske pitit ou a gen lafyèv tout tan? Pafwa yo gen lafyèv yon fwa oubyen de fwa pa mwa, men doktè yo di pa gen enfeksyon, sa vle di, pa gen viris oubyen bakteri nan kò a. Nan moman sa yo, antanke manman oubyen papa, ou gen rezon pou w santi anpil laperèz ak enkyetid. "Poukisa sa ap rive pitit mwen an?" Ou pwobableman te panse mil fwa. Petèt rezon an se yon bagay ou pa t janm tande pale de li anvan. Jodi a, nou pral pale sou SAID (Maladi Oto-enflamatwa Sistemik), ki difisil pou konprann epi ki ka lakòz lafyèv souvan. Nan tan lontan, yo te rele yo `(Sendwòm Lafyèv Peryodik)` oubyen `(Sendwòm Lafyèv Rekiran)`.

Ki sa SAID sa yo ye (Maladi Oto-enflamatwa Sistemik)?

Senpleman, maladi ki pa apwopriye pou sante moun (SAID) yo se yon gwoup maladi ki rive akòz yon fonksyònman ki pa kòrèk oswa yon pwoblèm kontwòl nan sistèm iminitè natirèl kò nou an. Sa k rive a se ke, san okenn kòz ekstèn, sa vle di, yon viris oswa yon bakteri, kò a tou senpleman kreye enflamasyon. Se poutèt sa lafyèv sa a vini souvan.

Kounye a, ou ka ap panse, "Oh, èske sa a se youn nan maladi otoiminitè sa yo?" Non, de sa yo yon ti jan diferan. Nan maladi otoiminitè yo, pa egzanp, nan maladi tankou atrit rimatoyid oswa lupus, sistèm iminitè adaptatif kò nou an atake pwòp selil ki an sante li yo pa erè. Men, nan SAID yo, pwoblèm nan se sistèm iminitè natirèl la.

Maladi Otoiminitè Sansifizan yo pi ra pase Maladi Otoiminitè yo. Laplipa tan, yo eritye , sa vle di yo koze pa yon mitasyon oswa yon varyant jenetik.

Maladi Enflamatwa Siwo ...

Ki prensipal kalite SAID ki genyen?

Chèchè yo idantifye anviwon 60 kalite SAID, epi yo dekouvri plis toujou. Men kèk nan kalite ki pi komen yo:

• Lafyèv Mediteraneyen familyal (FMF): Sa a se sendwòm lafyèv ki pi komen nan sendwòm lafyèv jenetikman detèmine, ki repete. Li ka lakòz anflamasyon douloure nan vant, pwatrin ak jwenti timoun nan.
• Lafyèv peryodik, aftèz-stomatit, faringit, adenit (PFAPA): Sa a anjeneral kòmanse nan timoun piti, anjeneral anvan laj 4 an. Sepandan, nan kèk timoun, kondisyon sa a ka disparèt apre laj 10 an.
• Sendwòm lafyèv peryodik ki asosye ak reseptè faktè nekwoz timè (TRAPS): Sa ka rive depi anfans rive nan adolesans, e pafwa rive nan laj majè.
• Defisyans mevalonat kinaz (MKD): Anvan sa, yo te konnen li kòm sendwòm Ipè-IgD, sa a anjeneral kòmanse anvan timoun nan gen yon ane.
• Maladi oto-enflamatwa ki asosye ak NLRP3: Anvan sa, yo te rele sa sendwòm peryodik ki asosye ak Cryopyrin (CAPS). Gen twa lòt soutip nan sa a.
• Maladi Still ki parèt nan laj adilt (AOSD): Jan non an sijere a, maladi sa a kòmanse nan laj adilt. Li se fòm adilt yon kondisyon yo rele atrit idyopatik jivenil sistemik (JIA).
• Maladi granulomatè ki asosye ak NOD-2 (sendwòm Blau): Sa a anjeneral kòmanse anvan laj 4 an. Li afekte sitou po, je ak jwenti timoun nan.

Ki sentòm SAID yo ye?

Sentòm SAID yo anjeneral kòmanse nan anfans. Sentòm prensipal la ak pi komen an se lafyèv peryodik oswa epizòdik . Jan nou te mansyone pi bonè, timoun nan ka anfòm pandan peryòd kote pa gen lafyèv. Sepandan, gen lòt sentòm ki espesifik pou chak kalite SAID:

• Nan FMF: Vant, pwatrin ak jwenti timoun nan ka vin fè anpil mal epi anfle. Pafwa, ka gen yon gratèl sou po a nan pati anba janm yo oswa cheviy yo.
• Nan PFAPA: Malgòj, ilsè nan bouch, gangliyon lenfatik anfle nan kou a. Men sentòm prensipal yo.
• Nan TRAPS: Kò a ka vin frèt epi li ka gen lafyèv. Timoun nan ka gen doulè nan misk nan tors la ak nan bra yo. Yon gratèl wouj ki fè mal ka parèt, ki ka gaye soti nan bra yo rive nan janm yo epi apre sa nan tout kò a.
• Nan MKD: Ou ka gen sentòm grip tankou frison, maltèt, doulè nan vant, pèt apeti, ak lòt sentòm.
• Nan maladi NLRP3 yo: gratèl, maltèt, malèz, doulè nan jwenti, ak enflamasyon nan je (konjonktivit) ka rive.
• Nan AOSD: gratèl sou po, doulè nan jwenti, doulè nan misk. Gen kèk moun ki ka fè malgòj, doulè nan vant, fatig, ak yon sansasyon feblès tou.
• Nan sendwòm Blau a: Tibebe a ka devlope lezyon sou po a nan bra l, janm li, oswa nan vant li. Li ka fè eksperyans doulè nan jwenti ak doulè nan je tou.

Imajine, ti pitit fi Nalini a gen gwo lafyèv pandan twa a kat jou chak mwa depi kèk mwa. Ansanm ak sa, li ap devlope ti maleng nan bouch li ak boul nan kou li. Lè li te montre yon doktè sa, li te di li ta ka PFAPA.

Ki sa ki lakòz SAID yo?

Pifò SAID yo se maladi jenetik . Sa vle di ke chak nan sendwòm sa yo koze pa yon varyasyon nan jèn nou yo. Men kalite SAID ki pi komen yo ak jèn ki afekte yo:

• FMF: Jèn yo rele `(MEFV)` la. Jèn sa a enstwi pwodiksyon pwoteyin `(pirin)` la.
• PFAPA: Yo poko idantifye jèn egzak ki afekte sa a.
• PIJÈ: Jèn yo rele `(TNFRSF1A)` la. Se la enstriksyon pou fè pwoteyin `(reseptè faktè nekwoz timè - TNFR)` la soti.
• MKD: Jèn `(MVK)` la. Sa a enstwi pwodiksyon yon pwoteyin yo rele `(mevalonik kinaz)`.
• Maladi NLRP3 yo: Jèn yo rele `(NLRP3)` la. Sa a bay enstriksyon pou fè yon pwoteyin yo rele `(cryopyrin)`.
• AOSD: Rezon egzak pou sa a toujou enkoni.
• Sendwòm Blau: Jèn `(NOD2)` la. Sa a enstwi pwodiksyon pwoteyin `(NOD2)` la.

Detay jèn sa yo ka sanble yon ti jan konplike pou ou. Senpleman, jèn sa yo afekte pwodiksyon sèten pwoteyin ki kontwole enflamasyon nan kò nou. Se poutèt sa kò a kreye kondisyon enflamatwa san rezon.

Kisa ki ka rive si yo pa trete SAID yo byen?

Li trè enpòtan pou jwenn tretman apwopriye pou SAID sa yo. Paske si enflamasyon an kontinye nan kò a, yon kondisyon yo rele `(amiloidoz)` ka rive. Sa vle di ke yon kalite pwoteyin depoze nan ren nou yo, sa ki ka lakòz domaj pèmanan nan ren yo . Se poutèt sa, si gen sentòm, li trè enpòtan pou chèche konsèy medikal san inyore yo.

Ki jan doktè yo dyagnostike SAID yo?

Dyagnostike SAID yo kapab difisil paske sentòm yo kapab sanble ak sentòm lòt maladi grav, tankou lupus oswa lenfom. Se poutèt sa , li pi bon pou w al wè yon rimatològ, yon doktè ki gen fòmasyon espesyal nan maladi enflamatwa , pou dyagnostike epi jere kondisyon pitit ou a avèk presizyon.

Rimatològ pitit ou a ap egzamine plizyè bagay pou dyagnostike maladi sa yo ki lakòz maladi sa yo. Li pral poze w kesyon sou sentòm pitit ou a epi si gen moun nan fanmi w ki gen yon istwa grip souvan. Doktè a ka sispèk kondisyon sa a si:

• Si timoun nan gen lafyèv souvan .
• Si yon moun nan fanmi an gen lafyèv souvan .
• Si timoun nan fè pati yon gwoup etnik ki gen plis chans pou l gen lafyèv souvan konsa.

Ki tès yo itilize?

Pou konfime dyagnostik la, rimatològ pitit ou a ka rekòmande plizyè tès. Men kèk nan tès sa yo:

• Tès laboratwa: Tès san tankou `(Pwoteyin C reyaktif - CRP)` ak `(Kontaj san konplè - CBC)` ka tcheke enflamasyon nan kò a. Tès sa yo `(pozitif)` lè ou gen lafyèv epi yo retounen nan nòmal lè lafyèv la desann.
• Tès pipi: Yo tcheke pipi a pou wè si li gen anpil pwoteyin. Nan ka MKD, yo tcheke pipi a tou pou wè si li gen anpil asid òganik yo rele "asid mevalonik".
• Tès jenetik: Tès jenetik ka tcheke varyant jenetik nou mansyone pi wo a. Sepandan, gen kèk timoun ki gen SAID ki ka pa jwenn varyant jenetik yo, kidonk rezilta tès yo ka negatif.

Ki tretman ki genyen pou SAID yo?

Tretman pou SAID yo depann de kalite ak gravite kondisyon an . Pa gen gerizon pou kondisyon sa yo, men medikaman ka ede kontwole sentòm pitit ou a . Si pitit ou a sèlman gen kèk kriz pa ane, anjeneral ou ka jere sentòm yo ak kalman doulè ak medikaman anti-enflamatwa non steroidyen (AINS). Sepandan, si kondisyon an pi grav, doktè ou a ka rekòmande lòt tretman:

• FMF: Ou ka trete sa a avèk yon medikaman yo rele `(Colchicine)` pou diminye enflamasyon. Si ou pa ka bay timoun nan `(Colchicine)`, ou ka eseye yon kalite medikaman `(byolojik)` yo rele `(Canakinumab)`.
• PFAPA: Estewoyid tankou prednizòn ka diminye dire yon "kriz" PFAPA. Simetidin, yon medikaman yo bay kèk timoun pou ilsè nan lestomak, kapab ede soulaje sentòm yo tou.
• TRAPS: Medikaman `(Canakinumab)` la trè efikas pou TRAPS. Epitou, sentòm yo ka kontwole ak medikaman anti-enflamatwa tankou `(glikokortikoyid)` ke doktè a preskri.
• MKD: `(Canakinumab)` se yon tretman efikas tou pou MKD. `(AINS)` oubyen `(estewoyid)` ka ede pandan yon "kriz".
• Maladi NLRP3: Yo te itilize imunomodilatè tankou Canakinumab, Rilonacept, ak Anakinra avèk siksè pou trete maladi ki gen rapò ak NLRP3.
• AOSD: Yo itilize plizyè medikaman anti-enflamatwa tankou estewoyid, dwòg anti-rimatis ki modifye maladi a (DMARD), ak byolojik pou trete AOSD.
• Sendwòm Blau: Tou depan de sentòm timoun nan, yo ka eseye imunosupresè, inibitè faktè nekwoz timè (TNF), ak/oswa medikaman topikal pou je.

Li enfòmasyon sou medikaman sa yo ka fè ou santi ou yon ti jan pè. Men sonje byen, tout medikaman sa yo bay anba sipèvizyon strik yon doktè, nan yon fason ki pi byen adapte ak timoun nan. Se poutèt sa, li enpòtan pou swiv tretman an egzakteman jan doktè a di a.

Èske estati SAID la ap disparèt?

Gen kèk SAID ki dire tout lavi . Gen lòt ki ka dire kèk ane epi ki disparèt avèk laj . Gen kèk kondisyon ki dire tout lavi, men avèk tan, frekans atak yo ka diminye epi sentòm yo ka vin mwens grav. Doktè w la ap eksplike w espesifikman kondisyon pitit ou a.

Pran swen yon timoun ki gen SAID kapab yon defi. Si ou menm ou gen SAID, ou ka itilize eksperyans ou pou ede ak swen pitit ou a. Konpreyansyon ou enpòtan tou pou ede pitit ou a viv ak kondisyon sa a pou tout lavi.

Bagay ki pi enpòtan an se chèche tretman nan men doktè ki gen eksperyans epi ki konnen byen sou SAID yo. Yo ka ede jere sentòm pitit ou a epi ede l gen pi bon anfans posib.

Bagay ki pi enpòtan pou w sonje (Mesaj pou pote lakay ou)

Oke, ann rezime kèk pwen enpòtan ou bezwen sonje nan sa nou te pale de yo a:

• Si pitit ou a gen lafyèv souvan san eksplikasyon , sa ta ka yon siy SAID.
• Maladi Said yo pa koze pa yon enfeksyon , men pito yon pwoblèm ak sistèm iminitè pwòp kò a.
• Sa yo se maladi ra ki souvan koze pa kòz jenetik .
• Sentòm yo ka varye selon kalite SAID la, men lafyèv souvan se sentòm prensipal la .
• Li enpòtan pou w al wè yon rimatològ pou yon dyagnostik ak yon tretman ki kòrèk.
• Malgre ke tretman pa ka geri maladi a nèt, sentòm yo ka byen kontwole .
• Pa inyore sentòm yo, paske yo ka lakòz domaj nan ren si yo pa trete yo.

Si ou gen nenpòt lòt kesyon sou sa, pa ezite pale ak doktè fanmi ou oswa yon rimatològ. Y ap kapab ede ou plis toujou.

` SAIDs, sendwòm lafyèv peryodik, lafyèv rekiran, maladi oto-enflamatwa, lafyèv, lafyèv nan timoun, maladi jenetik