Tudjuk, hogy anyaként mindannyiótok legnagyobb vágya, hogy egészséges, időre született babát hozhassatok világra. De néha olyan szövődmények adódhatnak, amelyekre soha nem is gondolnánk. Az anencefália egy nagyon érzékeny téma. Ez egy születési rendellenesség, amely akkor fordul elő, amikor a baba agya és koponyája nem fejlődik megfelelően. A fájdalom és a sokk, amit akkor érzel, amikor ilyesmiről hallasz, szavakkal le sem írható. De nagyon fontos, hogy helyesen és egyszerűen megértsétek ezt az állapotot. Ma erről az anencefáliának nevezett állapotról fogunk beszélni.
Egyszerűen fogalmazva, mi az anencephalia?
Az anencefália egy veleszületett rendellenesség, amely születéskor jelentkezik. Ebben az állapotban a baba agyának és koponyájának néhány fontos része nem fejlődik ki. Ez egy súlyos állapot, amely a baba idegrendszerét érinti.
Képzeld el, hogy a terhesség első hónapjában elkezd kialakulni a baba agya, koponyája, gerince és gerincvelője. Ezek egy speciális struktúrában, az úgynevezett „idegcsőben” alakulnak ki. Ennek a csőnek be kell záródnia, akárcsak egy cipzárnak. Anencefália esetén a velőcső felső része, ahol az agy és a koponya kialakul, nem záródik megfelelően. Ezért nevezik velőcső-záródási rendellenességnek is.
Az agy irányít mindent az életünkben, ez tart minket életben. Ezért nehéz egy gyermeknek túlélni az agy fő részei nélkül. Ezért az anencefáliával született csecsemők általában csak néhány percig, óráig vagy napig élnek. Az ilyen terhességek legtöbbször vetéléssel vagy halvaszületéssel végződnek.
Tudjuk, hogy ezt nagyon nehéz megtudnod. De ez nem a te hibád. Ez egy olyan szövődmény, amely a terhesség korai heteiben jelentkezik, amikor még lehet, hogy nem is tudod, hogy terhes vagy.
Vannak az anencefália főbb típusai?
Igen, az anencefáliának három fő típusa van. Mindhárom típusnak nagyon komoly hatása van a gyermek életére.
| Az anencefália típusa | Egyszerű magyarázat |
|---|---|
| Meroanencefália | Ebben a típusban az agytörzs és a középagy egyes részei részben fejlettek. Lehet, hogy némi bőr és koponya borítja az agyat. |
| Holoanencefália | Ez a leggyakoribb típus. Az agy egyáltalán nem fejlett. |
| Craniorachischisis | Ez a legsúlyosabb típus. Itt az agy, a koponya és a gerincvelő nem teljesen fejlett. |
Milyen tünetek alapján lehet azonosítani ezt az állapotot?
Ez az állapot már a terhesség alatt végzett tesztek segítségével korán kimutatható. Az orvosok figyelmet fordítanak erre.
- Vérvizsgálatok: Az anya vérében nagyon magas az alfa-fetoprotein (AFP) nevű fehérje szintje. Ezt a vizsgálatot általában a terhesség második trimeszterében végzik el.
- Ultrahangvizsgálat: A baba körüli magzatvíz mennyisége túl magas lehet. Ezt polihidramnionnak nevezik. Az ultrahangvizsgálat egyértelműen kimutathatja, hogy a baba koponyájának és agyának egyes részei hiányoznak.
- A baba megjelenése: Születéskor észreveheti, hogy a baba koponyájának egyes részei hiányoznak, az agyszövet ki van téve, és a feje kisebb a vártnál.
Mit érez egy újszülött baba?
Ez valami elképzelhetetlenül fájdalmas egy anya vagy apa számára. Az ezzel a betegséggel született csecsemők esetében:
- Nincs tudat.
- Nincs vízió.
- Nincs meghallgatás.
- Nem érzek fájdalmat.
Előfordul, hogy a némileg fejlett agytörzsű babák bizonyos reflexeket mutatnak tapintásra. Ilyenek például a légzés, a végtagok mozgatása. Ezeket látva azt a benyomást keltheti az emberben, hogy a baba érez minket. De ez nem igazán tudatos dolog. Valami, ami automatikusan történik. Mivel az agy nagy részei nincsenek ott, a baba semmit sem érez vagy ért.
Melyek az anencefália okai és kockázati tényezői?
Nem lehet pontosan megmondani, hogy mi okozza az anencefáliát, de számos kockázati tényezőt azonosítottak, amelyek hozzájárulhatnak hozzá.
A lényeg az, hogy ez az állapot általában nem öröklődik. Ez azt jelenti, hogy véletlenszerűen is előfordulhat, még akkor is, ha a családban senkinek sem volt ilyen. Ha azonban korábban volt egy gyermekednek idegcső-záródási rendellenessége (például spina bifida), akkor a következő gyermekednél is valamivel nagyobb a kockázata annak, hogy ugyanez az állapot kialakuljon. Nagyon fontos, hogy beszélj erről az orvosoddal.
| Kockázati tényező | Leírás és mit kell tenni |
|---|---|
| Folsavhiány | Ez a fő és leginkább megelőzhető kockázati tényező. A folsav a B9-vitamin egyik típusa. Elengedhetetlen, hogy elegendő folsavat fogyassz a teherbeeséstől kezdve és a terhesség első 3 hónapjában. Naponta az orvos által javasolt adagot (általában 400 mcg) szedje. |
| Cukorbetegség | Ha az anyának nem megfelelően kezelt cukorbetegsége van, az szintén kockázatot jelent. Fontos, hogy a vércukorszintet már a terhesség előtt kontroll alatt tartsuk. |
| Néhány gyógyszer | A görcsrohamok, migrén és bizonyos mentális betegségek elleni gyógyszerek (például a valproinsav) növelhetik ezt a kockázatot. Ha bármilyen gyógyszert szed, beszéljen orvosával, amint terhességet tervez. Ne hagyja abba a gyógyszer szedését orvosa tanácsa nélkül. |
| Kábítószer-használat | Az opioidokhoz hasonló gyógyszerek használata a terhesség első két hónapjában szintén okozhat velőcső-záródási rendellenességeket. |
Hogyan lehet ezt az állapotot terhesség alatt meghatározni ?
Amikor terhessége alatt klinikára megy, az orvosok számos vizsgálatot végeznek a születési rendellenességek kimutatására. Ezek a vizsgálatok elsősorban az anencefália kimutatásában segítenek.
- Négyes markerű szűrés: Ez egy olyan teszt, amelyet az anya vérén végeznek. Olyan dolgokat ellenőriz, mint az AFP-szint, hogy képet kapjon a velőcső-záródási rendellenességekről és más genetikai állapotokról.
- Ultrahangvizsgálat: Ez a leggyakrabban használt módszer. A 18-20. hét között elvégzett anomáliavizsgálat során a baba koponyáját, agyát és gerincvelőjét vizsgálják. Ha anencefália van jelen, az egyértelműen azonosítható ezzel a vizsgálattal. Néha még korábban, 8-12 hét körül is kimutatható.
- Magzati MRI (mágneses rezonancia képalkotás): Ha a vizsgálat bármilyen problémát mutat, orvosa MRI-vizsgálatot javasolhat az agy és a gerincvelő alaposabb vizsgálatára.
- Magzatvíz: Ennél a vizsgálatnál a baba körüli magzatvízből egy nagyon kis mintát vesznek és vizsgálnak meg. Ha az AFP szintje ebben a folyadékban emelkedett, az a velőcső-záródási rendellenesség jele lehet.
Van erre kezelés?
Ez a téma kemény igazsága. Az anencefáliára nincs kezelés vagy gyógymód. Ez az élettel összeegyeztethetetlen állapot.
Amikor ilyen diagnózist kapsz, az orvosok és a kórházi személyzet megadja neked és családodnak a szükséges érzelmi támogatást. Elmagyarázzák a helyzetet, beszélnek a lehetőségeidről, és segítenek átvészelni ezt a nehéz időszakot.
Aggódhatsz, hogy a babád fájdalmat fog érezni. De ahogy korábban említettük, az anencefáliás babák nem éreznek fájdalmat, mert az agy kulcsfontosságú részei hiányoznak. Szóval ne aggódj emiatt.
Tehethető bármi is az ilyen helyzetek megelőzése érdekében?
Bár teljesen nem lehet megelőzni, van néhány dolog, amit megtehetsz a kockázat csökkentése érdekében. Ezek különösen fontosak, ha újra teherbe szeretnél esni.
- Folsav szedése: Ez a legfontosabb. Kezdjen el napi 400 mcg (mikrogramm) folsav szedését legalább 3 hónappal a teherbeesés előtt. Mivel a velőcső-záródási rendellenességek a terhesség első néhány hetében jelentkeznek, elengedhetetlen a folsav szedése attól a pillanattól kezdve, amikor teherbe szeretne esni. Ha korábban már született velőcső-záródási rendellenességgel született gyermeke, orvosa nagyobb folsavadagot javasolhat.
- Kérjen orvosi tanácsot (fogamzás előtti tanácsadás):Ha terhességet tervezel, a teherbeesés előtt konzultálj orvossal. Beszélj a szedett gyógyszereidről, az egyéb egészségügyi állapotaidról (például a cukorbetegségről), és kérd el a szükséges útmutatást az egészséges terhességhez.
- Egészséges életmód: Fogyasszon kiegyensúlyozott étrendet, kerülje az alkoholt és a dohányzást. Az egészségére való odafigyelés közvetlenül befolyásolja gyermeke egészségét.
Egy gyermek elvesztésének ilyen jellegű gyászát és sokkját nagyon nehéz elviselni. Nagyon fontos, hogy legyen kivel beszélned és megosztanod az érzéseidet. Beszélj a férjeddel, a családoddal és a barátaiddal. Szükség esetén ne habozz mentálhigiénés szakember segítségét kérni. Ha tudsz csatlakozni támogató csoportokhoz más szülőkkel, akik hasonló tapasztalatokon mentek keresztül, az is nagy erőt ad majd neked.
Otthoni üzenet
- Az anencefália egy súlyos születési rendellenesség, amelyet a baba agya és koponyája nem fejlődik megfelelően.
- Erre az állapotra nincs gyógymód, és összeegyeztethetetlen a gyermek életével.
- Ez nem a szülők hibája. Ez egy olyan szövődmény, amely a terhesség nagyon korai szakaszában jelentkezik.
- A folsav terhesség előtti szedése jelentősen csökkentheti ezen idegcső-záródási rendellenességek kockázatát.
- Ha terhességet tervez, különösen akkor, ha korábban volt velőcső-záródási rendellenességgel született gyermeke, nagyon fontos, hogy beszéljen orvosával, és megkapja a szükséges tanácsokat.
- Ha nehezen birkózol meg egy ilyen veszteséget követő gyásszal, ne habozz segítséget kérni családodtól, barátaidtól vagy egy szakmai tanácsadótól.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment