Èske jwenti ou yo pliye twòp? Èske po ou lonje? Ann aprann plis bagay sou Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS)

Èske w te janm remake ke jwenti w yo pliye plis pase zanmi w yo, oubyen ke ou lonje yon ti kras plis pase zanmi w yo? Oubyen èske ou gen yon gwo mak lè ou frape yon ti plas? Pandan ke ou ka panse bagay sa yo nòmal, li ta ka akòz yon kondisyon nou pa tande pale de li anpil yo rele Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS). Pa enkyete w, ann pale de li nan yon fason senp.

Senpleman, kisa Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS) ye?

Sendwòm Ehlers-Danlos (SED) se yon kondisyon jenetik ki afekte kò nou. Li fè tisi konjonktif ki kenbe kò nou ansanm yo febli. Panse a li tankou lakòl ki kenbe bagay tankou zo nou yo, katilaj nou yo ak san nou ansanm. Nan yon moun ki gen SED, lakòl sa a fèb.

Sa ka lakòz jwenti ou yo vin lach, po ou vin mens epi li ka fè mak fasil, e pafwa menm veso sangen ou yo ak ògàn entèn ou yo vin febli. Malgre ke pa gen okenn gerizon pou sa kounye a, ou ka byen jere sentòm ou yo epi viv yon vi nòmal.

Ki prensipal kalite EDS ki genyen?

Li pote non de doktè ki te premye dekri maladi a, Ehlers ak Danlos. Kounye a gen 13 kalite prensipal maladi a. Malgre ke chak kalite yon ti jan diferan, yo tout pataje yon kòz komen: febli nan jwenti yo ak po a. Ann pran yon gade sou kalite prensipal yo.

Ki sentòm komen EDS yo?

Sentòm yo ka varye selon ki kalite EDS ou genyen, men men kèk nan sentòm komen ke pifò moun fè eksperyans:

• Jwenti twò fleksib: Imajine si ou ka pliye gwo zòtèy ou epi touche anba men ou avèk li, oubyen si ou ka pliye jenou ou dèyè, se yon siy sa.
• Po ki lonje: Èske ou ka lonje po ou lwen kò ou epi lage l, pou l retounen nan plas li tankou yon elastik? Po a ka menm santi l trè mou, tankou velours.
• Fasil pou fè mak: Po a frajil anpil . Menm yon ti boul ka lakòz yon gwo mak, sikatris, ak blesi ki pran anpil tan pou geri.

Lòt karakteristik vizib

Anplis karakteristik prensipal sa yo, ou ka wè bagay tankou:

• Pwoblèm dantè (dan kwochi, jansiv k ap senyen)
• Doulè nan jwenti
• Santi w fatige menm apre w fin byen dòmi
• Pwoblèm pou konsantre
• Maltèt
• Pye plat
• Feblès nan misk, sitou nan move tan frèt
• Difikilte pou kontwole pipi
• Vètij
• Pwoblèm sistèm dijestif tankou gonfleman ak gastrit

Sentòm ki ka parèt lakay timoun piti

Si gen kèk timoun ki gen EDS, ou ka remake sèten bagay nan devlopman yo tou.

• Reta nan ladrès motè tankou chita, kanpe, ak mache.
• Pa gen yon wotè oswa yon pwa ki apwopriye pou laj li.
• Nan kèk ras ki ra, ou ka wè karakteristik vizaj espesifik (gwo je, ti manton, nen mens).

Poukisa EDS rive?

Senpleman, EDS rive lè yon pwoteyin yo rele kolagen nan kò nou pa pwodui byen. Kolagen, jan m te mansyone pi bonè, se "lakòl" ki kenbe zo nou yo, po nou yo ak ògàn nou yo ansanm. Lè fòs lakòl sa a diminye, tout sa ki konekte vin fèb epi yo pa fonksyone byen.

EDS se yon maladi jenetik . Sa vle di li ka pase de paran bay pitit. Si manman w oswa papa w gen maladi a, ou gen plis chans pou w genyen l tou. Sepandan, pafwa, yon nouvo moun ka devlope maladi a san pèsonn nan fanmi an pa genyen l.

Ki jan yon doktè fè dyagnostike sa?

Lè ou al wè yon doktè pou sentòm sa yo, li pral premye fè yon egzamen fizik.

• Egzamen jwenti: Sa ap tcheke jis nan ki pwen ou ka pliye jenou ou, koud ou, ak dwèt ou yo. Èske ou ka touche gwo pous ou anba men ou? Èske ou ka pliye ti dwèt ou plis pase 90 degre?
• Egzamen po: Tcheke pou wè si po a sere, si gen ematom, ak sikatris.
• Istwa familyal: Y ap mande w si ou menm oswa yon moun nan fanmi w te deja gen sentòm sa yo anvan.

Laplipa tan, doktè a ka jwenn yon lide ak tès sa a sèlman, men pafwa li ka nesesè pou plis tès pou konfime kondisyon an.

Tès pou konfime

• Tès jenetik: Yo ka pran yon echantiyon san pou wè si gen sèten mitasyon jèn ki lakòz EDS.
• Ekokadyogram: Si gen sispèk yon pwoblèm ak kè a oswa veso sangen yo, yo ka fè eskanè san doulè sa a pou tcheke fonksyon kè a.
• Eskanè CT oubyen eskanè IRM: Yo ka bezwen kalite eskanè sa yo pou wè si gen nenpòt efè sou kolòn vètebral la, nè yo, oubyen ògàn entèn yo.
• Byopsi po: Yo pran yon ti moso po epi egzamine li anba yon mikwoskòp pou tcheke si gen anomali nan kolagen an.

Ki jan yo trete l epi jere l?

Yon fwa ou fin idantifye ki kalite EDS ou genyen, ou ka jere sentòm ki asosye avèk li. Ou ka bezwen èd nan men plizyè espesyalis pou fè sa. Pa egzanp:

• Òtopedis
• Dèmatològ
• Rimatològ
• Kadyològ

Opsyon tretman yo ka gen ladan yo:

• Terapi fizik: Egzèsis ak terapi fizik trè enpòtan pou ranfòse misk yo epi diminye rèd nan jwenti yo. Egzèsis senp tankou mache ak naje trè bon.
• Terapi okipasyonèl: Anseye w teknik ak ekipman ou bezwen pou w fè travay chak jou yo fasilman e san w pa fè kò w mal.
• Aparèy asistans: Mete aparèy òtopedik pou jwenti yo, epi sèvi ak aparèy tankou yon chèz woulant si sa nesesè.
• Kalman doulè: Ou ka pran kalman doulè doktè w la preskri pou doulè nan jwenti yo.
• Operasyon: Si lòt tretman yo pa rive kontwole kondisyon an, yo fè operasyon pou repare jwenti yo. Sepandan, paske moun ki gen EDS souvan gen reta nan gerizon blesi yo, yo konsidere sa kòm yon dènye rekou.

Bagay ou dwe konsidere lè w ap viv ak EDS

EDS se yon kondisyon pou tout lavi, kidonk li enpòtan pou aprann viv avè l.

• Pwoteje po ou: Sèvi ak savon dou. Toujou aplike krèm pwotèj kont solèy lè w ap soti nan solèy la. Mete kousinen pwoteksyon sou jenou ou ak koud ou.
• Evite espò ki mande anpil enpak: Evite kouri, sote, ak espò kontak. Evite leve bagay lou.
• Pran swen dan ou yo: Sèvi ak yon bwòs dan ki gen pwal mou.
• Sante mantal: Viv ak kondisyon sa a ka fatige w anpil emosyonèlman, kidonk chèche èd nan men yon konseye oubyen rantre nan yon gwoup sipò ak moun ki gen menm lide avè w.

Si w ap panse pou w fonde yon fanmi, ou ka chèche èd nan men yon konseye jenetik pou w konnen ki risk ou genyen pou w gen yon timoun ki eritye kondisyon sa a.