Ահա տեղեկատվություն, որը կօգնի ձեզ ապրել անկիլոզացնող սպոնդիլիտի դեպքում

Գիտեմ, որ անկիլոզացնող սպոնդիլիտի, կամ կարճ՝ AS-ի հետ ապրելը երբեմն կարող է դժվար լինել: Յուրաքանչյուր ոք, ով տառապել է դրանից, գիտի, թե որքան դժվար կարող է լինել օրը հաղթահարել մեջքի և հոդերի մշտական ​​ցավերի և առավոտյան կարկամության պատճառով: Բայց դուք միայնակ չեք: Կան բազմաթիվ եղանակներ և ռեսուրսներ, որոնք կարող են օգնել ձեզ, ուժ տալ և նոր տեղեկություններ տրամադրել այս ճանապարհորդության ընթացքում: Ահա թե ինչի մասին ենք մենք այսօր խոսում:

Ինչո՞ւ է այս տեսակի աջակցությունը կարևոր ձեզ համար։

Պարզ ասած, AS-ը հազվագյուտ հիվանդություն է, որը կարող է ազդել ձեր կյանքի բազմաթիվ կողմերի վրա: Քանի որ դա քրոնիկ հիվանդություն է, կարևոր է ժամանակին դեղորայք ընդունել և սովորել ապրել դրա հետ: Ահա թե որտեղ են օգտակար լինում աջակցության խմբերը և վստահելի տեղեկատվության աղբյուրները:

Պատկերացրեք, թե որքան մխիթարական կլիներ խոսել մեկի հետ, ով հասկանում է ձեր ցավը և ձեր առջև ծառացած խնդիրները։ Եվ որքան հեշտ կլիներ ձեր կյանքը, եթե իմանայիք բուժման նորագույն մեթոդների և ձեր ախտանիշները կառավարելու պարզ եղանակների մասին։ Ահա թե ինչու է այդքան կարևոր տեղյակ լինել նման ռեսուրսների մասին։

Որտե՞ղ կարող եմ գտնել աջակցություն և տեղեկատվություն։

Կան մի քանի վայրեր, որոնք կարող են օգնել ձեզ և ճիշտ ուղղություն ցույց տալ։ Այս խմբերից մի քանիսը կարող են հանդիպել դեմ առ դեմ։ Մյուսները կարող են գործել միայն առցանց։ Դուք պարզապես պետք է ընտրեք ձեզ համար ամենահարմար մեթոդը։

Խումբ ընտրելուց առաջ որոշ ուսումնասիրություններ կատարեք այն մասին, թե ինչի վրա է կենտրոնանում խումբը, ինչպես են նրանք հանդիպում (առցանց կամ անձամբ) և ով է ղեկավարում խումբը։

Զգույշ եղեք այս բաների հետ, երբ մտնում եք առցանց։

Այսօր դուք կարող եք գտնել բազմաթիվ տեղեկություններ սոցիալական ցանցերում, ինչպիսիք են Facebook-ը և YouTube-ը: Կարող եք կարդալ և դիտել աստրոէնտերիտի համախտանիշով ապրող մարդկանց փորձը, նրանց գործողությունները: Սա կարող է հանգստացնող լինել: Այնուամենայնիվ, սա այն վայրն է, որտեղ դուք պետք է շատ զգույշ լինեք :

Ինտերնետում տեղեկատվություն փնտրելիս ինքներդ ձեզ հետևյալ հարցերը տվեք.

• Ո՞վ է վարում այս կայքը կամ Ֆեյսբուքի էջը։ Այն վարում է ճանաչված բժշկական ասոցիացիան, թե՞ անհայտ մեկը։
• Նրանք փորձո՞ւմ են ինչ-որ բան վաճառել։ Երբեմն նրանք փորձում են վաճառել իրենց արտադրանքը՝ ասելով, օրինակ՝ «Այս դեղամիջոցը ձեզ ավելի լավ կզգացնի»։ Մի՛ խաբվեք դրանով։
• Չափազանց լավ է հնչում, որ իրական լինի։ Եթե տեսնում եք «AS-ը 7 օրում բուժելու գաղտնիքը» նման մի բան, դա, հավանաբար, սուտ է։
• Այս տեղեկատվությունը նորությո՞ւն է։ Կա՞ արդյոք գիտական ​​հիմք։ Ստուգեք՝ հրապարակված տեղեկատվությունը հետազոտական ​​​​հիմնավորում ունի՞ և արդիական է։

Վստահելի միջազգային կազմակերպություններ և կայքեր

Դեռևս քիչ են Շրի Լանկային հատուկ ուղղվածությամբ AS կազմակերպությունները: Այնուամենայնիվ, կան խոշոր միջազգային կազմակերպություններ, որոնք հետազոտում են այս հիվանդությունը և օգնում են ամբողջ աշխարհում հիվանդներին: Չնայած այս կայքերը անգլերեն լեզվով են, դրանք հրապարակում են շատ արժեքավոր և ճշգրիտ տեղեկատվություն հիվանդության, նոր բուժումների, վարժությունների և հիվանդության հետ ապրելու մասին: Եթե մի փոքր ծանոթ եք անգլերենին, սրանք շատ օգտակար կլինեն:

• Ամերիկայի սպոնդիլիտի ասոցիացիա (SAA):Սա Միացյալ Նահանգների ամենամեծ կազմակերպություններից մեկն է, որը նվիրված է սպոնդիլիտին, այդ թվում՝ AS-ին: Նրանց կայքը (spondylitis.org) ունի հիվանդների համար նախատեսված բազմաթիվ կոնֆերանսներ, աջակցության խմբեր և թարմացված տեղեկատվություն:
• Արթրիտի հիմնադրամ. Սա խոշոր կազմակերպություն է, որը տեղեկատվություն է տրամադրում արթրիտի բոլոր ձևերի մասին: Նրանց կայքը (arthritis.org) ունի արթրիտի մասին առանձին բաժին:
• Արթրիտի ազգային հետազոտությունների հիմնադրամ. Նրանք ֆինանսավորում են արթրիտի բուժում գտնելու հետազոտություններ: Դուք կարող եք տեղեկանալ վերջին հետազոտությունների մասին նրանց կայքում (curearthritis.org):
• Արթրիտի, մկանային-կմախքային և մաշկային հիվանդությունների ազգային ինստիտուտ (NIAMS). Սա ԱՄՆ կառավարության գործակալություն է: Նրանց կայքում (niams.nih.gov) հրապարակված տեղեկատվությունը շատ հուսալի է և գիտականորեն ապացուցված:

Առցանց համայնքներ, որտեղ կարող եք կարդալ այլ մարդկանց փորձը

Սոցիալական ցանցերը թույլ են տալիս կապ հաստատել աշխարհի տարբեր ծայրերից եկած մարդկանց հետ, ովքեր ձեզ պես ապրում են աստրոէնտերիտով։ Ստացված աջակցությունը կարող է մեծ խրախուսանքի աղբյուր լինել։ Սակայն, ինչպես արդեն ասացի, մի փորձեք ոչինչ անել առանց ձեր բժշկի հետ խոսելու։

Ինչպե՞ս ստուգել, ​​թե արդյոք առցանց հաշիվը հուսալի է։

• Լսեք ձեր ներքին ձայնին. եթե հաշվին նայելիս ինչ-որ բան սխալ կամ կեղծ է թվում, հավանաբար այդպես էլ է։
• Փնտրեք հաստատված հաշիվներ. խոշոր, հեղինակավոր կազմակերպությունների հաշիվների կողքին կա կապույտ նշան, ինչը նշանակում է, որ հաշիվը իրական է և ոչ թե կեղծ։
• Կասկածեք տեղեկատվության որակի վերաբերյալ. Ինչպես արդեն նշվեց, միշտ մտածեք, թե ով է սա անում, արդյոք դա վաճառքի համար է, և արդյոք դա գիտական ​​է։

Այս հիվանդության հետ կապված ճանապարհը երբեմն կարող է միայնակ և դժվար լինել։ Սակայն ճիշտ տեղեկատվության և ճիշտ աջակցության շնորհիվ դուք կարող եք լավ կառավարել վիճակը և ապրել երջանիկ կյանքով։